The Tyee: "Qualcosa di così sacro mi è stato portato via" (2 Novembre 2021)

'Qualcosa di così sacro mi è stato portato via'

Gli antidepressivi aiutano milioni di persone. Ma per alcuni portano un devastante effetto collaterale sessuale

Moira Wyton, 2 Novembre 2021, TheTyee.ca

Emily prendeva l'antidepressivo Citalopram da quando aveva 17 anni, prima ancora che il sesso entrasse nell'equazione per lei. Dopo cinque anni, ne aveva avuto abbastanza.

Come circa il 65 per cento delle persone che prendono inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, o SSRI - alcuni ricercatori credono che il numero è ancora più alto - Emily ha sperimentato l'effetto collaterale di bassa libido.

Ma per un po' sembrava che ne valesse la pena per il sollievo dalla sua depressione moderata. Prendeva la piccola pillola rosata ogni giorno, e la vita sembrava migliorare un po'.

Poi, a 23 anni nel 2019, Emily disse al suo medico che la disfunzione sessuale la stava privando della connessione e della fiducia nella sua vita. La sua depressione non era migliorata abbastanza da giustificare gli effetti collaterali, disse, e si sarebbe concentrata sulla sua gestione con cambiamenti nello stile di vita e la terapia della parola.

Ma dopo poche settimane dall'interruzione della sua dose giornaliera, Emily, una studentessa universitaria di Vancouver Island, si è svegliata con un risultato molto peggiore di quello che sapeva essere possibile. I suoi genitali erano completamente intorpiditi.

"C'era come una vitalità che era sparita nel mio corpo", ha detto Emily, il cui nome è stato cambiato per proteggere la sua privacy. "La mia fonte di energia era stata tagliata, non c'era nessuna sensazione erotica da nessuna parte... il mio clitoride era come una nocca".

Si è fatta prendere dal panico e ha prenotato una visita medica. Ma il medico liquidò le sue preoccupazioni come psicologiche e le disse che i sintomi sarebbero andati via da soli. "Non potevano farci niente e non ne hanno mai sentito parlare".

Due anni dopo, è ancora insensibile.

Gli SSRI e gli SNRI hanno aiutato milioni di persone con ansia e depressione dalla fine degli anni '80 e sono spesso considerati scelte di farmaci di prima linea per le persone che vogliono un trattamento supportato da farmaci.

Circa l'8,6% dei canadesi - 3,3 milioni di persone - ha preso una qualche forma di antidepressivo nel 2019, un numero che le compagnie di assicurazione dicono sia aumentato nella pandemia.

"Farmaci come gli antidepressivi hanno avuto impatti profondamente benefici sulla vita delle persone. Nessuno vuole che vengano rimossi", ha detto Jonny Morris, amministratore delegato della Canadian Mental Health Association in B.C. "Quello che [i pazienti] stanno chiedendo, e anche noi sosteniamo, è il consenso espresso e informato intorno ai farmaci che possono avere un profondo impatto sulla vita delle persone."

Emily è una di quelle che potrebbero essere migliaia di canadesi che soffrono di disfunzioni sessuali post-SSRI, una sindrome da potenziale effetto collaterale dei farmaci SSRI, rara e probabilmente sotto-riportata, che sta lentamente guadagnando il riconoscimento da parte degli operatori sanitari, delle aziende farmaceutiche e del governo canadese.

La sotto-segnalazione dovuta alla vergogna e allo stigma rende difficile stimare quante persone sperimentano la disfunzione sessuale post-SSRI in Canada, ma stime prudenti dicono che fino a 10.000 persone - l'uno per cento dei quasi un milione di utenti SSRI del Canada - potrebbero sperimentare questo effetto se interrompono l'uso.

Il governo federale ha tranquillamente riconosciuto il raro rischio di PSSD in un rapporto di gennaio che ha seguito le richieste di libertà di informazione da parte di Emily e altri sostenitori, così come i rapporti di eventi avversi raccolti dagli esperti della piattaforma Rxisk.

Il rapporto di Health Canada ha detto che farà in modo che i produttori aggiornino le informazioni di sicurezza per gli SSRI e i simili inibitori selettivi del re-uptake della norepinefrina, o SSNR, per includere il "rischio potenziale di disfunzioni sessuali di lunga durata (possibilmente da settimane ad anni) nonostante la sospensione degli SSRI o SNRI".

Ha seguito un riconoscimento simile due anni prima da parte dell'Agenzia Europea dei Medicinali che "ci sono state segnalazioni di disfunzioni sessuali di lunga durata in cui i sintomi sono continuati nonostante la sospensione di SSRIs/SNRIs".

