Radically Genuine, Podcast sulla PSSD, con Emily Grey e Yassie Pirani

55. Post antidepressant sexual dysfunction. Radically Genuine Podcast

(Link al podcast, in inglese, durata 1hr 11 min)

In terapia si raggiunge il termine "radicalmente genuino" quando si è veramente autentici, si comunica liberamente e apertamente come pari. Il podcast Radically Genuine si sforza di fare proprio questo. Ci interrogheremo sulle aree della salute mentale, della cultura, delle norme sociali e di ciò che è veramente necessario per migliorare la vita degli altri.

Il dottor Roger McFillin è uno psicologo clinico e ha conseguito la specializzazione in psicologia cognitivo-comportamentale. È direttore esecutivo del Center for Integrated Behavioral Health di Bethle, Pennsylvania.

La disfunzione sessuale post-SSRI è un disturbo che riduce il funzionamento sessuale nonostante l'interruzione del trattamento con farmaci SSRI o

Nel podcast di oggi, diamo il benvenuto a Yassie Pirani ed Emily Grey per parlare di PSSD. Benvenute al Podcast di Radically Genuine. Potete trovare me, il Dr. Roger McFillin, su Twitter all'indirizzo Dr. McFillin, e trovare conversazioni molto interessanti su Twitter. L'impatto del nostro podcast è di portata piuttosto ampia. Uno degli obiettivi principali è quello di promuovere la consapevolezza e l'attenzione per sostenere il consenso informato ogni volta che si assume un farmaco.

Di recente abbiamo avuto alcuni podcast in cui abbiamo parlato di alcune tattiche di marketing dubbie e fraudolente dell'industria farmaceutica e di come molti pazienti che assumono determinati farmaci diano per scontato che vi sia una forte efficacia e sicurezza per i farmaci che stanno assumendo senza avere molte informazioni di base su come questi farmaci sono stati immessi sul mercato e su alcune delle conseguenze negative di questi farmaci. Vorrei quindi che il nostro pubblico tornasse ad ascoltare un paio di podcast precedenti in cui abbiamo evidenziato alcuni di questi problemi. Ma una delle cose che sono state portate alla mia attenzione e che, a dire il vero, ho esitato un po' ad affrontare nel nostro podcast, perché avevo bisogno di maggiori informazioni.

Fortunatamente, un paio di persone mi hanno contattato per parlare di un problema specifico, che riguarda le reazioni avverse agli antidepressivi comunemente prescritti, gli SSRI e gli SNRI. 

Cos'è un SNRI? Inibitore selettivo della ricaptazione della noradrenalina. È simile a un SSRI per quanto riguarda l'uso a cui è destinato? Beh, vanno a colpire specifiche sostanze neurochimiche impedendone la ricaptazione nella cellula e quindi inondando la sinapsi nervosa con tali sostanze.

Questi due farmaci, cioè queste due classi di farmaci, sono gli antidepressivi più comunemente prescritti. E sappiamo che le condizioni in cui questi farmaci vengono prescritti vanno ben oltre il semplice episodio depressivo. E quindi c'è un effetto collaterale comune, purtroppo. Non lo chiamerò nemmeno effetto collaterale. Non credo nemmeno che sia giusto chiamarlo effetto collaterale, perché si parte dal presupposto che questi farmaci siano altamente efficaci. E poi ecco un effetto collaterale con cui bisogna fare i conti. E, sapete, non sono così sicuro che abbiamo questi dati o queste informazioni. Quindi lo definirò un effetto avverso o una conseguenza negativa dell'assunzione del farmaco.

E si tratta di disfunzioni sessuali. Ci addentreremo nelle disfunzioni sessuali. È invalidante, compromettente e potenzialmente potrebbe verificarsi anche dopo l'interruzione dell'uso del farmaco. 

Nel podcast di oggi, quindi, voglio dare il benvenuto ai sostenitori che sostengono la consapevolezza di questa ricerca, di quest'area che necessita di ulteriori ricerche.

