Storie di recupero

Le seguenti storie di recupero dalla PSSD sono tratte dalle community online dei pazienti (per ciascuna storia viene linkata la fonte). Molte di queste sono state raccolte (in inglese) sul sito pssdlab.

In alcuni casi il recupero viene attribuito allo scorrere del tempo (recupero spontaneo).

Si specifica che i trattamenti menzionati non sono "ufficiali" per la PSSD, bensì trattamenti talvolta tentati dai pazienti sulla base di alcune teorie eziologiche (ipotetiche cause biologiche dei sintomi iatrogeni), talvolta seguiti per ragioni diverse e che hanno avuto effetti inaspettati sulla PSSD.

Per comprendere queste storie tradotte dall'inglese ti sarà utile sapere che:

- il termine "finestre" (dall'inglese "windows") fa riferimento a parentesi di tempo in cui si presentano miglioramenti dei sintomi di PSSD. Diverse persone segnalano infatti di attraversare periodi di tempo in cui i sintomi sembrano migliorare, per poi ripeggiorare in modo imprevedibile ("windows and waves": finestre e onde/ondate).

- il termine "reinstatement" fa riferimento alla ri-assunzione di un farmaco serotoninergico (lo stesso che aveva causato PSSD o un altro SRI): questo approccio sembra aver apportato benefici in alcune persone con PSSD, in alcuni casi solo temporanei e in altri persistenti dopo la sospensione; altri si sono pentiti invece di questo tentativo, segnalando peggioramenti dei sintomi di PSSD talvolta temporanei e talvolta persistenti dopo la sospensione.

- "WD" è l'abbreviazione di "withdrawal", ovvero la sindrome da sospensione o astinenza da farmaci. Anche i serotoninergici possono causare sindromi da astinenza, contrariamente a quanto ritenuto inizialmente, con sintomi vari, di intensità e persistenza variabile a seconda della sensibilità individuale.

- "Tapering" indica la riduzione graduale delle dosi di farmaco nella fase di dismissione. Nei casi in cui la sindrome da astinenza sia particolarmente grave e intollerabile, la fase del tapering può richiedere molto tempo (anni per alcune persone).

La storia di recupero di H (recupero spontaneo)

A un certo punto della mia vita sono stato attivo nelle chat PSSD. Era un periodo buio perché stavo facendo una transizione professionale e avevo appena trovato una fidanzata meravigliosa e seria con cui sono andato a vivere. E a causa di quel misero SSRI sono stato reso impotente e insensibile al punto da perdere ogni desiderio, performance e capacità di concludere un rapporto. Comprendo completamente la tua disperazione e sostengo che questa condizione meriti maggiore attenzione da parte del pubblico e dell'industria che ne trae profitto mentre nasconde palesemente questa orribile condizione sotto il tappeto. Tuttavia, sono eternamente grato di aver recuperato completamente da circa 1,5-2 anni. Erezioni piene, prestazioni, desiderio e tutto il resto. Ho assunto diversi integratori, ma nessuno che facesse davvero la differenza. La mia progressione è stata principalmente naturale. Ma col senno di poi mi chiedo se la vitamina D e il ferro possano essere stati utili. In ogni caso, continuate a pazientare il corso, utilizzate questo tempo per concentrarvi su altre cose, che potrebbero essere molto utili, e comprendete che questa potrebbe essere una fase passeggera. (fonte)

La storia di recupero di John (recupero spontaneo)

Soffro di PSSD da 2 anni. Ho iniziato con le finestre di miglioramento una o due volte al mese, forse. Lentamente con il tempo le cose sono arrivate a funzionare quasi completamente 15-20 giorni al mese. Anche nei giorni difficili riesco a fare sesso con la mia partner. In quei giorni ho bisogno di un po' più di eccitazione. Nei giorni migliori riesco a fare sesso 3 volte al giorno. Ho provato con gli integratori, ma hanno solo peggiorato la situazione. Non ho fatto altro che seguire una dieta molto sana, perdere peso e fare esercizio fisico. Sono dimagrito di 10 chili rispetto a due anni fa. Non ho una soluzione, perché la maggior parte del mio recupero è da attribuire al tempo. Lo scrivo per dare speranza ad almeno una persona.

Ho avuto la mia prima finestra a 2 mesi dall'SSRI. La frequenza delle finestre è aumentata con il tempo. Da un massimo di due volte al mese a 20 giorni al mese. Spero di arrivare presto al 100% di funzionamento, ma dallo 0% di funzionamento a quasi l'80% di funzionamento ho fatto molta strada. (fonte)

PETE (reinstatement di SSRI a basso dosaggio)

Nella primavera del 2016, Pete ha corso un grosso rischio reintroducendo una bassa dose di SSRI. Anche se sembra che questo possa solo peggiorare la situazione, ci sono stati rapporti aneddotici di ricercatori che hanno notato che basse dosi di SSRI hanno invertito la disfunzione sessuale persistente in roditori adulti precedentemente trattati con SSRI in giovane età. Pete ha postato per la prima volta la sua sperimentazione qui sul forum PSSD.

Pete è stato membro di entrambi i forum PSSD, quello vecchio e quello nuovo, e si è unito al nuovo forum all'inizio del 2015.

Nel gennaio 2015 ha descritto la sua storia farmacologica come:

"Ho preso il Paxil per 5 mesi. 1 anno e mezzo fa [metà 2013] l'ho smesso (non bruscamente ma con una rapida riduzione) e mi è venuta la pssd".

Pete è stato un membro assiduo del forum e ha spesso postato possibili trattamenti per aiutare gli altri. La sua guarigione ha significato molto per la comunità della PSSD e molti sono contenti che sia andato avanti a godersi la sua vita.

pete ha anche avuto un'inversione temporanea della PSSD che ha attribuito alla vitamina k nella primavera del 2015.

pete afferma:

Marzo 2016

"[27 marzo] Qualche esperimento che voglio condividere.

Prima ho provato a riprendere il Paxil - pessima idea. È finita molto velocemente in una sindrome da serotonina (5 mg per 10 giorni).

Ma ho notato che se prendo una dose così bassa di 2,5 mg ottengo enormi miglioramenti della funzione sessuale nei 2 giorni successivi.

Tutto ciò che superava quella dose o anche 2 giorni di fila peggiorava le cose.

