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RxISK: Disfunzioni Sessuali Durature: 300 casi

4 marzo 2018, Rxisk.org

Nuove pubblicazioni

Dopo un lungo periodo di lavoro, siamo lieti di annunciare i dettagli di due nuove pubblicazioni sull'International Journal of Risk & Safety in Medicine. Le versioni pre-stampa sono attualmente disponibili.

Il primo è il nostro nuovo articolo: Disfunzioni sessuali durature dopo il trattamento con antidepressivi, inibitori della 5α-riduttasi e isotretinoina: 300 casi.  [Link all'articolo originale]

Nel 2014, siamo stati il ​​primo gruppo a pubblicare dettagli nella letteratura medica sulla disfunzione sessuale persistente dopo l'uso di isotretinoina. Il nostro nuovo documento include ancora una volta questo problema. Infatti, l'isotretinoina era il farmaco singolo più comunemente segnalato nel nostro studio.

Normalmente il giornale addebita una commissione di $35 USD per accedere al documento completo a meno di non essere un sottoscrittore. Al fine di renderlo disponibile a tutti, piuttosto che nascosto dietro un paywall, è costato circa $ 1500 USD per acquistarne i diritti di accesso aperto. Questo non è venuto dal fondo RxISK Prize. Tuttavia, saremmo grati se tutti coloro che leggeranno il documento prendessero in considerazione la possibilità di donare $ 10 al Premio RxISK come un gesto di sostegno a coloro che vivono con effetti collaterali sessuali duraturi.

La petizione

Oltre al documento, abbiamo anche messo insieme una petizione alla Food and Drug Administration (FDA), chiedendo modifiche alle etichette dei prodotti SSRI e SNRI per mettere in guardia sulla disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) e il disturbo da eccitazione genitale persistente (PGAD). La petizione espone in dettaglio la natura del problema, la storia delle condizioni e ciò che deve essere fatto al riguardo.

Come misura aggiuntiva, la abbiamo anche inviata alla rivista e l'hanno accettata per la pubblicazione. Ciò significa che la petizione stessa diventa una pubblicazione in una rivista peer-reviewed e si aggiunge alla letteratura su PSSD e PGAD. La rivista ha anche accettato generosamente di rendere l'accesso aperto senza costi aggiuntivi.

Petizione per i cittadini: Gli effetti collaterali sessuali di SSRI e SNRI (qui tradotta in Italiano).
Link al documento originale (lingua inglese)

Abbiamo consultato il sito web della FDA per i dettagli su cosa includere, quindi se la formulazione sembra poggiata in alcuni punti, questo deriva dai requisiti della FDA piuttosto che dal nostro progetto.

Oltre alla FDA, abbiamo anche presentato la petizione all'Agenzia europea per i medicinali (EMA) e all'Agenzia di regolamentazione dei prodotti medicinali e sanitari (MHRA), per richiedere modifiche alle etichette farmaceutiche europee e britanniche.

Invieremo i dettagli del nuovo documento e petizione al maggior numero possibile di gruppi, ma abbiamo anche bisogno del tuo aiuto per promuoverli tramite social media, forum online o qualsiasi altra rete che possiedi. Potresti stampare copie e consegnarle al tuo medico. Un'altra idea potrebbe essere quella di stampare diverse copie e spedirle per posta ad ogni medico generico della propria pratica medica locale o magari ad ogni urologo dell'ospedale locale. Se disponi di link a media o ad altri gruppi che potrebbero interessarsi a questi problemi, ti preghiamo di inviare loro una copia.

Vorremmo ringraziare la Fondazione PFS per averci dato l'idea della petizione in primo luogo.

Aggiornamento del Premio

Sono trascorsi quasi otto mesi da quando abbiamo lanciato il premio RxISK, e finora abbiamo assistito a notevoli sforzi, sia per contribuire a diffondere il messaggio sia per raccogliere fondi.

Alcune persone hanno contattato vari gruppi medici per renderli consapevoli dei problemi. Un volontario progettò e stampò una serie di biglietti da visita che pubblicizzavano la campagna, che distribuiva all'interno della comunità - nelle bacheche elettroniche, nelle aree di attesa dell'ospedale, nelle vetrine dei negozi, ecc. Un altro volontario passò diversi giorni visitando un gran numero di farmacie e ambulatori medici, fornendo loro informazioni dal sito web. Qualcun altro ha commissionato un'opera d'arte che è stata messa all'asta, con tutti i proventi destinati al fondo del Premio.

Le donazioni sono state ricevute da 22 paesi. I quattro video che abbiamo realizzato per supportare la campagna hanno ricevuto un totale di oltre 6700 visualizzazioni.

Grazie a tutti coloro che hanno contribuito finora.


Fonte: https://rxisk.org/enduring-sexual-dysfunction-300-cases/