Dr. Josef: Abilify Causa Lobotomia Chimica - Parte 2
Jess: Ho perso tutto. Ho perso il mio partner, sai, il mio partner si è preso la nostra casa... ho perso così tante cose. Ero solo una giovane adulta, avevo appena costruito quelle cose, e le ho perse tutte. Senza contare che ti rimane un'etichetta addosso: sei quella che è finita in un reparto psichiatrico. Scherzavo con la mia famiglia dicendo: "Magari fossi finita in prigione, piuttosto che in psichiatria", perché la gente sente quella parola e subito si attiva tutto il tabù che ci sta attorno.
Dr. Josef: Ad aprile ci siamo seduti a parlare con Jess, che ci ha raccontato una storia davvero terrificante riguardo alla sua reazione avversa ad Abilify. La storia è stata così scioccante e intensa che è diventata il video più visto del nostro canale.
Jess si era appena sposata quando una reazione psicotica a dei funghi allucinogeni l'ha portata al ricovero in un ospedale psichiatrico. Lì, è stata pressata affinché assumesse un antipsicotico a rilascio prolungato, chiamato Abilify. Quello che è successo dopo è stato a dir poco catastrofico.
Poco dopo l'iniezione, Jess ha sviluppato effetti collaterali devastanti che hanno causato danni neurologici globali. Si è svegliata con la sensazione che la sua mente e il suo corpo fossero stati avvelenati. Il suo cervello non funzionava più: non riusciva più a sentire fame, sete, sonno o neppure gli effetti dell’alcol. Le sue capacità cognitive erano così compromesse che non riusciva nemmeno a pensare lucidamente o a immaginare oggetti con l’occhio della mente. E peggio ancora: quando l’effetto del farmaco è svanito dopo un mese, i sintomi non sono spariti.
Jess ha poi scoperto un’intera comunità online di persone che soffrivano degli stessi effetti. Questa condizione ha distrutto la sua vita, e lei stessa dice che quasi non ce l’ha fatta.
Ma cosa è successo a Jess da allora? Oggi esploriamo il lungo e complesso cammino di recupero da una delle reazioni avverse più spaventose che abbia mai visto.
Dr. Josef:
Allora Jess, quando abbiamo parlato ad aprile, stavi soffrendo di una forma grave di PSSD – disfunzione sessuale indotta da antidepressivi – nel tuo caso da Abilify. Eri praticamente sul punto di toglierti la vita. Le cose andavano malissimo, avevi molti pensieri suicidi. Raccontaci cosa è successo da allora.
Jess:
Grazie per avermi invitata di nuovo. Voglio solo dire che apprezzo molto il tuo lavoro, Josef, per me e per la comunità significhi tanto, e sono felice di essere tornata. La tua piattaforma ha aiutato tante persone.
Ad aprile, durante la nostra intervista, avevamo parlato del fatto che avevo iniziato a prendere il Parnate, un MAOI (inibitore delle monoaminossidasi), un antidepressivo. Quella era la mia ultima speranza, perché avevo davvero paura di provare altri farmaci. Avevo fatto molte ricerche, parlato con persone che l’avevano preso e che avevano avuto miglioramenti nei sintomi come anedonia e appiattimento emotivo. Per me sembrava la migliore possibilità.
Ero molto spaventata all’idea di fare la terapia elettroconvulsivante (ECT), e prendere un altro antidepressivo era una scelta più gestibile. Così, ho preso la difficile decisione di iniziarlo ad aprile.
Non pensavo davvero che avrebbe aiutato, perché avevo già provato altri antidepressivi senza risultati, e avevo sentito molte storie di persone peggiorate. Quando abbiamo fatto l’intervista, pensavo: "Non so nemmeno perché lo sto facendo, tanto non cambierà niente", ma ho pensato: magari qualcuno può trarne qualcosa.
Entro tre settimane o un mese dall’intervista, ho iniziato a notare dei cambiamenti. Avevo più motivazione per alzarmi dal letto, mi sentivo più vicina alla mia famiglia. Con l’anedonia e l’appiattimento, è quasi impossibile anche solo sentire l’ambiente attorno a te, figuriamoci godere qualcosa.
Poco a poco ho ricominciato a godermi il tempo con loro, ad ascoltare musica, a ridere. Mia sorella un giorno mi ha detto: "Oh mio Dio, hai riso!" – e non ridevo da un anno, e se lo facevo era solo per cortesia.
