1 giugno 2018

Il Mio Incubo PGAD

1 giugno 2018, Rxisk.org

Nota editoriale: questo post è sia un resoconto straordinario del disturbo dell'eccitazione genitale persistente (PGAD), ma anche un resoconto straordinario di ciò che molte persone devono sopportare dalla psichiatria. Per qualcosa sulla storia della PGAD, leggi la nostra Petizione dei cittadini alla FDA. Vedi anche il video clip sulla PGAD.


All'inizio del 2017, ho iniziato un viaggio kafkiano che mi ha dato una diagnosi psichiatrica e due condizioni incurabili, Disturbo dell' eccitazione genitale persistente e acufene.

Fino al dicembre 2016, ero una donna di mezza età felice. Ho avuto mio figlio tardi nella vita, a 40 anni. Per quanto riguarda la salute, ho sofferto di colite ulcerosa nei miei trentacinque anni, ma ero in remissione.

Psicologicamente, mi sono sempre considerata una donna forte. Mia sorella era morta per suicidio 19 anni prima. Le era stata diagnosticata una schizofrenia e un'overdose. Non sapevo che questa tragedia sarebbe tornata a perseguitarmi.

Un incidente


Un giorno, mentre pulivamo casa, io e mio marito mescolammo stupidamente 2 prodotti che contenevano acido. The Emergencies e il National Poison Information Center furono chiamati e ci dissero che avevamo inalato il cloro e di lasciare la nostra casa per alcuni giorni e aerarla. Il giorno dopo siamo andati dal nostro dottore di famiglia con i nostri occhi, pelle e gola brucianti e gonfi. Ci ha esaminato e ci ha detto che non era stato fatto alcun danno ai polmoni.

Tuttavia, io peggioravo. Una notte sentii i miei polmoni contrarsi e bruciare. Mi svegliai con una mancanza di respiro, come se l'aria non potesse entrare nei miei polmoni, sono andata dal mio medico generico che mi ha prescritto xanax 0,25 mg da assumere durante la notte. Ero sorpresa, sapevo che xanax era un tranquillante e non mi sentivo ansiosa, ma lo xanax funzionava, i miei muscoli si rilassavano e l'aria poteva entrare nei miei polmoni.

Poi ho iniziato ad avere laringospasmi. Stavo soffocando. Andai  all'ospedale dove furono effettuati tutti i test necessari e la diagnosi era rassicurante, quindi ho deciso di interrompere xanax dopo un mese di utilizzo, ma non appena ho smesso di prendere la pillola, la mia mancanza di respiro è tornata.

Mi sono preoccupata e sono andata dal mio medico per chiedergli se poteva aiutarmi a interrompere l'assunzione di Xanax. Potrebbe essere che lo xanax peggiori i miei sintomi o potrebbe nascondere i miei sintomi? Non ebbi una risposta. Ricevetti un rinvio al dipartimento di emergenza psichiatrica. Lo psichiatra mi disse che stavo facendo una reazione paradossale con lo xanax e mi fece assumere una pillola a lunga durata di benzodiazepine una sera e io peggiorai. Ora il mio petto e il mio corpo bruciavano e ho iniziato ad avere violente crisi di pianto ed incubi.

PTSD


Ho consultato uno psichiatra privato sperando che potesse aiutarmi a fermare Lysanxia, ​​ma mi ha diagnosticato un Disturbo da Stress Post Traumatico. Per lui il mio incidente domestico aveva svegliato il trauma della morte di mia sorella. Mi ha fatto interrompere Lisanxia di botto e mi ha messo su bromazepam 6 mg. In questa fase, il mio respiro non migliorava e avevo un terribile mal di stomaco, quindi sono stata rimessa su xanax.

In 4 mesi, ho provato 4 benzodiazepine, ma la mia mancanza di respiro era sempre la stessa. Sono andata dal mio generalista per chiedere aiuto. Mi disse che ero delirante, menzionai la malattia mentale di mia sorella e mi dissero che ero un pericolo per mio figlio perché stavo stressando la mia famiglia con la mia storia del cloro. Ha minacciato di affidarmi a un ospedale psichiatrico e di chiamare i servizi sociali. Terrorizzata, la mia famiglia mi ha convinto a prenotarmi in una clinica psichiatrica in campagna.

