RxISK: Lancio del Premio

12 settembre 2017, Rxisk.org

Questo Premio fa parte di un attacco a due fronti sulla non volontà degli istituti medici e regolatori di ascoltare le persone con eventi avversi in generale - non solo le disfunzioni sessuali menzionate qui. Il secondo fronte dell'attacco sarà svelato in poche settimane.

Il problema

L'idea di un premio RxISK è iniziata con il nostro coinvolgimento da parte di chi soffre di disfunzioni sessuali post-SSRI (PSSD) alcuni anni fa, e poco dopo delle persone con problemi comparabili post Accutane e Finasteride. La motivazione e la resistenza di coloro che sono colpiti sono stati ispiratori. 

Una completa e permanente eliminazione della tua capacità di fare l'amore è uno degli effetti collaterali più debilitanti immaginabili di un farmaco. Nel caso di tutti questi farmaci quando succede colpisce gli uomini e le donne, giovani e anziani, può comparire dopo qualche giorno di assunzione del farmaco o solo dopo che il trattamento si ferma. Può durare per decenni, forse più a lungo. Porta a suicidi, alla rottura dei rapporti e alle perdite di posti di lavoro. 
 
La PSSD condivide molte caratteristiche comuni e sembra essere strettamente correlata alla sindrome post-finasteride (PFS) e alla disfunzione sessuale post-retinoide (PRSD) innescata principalmente da isotretinoina (Accutane). L'isotretinoina è sia un inibitore della ricaptazione della serotonina e un inibitore della 5-alfa reduttasi (5ARI), in modo da dare origine a PSSD o PFS o tutte e tre le condizioni possono avere qualcosa in comune. 

Recentemente abbiamo presentato un documento di revisione che descrive 300 casi di PSSD, PFS e PRSD e siamo a conoscenza di molti altri casi e fenomeni comparabili che accadono su alcuni altri farmaci. Ci possono essere decine di migliaia di persone, come alcune prove suggeriscono che meno della metà di coloro che sono stati su SSRI per mesi ritroveranno la funzione completa e normale. 

Ci sono comunità in linea e collegate alle università che cercano queste condizioni in modo vigoroso come la comunità AIDS si è coinvolta nella ricerca di una cura per l'AIDS. I più riusciti di questi finora sono stati collegati a PFS, con i malati che hanno creato una Fondazione per promuovere la ricerca su questa condizione. La ricerca fatta da questi gruppi ha seguito tutti i compiti evidenti di trattamento, ma finora non ha funzionato.

Un mistero farmacologico

I problemi necessitano di più pensiero oltre lo schema. Mentre la serotonina e la 5-alfa reduttasi possono essere dove questi problemi cominciano, sembrano andare oltre a questo.

Il fatto che queste condizioni possano apparire dopo che il trattamento si ferma e perdurano in assenza di qualsiasi farmaco nel corpo per anni è estremamente importante per la scienza farmacologica. Questo non è un danno semplice in quanto molti soggetti soffrono di temporanei riassestamenti alla normalità. È solo temporaneo, ma il fatto che succede è sia una fonte di speranza che qualcosa che ha le proprie necessità di esser spiegato. Queste condizioni sono uno dei misteri centrali della farmacologia. 

È importante rompere ciò che accade perché molti medici erano inclini a respingere la PSSD, la PRSD e, in misura minore, la PFS, specialmente quando è iniziata dopo che la persona ha interrotto il trattamento o quando persiste per così tanto tempo in assenza del farmaco. Dopo un antidepressivo, è molto facile affermare che il problema è tutto nella mente. Al momento gli psichiatri sembrano essere i peggiori tra i medici, gli urologi i migliori e i medici di famiglia nel mezzo. 

Ma PSSD, PFS e PRSD non sono le uniche condizioni in cui ci sono problemi duraturi che possono apparire solo dopo che il trattamento si arresta. La discinesia tardiva (TD) a seguito di antipsicotici è stata riconosciuta fin dal 1959 e nessuno pensa che tutto questo sia nella mente o che sia impossibile quando compare dopo il trattamento. Ma al momento, la TD non è stata collegata a PSSD, PFS o PRSD e cinquanta anni dopo non sappiamo come succede o come curarla. 

