20 giugno 2018

Cosa fare riguardo il Sesso

20 giugno 2018, RxISK.org


Il recente post RxISK su PSSD e Soglie Termiche ha portato a molti commenti su cosa fare "noi", quelli con PSSD o condizioni correlate. C'era un accenno alla FDA o ad altri regolatori, medici o politici per fare qualcosa.

Per coincidenza su davidhealy allo stesso tempo un paio di post sul suicidio indotto da antidepressivi nei bambini, The Greatest Failure e Spectre of Dissent provocarono una risposta simile, in parte aggravata dalle immagini che accompagnavano i post. Cosa vuoi che facciamo? Dicci.

Una risposta strutturale a ciò che dovrebbe essere fatto in termini di problemi da portare all'attenzione della FDA e di altri regolatori, Governi e altri e se possono essere di qualche aiuto nella PSSD o altri problemi è ora in un post appena pubblicato su dh - What To Do about Suicide.

Questo post riguarda ciò che i lettori possono fare se hanno un problema particolare o stanno cercando di aiutare qualcuno con un particolare problema.


Trova una Anne-Marie


La linea di fondo è che tutti hanno bisogno di Anne-Marie.

Anne-Marie abbandonò presto la scuola. Anni dopo è stata messa su un SSRI che le ha fatto bere compulsivamente. Ha sollevato il problema con il suo medico, la società e altri, e in seguito con AA, che l'ha licenziata, ma lei ha fatto le sue ricerche e ha lavorato su come gli SSRI fanno questo. Le sue conclusioni si sono incentrate direttamente sulle conclusioni interne delle società farmaceutiche che nessun medico, regolatore o altro conosceva. La sua storia è Qui (tradotta).

L'aspetto rivoluzionario di tutto questo per me era che qui c'era qualcuno che diceva a me, che ho un dottorato in serotonina e inibizione della ricaptazione della serotonina, cose su serotonina e SSRI che non conoscevo.

Di fronte ad un'Anna Marie, dovresti dire: la motivazione vale più della competenza. Questo è anche quello che riguarda la storia dell'AIDS.

La chiave per l'articolo di Teicher del 1990 sugli SSRI che inducono il suicidio era un insieme di pazienti che dicevano ai medici di poter distinguere la suicidalità indotta dalla depressione dalla suicidalità superficialmente simile causata dal farmaco. Forse erano particolarmente persuasivi o i due dottori e un'infermiera erano bravi ascoltatori, ma questo articolo ha cambiato tutto - e ha innescato una risposta aziendale - "prove aneddotiche non sono adeguate per provare qualcosa" (the plural of anecdote is not data) - che ora è il più grande problema che affrontano tutti in medicina.

Anne Marie è la ragione per sperare di risolvere la PSSD, ma ci vorranno un sacco di Anne-Marie.


Soglie termiche


Le nostre Anne Marie non sempre commentano i post, ma ad esempio sul post Soglie termiche ha scritto qualcuno che ha lavorato duramente per individuare quale tipo di test avrebbe potuto fornire un risultato positivo che avrebbe aiutato le persone a farsi credere e avrebbe anche aiutato a restringere il campo obiettivo per ulteriori ricerche.

A meno che non mettiamo le cose su un piatto per ricercatori ad alto potenziale, essi non faranno nulla, in parte perché hanno i loro stessi impegni. Se mettiamo le cose su un piatto per loro, otterranno il credito che va bene se si diffonde la parola. Se si rivelano persone oneste, un giorno faranno sapere al mondo cosa è realmente accaduto.

Quando un post come Soglie termiche sale, abbiamo bisogno che le persone vedano se riescono a fare i test da qualche parte - o persino a creare il loro kit. Mettiamo solo le cose che sembrano ragionevolmente sicure e che saremmo preparati a fare da soli.

Anche i risultati negativi spostano le cose.

Abbiamo anche bisogno di persone che pensano che il problema sia nel cervello o altrove per trovare test che le persone colpite potrebbero essere in grado di fare in una clinica vicino a loro. I contributori ai vari forum PSSD hanno fatto un notevole lavoro nel corso degli anni testando tutti i farmaci ovvi per vedere se avrebbero invertito il problema e hanno speculato sui meccanismi cerebrali. Ottenere un test che individua in modo affidabile le persone con il problema è un possibile passo successivo.

Una delle altre Anne Marie che commenta molto sui vari post (SS) ha fatto molte ricerche sulle Soglie Termiche seguendo questo post e ha trovato le seguenti opzioni - alcune delle quali potrebbero aiutare a rendere più facile per i lettori riuscire a fare il loro test sulle soglie termiche.



Red Sage


AD, un'altra Anne-Marie, fece anche qualche ricerca affascinante, in risposta alle Soglie Termiche. Si tratta di qualcuno che era già stato in contatto con RxISK, che vive in Francia ma proviene da un altro paese, quindi accedere a complessi articoli scientifici in inglese senza alcun background sanitario è un risultato.

Ecco la sequenza. AD ha capito che avrebbe prestato attenzione alle idee di RxISK sulla neuropatia in fase di sindrome da astinenza e PSSD.

Non capisco la gran maggior parte di ciò che è descritto in questi link. Il motivo per cui ho pensato che potesse essere interessante è che hai scritto su rxisk.org, che forse qualcosa che potrebbe essere utile per problemi prolungati di sindrome da astinenza è quello di trovare qualcosa che attivi i canali del sodio. 
Non so se un agonista del canale del sodio è la stessa cosa di un attivatore del canale del sodio, ma ho trovato questi due due link che parlano di "dimethyl lithospermate B" che si trova in un'erba cinese chiamata Salvia miltiorrhiza o "Danshen": 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15504759 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1575929/

Questi articoli risultano essere affascinanti. Danshen è Red Sage che può essere ottenuto - in Francia comunque e AD lo sta provando.

