Possibile Neuropatia periferica nella PSSD?

Seguono note e riflessioni di un paziente con PSSD seguite dalla traduzione in italiano.

Post-SSRI sexual dysfunction and Peripheral Neuropathy 

PSSD can encompass virtually all symptoms of sexual dysfunction, impairing every phase of the sexual response cycle, libido, arousal, orgasm.

We know that several cases involve not only sexual dysfunction but also other symptoms such as emotional blunting, anhedonia, cognitive dysfunction... this would suggest more of a brain or epigenetic regulation problem.

The symptoms of post SSRI syndrome are quite varied and subjective, as are those of post SSRI sexual dysfunction. they could be a cascade effect; they could be caused by different types of damage that add up; they could be the same type of damage localised in different districts of the nervous system.

A symptom peculiar to PSSD is genital anaesthesia, which is a more or less marked sensory numbness at the genital level; it can be either tactile (one can wipe oneself with paper and not feel it) or erogenous, i.e. sexual sensation that is diminished (several times people with pssd say that touching their genitals has become like touching a non-sexual body part).

Some men with PSSD report having a shrunken penis. some women with PSSD also have sensations of vulvar pain etc.

it seems to me that after contracting PSSD people generally become more vulnerable to various genito-urological problems as well (prostatitis, inflammation, candida, pelvic floor problems...)

Another interesting note is that ssri/snri in other (always exceptional) cases trigger the Persistent genital arousal disorder (PGAD) especially in female subjects. it is a syndrome that involves constant unwanted genital arousal disconnected from sexual desire, it is an irritating, sometimes burning and painful sensation in the genitals, it is probably more unbearable than living with pssd with genital anaesthesia. A Rxisk post on SSRI-induced PGAD

Add a few notes on the Post finasteride syndrome (PFS), a syndrome that is twinned with pssd in terms of symptomatology, for which a hypothesis has been put forward that the aetiology may also have affinities with that of pssd. but both aetiologies are still to be understood.

For these iatrogenic conditions there is no formal diagnosis (although Diagnostic criteria for them have recently been proposed) and no approved treatment. patients who are aware of what caused their condition (the medication they had previously taken) are not believed, they are often told it is psychological or other problems. you only have to think about this to imagine how patients who suffer from it and have not linked it to the drug taken, will not understand the connection from the doctors and among those who rotate from one clinical office to the next and from one examination to the next without remedying anything there could be cases of pssd, pfs and post isotretinoin syndrome.

Going back to neuropathy, peripheral neuropathies can include symptoms of hypoesthesia (loss of sensation), pain and altered sensation. it has been hypothesised that the genital numbness symptom of PSSD has a peripheral cause, which may involve the small nerve fibers of the genitals and ion receptors/channels.

some Rxisk posts that have discussed it: https://rxisk.org/pssd-withdrawal-small-fiber-neuropathy/, https://rxisk.org/antidepressants-sex-and-thermal-thresholds/, https://rxisk.org/skin-and-drugs-and-sex/, https://rxisk.org/business-opportunity-courtesy-of-impeto-medical/

A study found a partial recovery of tactile sensitivity of the skin of the penis of a man with pssd thanks to a cold laser treatment: Penile anesthesia in Post SSRI Sexual Dysfunction (PSSD) responds to low-power laser irradiation: A case study and hypothesis about the role of transient receptor potential (TRP) ion channels. This would demonstrate at least some peripheral involvement of small fibers and TRP ion channels. (NB. Waldinger is dead so unfortunately this research did not go ahead)

Another study (of which a full tex has not yet come out) found that a significant number of patients with pssd have genital fibrosis, which could explain the symptom of erectile dysfunction. MP78-15 Post-SSRI sexual dysfunction (PSSD): Ten year retrospective chart review

Could the development of fibrotic tissue be caused by peripheral neuropathy?

Evidence of peripheral neuropathy was observed in patients with post-finasteride syndrome (PFS) by Melcangi's team as early as 2017. 25% of PFS patients had abnormal somatosensory evoked potentials (SSEP) of the pudendal nerve, among whom were mainly those with severe erectile dysfunction. https://www.pfsfoundation.org/news/peripheral-nervous-system-involved-in-pfs-patients-with-severe-ed/

Also for PGAD (which can exist as a condition also triggered differently than by SSRI drugs) peripheral neuropathy was certainly mentioned: Persistent genital arousal disorder: a special sense neuropathy

Examinations for genital neuropathy?

traditional neurological examinations such as electromyography of pudendal nerve and somatosensory evoked potentials do not seem to be decisive in cases of pssd, or at least not in all... for some cases, however, they could indicate abnormalities, so they should not be omitted.

there is a type of evoked potentials which are laser evoked potentials performed in a few places, which unlike traditional ones which only see the big nerves, they also see the small nerve fibers. i know a couple of women with pssd that have had them performed, but they didn't show anything either.

Prof. David Healy has advised patients with pssd to do Quantitative sensory testing (QST) (letter for clinicians), they reveal abnormalities in genital sensitivity but they are based on subjective reports so they are not objective 'evidence' based on biological observations.