La prima è Emily Grey. È un'attivista che utilizza la sua esperienza personale di PSSD, ovvero la disfunzione sessuale post SSRI. Oggi useremo "PSSD". Il suo obiettivo è quello di sensibilizzare gli operatori sanitari e il grande pubblico su questo disturbo. È una delle fondatrici dell'associazione canadese senza scopo di lucro per la disfunzione sessuale post SSRI.

È in rete con i sopravvissuti e i malati di PSSD di tutto il mondo e collabora con i ricercatori della Queens University e dell'Università di Ottawa per acquisire maggiori informazioni su questa condizione poco studiata. Emily, benvenuta al Podcast di Radically Genuine.

Grazie mille, dottor McFillin. Sono felice di essere qui.

Prima di passare a lei, vorrei presentare Yassie Pirani, terapista del trauma con sede a Vancouver. Yassie è una consulente clinica registrata presso la BC Association of Clinical Counselors e un'assistente sociale registrata presso il BC College of Social Workers. Lavora con persone in tutta la provincia della British Columbia, in Canada.

Shawn, sei mai stato più volte nella British Columbia? È una zona bellissima. Adoro Vancouver. È probabilmente la mia destinazione preferita. Ci sono stato per diversi servizi pubblicitari e mi sono innamorato della città. Tra le sue aree di specializzazione, la salute sessuale e riproduttiva, ha lavorato per molti anni nei settori della salute sessuale e mentale e lavora con un approccio informato sul trauma, antioppressivo e di riduzione del danno.

Nella sua pratica clinica, è specializzata nel sostegno alle persone che soffrono di disfunzioni sessuali post SSRI. Il suo lavoro con la comunità PSSD la pone in una posizione unica per educare i colleghi operatori sanitari e il pubblico sulle reali conseguenze di questa condizione invalidante. Ho incontrato sia Yassie che Emily prima di questo podcast, per un po' di discussione preliminare, e sono entrambe estremamente competenti e appassionate. Yassie, benvenuta al podcast di Radically Genuine.

Grazie mille. È bello essere qui.

Cominciamo con Emily. Credo che il punto di partenza ideale, Emily, se sei disposta a farlo, sia condividere la tua storia e parlare del tuo viaggio e di ciò che hai passato per arrivare a questo punto e alla tua carriera.

Certo. Quando ero un'adolescente, come molti, moltissimi adolescenti, ho sofferto di vari problemi che potremmo definire di salute mentale, ma che potremmo anche definire di crescita: spesso soffrivo di malumore. Ho anche lottato con l'immagine del mio corpo. Ho avuto un disturbo alimentare che mi ha causato problemi di salute per poco più di un anno.

Quando avevo 17 anni, su consiglio di alcuni amici di famiglia, i miei genitori mi hanno portato a parlare con uno psichiatra ed è stato un incontro molto confortevole e disinvolto. Non ho avuto alcuna esperienza negativa con la psichiatra, ma mi ha raccomandato di provare gli SSRI per vedere se miglioravano la mia salute mentale.

Stavo per andare all'università. Pensava che mi avrebbe aiutato a facilitare la transizione. E fui trattata come se fosse qualcosa di molto, molto normale. E molto, molto sicuro. Così ho iniziato a prendere gli SSRI e ho percepito una riduzione dei sintomi. L'SSRI che prendevo era il citalopram e ne assumevo 30 milligrammi al giorno, una dose molto moderata e normale per un SSRI.

Mi permetta di farle una domanda. All'inizio ha sperimentato una riduzione di quelli che ha identificato come sintomi. Quali sono state le riduzioni dei sintomi che ha sperimentato inizialmente?

Mi sentivo più calma. Mi è stato più facile concentrarmi. Ho provato emozioni negative meno intense. Ok. Quindi direi che la sua descrizione del fatto che ha attenuato la transizione è accurata.

Ok. Ma ho continuato a prenderlo per diversi anni durante l'università e continuavo a pensare: "Prima o poi dovrei smettere". Ma credevo che mi stesse rendendo la vita più facile e non sono stata avvertita di alcun effetto negativo, quindi credo che il modo corretto di descriverlo sia che ho sviluppato una dipendenza psicologica.