Lo psichiatra mi ha detto che la mia pillola xanax era un placebo e avevo bisogno di continuare con l'antipsicotico. Quando ho rifiutato perché non mi sentivo ansiosa o delirante, mi hanno mandato contro il mio desiderio all'ospedale psichiatrico regionale e il lunedì di Pasqua del 2017 sono stata ufficialmente diagnosticata con PTSD. Mi è stata fatta interrompere l'assunzione della mia pillola di xanax da 0.25 e mi è stata fatta assumere Sertralina 50 mg e zopiclone durante la notte. A questo punto volevo solo uscire da questo inferno psichiatrico, così ho smesso di lamentarmi delle mie difficoltà respiratorie, ero d'accordo con tutto ciò che le infermiere e i medici stavano dicendo e inghiottivo le mie pillole da 50 mg di Sertralina.

Sertralina


Il primo giorno dopo la sospensione di xanax, il mio respiro è migliorato, ma il secondo giorno mi sono sentiao male, la terza notte dopo aver preso Sertralina mi sono sentita come se tutti i miei muscoli si contraessero ed anche un dolore molto forte nella parte bassa della schiena, la mia pelle si è seccata, la terza notte ho sentito le mie parti intime diventare molto secche e dolorose e le mie feci erano bianche e sanguinolente, ero molto agitata e depressa, ma mi è stato detto che era solo l'ansia causata dal mio incidente. Hanno aumentato la mia dose di Sertralina a 75 mg che mi ha reso totalmente insensibile, sono riuscita a convincere le infermiere a riportarlo a 50 mg. Mi è stato permesso di uscire da questa prigione dopo 2 settimane.

Ero stata su sertralina 50 mg solo per 2 settimane quando ho iniziato ad avere tremori, agitazione e sintomi simili all'influenza e per la prima volta nella mia vita, depressione profonda.

Sono andata a vedere un nuovo medico di famiglia che ha dichiarato che la mia pressione sanguigna era molto bassa e mi ha detto di abbassare la dose da 50 mg a 25 mg perché stavo avendo una reazione avversa alla sertralina e ho iniziato a ridurla, un giorno sì, un giorno no. Ho abbassato la dose a 25 mg e per una settimana mi sono sentita meglio, la mia respirazione era migliorata e i sintomi avuti la settimana prima si erano fermati.

Poi, una settimana dopo (la mia quarta settimana su Sertralina), mentre ero ancora con 25 mg, si scatenò l'inferno, ogni giorno un nuovo sintomo appariva sostituito in rapida successione da un altro. Ha iniziato con la pelle che brucia, la sensibilità alla luce, avvertire cattivi odori, iperacusia, irrequietezza, acufene acuto.

Poi, quando pensavo che non potesse peggiorare, una strana sensazione di eccitazione nelle mie parti intime quando ero seduta, costante lubrificazione vaginale, palpitazioni, pressione sul clitoride, sensazione di urina intrappolata nell'uretra e congestione genitale. Ho anche iniziato a provare orgasmi spontanei nella mia auto. Ero totalmente presa dal panico. Non ho osato sedere vicino a mio figlio e ai miei cari. Cosa mi ha fatto questo farmaco, mi ha trasformato in un pervertito?

Pochi giorni dopo ho iniziato ad avere una vescica iperattiva - dovevo andare in bagno ogni 10 minuti. E ho avuto un dolore molto sordo nel mio basso ventre. Sembrava davvero una cistite batterica. Il mio medico mi ha trattato con antibiotici per la cistite. Quando il dottore ha scoperto che la mia urina era chiara ma che avevo molti leucociti nella mia vescica, mi ha detto che poteva essere una cistite interstiziale e mi ha indirizzato ad un urologo.

Nel frattempo, sono andata dal mio ginecologo che ha controllato i miei ormoni e mi ha detto che il mio eccitamento genitale poteva essere causato dall'antidepressivo e di fermarlo. Ho iniziato a vedere un nuovo psichiatra che mi ha inviato in un'altra clinica psichiatrica questa volta per un PTSD atipico. Quando menzionai l'eccitazione genitale, mi chiese se la sensazione fosse permanente e sentendo la mia risposta affermativa, mi disse che aveva un tranquillante per me che avrebbe fermato la sensazione e che sarei passata a un altro antidepressivo.