Would a study on genital tissue (skin biopsy) be interesting?

Vulvodynia is a female problem of vulvar neuropathic pain, even with cystitis-like symptoms, is currently little known and difficult to treat. In certain cases, those with vulvodynia also have fibromyalgia, yet another syndrome that is difficult to treat and understand, a plausible autoimmune problem with neuropathies.

Even if one cannot touch the core of the problem (as in pssd) there may be secondary mechanisms or a cascade effect on which one could intervene to mitigate the symptoms. For example, there are mechanisms of contraction of the pelvic floor muscles that squeeze the nerve fibers, making it worse. Since vulvodynia is painful, there is obviously a psychophysical reaction of fear towards the pain, with contraction of the muscles worsening everything in a vicious circle. This is just a cue from a conversation with a woman who suffers from it, there may be many other aspects related to vulvodynia that I am not familiar with.

She advises women with pssd to go to those few doctors who are experts in vulvodynia, experts therefore in pelvic floor and neuropathy.

Pelvic floor problems I think could affect many of us, not in the sense that they are the cause of pssd but a consequence that could also end up worsening the symptoms of pssd. Pelvic floor exercises are tailored to the problem.

All these connections to say that the syndromes that plausibly revolve around neuropathies are currently poorly known, poorly understood and difficult to treat.

Mixed questions:

- did you do somatosensory evoked potentials and/or pudendal nerve electromyography? For which symptoms and what results did they give?

- did you have your pelvic floor checked? With what results?

- did you do pelvic floor exercises? How are they performed and have they given you any benefit?

Traduzione in italiano:

Disfunzione sessuale post-SSRI e neuropatia periferica

La PSSD può comprendere praticamente tutti i sintomi della disfunzione sessuale, compromettendo ogni fase del ciclo della risposta sessuale, libido, eccitazione, orgasmo.

Sappiamo che in parecchi casi, oltre alla disfunzione sessuale, sono presenti anche altri sintomi, come l'ottundimento emotivo, l'anedonia, le disfunzioni cognitive... Questo suggerirebbe un problema di regolazione cerebrale o epigenetica.

I sintomi della sindrome post SSRI sono piuttosto vari e soggettivi, così come quelli della disfunzione sessuale post SSRI. Potrebbero essere un effetto a cascata; potrebbero essere causati da diversi tipi di danno che si sommano; potrebbero essere uno stesso tipo di danno localizzato in diversi distretti del sistema nervoso.

Un sintomo peculiare della PSSD è l'anestesia genitale, ovvero un intorpidimento sensoriale più o meno marcato a livello genitale; può essere tattile (ci si può strofinare con la carta e non sentirla) o erogena, ovvero la sensazione sessuale diminuita (più volte le persone con PSSD dicono che toccarsi i genitali è diventato come toccare una parte del corpo non sessuale).

Alcuni uomini con PSSD riferiscono di avere il pene rimpicciolito. Alcune donne con PSSD hanno anche sensazioni di dolore vulvare, ecc.

Mi sembra che dopo aver contratto la PSSD le persone diventino generalmente più vulnerabili a vari problemi genito-urologici (prostatite, infiammazione, candida, problemi al pavimento pelvico...).

Un'altra nota interessante è che gli ssri/snri in altri casi (sempre eccezionali) scatenano il Persistent genital arousal disorder (PGAD) soprattutto nei soggetti di sesso femminile. Si tratta di una sindrome che comporta un'eccitazione genitale costante e indesiderata scollegata dal desiderio sessuale, è una sensazione fastidiosa, a volte bruciante e dolorosa nei genitali, probabilmente è più insopportabile che convivere con la PSSD con anestesia genitale. Un post di Rxisk sulla PGAD indotta da SSRI.

Aggiungiamo alcune note sulla Sindrome post finasteride (PFS), una sindrome "gemella" della PSSD in termini di sintomatologia, per la quale è stata avanzata l'ipotesi che anche l'eziologia possa avere affinità con quella della PSSD. ma entrambe le eziologie sono ancora da comprendere.

Per queste condizioni iatrogene non esiste una diagnosi formale (anche se recentemente sono stati proposti dei Criteri Diagnostici) e non esiste un trattamento approvato. I pazienti che sono consapevoli di ciò che ha causato la loro condizione (i farmaci che avevano assunto in precedenza) non vengono creduti, spesso viene detto loro che si tratta di problemi psicologici o di altro tipo. Basta pensare a questo per immaginare come i pazienti che ne soffrono e non hanno collegato il problema al farmaco assunto, non capiranno il nesso dai medici, e tra coloro che passano da uno studio clinico all'altro e da un esame all'altro senza rimediare nulla potrebbero esserci casi di PSSD, PFS e sindrome post isotretinoina.

Tornando alla neuropatia, le neuropatie periferiche possono includere sintomi di ipoestesia (perdita di sensibilità), dolore e alterazione della sensazione. E' stato ipotizzato che il sintomo di intorpidimento genitale della PSSD abbia una causa periferica, che potrebbe coinvolgere le piccole fibre nervose dei genitali e i recettori/canali ionici.

