25 settembre 2019

RxISK: Esperienze dei Pazienti con PSSD


25 settembre 2019, RxISK.org

Nuovo documento


"Se desideri avere tale "sindrome" continua quello che stai facendo ... leggi oscuri studi e recensioni in oscuri database e ti posso garantire che lo avrai fino alla fine della tua vita!"

Chiunque abbia avuto un grave effetto collaterale da un farmaco saprà quanto può essere difficile la conversazione con il medico.

Nel nostro nuovo documento, "Disfunzione sessuale post-SSRI: esperienze del coinvolgimento dei pazienti con gli operatori sanitari", 62 persone provenienti da 23 paesi ci raccontano le loro esperienze nel tentativo di ottenere aiuto per le loro condizioni.

Il nostro manoscritto è Disponibile Qui. Traduzione Italiana Qui sul blog.

Siamo grati a tutti coloro che hanno contribuito fornendo dettagli delle loro esperienze. Speriamo che questo documento non solo aiuti ad aumentare la consapevolezza della condizione stessa, ma porti anche una maggiore attenzione alle difficoltà che i pazienti possono affrontare quando provano a cercare supporto.

Si prega di notare che stiamo ancora accettando donazioni per il Premio RxISK che ha lo scopo di trovare una cura e che accetterebbe con favore qualsiasi contributo.


Test clinici


Nonostante l'impegno dell'EMA a chiedere alle aziende di aggiornare le etichette dei farmaci, è probabile che chi soffre di PSSD abbia ancora bisogno di prove da un test per essere preso sul serio dai servizi sanitari.

Per quanto sorprendente possa sembrare, sappiamo poco di più sul lato sensoriale del sistema nervoso periferico, in particolare il tatto, di quanto sapessimo 100 anni fa. I servizi di neurologia hanno grandi test del motore periferico ma non della funzione sensoriale.

Poche persone con PSSD lo sanno e sono liete di ricevere qualsiasi referenza per un test, ma nonostante l'evidente intorpidimento genitale, le anomalie si trovano raramente o in modo incoerente nei test standard di neuropatia periferica o sui potenziali evocati sensoriali, risposte cutanee simpatiche o neurografia RM del rachide cavo, che rischia di fornire munizioni a chiunque affermi che i tuoi problemi non sono reali.

I cambiamenti genitali includono:

    diminuzione della sensazione somatica (tattile)
    diminuzione della sensazione erogena (sessuale)

La sensazione erogena è poco compresa e al momento non ci sono test disponibili. Tuttavia, il test quantitativo sensoriale (QST) dei genitali è un metodo consolidato per valutare la sensazione somatica, che in genere comporta l'uso di temperature calde / fredde e stimoli vibratori.

Usando una forma di QST, gli studi degli anni '90 hanno dimostrato che gli SSRI riducono la sensazione genitale somatica mentre vengono assunti. Ogni rapporto che abbiamo avuto sui test QST dei genitali ha trovato risultati anomali nella PSSD.

I test di solito eseguiti (potenziali evocati sensoriali, risposte simpatiche della pelle, ecc.) Non misurano direttamente la sensazione somatica e, come detto, non individuano un problema.

Gli esami del sangue per la valutazione ormonale hanno un valore limitato. La perdita di libido e altri sintomi causati dalla condizione non sembrano essere mediati dai livelli ormonali standard. Alcuni pazienti hanno un testosterone leggermente più basso, ma questa è probabilmente una conseguenza della condizione piuttosto che la causa.

Abbiamo riscontrato alcune prove secondo cui la valutazione della tumescenza notturna del pene può rivelare un'anomalia, ma non è noto se questo sia comune a tutti i pazienti maschi con PSSD.

In sintesi, sarebbe utile se il medico potesse darti informazioni riguardo i QST e tu ci facessi sapere cosa viene trovato e come i tester o il medico interpretano i risultati.



Fonte:  https://rxisk.org/pssd-patient-experiences/