Così ho deciso di assumere 2,5 mg solo 2-3 volte a settimana per qualche tempo. In seguito sono passato a 1-2 volte.

Ecco cosa è successo.

Settimana 1:

strane scosse in tutto il corpo (anche negli occhi, wtf) come sensazioni di caldo e freddo che cambiano velocemente (difficili da descrivere)

erezione dura e spasmodica per tutto il giorno

aumento della libido

Settimana 2:

sensazione di cambiamento ormonale: tutti i muscoli sono profondamente rilassati, ma si sentono aggressivi.

miglioramenti sessuali in diminuzione

sogni intensi

Settimana 3:

sensazione di masticare una gomma

la prima gigantesca ondata emotiva, simile a uno tsunami, mi ha colpito: ho pianto per ore, ho imparato di nuovo quanto possa essere piacevole la musica, cosa sia il sentirsi orripilati, che il mio stato di pssd è molto più incasinato di quanto pensassi, ....

il giorno dopo un'altra enorme ondata. l'altro giorno ancora e così via.

funzione sessuale quasi normale

Settimana 4:

le cose stanno svanendo.

Per non fare altri danni, ho deciso di smettere. da allora non ne assumo più.

Settimana 5:

di nuovo pssd

Settimana 6:

come la settimana 3, ma più stabile

Settimana 7:

quasi normale

Settimana 8:

lento peggioramento

Settimana 9:

di nuovo pssd, ma la linea di base è ancora migliorata.

Ho la sensazione che sia tutta una questione di questi piccoli zaps. cos'è? acetilcolina? canali ionici?

Forse è così: disregolazione dei canali ionici -> squilibrio ormonale -> downregulation del 5-ht1a? è solo un'idea.

Nel caso in cui qualcuno voglia provarlo, tenete presente che il paxil ha un tempo di dimezzamento inferiore a quello della maggior parte degli ssri.

Naturalmente è uno schifo che si sia ribaltato, ma sono anche abbastanza ottimista ora, non credo che ci sia molto danno nel mio caso. Penso che ci sia solo qualcosa bloccato nell'omoestasi disadattiva.

Farò un altro percorso nel prossimo futuro con solo 1 volta a settimana per un periodo più lungo".

"[30 marzo] L'intorpidimento era sparito e la quantità di sperma era più o meno trasparente".

"Ecco un rapido aggiornamento.

Maggio 2016

"[25 maggio] Ho ottenuto un miglioramento permanente da questo esperimento, come un +20% rispetto alla linea di base.

Ho anche scoperto che una singola dose di 2,5 mg è sufficiente per indurre un'enorme finestra di 4 giorni di sensazioni normali - emotive e sessuali.

Il giorno dell'assunzione peggioro leggermente e provo una sensazione di serotonina, ma i giorni successivi sono semplicemente fantastici".

Agosto 2016

"[10 agosto] Da questo basso dosaggio mi sto riprendendo abbastanza velocemente. Le ondate arrivano più spesso, durano più a lungo e diventano più intense di settimana in settimana. Qualcosa si è attivato di nuovo. Il ciclo è stato interrotto".

"[12 agosto] Soffro di pssd da 3 o 4 anni a causa del paxil. Non ho più avuto ondate nell'ultimo semestre prima di iniziare a sperimentare. E non ho più assunto altro oltre a quello che ho scritto qui (primo post + circa 5 dosi singole da 2,5 mg. L'ultima risale a più di un mese fa). Ma solo 1-2 mg. Penso che questi 2,5 mg siano ancora troppo.

Ma al momento sto aspettando. Se continua così, potrei guarire tra qualche settimana".

"[22 agosto] Diavolo, sì. Le cose stanno impazzendo. Da due giorni è tutto così caldo e colorato.

Le onde arrivano tutto il giorno. Dettaglio interessante: quando l'onda è molto forte, si sente come una scossa elettrica. Una di queste mi ha quasi steso. Non riuscivo più a controllare i muscoli".

"[29 agosto] La linea di base sta migliorando sempre di più. Non sono ancora completamente guarito... In realtà mi sento su di giri. Le pupille sono grandi, mi sto addolcendo molto. Come con gli oppiacei. Vecchi ricordi ed emozioni stanno affiorando. Il battito cardiaco è più veloce e la sensazione è diversa. La nebbia cerebrale se ne va. Non mi ero nemmeno reso conto di essere ancora così depersonalizzato per tutto questo tempo... Non ho preso nulla per più di un mese".

"[30 agosto] [Non] ho altre spiegazioni per questo veloce [recupero]... Prima era tipo 7/10. Ora è un 3 nei giorni cattivi e 2 in quelli buoni".

Settembre 2016

"[11 settembre] Sono ancora in fase di recupero. Ogni giorno è migliore di quello precedente. È come un magnete che mi attrae verso lo stato libero dalla pssd. Difficile dire quanto tempo sarà ancora necessario. Forse qualche giorno. Forse qualche settimana. Sempre in aumento durante la giornata. Pur essendo la sera libero dalla pssd al 90%, le cose non sono ancora così belle dopo il risveglio".

Ottobre 2016

"[1 ottobre] Sono per lo più guarito. Sono rimasti forse 1-2 giorni negativi a settimana. Un'ultima cosa. Nella fase avanzata della guarigione ho avuto dei formicolii sul corpo. Ma all'inizio è iniziato nella tiroide".

"[14 ottobre] C'è un'altra cosa. L'ho avuta per molto tempo in modo sospetto. Dopo gli ultimi mesi posso dirlo con certezza. Cibo piccante: non fatelo. Ogni volta che l'ho fatto, ho avuto dei seri problemi. Tuttavia, ora sono guarito.

Tutto il meglio

Pete"

"[29 ottobre] Assolutamente tornato al 100% allo stato precedente all'ssri".

(fonte)

PUG/SILVER STAR (recupero spontaneo da sindrome da sospensione)

L'utente Pug di Surviving Antidepressants ha pubblicato questa storia di recupero il 29 maggio 2017. Si tratta di un uomo di circa 50 anni (al momento dello scritto - 2017) che ha assunto Zoloft per 20 anni. La PSSD viene menzionata solo brevemente, ma si nota un recupero quasi completo sotto tutti gli aspetti.

