5 ottobre 2017

Premio Rxisk: come puoi aiutare




Come sarà chiaro da alcuni degli utili commenti sotto al primo post sul Premio RxISK, dovrai collaborare con noi per farlo funzionare.

Il tuo contributo può assumere diverse forme.

 

Il più grande bisogno


L'ostacolo più grande per fare funzionare il Premio è lo stesso ostacolo che vale per tutti coloro che soffrono del problema -  cioè che, nonostante si tratti di sesso, sia orribile e probabilmente non raro, quasi nessuno conosce il problema.

Scriveremo a tutte le principali aziende farmaceutiche e avviseremo di questa opportunità per alleviare un incubo e ottenere un certo credito nel processo. Scriveremo anche ai presidenti delle associazioni mediche e dei collegi per convincerli a richiamare i problemi all'attenzione di medici e altri operatori sanitari.

Pubblicheremo presto la bozza di lettera alle Società farmaceutiche su RxISK, che potrà essere scaricata, adattata e inviata al membro del Congresso o al Parlamento o ad altri rappresentanti politici.

Probabilmente ci sono molte altre persone in grado di diffondere la parola a chi potrebbe essere inviata una versione opportunamente adattata di questa lettera, compresi i media, sia locali che nazionali - se conosci qualcuno in una posizione nazionale.

Se hai esperienza aziendale o sai come costruire un business case, prendi in considerazione la possibilità di mettere insieme un caso per gli operatori sanitari. Sembra probabile che i servizi potrebbero risparmiare denaro e l'economia ne trarrebbe beneficio se venisse trovata una cura. Ma per manager o burocrati per spostarsi avranno bisogno di un caso ben argomentato. Se puoi aiutare con questo, per favore inizia a farlo.

Puoi citare il Premio ad almeno una persona con cui lavori - o forse a una a settimana, e fargli fare lo stesso. Se tutti condividessero i tweet o su Facebook o utilizzando qualunque sia l'ultimo metodo di rete, potremmo superare il più grande ostacolo che è la necessità di rendere le persone consapevoli dell'esistenza di queste condizioni.

Se sei tedesco o francese o indiano o cinese, abbiamo bisogno di traduzioni del post di lancio e di questo. Quando abbiamo pubblicato una petizione alcuni anni fa, vedi sotto, lo abbiamo tradotto in oltre venti lingue diverse. Questa causa richiede altrettante traduzioni e altrettanta diffusione. Anche più di una catastrofe ambientale nel vostro paese o nella vostra regione, questo è un problema globale e chiunque, ovunque, può essere coinvolto.

 

Il secondo più grande bisogno


Il secondo maggiore bisogno è per le donazioni. Abbiamo bisogno che tu faccia una donazione. Se ci sono domande che ti trattengono dal donare, ponile. Questo ci aiuterà a ottenere tutte le risposte di cui là fuori tu e gli altri avete bisogno.

Non un centesimo di ogni donazione che fai andrà in spese generali di alcun tipo. L'input di RxISK è completamente non retribuito e rimarrà tale. Ogni centesimo che donerai andrà nel fondo Premio e rimarrà lì finché non sarà vinto.

Se nessuna cura emerge e il Premio non viene raccolto, l'opinione della maggioranza al momento sembra essere incline a rimborsare tutti i soldi e stiamo tenendo registri di ogni donazione in modo da poterlo fare.

È probabile che le persone con PSSD, PRSD e PFS abbiano già speso più di $ 100.000 per trattamenti di vario tipo o perso quella somma di denaro perché non riescono a fare le cose che vorrebbero fare.

Un commento sull'ultimo post ha suggerito che potremmo finanziare le persone per andare dagli agopuntori per vedere se funziona e un altro commento ha suggerito che Bowen Therapy è stata molto utile per i sintomi da sospensione che sono probabilmente correlati alla PSSD.

Uno dei vantaggi di essere uniti dietro ad un Premio è che dovremmo ottenere tutti questi trattamenti gratuitamente. Se gli agopuntori, i Bowen Therapist o chiunque altro può dimostrare di avere una cura, avremo $ 100.000 che potremo dare loro.

Se pensassi di avere una cura, la fornirei gratuitamente. Questo sarebbe un modo economico per ottenere $ 100.000.

 

Il terzo più grande bisogno


Il terzo grande bisogno è quello di trovare altri donatori, forse un importante donatore.

Il team RxISK ha un background in neuroscientifica e ricerca medica insieme con la ricerca nella storia di come vengono fatte le scoperte. Di solito non sono fatte da un'attenta ricerca, che richiede anni e spesso è più importante mostrare in seguito perché il trattamento funzioni e vada migliorato. Le scoperte derivano da nuove tecniche in arrivo o da altre tecniche applicate a un nuovo problema o da qualcuno che ha già una risposta ma non sa del tuo problema.

Questo background combinato con la natura del problema ci dà la sicurezza che questo problema possa essere risolto e risolto presto.