Alcuni post di Rxisk che ne hanno parlato: https://rxisk.org/pssd-withdrawal-small-fiber-neuropathy/ , https://rxisk.org/antidepressants-sex-and-thermal-thresholds/ , https://rxisk.org/skin-and-drugs-and-sex/ , https://rxisk.org/business-opportunity-courtesy-of-impeto-medical/

Uno studio ha rilevato un parziale recupero della sensibilità tattile della pelle del pene di un uomo con PSSD grazie a un trattamento laser a freddo: Penile anesthesia in Post SSRI Sexual Dysfunction (PSSD) responds to low-power laser irradiation: A case study and hypothesis about the role of transient receptor potential (TRP) ion channels. Questo dimostrerebbe almeno un coinvolgimento periferico delle piccole fibre e dei canali ionici TRP. (NB: Waldinger è morto e purtroppo questa ricerca non è stata portata avanti).

Un altro studio (di cui non è ancora uscito un testo completo) ha rilevato che un numero significativo di pazienti con PSSD presenta una fibrosi genitale, che potrebbe spiegare il sintomo della disfunzione erettile. MP78-15 Disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD): Revisione retrospettiva di dieci anni

Lo sviluppo di tessuto fibrotico potrebbe essere causato dalla neuropatia periferica?

L'evidenza di una neuropatia periferica è stata osservata nei pazienti con sindrome post-finasteride (PFS) dal team di Melcangi già nel 2017. Il 25% dei pazienti con PFS presentava anomalie dei potenziali evocati somatosensoriali (SSEP) del nervo pudendo, tra cui soprattutto quelli con grave disfunzione erettile. https://www.pfsfoundation.org/news/peripheral-nervous-system-involved-in-pfs-patients-with-severe-ed/

Anche per il PGAD (che può esistere come condizione scatenata anche in modo diverso dai farmaci SSRI) è stata certamente menzionata la neuropatia periferica: Disturbo persistente dell'eccitazione genitale: una neuropatia sensoriale speciale.

Esami per la neuropatia genitale?

Gli esami neurologici tradizionali, come l'elettromiografia del nervo pudendo e i potenziali evocati somatosensoriali, non sembrano essere decisivi nei casi di PSSD, o almeno non in tutti... per alcuni casi, tuttavia, potrebbero indicare anomalie, quindi non dovrebbero essere omessi.

Esiste un tipo di potenziali evocati che sono i potenziali evocati laser eseguiti in alcuni punti, che a differenza di quelli tradizionali che vedono solo i nervi grossi, vedono anche le fibre nervose piccole. Almeno un paio di donne con PSSD li hanno eseguiti, ma anche questi non hanno mostrato anomalie..

Il Prof. David Healy ha consigliato ai pazienti con pssd di eseguire i test sensoriali quantitativi (QST) (lettera per i medici), che rivelano anomalie nella sensibilità genitale, ma si basano su segnalazioni soggettive, quindi non sono "prove" oggettive basate su osservazioni biologiche.

Sarebbe interessante uno studio sul tessuto genitale (biopsia cutanea)?

La vulvodinia è un problema femminile di dolore neuropatico vulvare, anche con sintomi simili alla cistite, attualmente poco conosciuto e difficile da trattare. In alcuni casi, chi soffre di vulvodinia ha anche la fibromialgia, un'altra sindrome difficile da trattare e da capire, un plausibile problema autoimmune con neuropatie.

Anche se non si riesce a toccare il nocciolo del problema (come nella PSSD), possono esistere meccanismi secondari o un effetto a cascata su cui si potrebbe intervenire per attenuare i sintomi. Per esempio, esistono meccanismi di contrazione dei muscoli del pavimento pelvico che comprimono le fibre nervose, peggiorando la situazione. Poiché la vulvodinia è dolorosa, c'è ovviamente una reazione psicofisica di paura nei confronti del dolore, con la contrazione dei muscoli che peggiora il tutto in un circolo vizioso. Questo è solo uno spunto tratto da una conversazione con una donna che ne soffre, potrebbero esserci molti altri aspetti interessanti legati alla vulvodinia.

Un'idea per le donne con PSSD potrebbe essere quella di rivolgersi ai pochi medici esperti in vulvodinia, esperti quindi di pavimento pelvico e di neuropatia.

I problemi del pavimento pelvico potrebbero riguardare molti di noi, non nel senso che siano la causa della PSSD, ma una conseguenza che potrebbe anche finire per peggiorare i sintomi della PSSD. Gli esercizi per il pavimento pelvico vengono adattati al problema.

Tutti questi collegamenti per dire che le sindromi che plausibilmente ruotano intorno alle neuropatie sono attualmente poco conosciute, poco comprese e difficili da trattare.

Domande varie:

- avete fatto i potenziali evocati somatosensoriali e/o l'elettromiografia del nervo pudendo? Per quali sintomi e quali risultati hanno dato?

- avete fatto controllare il pavimento pelvico? Con quali risultati?

- avete fatto esercizi per il pavimento pelvico? Come vengono eseguiti e hanno dato qualche beneficio?