Ma otto mesi dopo, non c'è nessun aggiornamento da Health Canada su quali passi siano stati fatti per implementare la raccomandazione e avvertire i pazienti del potenziale rischio. Due richieste dei media da The Tyee non hanno avuto risposta.

Emily e decine di altri malati dicono che il Canada deve migliorare il monitoraggio farmaceutico e l'etichettatura dei farmaci.

"Ho ancora una depressione moderata, ma ora ho un problema molto peggiore da affrontare", ha detto Emily. "La gente merita di sapere cosa può rischiare".

La PSSD è una forma grave di disfunzione sessuale di lunga durata che può derivare dall'inizio o dalla sospensione di un SSRI o SNRI.

I sintomi possono includere intorpidimento genitale, come Emily sperimenta, orgasmo debole, diminuzione del desiderio sessuale e disfunzione erettile o eiaculazione precoce, secondo una revisione della letteratura del 2017 sulla ricerca fino ad oggi.

Il primo paper sulla PSSD è stato pubblicato nel 2006 e ha raccontato i sei anni in cui un uomo di 26 anni negli Stati Uniti ha sofferto di PSSD dopo aver preso e smesso gli SSRI sertralina e fluoxetina, solitamente commercializzati come Prozac e Zoloft.

In un documento del 2016 per la Società Internazionale di Medicina Sessuale, Yakov Reisman ha trovato "ci sono alcune indicazioni che le disfunzioni sessuali emergenti dagli antidepressivi... possono persistere indefinitamente in alcuni individui".

Il PSSD fa parte dell'ombrello degli effetti della libido, ma "la differenza è che il problema continua ad andare avanti", ha detto il dottor David Healy, psichiatra e professore al dipartimento di medicina familiare della McMaster University.

"Diventa terribilmente chiaro che c'è già un problema quando si interrompe il trattamento. Hai una condizione, sia che tu rimanga in cura o meno, che è permanente".

The Tyee ha parlato con tre persone che soffrono di PSSD in Canada, e solo Emily si è sentita a suo agio a parlare in via ufficiale.

Una a cui sono stati prescritti i farmaci a 11 anni quando stava sperimentando l'ansia legata alla scuola. Vorrebbe che il suo medico e i suoi genitori avessero esplorato altre opzioni come la consulenza prima di prescriverle un SSRI. 

"Qualcosa di così sacro mi è stato portato via senza il mio consenso, come la capacità di vedere un tramonto", ha detto. "Questa è una parte intrinseca dell'essere vivi e con altre persone e connessi con se stessi".

Un altro autista di camion nella valle di Okanagan, sulla quarantina, ha descritto alcuni giorni della sua vita come un "inferno vivente". È stato incapace di formare legami romantici o intimi per anni, prima come risultato della sua depressione e ora a causa della PSSD dovuta ai farmaci che avrebbero dovuto aiutarlo.

Guardare i suoi amici crescere, sposarsi e avere figli, dice, "è come guardare il mondo passare senza di me".

Gli effetti collaterali degli SSRI e degli SNRI possono variare in natura e grado, dall'indigestione e perdita o aumento di peso all'aumento dei pensieri suicidi. Circa il 65 per cento delle persone che prendono SSRIs o SNRIs riportano effetti sulla libido, come avere un desiderio sessuale più basso o non essere in grado di raggiungere l'orgasmo mentre prendono i farmaci.

Questa cifra è stata riportata solo una volta che i produttori hanno iniziato a chiedere specificamente gli effetti sulla libido per i pazienti, che spesso non hanno fatto il collegamento tra i farmaci e i loro cambi di desiderio sessuale. Prima che cominciassero a chiederlo specificamente nei trial clinici e nelle indagini post-prescrizione di pazienti e medici, solo il cinque per cento riportava impatti sessuali.

Emily ha detto che i pazienti devono essere consultati di più sugli impatti che gli SSRI e gli SNRI possono avere. "Dobbiamo essere più proattivi nel chiedere alle persone come stanno, altrimenti non stiamo capendo il pieno impatto dei farmaci".

Tutti i farmaci, come il Citalopram, sono dotati di un foglio informativo chiamato monografia del prodotto che spiega i potenziali effetti collaterali per medici e farmacisti per informare i pazienti. Ma spesso i medici non li hanno memorizzati e pensano che i farmacisti esaminino tutti i possibili effetti collaterali con il paziente.

Quando una prescrizione viene compilata, il farmacista spesso presume che il medico gli abbia già parlato dei rischi prima di prescriverla, dice Alan Cassels, un esperto di politica farmaceutica presso l'UBC Therapeutics Initiative.

