Questionari Online
RISULTATI DI UN’INDAGINE CONOSCITIVA TRA I PAZIENTI CON PSSD
A Novembre 2017 sono stati diffusi nelle community online dei pazienti affetti da PSSD dei questionari per indagare più da vicino la loro storia e capire precisamente i loro sintomi.
In particolare, l’indagine si è articolata in due questionari: uno di carattere demografico ed epidemiologico, volto a raccogliere informazioni demografiche e sulla salute dei soggetti, mentre il secondo ha analizzato in maniera approfondita i sintomi sessuali ed emotivi facendo in particolare un confronto tra il “prima” e il “dopo” lo sviluppo della malattia.
per consultare i risultati dei questionari: 1, 2
I RISULTATI (aggiornati a novembre 2017)
CHI SONO E QUAL E’ LA LORO STORIA
- L’87% dei partecipanti sono maschi
- Il 70% ha un’età compresa tra i 20 ed i 29 anni
- La maggior parte ha assunto l’SSRI per patologie legate a depressione ed ansia.
- All’incirca il 90% di partecipanti dichiara di non soffrire di alcuna patologia cardiovascolare, neurologica o diabete, cioè malattie che potrebbero manifestarsi con dei sintomi sulla sfera sessuale e che potrebbero perciò confondere i sintomi, e nessuno dei partecipanti assume più antidepressivi.
- Circa il 40% dei soggetti ha assunto un SSRI per un periodo continuato tra 6 mesi e 4 anni; un preoccupante 25% lo ha assunto solamente per un mese ma tanto sarebbe bastato a far sviluppare la sindrome.
- Il 70% di loro dichiara di avere la PSSD da più di 2 anni, di cui il 40% da più di 4.
- Nel 70% dei casi, i sintomi non hanno mostrato alcun miglioramento\scarsi miglioramenti nel corso del tempo.
- Oltre l’80% dei soggetti dichiara che il medico che gli ha prescritto l’antidepressivo non ha minimamente discusso dei possibili effetti collaterali sulla sfera sessuale, mentre solo un 7% dei medici ne ha parlato solo su specifica domanda del paziente.
- Il 70% di questi pazienti ritiene che il farmaco prescrittogli non era adeguato alla loro sintomatologia o non ha sortito benefici evidenti.
- Nel 70% dei casi, la PSSD si è manifestata come sintomi di disfunzione sessuale sorti durante il trattamento e rimasti invariati a seguito dell’interruzione dello stesso; in un preoccupante 30% dei casi invece i sintomi si sono manifestati solo alla sospensione del trattamento con SSRI e non durante il trattamento.
QUALI SONO I LORO SINTOMI SULLA SFERA SESSUALE
- Oltre l’80% dei soggetti dichiara di non ricavare più alcun piacere\quasi nessun piacere dalle attività sessuali intese come rapporti, autoerotismo, fantasie sessuali da quando hanno sviluppato la PSSD
- Il 90% dei soggetti dichiara che mentre prima di sviluppare le disfunzione sessuali dovute agli antidepressivi\soffrire di PSSD sentiva il bisogno di fare sesso\autoerotismo giornalmente o comunque diverse volte a settimana, da quando hanno la PSSD questa percentuale crolla al 28% ed addirittura il 40% degli intervistati dichiara di non sentire\sentire molto raramente la necessità di intraprendere atti sessuali o masturbazione.
- Oltre l’80% degli intervistati dichiara di soffrire di disfunzione erettile o scarsa lubrificazione vaginale, diminuita sensibilità dell’area genitale, riduzione o annullamento della libido e del piacere legato alla sessualità e all’orgasmo.
- Il 44% dei soggetti ha difficoltà a raggiungere l’orgasmo ed addirittura l 28% soffre di anorgasmia (impossibilità a raggiungere l’orgasmo).
- In particolare per il 30% degli uomini è molto difficile\impossibile raggiungere l’erezione mediante masturbazione\stimolazione fisica. Un altro 44% dichiara di avere comunque maggiori difficoltà rispetto a prima di sviluppare le disfunzione sessuali dovute agli antidepressivi\soffrire di PSSD.
- Per il 60% degli uomini è impossibile\quasi impossibile raggiungere una erezione per via psicogena (senza cioè una stimolazione fisica diretta).