Anche alzarmi dal letto è tornato a essere naturale, come prima. Quando stavo male, ogni piccola cosa era una sfida. Ora riesco a funzionare di nuovo e sono stabile. Prendo una dose molto bassa: sono partita con 5 mg, ora ne prendo 15, e non so se smetterò presto, ma per ora funziona.
Il primo mese ho avuto effetti collaterali, come stanchezza e vertigini. Il Parnate può causare ipertensione e ha restrizioni alimentari, per questo è difficile che venga prescritto. Ho dovuto passare da dieci medici prima che uno negli Stati Uniti accettasse di prescrivermelo.
Dr. Josef:
Per chi ci ascolta e ha la PSSD, puoi parlare di come sei arrivata a conoscere il Parnate? Anche se le prove sono aneddotiche, come ti è arrivata questa opzione?
Jess:
Certo. Innanzitutto non sono un medico, parlo solo della mia esperienza personale. Ho passato più di un anno a fare ricerche mentre ero malata. Ho parlato con tantissimi medici e ho notato che volevano sempre partire con le stesse classi di farmaci, ma io avevo paura dopo quello che mi era successo con l’antipsicotico.
Ho conosciuto persone online, in forum, che condividevano i propri dati e racconti: chi diceva "questo mi ha aiutato", "con questo ho avuto remissione"... Il Parnate è diverso dagli antidepressivi più moderni. Mi sentivo più a mio agio con questa scelta grazie a chi me ne aveva parlato direttamente.
Dr. Josef:
Ti ha aiutato a livello globale? La PSSD ha sintomi sessuali, ma anche cognitivi, come anedonia e difficoltà di pensiero. Hai visto miglioramenti su entrambi i fronti?
Jess:
Personalmente sì. La mia capacità di pensiero è migliorata molto. Prima non riuscivo a formulare pensieri. Alcuni la chiamano “mente bianca” o “afantasia”: non riesci a visualizzare niente, non sai cosa dire. Ora riesco di nuovo a conversare e pensare quasi come prima.
Non ho la stessa energia di una volta, ma è molto meglio di prima. La libido è aumentata, ma non è come prima. Non voglio dire che sono guarita, ma sono in una fase stabile e funzionale.
So che per gli uomini nella comunità è spesso molto più difficile parlarne, c'è molto imbarazzo, anche solo con gli amici, figuriamoci pubblicamente. L’anedonia e la disfunzione sessuale sono tra le cose più difficili che sento raccontare.
Dr. Josef:
Tutto questo sembra legato alla dopamina. Il Parnate, come MAOI, impedisce la degradazione di serotonina, noradrenalina e dopamina. Hai notato che i farmaci dopaminergici aiutano più di altri?
Jess:
Sì, ho visto che per alcuni i MAOI come Parnate e Nardil hanno funzionato. Ma è molto soggettivo e rischioso: ognuno reagisce in modo diverso. È un continuo scambio di informazioni tra sopravvissuti. Inoltre, molte persone vivono in Paesi dove questi farmaci non sono disponibili. Io ho fatto fatica a trovarlo persino negli USA.
C'è anche chi sta esplorando la pista autoimmune: test sugli anticorpi, PET scan, punture lombari. Alcuni pensano che la PSSD possa essere legata a una disfunzione autoimmune, e in questi casi assumere farmaci può peggiorare tutto.
Dr. Josef:
Nella mia pratica vedo molte persone con sindrome da astinenza protratta: come se il cervello fosse “ferito”. Hai notato anche tu una sensibilità ai farmaci nella comunità PSSD?
Jess:
Sì, ci sono gruppi che stanno raccogliendo dati su questo. Molti fanno test sugli anticorpi, e c'è una correlazione con la neuropatia delle piccole fibre (SFN). Questo conferma che non è solo un disturbo mentale, ma una vera e propria condizione fisica.
Spesso i medici liquidano tutto come "depressione", ma potrebbe esserci un danno biologico reale, causato o peggiorato dai farmaci.
Dr. Josef:
Per chi non lo sapesse, la neuropatia delle piccole fibre si diagnostica con una biopsia cutanea (di solito alla caviglia), dove si conta il numero di fibre nervose. Nelle persone con PSSD, talvolta queste fibre mancano completamente — una cosa che si vede solo in malattie autoimmuni.
Jess:
Grazie per averlo spiegato, perché io non ho una formazione medica. Mi limito a riportare ciò che ho imparato da chi ne sa di più.