Un altro gruppo di problemi che condividono le caratteristiche comuni sono le sindromi di sospensione legate a antidepressivi, antipsicotici e agonisti della dopamina. Come PSSD o TD, questi appaiono durante o dopo il trattamento e possono durare per anni, anche decenni. 

Ora che abbiamo una gamma di diversi farmaci che possono innescare questi fenomeni e possono scatenarli in diversi sistemi corporei, le possibilità che un farmacologo o un fisiologo possano spiegare ciò che sta succedendo dovrebbero essere molto maggiori.

Individuare i sistemi o i meccanismi dei recettori potrebbero trasformare la farmacologia. Avrebbe implicazioni per molti farmaci e sviluppo di farmaci. Probabilmente c'è un Premio Nobel per chi può spiegare perché si verifica TD o PSSD. 

Disegno o finestra?

Non è necessario conoscere cose sui recettori per essere affascinati da questo problema e per apprezzare che l'immagine di un paziente con la PSSD è in realtà una finestra sulla natura umana e l'identità. 

Ben presto il 100% delle persone che prendono uno SSRI avrà qualche intorpidimento genitale entro 30 minuti dall'assunzione della loro prima pillola. Non sappiamo cosa provoca questo. Questo è un problema proprio davanti ai nasi di milioni di persone. È sorprendente che non sappiamo come succede. Rispondi a questo e saremo a metà strada per scoprire cosa succede per farlo perdurare. 

Un'altra cosa sorprendente è che molte delle sindromi di ritiro/sospensione da farmaci comportano bruciori di piedi, perdita di olfatto, disturbo dell'equilibrio o altre sensazioni strane. Queste sono caratteristiche di una neuropatia periferica. Le neuropatie periferiche sono apparse per la prima volta sui libri di medicina 150 anni fa prima di sapere che avevamo cellule cerebrali, ma ancora non sappiamo di più su come si verificano rispetto al giorno in cui sono stati descritti per la prima volta.
 
Ci sono buone ragioni per pensare che ci sia molto più di "noi" nella nostra pelle e genitali e corpi di quanto ora siamo inclini a pensare. Siamo in un'epoca dominata dal cervello e ci perdiamo su cose che non ci fanno aver bisogno di input da esperti del cervello per risolverle.

Chi osa vince

Non è chiaro che sia necessaria una formazione specialistica per risolvere questi problemi, più di quanto John Harrison ebbe una formazione specialistica quando vinse il Longitude Prize 300 anni fa.
 

Una certa competenza in biologia potrebbe servire, ma anche senza essere necessariamente esperti di neurobiologia potreste aver trovato qualche rimedio utile e che funziona. Ci sono infatti molte persone affette disperate e scoraggiate che potrebbero trarre un grosso beneficio nel conoscere quello che sai...

Potrebbe essere un medico o un analista dei dati che nota che alcuni pazienti che assumono un altro farmaco non sembrano avere gli stessi problemi.

Per coloro che sono completamente nuovi ai problemi, o quelli con uno sfondo farmacologico o fisiologico ma nessuna consapevolezza di questi argomenti, o qualcuno che ne sa qualcosa, ma poco sull'intera gamma di cose che sono state tentate senza successo o che hanno notato di offrire benefici temporanei, RxISK possiede un portafoglio di descrizioni e collegamenti che possono essere resi disponibili su richiesta. 

Il premio

Stiamo seguendo le orme del metodo che ha portato ad una soluzione al famoso "problema Longitude" nell'instaurazione di un Premio. 

Il primo passo è quello di raccogliere $ 100.000 verso un Premio per una cura. Vorremmo più persone possibili che siano colpite o correlate a qualcuno che sia interessato a fare una donazione di 200 dollari verso un fondo di 100.000 dollari. 

Come già accennato, risolvere questo problema sarà probabilmente un importante contributo alla soluzione delle sindromi di ritiro durature che colpiscono chi abbia assunto farmaci antidepressivi e antipsicotici. Cinque per cento delle popolazioni del Nord America e dell'Europa e in qualsiasi altro luogo dove gli antidepressivi vengono utilizzati sulla stessa scala, non sono in grado di uscire dal trattamento a causa di problemi da sospensione - cioè 50 milioni di persone in Nord America e in Europa. Cinquanta milioni di centesimi sarebbero di 500.000 dollari, quindi un obbiettivo di 100.000 dollari sembra più che raggiungibile.