Pug dice:

"Sì, vi sembrerà un miracolo quando succederà a voi; e succederà a voi, è solo questione di tempo.  Voglio dirlo subito: sono convinto che tutti noi guariremo col tempo; è successo a me e sta continuando a succedere e succederà anche a voi. Ho finito di guarire al 100%?  No. Sto molto, molto meglio?  Sì!  Ora alcuni dati di base:

Maschio, sulla cinquantina, ho preso lo zoloft per oltre 20 anni, ho smesso di botto 3,5 anni fa, ho smesso per 5 mesi, pensavo di avere una ricaduta, così ho iniziato il prozac per 3,5 mesi e poi ho smesso di botto.  Poi ho trovato gli alcolisti anonimi e ho scoperto che non si trattava di una ricaduta, ma di un'astinenza (e di un recupero). Quindi sì, ho sbagliato completamente tutto e più di una volta! Sono la prova che con il tempo si può guarire.

Attualmente ho appena festeggiato 30 mesi fuori dai farmaci.  Ora, come iniziare a descrivere la tortura disumana che ho sopportato fino a poco tempo fa, non lo so, ma ci proverò.  Ho attraversato sia il modello delle "finestre e onde" sia il modello dell'infelicità continua.  Sono stato uno di quelli che ha sofferto molto dopo aver smesso, ma è stato davvero colpito a circa 6 mesi di distanza.  A 1 anno ero a malapena funzionante, a 1 anno e mezzo ero ancora infelice e a 2 anni mi chiedevo se fossi condannato a una sofferenza senza fine.  Ma ora che ho raggiunto il traguardo dei 2,5 anni sento di avere avuto una svolta.

Il primo anno è stato caratterizzato da finestre e onde, poi è diventata una sofferenza continua per i successivi 6-12 mesi o più, per poi tornare alle finestre e onde.  L'ultima ondata seria è stata nei mesi 25-26 e ora finalmente, nell'ultimo mese o giù di lì, ho avuto la sensazione di un solido progresso.  Sono titubante nell'elencare i sintomi perché so quanto mi spaventava leggere quello che gli altri stavano passando; ma d'altra parte mi aiutava molto quando iniziava un nuovo sintomo, perché sapevo che faceva parte del processo di guarigione e non di una malattia o di un disturbo, e la maggior parte di questi sono spariti o sono diventati minimi anche se sono durati per mesi o anni.  Il fatto che io li abbia sperimentati non significa che li sperimenterete anche voi, perché ognuno di noi ha un percorso di guarigione molto individuale; quindi eccoli in ordine sparso:

Depressione cupa, ansia, paranoia, ossessività compulsiva, attacchi di panico, pensieri intrusivi/ossessivi che mi torturavano, mancanza di speranza, pensieri irrazionali, pensieri suicidi, zapping cerebrale, intensa paura fisiologica, grave tensione interna al corpo che mi faceva sentire come se tutto il mio interno fosse bloccato, disfunzioni sessuali, forte tensione, tremori e dolori nella parte posteriore delle gambe e dei polpacci, dolori terribili alle spalle e alla parte superiore delle braccia, mania, gonfiore estremo e dolori allo stomaco, nausea, vertigini, vertigini, sensazione di avere il cervello in fiamme, sensazione di perdere una parte del cervello, sensazione di avere una bomba in testa, sensazione di testa fluttuante, viso caldissimo, problemi di regolazione della temperatura corporea - essere caldissimi o freddissimi, costipazione, disidratazione, inappetenza e perdita di peso, sensazione di morte, anedonia, acatisia, sbalzi d'umore, insonnia, terribile nebbia cerebrale e incapacità di pensare con chiarezza, vista e udito sensibili, pelle che pizzica e brucia, sintomi di raffreddore, congestione della testa, odori fantasma, acufeni costanti, grave stanchezza ed esaurimento, ansia per la salute, impossibilità di leggere, ascoltare musica o meditare, palpitazioni cardiache, dolori lancinanti e itineranti in tutto il corpo, mal di testa e tanti altri sintomi che non riesco a ricordare.  La tortura, il dolore, l'infelicità, la sofferenza e la disperazione non avevano mai fine... fino a quando, finalmente, iniziò a finire per me e finirà anche per voi.

C'è stato qualcosa che mi ha aiutato in questo percorso?  Ho provato molte cose: agopuntura, vitamine e integratori, alfa-stimolo, dieta priva di glutine, dieta senza zuccheri, senza caffeina, senza alcol e qualsiasi altra cosa potessi fare per cercare di stare meglio.  Ha funzionato?  In un certo senso ha funzionato, perché mi ha fatto concentrare sulla guarigione e mi ha dato speranza quando non ne avevo, e la possibilità di sentirmi meglio.  Ma il tempo che passa è stato il vero agente di guarigione, anche se questa era l'ultima cosa che volevo sentire quando soffrivo così intensamente.  Ho scoperto che la mindfulness, gli esercizi di respirazione e l'esercizio fisico mi hanno aiutato quando tutto il resto ha fallito ed ero davvero disperato.  Ho trascorso molte ore cercando di prestare attenzione al respiro che entrava e usciva e ancora oggi uso questa pratica come metodo di rilassamento.  Mi ha aiutato molto anche visitare quotidianamente questo sito e Benzo-Buddies.  Leggo per ore storie di successo, leggo ogni giorno la pagina Facebook Bloom in Wellness e qualsiasi cosa di Baylissa Frederick e Don Killian. 

Quindi, cosa mi rimane?  Ho ancora l'acufene (anche se è migliorato molto nell'ultimo mese), gonfiore e dolore allo stomaco in alcune occasioni, dolore ai nervi, alcuni zaps cerebrali di notte, stanchezza e affaticamento e problemi di sonno.  Se dovessi indicare delle percentuali sulla mia situazione attuale, direi che fisicamente sono guarito all'85-90% e mentalmente/emotivamente al 90-95%.  Ora mangio tutto ciò che scelgo, anche se mangio in modo più sano possibile perché ora do molto valore alla vita e voglio vivere il più a lungo possibile; faccio regolarmente esercizio fisico e mi sento benissimo; mi piace bere bevande contenenti caffeina, tra cui il tè e il caffè, a cui avevo rinunciato da molti mesi; bevo anche vino e birra un paio di volte a settimana, se lo scelgo, e mi piace.  Sono nella forma migliore dai tempi del liceo e ho perso 75 chili (di proposito). La vita è di nuovo bella e le cose semplici sono più che sufficienti per portare gioia e felicità.

