RxISK: Ricerca sulla PSSD

18 luglio 2014, Rxisk.org


Nota editoriale: Questo post è stato scritto da James Bennett, che sta coordinando l'attività di ricerca di RxISK sulla PSSD.

Negli ultimi due anni, RxISK si è impegnato in una serie di attività di sensibilizzazione sulla Disfunzione Sessuale Post SSRI (PSSD) e ha cercato di aiutare le persone colpite. Diversi articoli sono stati pubblicati su "Storie di RxISK" e diffuse via Facebook, Twitter e newsletter mensile. Questi includono Buried Alive, Drugs and Sex Don’t Go, If a Drug caused Blindness, No Sex and the City, Treating PSSD, Sexual Dysfunction Enduring after Treatment Halts.  

All'inizio di quest'anno, Wikipedia aveva tolto la sua pagina sulla PSSD. Vedi Wikipedia Stumbles, Wikipedia Falls. In risposta abbiamo riportato la pagina su RxISK e ora l'abbiamo ripristinata su Wikipedia. Abbiamo invitato le persone di tutto il mondo a costruire una pagina di Wikipedia nella loro lingua e siamo fiduciosi che ci sarà presto una pagina cinese sulla PSSD.

Siamo anche contattati via email da riviste, gruppi di sostegno sanitario, consulenti psicosessuali, medici, studi legali, così come dai media nel Regno Unito, Stati Uniti, Canada, Australia, Nuova Zelanda e Danimarca. 


La ricerca da parte della Comunità PSSD

RxISK ha inoltre comunicato attivamente con i membri della comunità PSSD, per cercare di trovare farmaci che potrebbero aiutare. Ad esempio, recentemente un gruppo PSSD olandese è stato in grado di ottenere il riconoscimento della PSSD all'interno dell'apparato normativo olandese - vedi Lareb.

Riconosciamo il lavoro di altri pionieri che, prima di RxISK, sono stati strumentali nel mettere la PSSD sulla mappa. Un certo numero di articoli sono stati pubblicati, contribuendo a definire le caratteristiche della condizione attraverso casi clinici, oltre ad offrire ipotesi sulle possibili basi della condizione.

I medici nella pratica clinica stanno lentamente diventando consapevoli del problema, in particolare coloro che hanno il compito di cercare di aiutare chi soffre, come urologi. Non hanno sempre una piena comprensione della condizione, e possono effettivamente non aver sentito il termine "PSSD". Tuttavia, essi stanno cominciando a riconoscere e diagnosticare problemi sessuali prolungati come un risultato diretto del precedente uso di SSRI. Purtroppo, questa consapevolezza non sembra estendersi ai medici prescrittori, che continuano a prescrivere farmaci SSRI senza informare i pazienti dei rischi.

I malati hanno affrontato la loro condizione in modi diversi. Alcuni scelgono di perseguire il pensiero positivo e uno stile di vita sano, mentre altri cercano farmaci e integratori. Tuttavia, un problema che sembra unire tutti, è la necessità di ricerca adeguata.

Senza questo, i pazienti e medici stanno lavorando al buio. Purtroppo, la maggior parte della ricerca scientifica medica è finanziata da aziende farmaceutiche. Ciò, ovviamente, presenta una sfida quando si tratta di una condizione causata da farmaci.

Dal momento che gli SSRI sono stati commercializzati più di 25 anni fa, non vi è ancora alcuna ricerca attiva sulla PSSD, ovunque nel mondo.

Fino adesso...

 
RxISK Ricerca

N.B.: Lo studio tramite neuroimaging cui si fa riferimento in questo paragrafo è stato purtroppo annullato.

Siamo lieti di annunciare che RxISK creerà la prima ricerca medica scientifica al mondo sulle correlazioni neurologiche della PSSD in soggetti umani. Useremo la neuroimaging basata sulla risonanza magnetica tra cui la risonanza magnetica funzionale (fMRI) per studiare i vari aspetti della condizione.

Il progetto è sostenuto dall'Università di Cardiff, Galles, Regno Unito, che è dove la sperimentazione avrà luogo.

