PSSD Network: un nuovo website per la community PSSD
PSSDNetwork.org, un nuovo sito web destinato alla community dei pazienti con PSSD, è volto a incentivare la divulgazione e la ricerca di un trattamento per la sindrome.
Già in corso alcune iniziative di attivismo e supporto che coinvolgono i pazienti:
Questi i canali social di PSSD Network a cui iscriversi per aiutare nella divulgazione:
Instagram | Twitter | Youtube | Tiktok
Di seguito tradotta la pagina About us: "Noi e la nostra missione".
Introduzione
PSSD Network è un gruppo di volontari che sono stati direttamente (o indirettamente) colpiti dalla Disfunzione sessuale post-SSRI. PSSD Network è un'entità a sé stante; pur incoraggiando le persone a sostenere PFS Network, è importante notare che non siamo affiliati ad essa.
I nostri obiettivi principali sono creare consapevolezza sulla disfunzione sessuale post-SSRI e accelerare la ricerca incoraggiando le persone a donare regolarmente a una raccolta fondi di loro scelta, offrendo al contempo ai pazienti e ai loro cari un sostegno quando è necessario. Inoltre, vogliamo fornire una piattaforma dove le persone possano trovare informazioni su tutto ciò che c'è da sapere sulla PSSD.
La nostra missione
In poche parole, la nostra missione è quella di incrementare gli sforzi della ricerca e quindi di ridurre al minimo il tempo necessario per trovare trattamenti o una cura per la PSSD. Per raggiungere questo obiettivo, è fondamentale diffondere la consapevolezza di questa condizione, fornendo le informazioni necessarie a coloro che non conoscono questa sindrome iatrogena.
È importante sottolineare che noi, come pazienti e persone care, abbiamo il potere di decidere il futuro della PSSD. Una volta che noi, come comunità, saremo in grado di incoraggiare la formazione di nuovi gruppi di ricerca e di sostenere la ricerca esistente, sarà solo questione di tempo prima che vengano sviluppati metodi di trattamento per la PSSD.
Oltre alla ricerca, vogliamo anche educare tutti sui rischi che comportano i farmaci antidepressivi e antipsicotici. Come comunità non siamo né anti-psichiatria né anti-medicina, ma crediamo nel consenso informato per ogni paziente.
Il piano
Il motivo principale per cui è stata fondata PSSD Network è, in poche parole, ridurre al minimo il tempo necessario alla ricerca per trovare terapie o una cura per la PSSD e le sindromi correlate.
Per raggiungere questo obiettivo abbiamo elaborato un piano che si articola in diverse fasi.
Fase 1
Costruire una grande comunità di pazienti, persone care e medici affetti da PSSD.
Per costruire questa comunità dobbiamo raggiungere le persone colpite dalla PSSD e quelle interessate ad aiutare, con particolare attenzione alla raccolta di fondi. Vogliamo che sia chiaro che il nostro obiettivo è accelerare la ricerca. In breve, vogliamo reclutare persone disposte a donare costantemente alla ricerca.
Allo stesso tempo, vogliamo reclutare persone che conoscano la letteratura medica e possano aiutarci a trovare gruppi di ricerca nella seconda fase.
In definitiva, ci proponiamo di collaborare con PSSD Network in futuro sia per la ricerca di fondi che per la sensibilizzazione.
Anche la sensibilizzazione generale è importante, anche se non è il nostro obiettivo principale: se un maggior numero di persone è consapevole della PSSD, un maggior numero di persone sarà in grado di aiutare la causa.
Nel diffondere la consapevolezza, dobbiamo assicurarci di non creare un'immagine di gruppo anti-psichiatria o anti-medicina. Quello che vogliamo ottenere è un consenso informato e un'etichettatura adeguata dei farmaci che rifletta accuratamente la gravità di ogni effetto collaterale. Condurre una narrazione sbagliata o con le persone sbagliate che ci sostengono potrebbe potenzialmente rovinare la nostra reputazione presso il pubblico.
Non tolleriamo l'odio per il mondo medico o per i professionisti del settore. I medici non sono nostri nemici, ma la voce dei professionisti del settore medico ha un peso maggiore, che può essere usato a nostro vantaggio.
Sostegno per i pazienti e i loro cari: molte persone vivono una situazione difficile e alcune hanno bisogno di parlare dei loro problemi.
Fase 2:
In questa fase speriamo di aver trovato persone con la giusta competenza e comprensione della letteratura medica. In caso contrario, uniremo i nostri sforzi e cercheremo di trovare le persone che sanno in quale direzione è meglio spingere la ricerca sulla PSSD.
Una volta che sapremo in quale direzione spingere la ricerca sulla PSSD, vorremo contattare i ricercatori e i gruppi di ricerca per avviare nuove ricerche incentrate sulla PSSD. È importante fare attenzione e prendersi il tempo necessario per trovare le persone giuste per questo lavoro.
Fase 3:
Infine, ma non meno importante, ci registreremo come associazione ufficiale e raccoglieremo le nostre donazioni per finanziare la ricerca che la comunità desidera. Non ci aspettiamo di raggiungere presto questa fase, ma purtroppo è la realtà di come si evolvono queste cose.
Logo di PSSD Network