Mi permetta di farle qualche domanda, perché credo che la sua storia sia davvero interessante e importante, perché se il nostro obiettivo è quello di sensibilizzare gli operatori sanitari e coloro che potenzialmente possono prescrivere questi farmaci, c'è una serie di cose che non le sono accadute e che speriamo accadano in futuro.

La prima cosa è che non è stata informata delle potenziali conseguenze negative dell'assunzione del farmaco. È corretto?

L'unico effetto collaterale di cui si è parlato è stato che la dottoressa ha detto che avrei potuto provare un po' di nausea quando avessi assunto o sospeso il farmaco. Ok. Non c'era, non c'era assolutamente nessun accenno a disfunzioni sessuali, né di lunga durata né temporanee. Non ne parlò in alcun modo.

In un successivo incontro con lei, poiché avevo sperimentato una riduzione della libido con il farmaco, le chiesi: "È normale? Avere meno desiderio sessuale con questo farmaco". Glielo feci notare come paziente adolescente. E lei mi ha risposto: "Sì, è normale, ma passerà quando toglierai il farmaco".

Ok, quindi l'ipotesi dell'operatore sanitario era che fosse possibile, che potesse accadere, ma che venisse in un certo senso liquidato come qualcosa di non grave o duraturo. Quindi, forse mentre si assume il farmaco si può verificare, ma l'ipotesi è che una volta iniziata la riduzione e la sospensione del farmaco, la libido ritorni.

Sì. E voglio sottolineare che... E vorrei sottolineare che 17 anni sono proprio nel mezzo dello sviluppo sessuale. Non è una cosa banale. È una parte importante della tua vita tra i 17 e i 20 anni. Il fatto che a ragazzi di quell'età vengano prescritti farmaci che hanno effetti collaterali sulla sfera sessuale, anche se fossero garantiti come temporanei, è comunque un problema importante, che deve essere affrontato in un contesto clinico, di cui si deve parlare. Perché avrà un impatto sulle loro relazioni. Avrà un impatto sul loro sviluppo.

Ottima osservazione.

Ed è successo. Non avevo ancora avuto una relazione seria in quel periodo della mia vita, ma ne ho intrapresa una all'università e questo ha avuto un impatto sulla mia relazione.

Non avevo legami sessuali e non vivevo la sessualità in modo normale. Sapevo che c'era qualcosa che non andava e decisi che era arrivato il momento di sospendere i farmaci. Ho identificato con precisione: "Ok, penso che questo sia l'SSRI e ora proverò a smettere di prendere questo farmaco". Quindi, sotto la supervisione di un medico, ho ridotto di 30 milligrammi la dose.

L'ho fatto per un paio di mesi e poi ho iniziato a ridurre la dose da 15 milligrammi a zero nel corso di due settimane. Ma durante tutto questo periodo di riduzione non ho riscontrato alcun ritorno della libido. E poi, subito dopo aver terminato la riduzione, mi è tornata la libido. Così, pochi giorni dopo aver sospeso completamente il farmaco, mi sono svegliata una mattina e ho capito subito che era successo qualcosa.

Qualcosa di diverso. È successo qualcosa di molto brutto nel mio corpo. C'era una specie di sensazione di addormentamento generale e di mancanza di vitalità, ma ho subito notato una specie di sensazione di freddo nelle mie parti intime, nella vulva. Allora mi sono avvicinata e mi sono chiesta: "Che succede?". E avevo perso ogni forma di sensazione erogena, la sensazione sessuale nei miei genitali.

Ed erano anche meno sensibili al tatto. E sapete, è stato molto spaventoso. È stato un cambiamento improvviso, molto estremo, tra il giorno e la notte. Mi sono resa conto che, durante quella giornata e nei giorni successivi, non ho provato alcun accenno di eccitazione. Non sento alcun accenno di desiderio. Non sento... È come se si fosse spento un interruttore.