Si prega di notare che questa ricerca riguarda solo i problemi causati da antidepressivi SSRI, e non alle condizioni correlate causate da Finasteride e Isotretinoina, che anche sono già state discusse in RxISK.


Come posso partecipare?

Abbiamo bisogno di due cose - partecipanti e dati. Allo stato attuale, saremo in grado di ospitare un numero limitato di partecipanti. Tuttavia, abbiamo bisogno di molti potenziali candidati tra cui poter scegliere il più possibile.

Sappiamo che la PSSD varia non solo in gravità, ma anche nel profilo sintomatico. Ad esempio, alcune persone hanno anestesia genitale profonda e completa mancanza di funzione, mentre altri sono in grado di funzionare, ma non possono sentire nulla. Poi, ci sono quelli per cui tutto funziona, ma non bene come dovrebbe. Aggiunto a questo il fatto che le storie farmacologhiche possono essere complesse.

Una grande offerta di potenziali candidati offre più spazio per testare profili specifici. Ciò significa anche che possiamo più facilmente cercare le comunanze e differenze. Più candidati possiamo scegliere, più possibilità avremo di ottenere risultati significativi.

Chi non vuole partecipare, o non è in grado di farlo, può ancora aiutare. Abbiamo bisogno di dati - Dettaglio delle esperienze delle persone, le cose che hanno contribuito, quelle che non, esami medici che le persone hanno avuto, ecc PIù relazioni di pazienti possiamo raccogliere, meglio è.

Abbiamo messo insieme un quadro, che comprende una serie di potenziali prove e gli approcci che intendiamo perseguire, che coprono vari aspetti della PSSD. Tuttavia, abbiamo ancora la possibilità in questo quadro di adattare il progetto, a seconda del profilo dei volontari e delle relazioni del paziente che raccogliamo. Ad esempio, potremmo perseguire eventuali cavi aggiuntivi che vengono alla luce, e cambiare gli aspetti del nostro test di conseguenza. Vi è anche la possibilità di espandere il progetto ulteriormente, a seconda del livello di risposta che si riceve dai partecipanti interessati.


Chi ha la PSSD?

La PSSD può genericamente essere definita come l'incapacità di tornare a uno stato di funzionamento sessuale pre-SSRI, dopo la sospensione di antidepressivi SSRI.

Alcune persone sviluppano problemi sessuali sui farmaci che non si risolvono completamente quando si fermano. Per altri, questi problemi non si sviluppano davvero fino a che fermano il farmaco, o lo riducono a un livello molto basso.

Come la condizione può variare in gravità, è probabile che molte persone con la PSSD non si rendono nemmeno conto di averla. Possono notare che la loro funzione sessuale non è proprio la stessa che era abitualmente, ma potrebbero pensare che immaginano, o che ha qualcosa a che fare con l'invecchiamento. Potrebbero pensare solo che non sono più interessati alla loro partner come prima, o forse il loro medico li ha convinti che deve essere un problema sociale o psicologico. Una volta che una persona ha interrotto l'assunzione di un particolare farmaco, loro non si aspetterebbero che possa continuare ad avere un effetto, e probabilmente guarderebbero altrove per trovare risposta ad ogni problema persistente.

Come la bassa libido può essere uno dei sintomi, sembra ragionevole supporre che alcune persone sarebbero a conoscenza dell'entità dei loro problemi sessuali, in quanto sarebbero meno propensi a perseguire o impegnarsi in attività sessuali.

La PSSD può comprendere sintomi non sessuali, come parte della condizione, come la nebbia nel cervello e l'intorpidimento emozionale. Vorremmo sentir parlare di questi o altri sintomi aggiuntivi che le persone stanno vivendo.

Vorremmo anche sentire chi ha visto miglioramenti nella propria condizione, parzialmente o completamente.

RxISK ha bisogno del vostro sostegno per ottenere il massimo da questo progetto. Se siete affetti dalla PSSD, si prega di segnalare il problema a noi, e farci sapere se volete essere considerati come un possibile candidato di ricerca.
 

Fonte: https://rxisk.org/rxisk-research-on-pssd/