"Riguardo all'erba cinese "danshen ", l'ho comprata e ho iniziato a prenderla due giorni fa. L'ho comprata in una forma schiacciata. Ne prendo circa 3 grammi e faccio un'infusione con acqua calda 2 volte al giorno (6 grammi al giorno)".

Ma altrettanto utile è quello che è successo dopo. Ho scritto al professor Suk-Ho Lee a Seoul, che è l'autore principale di questi articoli. (L'uso principale di un David Healy in tutto questo è che può scrivere a persone come questa che prestano attenzione perché DH ha credenziali accademiche - almeno per il momento).

Il professor Lee ha risposto con una risposta utile e cortese. Ha letto i documenti che abbiamo inviato e ha suggerito che non pensava che Danshen avrebbe aiutato perché sembrava avere i suoi più grandi effetti sui canali Nav 1.5 che sono i canali di sodio (Na) nel cuore, che è quello a cui era interessato il suo gruppo. Ma poi ci ha chiarito che il cervello utilizza principalmente i canali Nav 1.3 ei nervi periferici utilizzano Nav 1.7.

Questo è un enorme passo in avanti sia per chi pensa che il problema sia nel cervello, sia per chi lo raffigura periferico. Ciò non significa che Red Sage non funzionerà, ma potrebbe essere meno efficace di un agente che agisce più specificamente sui canali 1.3 o 1.7.

Nel caso del sistema nervoso periferico, questo porta il Naltrexone a bassa dose (LDN) nel telaio.

Di nuovo:

Ho trovato alcuni link che parlano di Nav 1.7, Insensibilità Congenita al Dolore e di come l'analgesia può essere ridotta (credo temporaneamente) con antagonisti degli oppioidi. Ecco un link:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4686868/

In passato diverse persone con PFS o PSSD o PGAD hanno provato LDN. La bassa dose di solito significa fino a 5 mg al giorno. Il mio suggerimento è che chiunque sia interessato a questa idea provi da qualche parte tra 0,25 e 0,5 mg al giorno - Dose molto bassa (VLDN - very low dose).

Molte persone possono ottenere prescrizioni per LDN dai medici oggigiorno e vi è almeno una farmacia nella maggior parte dei paesi che la forniranno. Non è caro. Le solite raccomandazioni sono di iniziare molto in basso se hai assunto farmaci psicotropi. Non assumere se si è attualmente in terapia con psicofarmaci. La mia impressione è che quelli con PSSD, PFS o PRSD siano probabilmente particolarmente sensibili - da qui la dose ancora più bassa.

Se il Test della Soglia Temrica e una risposta parziale a qualcosa come VLDN o Red Sage puntano a un problema di Nav 1.7, è qui che i ricercatori che possono fare ciò che noi non possiamo fare, sono più facilmente coinvolti. Ci sono centri di ricerca specializzati nella genetica dei canali Na e altri che possono investigare possibili disturbi autoimmuni che colpiscono questi canali.


Muscarina


AD ha fatto ancora di più. Ha trovato un articolo su pirenzepina - un farmaco anti-colinergico che sembra avere proprietà di riparazione dei nervi. I farmaci anticolinergici possono essere anti-nicotinici o anti-muscarinici - la pirenzepina è anti-muscarinica.

Più di 3 anni fa abbiamo pubblicato un post che chiedeva alla gente di esaminare la Benztropina. Questo è un altro agente anti-muscarinico che è stato rimosso dal mercato in molti paesi misteriosamente alcuni anni fa - dopo che è stato segnalato che ha proprietà di riparazione dei nervi che potrebbero renderlo un trattamento di successo per la Sclerosi Multipla (SM).

Vi abbiamo fatto un sacco di domande ma nessuno ci ha fatto sapere. Una persona con PSSD ha fatto di tutto per impossessarsene (è ancora disponibile negli Stati Uniti) e ha riferito di un beneficio, poi non si è più fatto sentire.

Il legame tra pirenzepine rafforza l'idea che ci siano possibilità in questo campo. Potrebbe essere qualcosa di diverso da un'azione anti-muscarinica che produce i benefici qui. Quindi non tutti i farmaci anti-muscarinici possono aiutare.

Potrebbe anche darsi che, anche se il problema sia nei canali Nav 1.7, la risposta potrebbe trovarsi in un'azione completamente diversa che la benzoprofina o la pirenzepina hanno in una certa misura, forse non proprio nella giusta misura. Ci possono essere medicinali anche migliori là fuori che fanno tutto ciò che potrebbe essere utile.

È qui che entra in scena il lavoro di persone come Anne-Marie e AD.


Altri contributi


Altri stanno dando enormi contributi. Spruce ha contattato personalmente una percentuale molto ampia di medici e farmacisti nell'Australia occidentale. Heather e gli altri colpiti da Ro-Accutane hanno fatto grandi cose, perseguitando i regolatori e le aziende. Laurie Oakley sta lavorando duramente per creare reti di supporto (parleremo di più la prossima settimana su questo). Questi e altri contributi sono tutti necessari se vogliamo fare la differenza. Non tutti - certamente non io - hanno la pazienza o l'abilità di individuare collegamenti in articoli di ricerca al di fuori del mio campo di specializzazione.

La gamma di abilità che le persone hanno sono sorprendenti e combinate possono ottenere cose sorprendenti. Questo può accadere se non ci sediamo e pensiamo che ci siano esperti là fuori che sono più abili di noi o che hanno a cuore i nostri interessi.

È la storia del mago di Oz. Vedi Die RxISKing it One and Two.


Fonte: https://rxisk.org/what-to-do-about-sex/

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