Questa è la mia storia e spero che leggendola vi incoraggi a guarire e a tornare ad essere voi stessi.  Ricordo di aver letto affermazioni simili nelle storie di successo e di aver pensato: "Sì, certo, è facile per te dirlo, non stai soffrendo questo terribile inferno in questo momento!".  E forse anche voi state pensando la stessa cosa che ho pensato io, ma vi prego di ascoltare le mie parole: ce la farete, vi riprenderete, vi sentirete meglio e vi unirete a me nell'amare di nuovo la vita; solo, per favore, non arrendetevi o cedete e continuate ad andare avanti!

Mentre mi siedo qui con una tazza di caffè e contemplo quello che ho passato negli ultimi anni, mi sembra tutto così strano ed estraneo.  Le storie di successo mi avevano promesso che ce l'avrei fatta a guarire, e avevano ragione, quindi ora tocca a me dirvi che ce la farete, "ce la farete!".  Auguro a tutti i presenti il meglio e una rapida guarigione.  Fatemi sapere se avete domande e sarò felice di aiutarvi.

Con tutto il mio affetto.

Pug". (fonte)

AISSELA (recupero spontaneo da sindrome da sospensione)

Aissela è un'italiana che ha sofferto di PSSD dopo aver assunto il Prozac dal 2013-2014. Nel 2017 ha pubblicato il seguente aggiornamento su Surviving Antidepressants.

Aissela afferma:

"Ciao a tutti, ho 24 anni dall'Italia e mi dispiace per il mio inglese, farò del mio meglio. Voglio condividere la mia storia perché penso che possa dare speranza ad altre persone.

Ho preso la fluvoxamina per sei mesi nel 2013 e ho smesso all'inizio del 2014 e dopo un mese è iniziata la mia prima astinenza. All'epoca non sapevo nulla dell'astinenza e il mio medico mi disse che ero bipolare. Così, dopo tre mesi di strani sintomi, decise di mettermi sotto Paxil. I sintomi si sono attenuati molto rapidamente e ho preso il Paxil fino a febbraio 2015 e di nuovo, dopo un mese senza farmaci, ho avuto la mia seconda astinenza. Ma questa volta fortunatamente ho trovato questo forum e sono riuscita a capire cosa stava succedendo al mio corpo. Ho detto addio al mio medico e ho iniziato il mio processo di guarigione da sola.

Ho avuto una classica astinenza con lo schema delle finestre e onde e tutti quei sintomi che si sono modificati di mese in mese: Attacchi di panico, DP/DR, anedonia, perdita di peso, impossibilità di uscire, perdita di memoria, sbalzi d'umore, sensazione di bruciore al cervello, assenza di libido, insonnia ma anche letargia, sensibilità alla luce e così via... Il primo anno sono stata come un vegetale, in camera mia tutto il giorno, incapace di funzionare e anche di empatizzare con la mia famiglia o il mio cane. Ma devo dire che le prime finestre sono iniziate molto presto, forse dopo tre mesi di astinenza e ho visto molti miglioramenti anche durante il primo anno. Lentamente le finestre sono diventate frequenti e più lunghe, mentre le ondate sono diventate meno intense e più brevi. In ogni caso non sono in grado di dirvi nello specifico come sono cambiati i miei sintomi ogni mese perché non me lo ricordo e, francamente, preferisco dimenticarlo. Tutto quello che posso dire è che durante il secondo anno le mie emozioni hanno cominciato a tornare e gli attacchi di panico sono diminuiti completamente, ma ho visto anche un costante miglioramento di tutti gli altri sintomi.

Ora sono al 23° mese e posso uscire quando voglio, faccio sport, ho recuperato la mia sessualità, riesco a entrare in empatia con le persone, dormo molto bene. Posso avere una breve ondata ogni due o tre mesi, soprattutto dopo un periodo stressante. Dura una o due settimane e in genere i miei unici sintomi sono estrema stanchezza, affaticamento e umore basso. Naturalmente non sono completamente guarita, ma sto anche facendo un tapering molto lento di benzo e sono sicura che parte dei miei sintomi residui siano dovuti a questo.

Quindi, tutto quello che voglio dirvi è che c'è speranza. È un processo lungo e doloroso ma, come ho visto, il cervello è davvero in grado di guarire da solo e il tempo aggiusterà tutto".

"Credo di aver avuto molti problemi cognitivi. Prima la mia memoria, poi il mio cervello era molto lento nell'elaborare le informazioni. Non ero in grado di pensare chiaramente e di parlare correttamente. Ho perso il senso dell'umorismo e questo era sicuramente legato alla mia temporanea "stupidità". Avevo anche, e in parte ho, problemi di inibizione e altre anomalie comportamentali. Soprattutto nell'interazione con le persone. Qualcosa nella capacità di capire gli altri e di farsi capire non funziona, ma non so come spiegarlo. Avevo problemi con gli occhi, era come se guardassi il mondo a bassa definizione".

"Comunque, ho iniziato a vedere miglioramenti cognitivi al 5°/6° mese, ma è molto difficile ricordare tutte le fasi del processo. Penso che sappiate come funziona, si può avere un nuovo sintomo al mese 9 e poi scomparire. Tutto ciò che posso dire è che ho avuto progressi costanti e graduali, soprattutto nel secondo anno. Ora ho recuperato il mio senso dell'umorismo, il mio cervello sta bene ma non come prima. Penso che sia al 70/80%. Ma, come le ho detto, sto riducendo le dosi di benzo e sto accusando dei sintomi, soprattutto cognitivi. Quindi, non sono completamente guarita, ma questo non è del tutto legato alla WD".

"Tutto è tornato molto gradualmente, le emozioni, la sessualità, l'energia ecc... Anche ora che sono guarita, vedo nuovi piccoli miglioramenti mese dopo mese". (fonte)

MOUI (recupero spontaneo da sindrome da sospensione)

Il finlandese Moui ha parlato della PSSD e di altri problemi legati agli antidepressivi su Surviving Antidepressants nel 2016. Ripercorre il suo percorso dal 2009 al 2016 e afferma che tutti i sintomi sono scomparsi. 