La segnalazione di eventi avversi sui farmaci da prescrizione è volontaria per i medici, che inoltre non sono compensati o in grado di fatturare il tempo che impiegano per farlo, ha notato. La segnalazione di tali eventi è obbligatoria negli ambienti ospedalieri in Canada.

"C'è molto spazio per migliorare la condivisione di ciò che sappiamo sugli effetti collaterali e indagare su ciò che non sappiamo", ha detto Cassels.

Emily ha detto che la perdita della dimensione sessuale di se stessa ha avuto un impatto drastico sulla sua vita e su come immagina il suo futuro. Una volta laureata a Vancouver Island per studiare il ringiovanimento ecologico, l'insorgenza della PSSD ha peggiorato la sua depressione e ha contemplato il suicidio.

"La sessualità è una dimensione importante di me stessa e la sua mancanza degrada ogni aspetto della mia vita", ha detto Emily. "Non sono in grado di provare molta della gioia che avevo una volta nella mia vita, per non parlare dell'attrazione romantica".

Poco dopo l'inizio del suo PSSD, Emily ha lasciato l'università ed è tornata a vivere con la sua famiglia a Vancouver Island per avere un sostegno emotivo e finanziario. Non è stata in grado di lavorare a causa della sua salute mentale e non è sicura di poter avere un lavoro a tempo pieno o una relazione significativa in futuro.

"Non accarezzo nemmeno più i cani perché mi sento così vuota".

Emily si sente isolata, ma non è sola. Dopo essere stata dimessa dal suo medico, Emily ha iniziato la ricerca online e si è imbattuta nella pagina PSSD di Reddit, che ha circa 2.700 post attivi in qualsiasi momento.

"Ho capito che c'erano altri come me in tutto il mondo", ha detto Emily. Ha iniziato a postare e commentare, collegandosi con persone che sono membri di organizzazioni di difesa della PSSD in Germania, Italia e Regno Unito.

Emily sapeva di voler spingere il cambiamento e il sostegno per se stessa e per le altre migliaia di persone che probabilmente in Canada soffrono in silenzio.

Nel 2020, la Canadian PSSD Society è nata dal duro lavoro di Emily e di un certo numero di altri pazienti che sono stati in grado di connettersi online. Emily non conosce ancora il vero nome di tutti, perché alcuni non vogliono rischiare di essere identificati.

Negli ultimi 18 mesi hanno presentato molte richieste FOI per accedere ai dati che i produttori hanno fornito a Health Canada quando hanno richiesto l'approvazione dei farmaci, e hanno presentato una petizione alla Camera dei Comuni per riconoscere la PSSD e finanziare ulteriori ricerche.

Vogliono che Health Canada agisca rapidamente per aggiornare le avvertenze sugli effetti collaterali dei prodotti SSRI e SNRI, finanziare la formazione di medici e psichiatri sulla gamma di possibili esiti avversi e richiedere una segnalazione più rigorosa e trasparente degli eventi avversi e degli effetti collaterali alle aziende farmaceutiche che vogliono vendere i loro prodotti in Canada.

Il gruppo spera che con un riconoscimento più ampio la PSSD possa diventare un motivo per le persone che ne soffrono di ricevere assistenza per la disabilità e la disoccupazione, se necessario.

Stanno anche lavorando con Caroline Pukall al laboratorio di ricerca sulla salute sessuale della Queen's University per condurre un sondaggio su chi soffre di PSSD per capire meglio la sua prevalenza e l'impatto sui canadesi.

Poco si sa su ciò che può aumentare il rischio di sviluppare la PSSD, e mentre alcuni pazienti hanno recuperato dopo diversi anni, attualmente non esiste un trattamento, ha detto Pukall.

"La chiave è davvero convalidare le esperienze delle persone ed essere in grado di offrire loro una sorta di contesto per capire cosa stanno attraversando", ha detto Pukall, professore associato di psicologia alla Queen's. "Perché in questo momento, non ce n'è davvero uno".

Morris della CMHA ha detto che è un chiaro esempio di quanto il sistema di salute mentale canadese si basi sul sostegno dei pazienti per prendere sul serio gli eventi avversi.

"Se avessimo sistemi di cura che funzionano, e fossero più vicini alla parità con la salute fisica, forse i sistemi sarebbero più proattivi nell'identificare e prendere seriamente questi rischi", ha detto Morris. "Non dovrebbe essere solo l'advocacy a far scattare la comunità medica... a prendere la cosa sul serio".

Healy ha notato che è difficile sapere quanto sia rara la condizione perché i produttori non sono ancora tenuti a segnalare su di essa, mentre un medico probabilmente vedrà un singolo caso in tutta la sua carriera.