Tutta la mia sessualità è spenta e non mi sento nemmeno pienamente presente dal punto di vista emotivo. Non riesco a provare alcuna gratificazione. Il ragazzo con cui uscivo all'epoca, sai, non provavo nulla nei suoi confronti, nemmeno dal punto di vista emotivo. È come se fossi stata completamente de-erotizzata. Così mi sono spaventata e mi è venuta ansia e ho preso subito appuntamento con il mio medico e sono andata dal mio medico e gli ho chiesto di questo.

L'unica cosa che mi ha saputo dire è stata: "Dai un po' di tempo. Forse stai solo attraversando una fase di astinenza. Mi hanno anche detto: potrebbe essere il ritorno dei tuoi problemi mentali. Lo sa perché sta smettendo di assumere gli SSRI. Potrebbe essere un sintomo depressivo.

Ma io sapevo che non poteva essere un sintomo di depressione, perché la depressione non fa sentire il clitoride come le nocche. La depressione non fa sì che ogni sensazione di eccitazione in tutto il corpo si spenga come una luce. Ho sperimentato ciò che è stato diagnosticato come depressione, e non è stato affatto così.

Per riassumere, negli ultimi tre anni non c'è stato alcun cambiamento in questa condizione. Sono tre anni che non prendo più farmaci. Sono ancora completamente de-erotizzata.

Ho provato a cambiare lo stile di vita. Ho provato a cambiare la dieta. Ho provato a fare esercizio fisico. Ho provato, sapete, qualsiasi cosa, qualsiasi guarigione naturale che ci si possa aspettare. Ho provato queste strade. Ho anche provato altri farmaci per cercare di correggere il problema, ma sono stati di breve durata. Un sollievo o un moderato sollievo con un SNRI, che sembrava invertire parzialmente la tendenza, ma poi l'effetto si è affievolito e ha smesso di dare miglioramenti.

E ora sono tornata al punto di partenza, completamente asessuata. Così, circa due anni fa, un anno dopo aver avuto questo problema, ho capito che non potevo tacere su questo. Mi è successo qualcosa in relazione all'SSRI. Ho scoperto delle comunità online in cui le persone parlavano esattamente degli stessi sintomi che avevo io.

E ho anche scoperto il lavoro del professor David Healy. Ora è un professore della McMaster University in Ontario. Ha lavorato per molti anni per cercare di far luce sulle disfunzioni sessuali post SSRI. Quindi, esattamente quello che stavo sperimentando e si è impegnato a fondo e ha cercato di attirare l'attenzione e la ricerca su questo problema.

E molto sembrava essere caduto nel vuoto da parte della comunità medica. E ho pensato: "Ok, quello che serve davvero è che i pazienti stessi che hanno sperimentato questi effetti inizino a farsi avanti e a parlarne. C'è un'enorme dose di vergogna e paura intorno a questo argomento. E qualcuno deve essere in grado di alzarsi e di ammettere che gli è successo questo.

E deve smettere di accadere ad altre persone. E naturalmente mi piacerebbe molto se si riuscisse a trovare una ricerca e a trovare una cura. Ma anche se la mia attività di advocacy avesse come unico risultato quello di impedire ad altri adolescenti di rimuovere la propria sessualità, per me sarebbe sufficiente.

È molto coraggioso, soprattutto in giovane età. Emily, quanti anni hai adesso? Mi dispiace.

Attualmente ho 26 anni. Ho preso il farmaco dai 17, quasi 18 anni fino ai 23 anni.

Wow. Purtroppo la tua storia non è unica ed è molto importante per noi cercare di capire qual è il tasso di prevalenza di questa condizione.

Yassie, voglio portarti qui. Sei a conoscenza del tasso di prevalenza di questo tipo di disturbo o condizione?

Sì, questa è un'ottima domanda. Purtroppo non abbiamo dati. La Queens University sta mettendo a punto una ricerca qualitativa, raccogliendo le esperienze dei pazienti e le loro storie sulla patologia. Sarà un sondaggio che rimarrà aperto per un po' di tempo. Ma si spera che questo genererà una ricerca quantitativa.