Dr. Josef:
Un’ultima domanda: come distingui tra il miglioramento dovuto al farmaco e quello dovuto a una guarigione naturale?
Jess:
Credo che entrambi abbiano avuto un ruolo. Non prendo antipsicotici da più di un anno, e quelli mi avevano devastata. Il Parnate, soprattutto a basse dosi, è molto più tollerabile per me. All’inizio era difficile capire se stavo guarendo naturalmente, ma con il tempo ho notato miglioramenti anche grazie alla mia routine: dormo meglio, ho più appetito, mangio e bevo con piacere.
Molti nella comunità dicono di non sentire né fame né sete. Io ero così. Ora invece ho più voglia di vivere, anche grazie a uno stile di vita più sano: stare al sole, muovermi, avere una routine… tutto ha contribuito.
Dr. Josef:
Ho avuto un ospite con PSSD che diceva di non sentire più il bisogno di dormire. Anche il desiderio di dormire, mangiare o bere è alterato. È come se ci fosse una disfunzione sensoriale o del sistema di ricompensa.
Jess:
Esatto. È una cosa che sento ovunque nella comunità. Nessuno sente più quella naturale spinta al sonno. Io ho ricominciato a sentirla solo negli ultimi mesi, anche se il sonno è ancora disturbato. Ma è molto meglio rispetto a prima, quando era insopportabile.
Dr. Josef:
Mi ricordo che mi avevi detto di aver sviluppato la PSSD subito dopo esserti sposata — correggimi se sbaglio — e che è stato davvero difficile per la vostra relazione. Aggiornami un po’: come sta andando adesso la tua relazione?
Jess:
Allora, quella reazione l’ho avuta circa quattro mesi dopo il matrimonio. Lui è stato di supporto, per la maggior parte, specialmente all'inizio, e anche la mia famiglia mi è stata vicina. Ma sicuramente ha avuto un impatto su tutti — sui familiari e sul mio partner. C’è stato un momento, tra marzo e aprile, in cui lui mi ha detto che non riusciva più a continuare e che voleva una separazione. Quindi, in realtà, ora sono nel processo di divorzio.
Dr. Josef:
Oh cavolo, mi dispiace davvero tanto sentirlo. E voglio dire, questo evidenzia la realtà brutale di questa condizione. È davvero così distruttiva per la vita delle persone. Lo noti anche tu nella comunità? La distruzione delle relazioni, intendo.
Jess:
Sì. Personalmente, la maggior parte delle persone che conosco nella comunità sono single, o lo sono diventate dopo l’insorgenza della condizione.
Alcune sono in coppia, e per fortuna hanno accanto qualcuno con pazienza, che riesce a capire cosa stiano attraversando.
Ma tenere in piedi una relazione è quasi impossibile. Il corpo non funziona più come prima, non puoi lavorare, non puoi mostrare affetto o amore nello stesso modo.
Avere un partner romantico diventa davvero... complicato. Non voglio sembrare morbosa, ma è la realtà della condizione. Non dico che sia impossibile, ma è infinitamente più difficile.
Dr. Josef:
E ora facciamo una transizione...
È chiaro che è un momento dolceamaro per te. Stai vivendo un recupero, ma sembra che la tua vita sia stata completamente sconvolta.
Come si sopravvive a tutto questo? Come si arriva al punto in cui si iniziano a vedere miglioramenti, dove si riesce a provare speranza?
Raccontaci: come hai fatto tu?
Jess:
Ognuno ha il proprio modo di affrontare la cosa.
Onestamente, quando ero nel momento peggiore, non c’era davvero un “modo” per farcela.
L’obiettivo era semplicemente far passare il tempo.
Sopravvivere secondo per secondo, minuto per minuto, ora dopo ora, giorno dopo giorno...
Provare a mantenere una routine, anche minuscola.
La mia era una routine molto triste, ma ce l’avevo: cercavo di stare all’aria aperta quando potevo, trascorrere del tempo con la mia famiglia, alzarmi dal letto anche se era difficilissimo, fare la doccia ogni giorno, cambiarmi ogni giorno.
Bere una tazza di tè, ogni giorno.
È triste, e non voglio addolcire la pillola, ma quando arrivi a quel punto – in cui ti senti disconnesso dal mondo, in cui hai anedonia, disfunzioni sessuali – ti sembra tutto senza senso. Ogni singolo giorno.