Moui afferma:

"Spero di poter dare un incoraggiamento a qualcuno con il mio piccolo contributo. Sono finalmente guarito al 100%. Nessun sintomo persistente, niente. Sono tornato quello che ero quando ho iniziato questo viaggio di 7 anni con l'ssri nel 2009.

Non sopportavo che alcune persone avessero l'abitudine di dire qualcosa di vago come che non saremo mai le stesse persone e che tutti cambiano. Questo per dire che i miei problemi originari non sono mai stati risolti (principalmente l'ansia sociale situazionale), ma non sono correlati alla follia degli SSRI che ho sopportato. I farmaci non mi hanno mai aiutato, ma di sicuro hanno messo a soqquadro la mia vita. I miei problemi originari sono una passeggiata rispetto all'inferno che voi tutti conoscete. E finalmente negli ultimi due anni ho fatto passi da gigante con un trattamento adeguato (non farmacologico).

Sono un membro dal 2012 ma non ho mai postato qui. Ero un frequentatore abituale di PP (PaxilProgress) fino alla sua chiusura e anche di IAWP (International Antidepressant Withdrawal Project). Vedo alcuni nomi familiari postare qui, ma la maggior parte di voi non si ricorderà di me. Ho smesso di postare del tutto quando ho iniziato a migliorare. L'aspetto negativo di questi forum è che, man mano che si migliora, si vuole DAVVERO lasciarsi alle spalle un'esperienza così traumatica e andare avanti, quindi i forum tendono a diventare una camera d'eco di chi sta ancora soffrendo e può dare un'atmosfera davvero negativa. Ma non ce l'avrei fatta senza tutte le informazioni che ci sono qui, quindi un grande ringraziamento ad Alto e a tutti quelli che continuano a tenere in piedi almeno questo forum.

Questa storia sarà lunga, ma è il condensato dei miei 7 anni di ssri, 4 dei quali trascorsi in tapering. Il tutto ha un lieto fine.

2009:

Nel 2009 ho avuto molto stress a scuola (liceo in inglese?) e altro e sono andato da un medico (cardiologo) per palpitazioni cardiache. Mi è stata data subito una prescrizione per 20 mg di citalopram. Ho avuto una reazione avversa molto dura che consisteva in allucinazioni tattili - i miei arti sembravano allungarsi di diversi metri, acatisia, ansia e agitazione aumentate a livelli innaturali e insonnia completa per 3 giorni. Ero un disastro e le mie emozioni erano tutte in agguato. Alla fine ho contattato il medico che mi ha prescritto oxazepam (benzo) per i "sintomi iniziali". Alla fine passò e mi trasformai in un ragazzo pigro ma soddisfatto, ingrassando di circa 15 chili in pochi mesi. Dormivo quasi sempre e ricordo che una volta, mentre ero in giro in bicicletta, mi addormentai su una panchina.

2010:

Primo tentativo di sospendere gli ssri su ordine del medico: metà dose per una settimana, un quarto per un'altra e poi via o qualcosa del genere. I sintomi iniziali erano costituiti da capogiri e da un tic all'occhio sinistro. La WD a esordio tardivo stava per iniziare solo più tardi.

I sintomi principali che sembravano aumentare solo nei primi 2 mesi (non sono sicuro di ricordarli tutti):

Derealizzazione: (mi sentivo come se fossi distaccato dal mondo, solo in una sorta di purgatorio che guardava il mondo attraverso un vetro)

Anedonia e disforia: non riuscivo a provare alcun piacere, ma sentivo anche che normalmente c'è una specie di nuvola di endorfine che ci protegge e con questa mancanza tutto

Mi sentivo orribilmente. Come se i nervi fossero completamente scoperti. Tutto era scomodo, i vestiti, l'aria, la luce, i suoni... solo un disagio e un dolore costanti e inarrestabili.

Pelle che brucia: Una sorta di aggiunta a quanto detto sopra. Una sofferenza terribile, come se ogni atomo del mio corpo fosse in fiamme.

Strani pensieri OCD (ossessivo-compulsivi): Le cose normali mi sembravano spaventose/inquietanti/strane e non riuscivo a smettere di pensarci. Ricordo che guardavo le persone e visualizzavo i loro intestini e scheletri e pensavo a quanto fosse inquietante questo mondo. Altre volte si trattava di gravità... Queste ruminazioni automatiche sembravano emergere e poi non riuscivo a smettere di pensarci.

Mancanza di concentrazione e ruminazione: Legato a quanto detto sopra. Poiché avevo questi pensieri in testa per tutto il tempo, non riuscivo a concentrarmi. Non riuscivo a leggere, a guardare la televisione e nei giorni peggiori ricordo che non riuscivo ad avere conversazioni vere e proprie perché non riuscivo a "sentire" quello che diceva l'altra persona perché ero così preso dalla mia testa.

Ogni sorta di disfunzione sessuale: La mancanza di sensazioni e di piacere era la più evidente... ma anche problemi di libido - a volte zero interesse e capacità e a volte masturbazione compulsiva nonostante non sentissi nulla.

Stato d'animo: ansia/agitazione e depressione folli e innaturali, al di là di quanto avrei potuto immaginare. Rabbia, irritabilità...

Insonnia: credo di aver dormito una notte sì e una no e di essermi svegliato più volte, un sacco di incubi e pensieri più inquietanti quando ero a letto ad occhi chiusi.

Nausea.

Sono riuscito a finire la scuola prima di raggiungere il "picco" dei sintomi, ma non con i voti migliori che avrei avuto. Dopo di che, per circa 6 mesi, non ho visto alcun miglioramento. Ho abbandonato la società e ho vissuto con mia madre. Pensavo di aver subito una sorta di crollo mentale/psicosi precoce. Se uscivo di casa avevo tappi per le orecchie e occhiali da sole per evitare ulteriori stimoli. Lasciai la nostra band e le mie giornate consistevano nel provare tutti i tipi di rimedi di auto-aiuto per trovare un po' di tregua e un sacco di nastri di posizione fetale+rilassamento. Ho provato a mangiare sano, a meditare, a respirare, a prendere integratori, ma niente sembrava cambiare.