Il Premio sarà offerto a chiunque trova una cura per PSSD, PFS o PRSD. Questo potrebbe essere un dottore, uno scienziato, una compagnia farmaceutica, un membro del pubblico - chiunque. Non ci sono restrizioni. 

RxISK ha diversi pazienti affetti da ciascuna di queste sindromi che hanno convincenti condizioni durature. Il Premio sarà dato se qualcuno potrà portare a un recupero pieno, o molto vicino a esso, che perduri nei nostri volontari. 

Ci sono diversi motivi per cui abbiamo scelto di fare questa iniziativa sulla disfunzione sessuale piuttosto che altri problemi come il ritiro da antidepressivo. Soprattutto perché il momento è giusto e c'è già una solida base per costruire. Poiché si tratta di più di un tipo di farmaco, c'è anche un gruppo potenzialmente più ampio di persone per affrontare il problema da diverse angolazioni. 

Se nessuno sostiene il Premio, utilizzeremo i soldi per sostenere la proposta di ricerca più innovativa o lo doneremo alla Fondazione PFS che sta già intraprendendo una certa ricerca importante. 

La differenza tra un premio e una sovvenzione di ricerca è questo - 

Nel caso di qualcuno che ha una cura, supponendo che non sia costoso amministrarla, la danno ai nostri volontari e se funziona, pretendono i soldi. Le spese generali e costi saranno minimi. 

Le ricerche come quelle intraprese per il PFS devono reclutare forse fino a 100 soggetti e far fare a tutti una gran serie di test che devono essere pagati. Se i test implicano scansioni del cervello, questo è costoso. Se si tratta di geni, questo significa reclutare migliaia di soggetti. Una sovvenzione di ricerca anche per $ 100.000 non sarebbe andata molto lontano per aiutare questo procedimento. E alla fine della giornata, la ricerca può finire con dei risultati, ma non garantisce che queste siano la fonte del problema piuttosto che una conseguenza. 

Ma in assenza di un vincitore del Premio, la Fondazione PFS dispone già di un'infrastruttura di ricerca e di risultati di ricerca che possono essere costruiti e quindi i soldi andrebbero più lontano che altrove. 

Chi può donare?

Chiunque. Accogliamo le donazioni da non solo le persone colpite da queste condizioni, ma da chiunque voglia aiutare. Abbiamo suggerito un minimo di $ 200 per raggiungere rapidamente il nostro obiettivo, ma sappiamo che il denaro è poco per molte persone.

Ovviamente tutte le donazioni di oltre 200 dollari sono benvenute, così come le donazioni mensili.

Se qualcuno organizza un'attività di raccolta di fondi / sponsor, pubblicheremo i dettagli sul sito web.

Come donare

Le donazioni possono essere fatte in uno dei tre modi:

    I contribuenti statunitensi possono effettuare una donazione deducibile dalle tasse tramite la Fondazione per l'eccellenza in Mental Health Care utilizzando questo link. Assicurati di scegliere il premio RxISK quando viene chiesto quale sia la donazione.

    I contribuenti britannici possono effettuare una donazione fiscale deducibile tramite questo link.

    Altri donatori possono effettuare una donazione non deducibile dalle imposte tramite questo link. 

Se qualcuno desidera creare un fondo collegato che sostiene donazioni deducibili dalle tasse in un altro paese, contattaci e ci mettiamo in collegamento. 

Mentre questa iniziativa è incentrata sulla disfunzione sessuale, crediamo che richiama anche l'attenzione sul fatto più generale che i pazienti possono essere lasciati con effetti collaterali persistenti dopo l'uso di farmaci, alcuni dei quali possono cambiare la vita. 

Ci auguriamo che chiunque sia interessato a effetti collaterali persistenti, sia perché ne soffre personalmente o perché vede che questo è probabile che sia una nuova frontiera importante nella medicina, considererà questo Premio una causa di supporto. 

Vedi il nostro prossimo post - Come puoi aiutarti. Vedi anche il nostro totale corrente.

Fonte: https://rxisk.org/launching-the-rxisk-prize/