Ciò che si muove sulla PSSD dipende da noi che abbiamo la PSSD

Tutto quello che è accaduto e accade per la PSSD, cioè i passi avanti nella divulgazione, nel riconoscimento e nella ricerca, non piovono dal cielo.

Vengono sempre da qualcuno tra noi che abbiamo la PSSD. Questo può far sentire ancora più soli e abbandonati, ma può anche far venire voglia di muovere le cose.

A partire dai primi ricercatori che hanno introdotto questo problema nella letteratura medica, che avevano PSSD.

David Healy ha intercettato le parole di chi soffre di PSSD grazie a qualcuno che ha insistito a descrivere i sintomi persistenti (il fatto che lui non abbia più mollato la presa poi è una sua specialità) e ha potuto continuare a scrivere di PSSD in letteratura medica perché noi abbiamo compilato il RxISK Report permettendogli di raccogliere sempre più casi.

Melcangi scoprì l'esistenza della PSSD perché venne contattato da qualcuno con PSSD che notò la somiglianza con la sindrome post finasteride di cui lui si stava già occupando. In seguito qualcun altro che aveva la PSSD contribuì economicamente per permettere al team di Melcangi di cominciare le prime ricerche sulla PSSD. Adesso se la loro ricerca può andare avanti dipende in gran parte dai fondi che siamo in grado di raccogliere sul Gofund, noi che abbiamo la PSSD.

Nuovi articoli sui media?

Mi dispiace ma la risposta non è "Finalmente si stanno interessando a noi". Loro non vengono a cercarci, se non siamo noi per primi ad andare da loro. Ma non andare da loro a chiedere "Per favore puoi scrivere di PSSD?". Devi esporre a loro in modo chiaro i contenuti per l'articolo e riuscire a coinvolgerli. Anche se su tanti tentativi otterrai solo pochi risultati, è già qualcosa. Se si tratta di contattare siti scientifici esponi i contenuti in modo chiaro e con la bibliografia; se si tratta di siti che possono raccontare l'esperienza del paziente racconti la tua storia, parli della community e dai disponibilità a essere intervistato e a intervistare specialisti o ricercatori già coinvolti.

Vedi che un medico ha pubblicato un articolo sul suo blog ed un video informativo sulla PSSD e tu credi che lui si sia fatto tante ricerche nella letteratura scientifica sulla PSSD. Ma più probabilmente non è così: è stato istruito da qualcuno che ha la PSSD (tuttavia, fagli credere che lui sia un esperto per te e magari sarà più tentato di diventarlo davvero, grazie a te).

Supponiamo, tuttavia, che i media ci vengano a cercare per primi. Non si sono svegliati con questa grande idea. Si sono accorti che abbiamo la PSSD perché invece di stare zitti ci confrontiamo, denunciamo e facciamo esperimenti disperati su questo Forum e su Reddit.

Tutto questo vale in generale e quasi sempre: con i ricercatori coinvolti, con i politici che fanno piccole cose, con associazioni di pazienti già formate: qualcuno tra noi che abbiamo PSSD lo ha attivato. E non c'è da andare molto lontano, perché anche se la PSSD non fosse rara, a quanto pare siamo ancora una community striminzita. Ma anche per questa ragione se uno di noi ha il tempo, le energie e la motivazione per impegnarsi a innescare qualcosa di nuovo, è probabile che in queste "striminzite" circostanze lui/lei riesca a fare "tanto".