Alla fine vidi delle brevi finestre di miglioramento... la prima che ricordo fu quando camminavo dalla cucina alla mia stanza e il tappeto mi sembrò morbido. Non è stato un momento di AHHH che comodità, ma fino a quel momento non avevo provato nulla di piacevole. Neanche un po' di "runner high" da jogging o altro. Queste finestre hanno iniziato ad apparire di più e ho potuto iniziare a prestare attenzione ai programmi televisivi, in particolare alle commedie stand up, che richiedono una breve capacità di attenzione. Nei 6 mesi successivi sono migliorato ancora e ho trovato alcuni modi per affrontare la situazione e cose che mi hanno aiutato, ma non ero ancora in grado di lavorare, studiare, ecc.

2011

Ricordate che a questo punto non sapevo che l'ssri avesse fatto questo. Tutti i medici che ho visitato durante le fasi iniziali hanno completamente scartato questa possibilità come se fosse ridicola. Ho commesso l'errore critico di reintrodurre lo stesso farmaco che aveva causato il problema, perché dopo un anno sentivo di dover fare qualcosa, non potevo semplicemente guardare la mia vita scivolare via e un anno di tormento mi sembrava un decennio.

Anche in questo caso ho avuto alcuni sintomi iniziali, seguiti da un atteggiamento di pigrizia e sonnolenza. Avevo ancora alcuni sintomi persistenti, ma mi sentivo bene e potevo iniziare a partecipare al mondo. Ho terminato il servizio militare obbligatorio nel mio Paese.

2012

Seconda volta che cerco di smettere. Questa volta gli zaps sono stati meno frequenti. Ma quando il WD ha colpito questa volta è stato duro e improvviso. C'era la stessa calma prima della tempesta. Una sera mi sono sentito un po' strano, ho annullato l'incontro con gli amici e sono andato a letto presto. La mattina presto mi sono svegliato con tutti gli stessi sintomi di prima, ma a un livello così estremo che sono saltato giù dal letto e sono corso fuori dalla porta. Ero così confuso, ma in quel momento ho capito cosa era successo. Gli SSRI. Era passata qualche settimana - un mese da quando avevo smesso. Mi sono quasi buttato sotto la metropolitana perché sapevo che non avrei potuto tollerarlo. Non di nuovo in questo inferno. Ho corso intorno alla pista di atletica di casa mia in uno stato di confusione, cercando di capire cosa stesse succedendo. Alla fine arrivai a casa e presi l'ssri... Credo di averne preso dell'altro e in preda al panico schiacciai una pillola strofinandola sulle gengive per cercare di farla funzionare. Non ricordo molto di tutto questo, ma credo che sia stato un giorno o due in cui ha iniziato a fare effetto. Durante questo periodo ero sdraiato a letto e scalciavo continuamente con i piedi per scaricare la tensione. Mentre cercavo su Google, ho trovato per la prima volta i forum e finalmente ho aperto gli occhi.

Questa volta il reinstatement non ha funzionato completamente, ma abbastanza da non farmi pensare al suicidio o a una situazione così grave. Non mi sentivo bene, ma molto meglio dei due periodi di assenza in WD. Il mio umore era a dir poco instabile e avevo questi attacchi occasionali di mal di testa/dolore agli occhi in cui mi sentivo come se mi avessero pugnalato agli occhi/al cervello e dovevo stare a letto con le luci spente. Avevo anche delle strane sensazioni di pressione nella testa.

A quel punto mi sono iscritto a PaxilProgress e ho iniziato ad assorbire tutte le informazioni possibili. Ero in qualche modo funzionale ma traumatizzato e quindi per molto tempo mi sono limitato a giocare ai videogiochi e a leggere/postare sui forum, andando occasionalmente in palestra. Avrei potuto iniziare a lavorare, ma non riuscivo a credere a questo nuovo mondo in cui le persone di cui mi fidavo erano ora completamente contro di me (medici, famiglia) nell'esperienza più orribile della mia vita.

È stato allora che ho iniziato a fare il tapering in modo corretto, con il supporto di voi persone fantastiche. (Un ringraziamento speciale al metodo delle diapositive di brassmonkey)

2013-2014

Wow, il tempo vola. Onestamente non ricordo molto di questo periodo. In parte è perché ero sotto l'effetto dei farmaci e in quello stato di annebbiamento da ssri, in parte perché non ho fatto molto. Avevo così paura di quello che sarebbe successo man mano che diminuivo la dose. Ho trovato un terapeuta compassionevole, ma non so quanto sia stato d'aiuto nel complesso. A passo di lumaca ho ridotto la dose. E ho letto di più, e di più. Ho fatto esercizio fisico e... ero un pigro zombie da ssri.

La reintegrazione si è stabilizzata a un certo punto e il lento taper mi ha fatto stare bene. Non è stato come i tentativi precedenti. Avrei potuto fare almeno un lavoro semplice, ma... beh, non l'ho fatto. Avevo paura di crollare alla fine. Ero uno di quelli che non si sarebbero ripresi, riuscivo sempre a trovare qualche motivo per pensare che il danno sarebbe stato permanente o almeno che mi sarebbero rimasti per sempre dei problemi persistenti. Le storie di guarigione erano ispiranti, ma c'era sempre l'assillante dubbio che non sarei stata una di quelle: la mia storia era troppo incasinata, i miei sintomi troppo gravi - il mio cervello deve essere fritto e sarò per sempre paralizzata, troppe reintegrazioni, troppi effetti avversi, i guariti avevano sintomi diversi, avevo iniziato a usare i farmaci quando ero ancora in fase di sviluppo... eccetera eccetera.

Ma di sicuro le cose sono migliorate. Alla fine del 2014 ho fatto domanda per alcuni lavori e ne ho ottenuto uno. Si trattava di un semplice lavoro manuale. Avevo una bassa autostima per essere stato un emarginato per così tanto tempo e per avere un curriculum con un buco così grande da poterci passare un camion. Mi sentivo un po' come un alieno in mezzo alla gente normale. Così ho esagerato, forse un po', e credo che la cosa sia stata notata, ho ottenuto qualche aumento e sono finito in una posizione manageriale nonostante la mia ansia sociale. La mia autostima è cresciuta, ho anche conosciuto una ragazza attraverso il lavoro con cui ho avuto una breve relazione. Stavo ancora facendo il tapering, lentamente.

2015

Mentre lavoravo ho ricominciato a studiare nel tempo libero e nelle pause pranzo. Matematica di base... e ho fatto domanda e sono andato a studiare ingegneria HVAC ed elettrica. Erano 6 anni che non leggevo un qualsiasi libro di scuola, ma l'ho superato per un pelo e sono stato accettato.