Risolvere questo tipo di problema ha il potenziale per portare a un premio Nobel - e questo è probabilmente un incentivo ancora maggiore dei soldi per molti ricercatori o persone nel settore sanitario.

La possibilità di sostenere un'iniziativa con una reale possibilità di portare a un premio Nobel può essere un incentivo per i donatori grandi e piccoli.

Se conosci Elon Musk o un altro grande nome o conosci qualcuno che ne conosce uno, pensa di avvicinarli. La possibilità di essere collegati a un premio Nobel potrebbe essere di interesse per un grande donatore e se Elon Musk dovesse fare un passo in avanti e finanziare l'intero Premio, saremmo felici di ribattezzarlo con il Premio Elon Musk.

Potresti essere in grado di pensare ad altri modi per incentivare il progetto. In tal caso, faccelo sapere o mettilo in pratica per vedere se la tua idea funziona.

 

Un altro grande bisogno


Stiamo imparando mentre andiamo, e accogliamo con favore tutti gli input. Abbiamo ricevuto molti feedback sull'aggiunta di un pulsante Donazione e di una Pagina Premio e li inseriremo nei prossimi giorni.

Questo non riguarda solo il crowdfunding o il crowd-sourcing di una cura, ma riguarda anche il crowd-campaigning. Non dovresti pensare che sappiamo come farlo accadere. Abbiamo bisogno che tu salga a bordo. Se sei stato coinvolto in campagne come questa e vuoi scrivere un post per noi su idee da considerare, saremmo lieti di accoglierlo.

Diversi anni fa ti abbiamo invitato a partecipare a una Extreme Petitioning intorno a una questione di accesso ai dati medici.

Questo link mostra anche da dove provengono le firme per la petizione. Terremo traccia delle donazioni allo stesso modo. L'Isola di Man era il posto con il maggior numero di firme per persona della popolazione. Forse sarà lo stesso per le donazioni. Per qualcuno di voi che si chiede dove sia il WEA - rappresenta l'arcipelago dell'Europa occidentale. Da Gran Bretagna e Irlanda a tutti gli altri.

Nel frattempo abbiamo bisogno che paesi come Germania e Francia si impegnino a diffondere la parola e il Canada che ha avuto più firmatari della petizione che altrove, tranne la Nuova Zelanda e l'Isola di Man. Il contributo di tutto il mondo è stato impressionante dal momento che la petizione riguardava la politica di accesso ai dati dell'Agenzia europea per la medicina.

Questi problemi persistenti da post-trattamento sono un problema globale.


Pagina RxISK


Alcuni dei commenti sul post della scorsa settimana e altri post di RxISK su PSSD, PFS e PRSD mostrano che questa è una condizione che oscilla. Mentre non va via, ci possono essere brevi periodi di normalità. Questo suggerisce una canalopatia. Le canalopatie sono un campo di ricerca molto attivo al momento e una delle ragioni per scrivere alle aziende farmaceutiche è che vanno a guadagnarci davvero tanto se aiutano a risolvere questo problema.

Abbiamo pagine RxISK su PSSD e Complex Withdrawal che vale la pena visitare, che introducono chiunque sia interessato a Disfunzioni Sessuali Persistenti, così come a Canali e Canalopatie.

Puoi conoscere molto più rapidamente queste nuove aree rispetto alla maggior parte dei medici di un decennio fuori dalla scuola di medicina. Potresti riuscire ad agganciare il tuo dottore ad alcune nuove possibilità. Se siamo in grado di coinvolgere l'interesse di medici che potrebbero già avere alcuni pazienti che non sviluppano questi problemi a causa di altri farmaci su cui si trovano, potremmo fare rapidi progressi.

In termini di persuasione degli altri, questo non riguarda solo la sofferenza degli individui. I problemi portano alla distruzione del matrimonio e alla disgregazione della famiglia. Possono collegarsi allo sviluppo dell'asessualità quando questi farmaci vengono somministrati ai minori. Gli stessi meccanismi su cui si basano questi problemi potrebbero giocare un ruolo nell'ascesa dei disturbi dello spettro autistico nei bambini nati da donne che hanno assunto antidepressivi durante la gravidanza.

Infine, al momento non c'è una risposta giusta. All'interno del team RxISK, alcuni pensano che i problemi siano nel cervello e alcuni che siano periferici. Il fatto che alcune persone segnalino benefici durante il sonno o il sogno suggerisce un input del cervello. L'intorpidimento genitale quasi immediato suggerisce qualcosa di periferico.

Tutte le idee sono buone scuse per fare qualcosa. Più scuse inseguiamo e maggiore è la possibilità che qualcuno inciamperà sulla cosa fondamentale.

Mettersi in gioco. Questo potrebbe finire per essere una delle cose più degne ed eccitanti che ognuno di noi faccia.

Visita la pagina principale del Premio per vedere il nostro totale attuale.
 

Fonte: https://rxisk.org/rxisk-prize-how-you-can-help/

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