RxISK: Sindrome da sospensione e PSSD: diagnosi finali?

17 luglio 2017, Rxisk.org

Diagnosi

Una delle cose che RxISK può offrire a qualcuno con PSSD, Disfunzione sessuale Post Ro-Accutane, problemi di ritiro/sospensione persistenti, o una serie di altri problemi è il riconoscimento. Sì, questo farmaco può causare questo problema. Il semplice riconoscimento può essere utile. Nelle impostazioni legali un appoggio può cambiare la vita.

Ma nella vita quotidiana, per qualcuno con problemi di ritiro in particolare, una diagnosi porta un'aspettativa di più - che si possa fare qualcosa per mettere le cose a posto. Nel momento in cui le persone vengono su RxISK con domande o vengono da me in una clinica nel Galles del Nord, molti di loro hanno provato tutte le opzioni ovvie - lenta dismissione, passaggio a soluzioni liquide, esercizio fisico ecc. - e hanno ancora problemi. Essi, e a volte le loro famiglie, hanno cominciato a stancarsi.

 "Ora verrai a dirmi cosa fare per sistemare questa follia, vero?" 

Stuart Shipko, un medico in California, ha causato un enorme scalpore qualche anno fa quando ha affermato che quella da SSRI ed altre sindromi da sospensione sono incurabili. Molti dei forum che hanno fatto un lavoro prezioso per sostenere persone con problemi di ritiro sono stati sconvolti. Questo era un messaggio troppo negativo. 

Allo stesso modo, ci sono regolarmente commenti sotto agli articoli di Rxisk sulla PSSD, che dicono che siamo troppo negativi a pensare che il recupero da questa condizione potrebbe essere molto lento o non esserci proprio. 

Così, mentre una diagnosi in precedenza sembra grande, per alcune persone, quando si rendono conto della situazione, è un pò come ottenere un risultato positivo al test del sangue per l'HIV  nei giorni precedenti la tripla terapia - toglie la speranza piuttosto che aiutare.

Trattamento

Questi problemi sono complicati da parte di alcuni forum che fanno altrimenti un buon lavoro che hanno in vendita una linea di rimedi. La vendita può essere innocua per le persone che stanno per recuperare comunque. Ma per le persone che non stanno per recuperare può essere facilmente cinica e avida, come la vendita da parte di aziende farmaceutiche che ha gettato le persone in queste situazioni in prima istanza. 

Il New Scientist ha recentemente pubblicato un articolo sui kit di scalaggio per antidepressivi. Le persone dietro questo sono tutte buone. Non sembra giusto stuzzicare qualcuno che sta cercando di rendere le cose migliori. Ma il problema è che lo scalaggio non è la risposta per tutti e anche per quelli che può aiutare, potrebbe essere necessario essere molto più graduali di quel che questi kit suggeriscono. La preoccupazione è che le persone con un problema reale finiranno per sentirsi di essere colpevoli se questo tipo di misura che si dovrebbe adattare a tutti gli approcci, non si adatta. 

Il problema fondamentale è che non sappiamo abbastanza - proprio come con l'AIDS alla fine degli anni '80. 

Non avere una risposta rende molto difficile dirigere questi pazienti al sito di RxISK e-Consult che carica un sacco di soldi per un consulto. Un consulto di RxISK può valere la pena per un rapporto che possa fare una grande differenza per qualcuno se possono metterlo nel loro registro medico. È molto più difficile suggerire questo come opzione per le persone che entrano in contatto con sufficienti dettagli per rendere chiaro che una risposta onesta da noi sarà abbastanza cupa. 

Ma non suggerire una consultazione dà un messaggio anche - che si è in una situazione torva e non ci può essere molto che si possa fare. Scriverlo in un'email sembra senza cuore. 

Anche un messaggio di posta elettronica o una consultazione che ammorbidisca il problema e che sia incoraggiante non sembra giusto.


 

Organizzazione

Alla fine dei conti le persone con PSSD o con sintomi persistenti da sospensione sono in una posizione che non è completamente diversa da quella dei pazienti AIDS 25 anni fa. 

Quello che gli attivisti per l'AIDS hanno mostrato a tutti noi è che se coloro che sono colpiti stanno insieme, se si organizzano, possono costringere l'istituzione a cambiare linea di condotta. 

Presero anche le cose nelle proprie mani piuttosto che sedersi e aspettare che gli esperti rispondessero - ed erano contro i veri virologisti e veri trialisti clinici. Quelli di noi con PSSD o sindrome da sospensione persistente o la maggior parte dei problemi che causano i farmaci psicotropi sono contro i fantasmi dell'immaginazione dei dipartimenti di marketing - Professori di Serotoninology ecc. 

Una questione che accomuna le persone con PSSD o con sintomi da ritiro da Lyrica o Zyprexa e tutti i farmaci in mezzo, alle persone che allora avevano AIDS, è "Perché non mi ascolti?" 

As many comments and posts, most recently Spruce covering PSSD, bring out doctors and others for some reason don’t listen and don’t see. Its one thing to have no answers, its quite another not to listen. This rather than what goes on the brain is the mystery

It seems wrong to blame people in withdrawal or with PSSD for this but in my opinion we unwittingly contribute to a mistaken turn to experts when we figure that the answer lies in latest brain scanner – this comes through in comments from Heather and Mary after a recent post.  I was called on to answer but haven’t. 

E' altrettanto comprensibile che le persone pensino che l'ultima tecnologia possa offrire una risposta, in quanto la gente pensa che un bicchiere di birra fredda o di vino refrigerato sembra buono in una giornata calda, ma sono tutte tentazioni a cui resistere. Il problema è Perché non mi stai ascoltando. Nessun scanner del cervello è in grado di fornire una risposta a questo. E le persone senza una laurea medica sono almeno altrettanto in grado di offrire risposte a questo mistero come quelle che ne hanno una. 

Sembra molto probabile che i problemi dela PSSD e del ritiro (sindrome da sospensione) siano nei nostri corpi e non nei nostri cervelli. Ma c'è bisogno di accurate descrizioni del problema, probabilmente coinvolgendo la collaborazione tra chi soffre e medici, che siano approvati da tutti gli interessati prima di poter cominciare a decidere se dovremmo guardare i nervi periferici o centrali. 

Quindi la domanda è perché queste conversazioni non accadono. 

Questa è la domanda a cui le persone che vengono da me necessitano risposta. Fino a che questo non verrà condotto io non sono in una posizione magica da poter risolvere il problema.  Ottengo aiuto da persone che stanno aiutando se stesse e forse possono aggiungere un po' a quello che stanno già facendo. Alcuni di loro hanno sofferto per 5 o 10 anni ma mi hanno inviato e-mail regolarmente e mi aggiornano su cose che sembrerebbero poter offrire degli spunti. È chiaro che non stanno per rinunciare. 

Ho difficoltà a rispondere a persone afflitte, specialmente quando è presumibile che si arrabbieranno quando dirò loro che proprio la gente come loro ha da aiutarmi perché io possa aiutare loro e le persone come loro.  

Qualsiasi pensiero che qualcuno abbia su come trasmettere un messaggio come questo senza causare troppa delusione sarebbe il benvenuto.


Fonte: https://rxisk.org/withdrawal-pssd-terminal-diagnoses/