Sono stata messa sull'antipsicotico risperdone a basso dosaggio (1 mg) e mi è stato indicato di fermare la Sertralina un giorno si e un giorno no per una settimana e un giorno sì e due giorni no la seconda settimana. Il risperdone aveva fermato l'iperattività della vescica e l'eccitazione, ma io ero diventata totalmente zombie. Ho pregato i medici di fermarlo e, a malincuore, hanno accettato e mi hanno messo su anafranil 10 mg e di nuovo su xanax 0,25 mg 3 volte al giorno. L'anafranil fermò la vescica iperattiva e sembrò calmare l'eccitazione, ma peggiorò il mio acufene e mi diede un brutto abbassamento ortostatico.

Prima di andare in questa clinica psichiatrica, ero stata mandato dal mio pneumologo per ottenere una scansione del polmone e si rese conto che avevo un nodulo polmonare. Il mio gastroenterologo aveva anche i risultati della mia endoscopia gastrointestinale e avevo una gastrite. Non potevano dirmi se queste infiammazioni avevano causato le mie difficoltà respiratorie ma era molto strano e ricordo il medico generale di questa istituzione che mi diceva "Quando stai cercando qualcosa, certo che la trovi" Anche con la mia gastrite e il mio nodulo al polmone, ero ancora malata di mente.

Insight in stile psichiatrico


Non so se gli psichiatri che stavano curando il mio cosiddetto PTSD sapessero della PGAD. La mia impressione è stata che sono stata trattata per una psicosi reattiva. Mi sono ricordata di aver menzionato l'ipocondria. Uno psichiatra ha detto che ho avuto una psicosi reattiva causata dal PTSD e che il PTSD e sintomi di psicosi si verificano spesso insieme. Uno ha detto che gli eventi traumatici della mia vita e una predisposizione genetica avrebbero potuto spiegare questo "scompenso". Lo psichiatra che si stava occupando di me non ha risposto alle mie domande ma non mi ha rimesso su SSRI o SNRI dopo che io ho menzionato la PGAD, voleva mettermi su un nuovo antidepressivo chiamato Trintellix. Non saprò mai se pensasse che ho avuto una rottura psicotica causata dall'incidente o se pensava che lo SSRi avesse innescato una rottura psicotica. Tuttavia, ha usato Risperidone e Anafranil e questi farmaci sono stati usati in passato per il trattamento della PGAD quando il disturbo non era ben noto e poteva essere percepito come un disturbo mentale.

Smartphone per il Salvataggio


Un giorno quando ero ancora bloccata in questa clinica, ho preso il mio smartphone e ho cercato su Google i miei sintomi e un risultato è apparso, qualcosa chiamato PGAD. I miei sintomi corrispondevano a quelli descritti negli articoli su questo disturbo. Alcune persone descrivevano esperienze come le mie sui forum di astinenza da antidepressivi ed erano citati Sertralina e altri SSRIs. Una ragazza era la mia immagine speculare. Ha ottenuto PGAD dopo essere stata solo su zoloft per alcuni giorni. Per giorni, ho letto le loro storie aggrappata al mio telefono come se fosse la mia zattera in questo mare di follia e tutti gli articoli che potevo trovare.

Un articolo in francese di Le Monde, uno dei più seri giornali francesi, intitolato "Quando un farmaco ti ha eccitato sessualmente in modo permanente" è stato particolarmente interessante. Si trattava più di antiepilettici che attivavano la PGAD, ma erano menzionati anche gli antidepressivi.

Un articolo della French Urology Association (www.urofrance.org) attirò la mia attenzione ed eccolo lì, il mostro che mi stava rubando la vita, PGAD, Disturbo da Eccitazione Genitale Persistente. Ero sollevata, non ero un mostro o un pervertito, questi terribili sentimenti avevano un nome e gli urologi lo sapevano. Era ufficiale, era stato pubblicato su un giornale ufficiale e da un professore di urologia.