Ti senti come se volessi solo porre fine alla tua sofferenza.
Mi dispiace dirlo così, ma è come mi sentivo. E lo sento dire ogni giorno da tante altre persone: “voglio solo che finisca”.
Non esiste una risposta giusta o una soluzione valida per tutti.
Sinceramente non so nemmeno come sto riuscendo a parlarti adesso.
C’erano momenti in cui ero completamente finita.
È stata la mia famiglia, e anche delle persone incontrate online, a tenermi aggrappata alla vita – letteralmente.
Mi hanno salvata.
Ogni volta che qualcuno mi dava un piccolo filo di speranza, una frase, qualcosa...
Forse è bastato quel messaggio a farmi restare un altro giorno.
Ci sono stati momenti in cui non pensavo sarei sopravvissuta fino al giorno dopo... eppure eccomi qui.
Dr. Josef:
Hai detto che la comunità online ti ha aiutata molto...
Jess:
Sì. Perché quando parli con qualcuno che è sano e non ha mai vissuto una depressione – figuriamoci qualcosa di simile – è impossibile che possa davvero capire.
Magari può provare empatia, ma non può relazionarsi.
Ti senti come se stessi combattendo una battaglia invisibile, da sola.
Nemmeno tu riesci a capire cosa ti stia succedendo.
E poi non ci sono risposte, perché il cervello di ognuno è diverso.
È come se fosse un gioco mentale continuo.
Devi convincerti a fare qualcosa, anche se ti senti incapace. Devi spingerti a farlo.
Uso spesso la metafora dell’auto con il motore rotto che devi spingere in salita.
È così.
Dr. Josef:
E ci sono state persone che, pur stando anche peggio, ti hanno ispirata...
Jess:
Esatto. Alcuni avevano sintomi peggiori dei miei e mi incoraggiavano. E pensavo: “Se ce la fanno loro da anni, io posso farcela per un altro giorno”.
Erano fari per me.
Oppure vedevo persone che iniziavano a migliorare con cure immunitarie o farmaci...
Mi aggrappavo a ogni informazione, ovunque.
Reddit, YouTube, Discord – parlavo con chiunque volesse ascoltarmi.
Volevo capire come aiutare me stessa, o almeno non restare lì a marcire.
Dr. Josef:
E adesso, come ti senti rispetto al futuro?
Jess:
Per me stessa?
Voglio essere ottimista, e lo sono, ma cerco di vivere nel presente.
Quello che mi è successo mi ha fatto capire che nulla è scontato.
Mi sono stati tolti aspetti della mia vita che non avrei mai immaginato di perdere.
Cerco di godermi ogni secondo.
Ma a volte è difficile pensare al futuro.
Ho paura... Paura di ricadere, di peggiorare, di avere reazioni negative se un giorno mi servirà un altro farmaco, anche solo in pronto soccorso.
Ho tutti questi pensieri, e cerco di scacciarli.
Mi sento come se fossi in un “round bonus”.
Scherzo con la mia famiglia dicendo: “Non pensavo sarei arrivata fin qui”.
Quindi sto cercando di godermi ogni piccola cosa.
Non voglio fare piani a lungo termine, ma sì – sono ottimista.
Sento di aver trovato una nuova base da cui ripartire.
E ho imparato tanto, non solo su di me, ma anche sulla forza dell’essere umano.
Mi ha aperto gli occhi su una sofferenza che non sapevo potesse esistere.
Nessuno ne parla. Tutti conoscono la depressione, ma non questa intensità di dolore.
Sto iniziando a lasciarmi il passato alle spalle – soprattutto quest’ultimo anno –
ma è dura.
Ho un trauma forte, lo ammetto.
E anche tanto senso di colpa.
Ho fatto soffrire la mia famiglia, il mio ex partner.
Ho perso tutto: il lavoro, la relazione, la casa...
E poi c’è anche lo stigma.
È come se portassi un’etichetta.
Scherzo dicendo: “Magari fossi finita in prigione... la gente capirebbe di più!”.
Ma quando dici che sei stata ricoverata in un reparto psichiatrico... il giudizio è pesantissimo.
Vorrei che potessimo parlarne liberamente, con i medici, con la famiglia, con la comunità.
Questa è una realtà comune – anedonia, PSSD, traumi – ma resta un tabù.
Eppure, se non ne parliamo, non scopriremo mai chi altro sta soffrendo in silenzio.