All'inizio è stata un po' dura, considerando che la maggior parte dei miei compagni di classe proveniva direttamente dalla scuola superiore, ma me la sono cavata bene. È stato difficile tenere il passo e prestare attenzione alle lezioni, ma ho continuato a migliorare. A questo punto la mia dose era minima. Mi sono ridotto alla briciola più piccola che la mia bilancia potesse pesare e poi ho iniziato a ritagliarla a occhio... alla fine era grande come la punta di un ago. Quando è diventato troppo difficile, ho iniziato a dimezzare una pillola, a raschiare una piccolissima quantità con l'unghia e a leccarla. Avevo ancora una paura mortale di lasciarla andare. Sono abbastanza sicuro che a quel punto fossi già fuori, ma sono sempre stato un po' pessimista. Ho iniziato a uscire con gli amici e mi sono ubriacato per la prima volta dopo una vita.

A questo punto non credo di aver avuto effetti WD o al massimo appena percettibili.

2016

L'estate del 2016 ho lavorato in un cantiere e alla fine dell'estate mi sono reso conto di aver dimenticato la mia abitudine di "leccare gli ssri" per circa una settimana. Ero terrorizzato ma ho pensato che forse avrei lasciato perdere. Il primo mese circa, ogni volta che sentivo qualcosa di strano, mi veniva da pensare: "Oh no, sta per iniziare, perché ho smesso", ecc. La scuola era ricominciata.

Ora sono più di 4 mesi che non tocco l'ssri. Non è successo nulla - è finita! Sono sopravvissuto. Non con stile, ma ce l'ho fatta. Nonostante la negatività, nonostante mi nutra di ogni tipo di pensiero negativo, mi sono ripreso completamente. E sto ottenendo voti abbastanza decenti. Nella media o sopra la media.

Il mio taper è stato molto probabilmente più lungo del necessario (4 anni in totale), ma ha funzionato. E onestamente, se qualcuno di voi ha un taper semi-stabile, andate piano... So che sapete già tutto questo e che qui ci sono persone molto più intelligenti e preparate, ma voglio sottolinearlo.

Perché alla fine non c'è nessuna attesa da parata. Nessuno nel mondo reale, a parte il mio terapeuta e il mio compagno di stanza, sa che ho finito. Non ci sono stati grandi festeggiamenti. A nessuno importa e la vita va avanti.

Ma dentro di me c'è la più grande festa di sempre. Non riesco a credere di essere qui dall'altra parte. Non mi ritroverò MAI più in quell'inferno di vita e non toccherò mai più nessun farmaco psichiatrico.

Come ho detto all'inizio, mi sono ripreso al 100%. Durante il taper ho ovviamente adottato uno stile di vita molto sano, ma questa è la parte più bella (ed è molto politicamente scorretta, ma al diavolo):

Non devo più vivere come un paziente. Cerco ancora di mangiare sano, di fare esercizio fisico e quant'altro, ma è fottutamente fantastico poter non preoccuparsi di ogni piccola decisione su cosa mettere nel mio corpo. Non raccomando a nessuno quanto segue, ma posso fare le notti in bianco con il caffè che mi scorre nelle vene come qualsiasi altro studente per finire i progetti per le scadenze. Posso bere caffè (non avrei mai potuto immaginarlo durante la WD - anche il tè o la coca cola mi mandavano in tilt per giorni).

Posso ubriacarmi con i miei amici e avere i postumi della sbornia, come chiunque altro. Ma niente di più. Mentre scrivo questo articolo ho bevuto una tazza di caffè e fumato due sigarette (abitudine che ho preso di recente, dovrei smettere). Sono seduto qui sulla mia comoda poltrona e mi sento benissimo, sto ascoltando della buona musica, sono completamente rilassato e mi sento bene nonostante il periodo scolastico più stressante prima delle vacanze di Natale.

Non sono sicuro di doverlo dire e non ne vado fiero, ma in estate sono andato a un festival musicale di tre giorni e c'erano un sacco di droghe ricreative in giro e beh, sì... Il punto è che sto bene. Non ho nessun tipo di ipersensibilità o "cicatrici". Posso fare cose stupide e questo non mi farà tornare in un'ondata.

Non c'è niente di speciale in me, non sono un genio e di certo non ho fatto le cose nel modo giusto o con l'atteggiamento migliore, ma mi sono ripreso. Completamente.

Spero tanto che questo dia almeno un po' di tregua a chiunque si trovi in un brutto momento. Mi sono venute un po' di lacrime mentre scrivevo questo articolo, perché è da un po' che non pensavo a queste cose. Vorrei avere di più da dare. Ci sono state alcune cose che mi hanno aiutato ad alleviare i miei sintomi a volte, ma sono sicuro che in questo forum avete una ricchezza di conoscenze superiore alla mia.

Grazie per aver avuto la pazienza di leggere tutto questo, scusate per il mio inglese (non madrelingua) e rimanete forti ragazzi! O non fatelo... solo rimanete. :P" (fonte)

DJDEREK (recupero spontaneo)

Djderek afferma che la PSSD è scomparsa dopo il trattamento con SSRI. Questo è stato pubblicato su Surviving Antidepressants nell'autunno del 2016.

Djderek afferma che:

"Un anno fa ho smesso di prendere effexor e Prozac. !! Ho sviluppato insonnia, ruminazioni ossessive.... Mi sentivo molto stressato! Tutto il tempo. Poi un giorno mi sono reso conto che... non ho più libido!!! Nessuna energia sessuale o emotiva. Mi sentivo insensibile! Ho provato a suicidarmi... In qualche modo credevo di essere danneggiato. Sono andato rapidamente in rovina. Ho lasciato il lavoro, ho perso la mia fidanzata. Ho cercato di porre fine alla mia vita. Sono finito nel reparto psichiatrico.

Per farla breve. Ho incontrato uno yogi. Ero in un brutto momento nella mia testa. Ruminazioni senza sosta. Insonnia cronica invalidante. Completo intorpidimento. Iniziai a meditare e a praticare yoga. In altre parole, ho preso coscienza della mia mente e di come mi stesse facendo ammalare. Negli ultimi otto mesi mi sono astenuto dalla masturbazione. Ho dominato la mia mente. Ho trovato Dio!

