ATTIVISMO
Hai disfunzioni sessuali persistenti post-SSRI?
Probabilmente hai girato psichiatri, endocrinologi, neurologi, andrologi, ricevendo da tutti risposte di negazione, scetticismo, ignoranza sul fatto che gli antidepressivi SSRI/SNRI possano lasciarti con gravi disfunzioni sessuali persistenti per mesi, anni, decenni dopo la loro sospensione.
Esiste della letteratura medica al riguardo, ma la maggior parte di questi professionisti non ne sa niente, e se gli poni i documenti, sono capaci di tagliare corto e respingerli rispondendoti che sono solo "casi aneddotici" e che non hai ragione di pensare che ti sia capitata una cosa simile, che a nessuno dei suoi pazienti è mai successo "in 30 anni di carriera". Che sono sintomi di depressione, di ansia, stress, problemi di coppia, di età.. tutte spiegazioni che tu comprendi siano assurde, ridicole, rispetto all'evidenza di ciò che stai vivendo sulla tua pelle. Nessuno meglio di te può conoscere le risposte abituali del tuo corpo, la sessualità che era cresciuta con te e che è stata spazzata via o danneggiata gravemente in corrispondenza dell'assunzione/sospensione di quel farmaco.
Al momento una cura non c'è e la PSSD deve ancora essere opportunamente indagata e compresa.
Se l'11 giugno 2019 l'EMA ha pubblicato una Raccomandazione affinché vengano aggiornati i foglietti informativi dei farmaci SSRI ed SNRI con la dicitura che a volte le disfunzioni sessuali persistono dopo la sospensione, è solo grazie a chi ha fatto sentire la propria voce e a chi, sentendola, non ha fatto finta di niente.
Sembriamo pochi, ma lo siamo davvero? Se tanti di noi rimangono in silenzio e nell'ombra, da semplici lettori, allora continuerà a sembrare che lo siamo.
Ecco cosa puoi fare:
- Segnala l'evento avverso all'Agenzia di Farmacovigilanza del tuo Paese.
- Partecipa sul Gruppo Reddit e sul PssdForum.com (in inglese) condividendo la tua storia di PSSD, con eventuali tentativi di terapia ed esiti.
- Mettiti in contatto con i volontari di PSSD Network (in inglese) e contribuisci alle iniziative in corso.
- Mettiti in contatto con il gruppo italiano di pazienti e tieniti aggiornato.
L'unione fa la forza: questo vale per poterci costituire in Associazione e per contribuire alla ricerca; quando i ricercatori propongono un questionario o cercano reclute per poter condurre uno studio, c'è bisogno anche della tua risposta.
L'unione fa la forza: questo vale per poterci costituire in Associazione e per contribuire alla ricerca; quando i ricercatori propongono un questionario o cercano reclute per poter condurre uno studio, c'è bisogno anche della tua risposta.
- Dona alla Raccolta fondi di PssdNetwork per la ricerca condotta dal Prof. Melcangi e a quella di RxISK.org.
- Contatta giornalisti, trasmissioni tv, politici che potrebbero fare qualcosa per aumentare la consapevolezza delle persone sulla PSSD.
- Metti al corrente quanti più ricercatori, medici e persone influenti si possano coinvolgere ad approfondire il problema tramite studi e terapie sperimentali. Il Rxisk Prize è un fondo da 100 mila dollari che aspetta di premiare chi troverà una cura alla PSSD.