E la nostra crescente accettazione dei farmaci come soluzioni a tutti i problemi di salute, Healy dice, ha reso molti sprezzanti degli effetti collaterali.

Healy, che è specializzato in farmacologia e ha fondato Rxisk, è diventato uno dei principali esperti di PSSD attraverso il suo lavoro esaminando la storia e gli effetti collaterali rari di antidepressivi.

È difficile prevedere o cercare tutti i potenziali effetti collaterali di un farmaco basato su un piccolo studio clinico in un breve periodo di tempo, ha detto Healy, ma l'onere è stato posto sui pazienti per convincere i fornitori di assistenza sanitaria dei loro gravi effetti.

Healy è un fermo sostenitore dei benefici che gli antidepressivi portano a milioni di pazienti, e non si allinea ai movimenti anti-farmaceutici.

Ma è preoccupato che senza un accesso ampliato ai dati degli studi clinici e un migliore monitoraggio e trattamento della PSSD e di altri rari effetti collaterali, la ricerca critica è "contro un sistema di credenze religiose" che vede i farmaci da prescrizione come sacramenti piuttosto che soluzioni difettose.

Cassels è d'accordo. Scrivere una prescrizione, dice, soddisfa entrambe le parti: è veloce e i medici si sentono come se avessero aiutato qualcuno, e i pazienti si sentono come se fossero stati ascoltati e ora hanno una soluzione.

Ma dato che "ogni farmaco con un effetto ha un effetto collaterale", Cassels dice che la medicina deve migliorare nell'esplorare opzioni non farmaceutiche quando è appropriato per mitigare il rischio di effetti collaterali.

Se la conoscenza degli effetti collaterali e dei rischi ha un effetto raggelante sull'assunzione di SSRI, o di altre prescrizioni, Cassels dice "così sia". "Penso che la maggior parte delle persone vorrebbe sapere che un farmaco potrebbe causare gravi disfunzioni sessuali prima di prenderlo", ha detto.

Ma fare questi cambiamenti nella mentalità e nella politica richiederà al governo di legiferare standard di segnalazione e una maggiore trasparenza da parte delle aziende farmaceutiche. "Lo faranno solo se saranno costretti a farlo", ha notato Cassels. "È nel loro interesse non concentrarsi sui rischi avversi più del necessario".

Costruire quel corpo di conoscenze sulla PSSD e le prove dei suoi effetti non solo aiuterà a trovare potenziali soluzioni e fattori di rischio per la PSSD, ma aiuterà gli attuali malati a far credere al loro dolore.

Yassie Pirani ha detto che l'isolamento e la sofferenza di molti pazienti sono aggravati quando non sono creduti dagli operatori sanitari

"C'è una frattura nella fiducia quando sperimentano qualsiasi cosa, dal ridicolo al rifiuto", ha detto Pirani, una consulente registrata a Vancouver che si specializza nel sostenere le persone con PSSD e altri traumi sessuali.

Pirani ha detto che non può pensare ad una condizione più stigmatizzata, perché si trova all'intersezione della salute mentale e della sessualità, due aspetti della salute che sono già spesso sottovalutati.

"E le persone spesso ricevono diagnosi errate. In realtà è molto più facile per loro ottenere una diagnosi di disturbo delirante piuttosto che ottenere una diagnosi per PSSD".

Morris ha detto che aumentando il numero di supporti disponibili al di là dei farmaci, come la consulenza, l'alloggio stabile e l'occupazione, assicurerà che i farmaci siano usati solo quando necessario e i loro potenziali danni ridotti al minimo.

Ma per il momento, può sembrare che il PSSD Canada stia sfondando un muro di mattoni, ha detto Emily. Il gruppo è stato in grado di presentare alla BC Psychological Association all'inizio di quest'anno, ma non è stato ricevuto con molto calore. Le chiamate e le e-mail ai ministri della salute provinciali e federali sono rimaste senza risposta.

The Tyee ha contattato Health Canada e non ha ricevuto risposta al momento della stampa.

Ora, 25 anni, Emily passa gran parte delle sue giornate dormendo, affaticata dal peso mentale e fisico della sua diagnosi e dalla solitudine che ha portato.

Anche se non è mai stata religiosa prima, la Bibbia ha portato conforto con l'idea che la fede fiorisce "se sei in grado di innestare la tua felicità su un albero più grande", dalle parole di Emily.

"Nella mia vita personale quell'albero è diventato Dio, e nel resto della mia vita è l'attivismo", ha detto.

Fonte: https://thetyee.ca/News/2021/11/02/Something-Sacred-Has-Been-Taken-Away/