Istituto Mario Negri
L'Istituto Mario Negri di Milano e il Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Maastricht hanno recentemente iniziato a collaborare per avviare una ricerca sulla PSSD, e forse sulla PGAD indotta da antidepressivi.
Riteniamo che questo sia uno sviluppo importante. Stiamo lavorando insieme a questo nuovo gruppo di ricerca e stiamo facendo tutto il possibile per sostenere i loro sforzi.
Le conversazioni iniziali si sono incentrate su questo aspetto:
- un sondaggio tra i professionisti della salute per scoprire di cosa sono a conoscenza ed eventuali intuizioni sui trattamenti.
- uno studio epidemiologico per indagare la prevalenza.
- uno studio per stabilire se qualcosa come la biotesiometria possa fornire la base per un test che contribuisca ad elevare il profilo clinico di questa condizione e a convalidare i pazienti.
Stanno anche pensando a possibili collaborazioni internazionali, opportunità di finanziamento e possibili studi sui biomarcatori. Il team comprende uno degli ex membri del gruppo del professor Waldinger.
Vorrebbero mettere insieme una lista sicura e riservata di nomi e indirizzi e-mail di pazienti PSSD (e forse PGAD) che possano essere chiamati per consigli, volontari per ricerche e sondaggi, ecc.
Vi scriviamo per chiedervi se siete contenti di inoltrare il vostro nome e l'indirizzo e-mail a questo nuovo gruppo di ricerca. Non sarete bombardati da e-mail - probabilmente saranno solo occasionali.
Speriamo che il maggior numero possibile di persone venga coinvolto.
Inviato a nome del Professor Healy.
rxiskinfo@gmail.com
Lettera originale:
We believe this is an important development. We are working together with this new research group and doing everything we can to support their efforts.
Initial conversations have centred around:
- a survey of health professionals to find out what they are aware of and any insights they may have on treatments.
- an epidemiological study to investigate prevalence.
- a study to establish if something like biothesiometry might provide the basis for a test that would help raise the clinical profile of this condition and validate patients.
They would like to build a secure and confidential list of names and email addresses of PSSD (and maybe PGAD) patients that can be called upon for advice, volunteers for research and surveys, etc.
We are writing to ask if you are happy for us to forward your name and email address to this new research group. You won’t be bombarded with emails – they will probably be occasional only.
We hope as many people as possible will get involved.
Sent on behalf of Professor Healy.