Ora, solo negli ultimi due mesi, il mio corpo ha riacquistato il suo calore naturale. Sento di nuovo il piacere! Il mio corpo formicola di sensazioni che pensavo di aver perso per sempre. Il mese scorso ho iniziato a provare emozioni. Qualcuno in questo film stava piangendo, e io ho sentito il suo dolore... E ho pianto... Lo stomaco mi è caduto e il respiro mi ha abbandonato. Mi sono lasciato andare.

Anche la mia depressione è quasi sparita! Mi ritrovo a ridere... Anche a sorridere! Ad amare. . sentendo la pace, finalmente. Non mi sentivo così da anni....

Quando partecipavo a conversazioni negative, mi consumavo nella disperazione. Un circuito di feedback negativo, se vogliamo. Ho accettato l'idea di essere dannato per tutta la vita. La mia mente non voleva abbandonare quest'idea, finché non ho preso coscienza della mia mente e dei suoi cicli condizionati di pensieri negativi ripetitivi. Alimentando la mia depressione.

Ora, mi sveglio, passo dieci minuti a osservare ciò che la mia mente propone, e respiro... delicatamente... E i pensieri vanno e vengono... Mentre scrivo, ho una sensazione corporea completa. I nervi del mio corpo si sentono vivi.

Molto amore a tutti!!! Non arrendetevi mai!!!" (fonte)

MAXBOOK (2018) (pramipexolo)

Ciao ragazzi ,

Non riesco a credere che sto scrivendo questo, ma credo di essere finalmente guarito.

Non so come iniziare o cosa scrivere, mi sento così bene.

Ho perso la speranza un mese fa e non sapevo cosa fare. Stavo pensando al suicidio. Ho cercato di trovare nuovi possibili trattamenti ma senza fortuna.

Ho letto da qualche parte del pramipexolo e di come aiuta con l'anedonia. Imploravo il mio psichiatra di prescrivermi il farmaco, ma lui aveva paura di darlo a qualcuno che non avesse il Parkinson.

Così mi sono detto che era l'ultima cosa che avrei provato prima della DBS e se tutto ciò non avesse funzionato ero pronto per la peggiore delle decisioni.

E mi ha prescritto il farmaco. L'ho preso per una settimana e niente. Mi sono detto: "Merda, un altro farmaco che non ha alcun effetto su di me".

Sono passati 10 giorni e BOOOM mi sono svegliato in modo fottutamente sorprendente, ho visto i colori, la mia libido era incredibile ho iniziato a piangere, ho parlato con le persone che ho fissato per allenarsi tutto è bello ora non riesco a descrivere la sensazione che si prova ad essere di nuovo normale. Sto tremando in questo momento mentre scrivo.

Non volevo scrivere qui, non mi sentivo a mio agio in questo forum, le persone hanno un ego enorme e non volevo visitarlo.

Poi mi sono ricordato di alcune persone con cui ho parlato via MP e ho pensato che sarebbe stato brutto non scrivere qui e dire a tutte le persone con cui ho parlato che c'è speranza.

Sono passati 7 giorni e mi sento benissimo. Non so se rimarrà così, spero di sì, ma per uno che non ha avuto erezioni ed emozioni positive per 2 anni questo è sufficiente per vedere cosa si prova ad essere normali e a non perdere la speranza.

Tornerò probabilmente per le persone con cui ho parlato in privato e per rispondere a qualche domanda, ma per ora voglio solo godermi la vita, scopare con le ragazze e tutto il resto.

Un'altra cosa: non credo nella PSSD, ho cambiato il mio punto di vista su questa situazione 6 mesi fa, quindi se andate da un medico, non ditegli che avete qualche problema che avete letto su internet, dite solo che avete l'anedonia e descrivete tutto come descrivereste la PSSD, solo non nominatela (non dovete credere che la PSSD non esista, solo non nominatela).

Questo è solo un consiglio su come ho parlato con il medico, non siete obbligati a farlo se non volete.

Quindi addio per ora amici miei. Tenete la testa alta, c'è speranza. (fonte)

BUNNY (2018) (litio, psicoterapia, trattamento del pavimento pelvico)

L'ultima volta che mi avete sentito - in questo thread - stavo sperimentando l'Addyi e mi stavo curando per il mio PTSD. A quanto pare l'Addyi non ha fatto nulla per me e ho smesso dopo tre mesi. A maggio il mio psichiatra mi ha prescritto il litio per la depressione, perché gli ho detto che ero stanca degli SSRI e dei loro orribili effetti collaterali. Sono arrivata a 450 mg di litio e sono rimasta lì. Insieme a una psicoterapia intensiva e a dodici settimane di terapia del pavimento pelvico, ora posso dire di essere completamente guarita. Provo desiderio sessuale, fantasie, lubrificazione, tutto è tornato. È come se fossi tornata quella di prima dell'SSRI. Questi effetti sono rimasti da giugno o giù di lì. (Per il mio disturbo ossessivo compulsivo, sto riducendo il dosaggio della paroxetina, ma questo non ha avuto alcun effetto sul mio desiderio sessuale).

Dopo dieci anni, l'incubo è finalmente finito. Vorrei prendere a calci me stessa perché la soluzione è stata sempre sotto gli occhi di tutti. Ecco perché è così importante essere ascoltati dai propri operatori sanitari: per anni sono stata negata da psichiatri, ginecologi e persino da me stessa; avevo troppo orgoglio per affrontare le mie emozioni represse e i miei profondi, profondissimi problemi psicologici. Sono stata molto fortunata a trovare specialisti che mi ascoltassero e non mi prescrivessero automaticamente gli SSRI o mi dicessero che il funzionamento sessuale "non è importante per le donne". Ironia della sorte, quando ho deciso che avrei messo ordine nella mia salute mentale prima di considerare il mio funzionamento sessuale, la funzionalità sessuale è tornata.

Ora il futuro sembra luminoso. Ho ancora il disturbo ossessivo compulsivo, ma sto trovando un modo per superarlo. Ringrazio le persone di questo forum che sono rimaste positive e hanno consigliato dei trattamenti. Spero che tutti possano trovare lo stesso sollievo che ho trovato io.

Scriverò un ultimo post nel mio thread introduttivo e poi probabilmente tornerò qui solo di tanto in tanto. (fonte)

BRUNYAN (2010) (recupero spontaneo) ITALIANO, ENGLISH