Ho stampato i 2 articoli e ne ho dato uno all'infermiera capo e uno allo psichiatra. L'infermiera principale era inorridita. Era chiaro che non aveva mai sentito parlare del disturbo, lo psichiatra accettò che potessi avere la PGAD ma le ricerche menzionate nell'articolo conclusero che poteva avere cause psichiatriche. Sono tornata al punto di partenza. La PGAD potrebbe essere psichiatrica anche se l'articolo menzionava che il disturbo poteva comparire dopo l'avvio e l'arresto di un SSRI. L'infermiera e il dottore hanno continuato a provare a farmi prendere un triciclico e un antipsicotico. Avevo PTSD e dovevo essere trattata per questo. Punto.

Urologia


Avevo perso 10 chili da gennaio, la mia PGAD stava imperversando anche se avevo fermato la sertralina e il mio acufene stava spuntando. Potevo a malapena stare sulle mie gambe e non sapevo più a chi rivolgermi. Poi alla fine ho visto un urologo che mi ha confermato la PGAD esisteva ma non sapeva come curarla. Alla fine un medico mi ha creduto. Questo dottore non mi ha deluso e con il suo team è stato il mio più grande supporto da quando è iniziato questo incubo, organizzando tutte le necessarie risonanze magnetiche, esami del sangue, cistoscopie e test urodinamici che devi ottenere quando hai PGAD per escludere altre patologie. Il mio ginecologo mi ha detto che avevo una neuropatia simile alla sindrome delle gambe senza riposo e mi ha suggerito di provare la terapia di sostituzione ormonale, ma non poteva garantire che sarei guarita. Ho deciso di aspettare e vedere, sperando che la PGAD e l'acufene si calmassero, ma non l'hanno fatto.

Supporto di Facebook


Quando sono uscita dalla clinica, ho trovato il gruppo di supporto Facebook PGAD attraverso Jeannie Allen, una delle prime donne al mondo che ha avuto il coraggio di venire al pubblico e parlare di PGAD. Questo gruppo di donne straordinarie sono state le mie amiche online che mi hanno guidato e supportato nel mio difficile viaggio.

Ho anche trovato aiuto nel forum di Pudendal Hope e sono rimasta sorpreso di leggere che molti uomini e donne hanno la PGAD come sintomo della nevralgia pudendale e ho capito che nessun medico della mia città mi aveva mai detto che la PGAD potesse essere un sintomo di Nevralgia del Pudendo anche se alcuni dei migliori specialisti del nervo pudendo del mondo lavorano in una grande città vicino a dove vivo.

Ho viaggiato per vedere un famoso sessuologo, il cui nome mi è stato dato dagli amici di Facebook PGAD. Anche se la maggior parte di loro sono nordamericani, sembrano conoscere tutti i medici che potrebbero aiutarmi nel mio paese, mentre i miei stessi medici non mi hanno mai indirizzato verso uno di questi specialisti. La sessuologa mi ha confermato che la PGAD esiste e che aveva alcuni pazienti che ottenevano la PGAD quando uscivano da uno SSRI.

Gli specialisti del nervo pudendo non mi guardavano come se fossi una donna pazza ipocondriaca quando descrivevo il mio sintomo. Mi hanno dato i CT-guided nerve blocks nel legamento sacro-sacrale. Questi blocchi sono usati per diagnosticare la nevralgia del pudendo, i miei sono stati inconcludenti perché non ho ottenuto sollievo immediato sulla PGAD. Per loro la PGAD è legata al fatto che il mio sistema nervoso autonomo è disturbato, ma non commentano la mia affermazione che la mia PGAD è stata causata da Sertralina.

Ho ancora PGAD e acufene, il mio viaggio per le risposte e per una cura continua. Non c'è un giorno in cui non riesco a pensare al mio terribile viaggio del 2017 quando ho incontrato Sertralina. Non c'è un giorno in cui non soffro di questa condizione imbarazzante e di tinnito costante. Ancora non capisco cosa sia successo. Fin dall'inizio, andai dai dottori per chiedere loro di aiutarmi a smettere lo xanax poi per aiutarmi a fermare Sertralina, e perché andai da loro per chiedere aiuto, ora sto soffrendo tutti i giorni e le notti a causa di due crudeli condizioni. Senza tutto il supporto che ho incontrato online, non credo che sarei stata in grado di combattere quanto ho fatto per dare un nome a questo orribile disordine.


Fonte: https://rxisk.org/my-pgad-nightmare/

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