- Oltre l’80% degli uomini dichiara comunque che, anche qualora riesca ad ottenere una erezione, questa è decisamente meno potente di quanto non fosse prima di sperimentare la PSSD. Per il 50% di loro è molto difficile mantenere l’erezione se non con una continua stimolazione fisica, mentre il 35% dichiara di avere comunque maggiori difficoltà a mantenere l’erezione rispetto a prima di sviluppare le disfunzione sessuali dovute agli antidepressivi\soffrire di PSSD.
- Il 70% degli uomini intervistati dichiara di avere una notevole riduzione o assenza delle erezioni mattutine (spesso usate come indicatore per distinguere disfunzioni sessuali di natura patologica o psicologica).
- Il 70% delle donne ha nulla\scarsa lubrificazione nel corso degli atti sessuali e il 50% di queste ha sviluppato dispaurenia (dolore alla penetrazione) di cui non soffriva prima di sviluppare le disfunzione sessuali dovute agli antidepressivi\soffrire di PSSD.
- Quando ai soggetti è stato chiesto di descrivere le sensazioni legate all’orgasmo (qualora riescano a raggiungerlo) il 24% ha risposto che non gli trasmette alcun piacere, mentre il 44% di “percepire una sensazione non sgradevole ma nulla di speciale”.
QUALI SONO I LORO SINTOMI SULLA SFERA EMOTIVA
La malattia non si limita però solo a sintomi sulla sfera sessuale.
- Il 32% dei soggetti intervistati dichiara che da quando ha sviluppato la PSSD è svanita anche la capacità di provare sentimenti di amore e attaccamento verso il\la partner.
- Il 24% dichiara di riuscire a “sentire” qualcosa ma non forte come prima di assumere SSRI. Solo il 16% degli intervistati dichiara di non aver subito ripercussioni sulla sua sfera sentimentale.
- Il 70% dichiara di non riuscire più a percepire\percepire solo debolmente empatia e connessione emotiva con il\la partner o persone precedentemente importanti nella vita del soggetto. In questo caso, solo il 20% dei soggetti dichiara di non sentirsi diverso a prima di assumere SSRI.
- Il 56% dei soggetti dichiara di non percepire\percepire in maniera diminuita l’affetto verso i propri cari. Solo nel 32% dei casi tali sentimenti sarebbero rimasti invariati.
- Nel 64% dei casi anche i piccoli piacere della vita (nel questionario sono riportai esempi come un bagno caldo, un tramonto, una telefonata di un caro amico) non hanno più la stessa portata emotiva di prima di sviluppare gli effetti collaterali degli antidepressivi o la PSSD conclamata.
- Il 64% dei soggetti dichiara di non riuscire più a lasciarsi trascinare dalle emozioni, come ad una grossa risata o ad un divertimento. Questa incapacità però non si limita alle sole emozioni positive perché per il 25% dei soggetti è impossibile piangere, anche di fronte a gravi situazioni, mentre per un altro 35% risulta comunque più difficile rispetto a prima di sperimentare gli effetti collaterali degli antidepressivi.
CONCLUSIONI
- L’86% dei pazienti valuta i suoi sintomi come gravi o molto gravi, al punto da compromettere significativamente la qualità di vita ed interferire con le attività quotidiane.
- A tal proposito il 70% di questi pazienti, quando gli è stato chiesto di descriversi come si sentivano, ha risposto con aggettivi quali “come uno Zombie, Annichilito, non più un essere umano”.
- Il 90% di questi dichiara di sentirsi privato di un aspetto fondamentale della vita.
- Nel 70% dei casi la PSSD ha causato difficoltà matrimoniali e nella vita di coppia.
- Il 65% dichiara di sentirsi arrabbiato, frustrato, preoccupato, triste a causa di questa situazione anche se non propriamente depresso e crede che se non fosse per la malattia non avrebbe questi sintomi.
- L’87% dei soggetti dichiara che tutti o quasi tutti gli specialisti a cui si sono rivolti hanno negato l’esistenza della PSSD o la possibilità di effetti collaterali persistenti causati dal precedente uso di un farmaco.
- A causa della mancanza di informazione su questa tematica, lo stigma legato alle disfunzione sessuali e alla depressione, la difficoltà a trovare un supporto presso gli specialisti, solo nel 12% dei casi i soggetti dichiarano di aver trovato supporto e comprensione consistenti presso amici e parenti.