Al momento, però, sono disponibili molte ricerche aneddotiche e qualitative. Ed è davvero, davvero, davvero impegnativo perché molte persone probabilmente hanno PSSD e non lo sanno.

Quindi, per descrivere brevemente, mi scusi, cos'è la PSSD. Spieghi cos'è la PSSD. Perché non credo che l'abbiamo ancora fatto esattamente.

Bene, anche se si ritiene che sia rara, in realtà non ne conosciamo la prevalenza. In realtà non conosciamo la percentuale di persone che, assumendo antidepressivi, sviluppano la PSSD e quindi può essere... Si tratta di una serie di sintomi che possono iniziare durante o subito dopo la sospensione di un antidepressivo. Fino a sei mesi dopo la sospensione del farmaco e possono persistere per mesi, anni o per un periodo di tempo indefinito. Attualmente non esiste un trattamento affidabile. I sintomi includono la riduzione della sensibilità genitale o quella che chiamiamo anestesia genitale, che molte persone spiegano come se fossero andate dal dentista e la lidocaina fosse stata messa nel posto sbagliato e non fosse mai andata via.

Anche la funzione erettile o la diminuzione della lubrificazione vaginale, l'incapacità di raggiungere l'orgasmo o orgasmo ritardato. Quindi anorgasmia, orgasmo senza piacere, debole o attenuato. Diminuzione o assenza della libido, ridotta risposta agli stimoli sessuali, diminuzione o mancanza di erezioni notturne, eiaculazione precoce o ritardata. Riduzione della sensibilità o parestesia in altre zone del corpo. Riduzione delle dimensioni di pene e clitoride.

Questo è l'aspetto sessuale. E quello che sta diventando più riconosciuto da enti normativi. E nella comunità medica, ciò che non viene riconosciuto sono gli altri sintomi che spesso accompagnano la PSSD.

Quindi, ecco, ci sono i sintomi sessuali, che sono un po' il nome della PSSD, ma poi ci sono problemi emotivi e cognitivi che sono in realtà... Voglio dire, tutto questo è molto invalidante, ma i problemi cognitivi ed emotivi, secondo i miei pazienti, sono più invalidanti dei problemi sessuali. Quindi, questi includono la riduzione dell'intensità delle emozioni.

In particolare, l'edonia romantica e l'edonia, quindi la capacità di provare sentimenti romantici, ma molte persone provano un'anedonia generalizzata. L'incapacità di provare qualsiasi forma di piacere nella vita, cioè di non essere in grado di provare amore, connessione, legame ed empatia, secondo i pazienti, li rende davvero non umani.

Non riescono a partecipare in qualche modo a relazioni di alcun tipo. La memoria è compromessa, il sonno è scarso, la qualità del sonno è scarsa, la creatività è ridotta. Molte persone dicono di essere state musicisti o artisti o pittori. L'architettura del loro cervello, l'architettura creativa del loro cervello, è stata semplicemente interrotta.

E sembra che ci sia una sorta di connessione tra la sessualità e la creatività. Sembra che troviamo la capacità di sognare di notte. Molte persone non hanno più sogni né immaginazione. Non riescono più a visualizzare nulla nella loro testa.

Non possono, non hanno l'occhio della mente. E, sì, nebbia cerebrale, rallentamento cognitivo. Quindi, questi sintomi sono ciò su cui vogliamo davvero portare l'attenzione, perché molti dei miei pazienti diranno che dovrebbe essere chiamata semplicemente sindrome post SSRI, perché l'aspetto sessuale, uh, è solo uno. Ma la mia esperienza qui non è stata riconosciuta da questa etichetta.

Questa è una piccola descrizione di ciò che è esattamente la PSSD e, al momento, non ne conosciamo la prevalenza. L'aspetto interessante è che si tratta di una sfida dovuta alla diversità del patrimonio genetico umano, siamo così diversi.

Quindi una persona potrebbe prendere un farmaco e sperimentare una cosa, mentre un'altra potrebbe prendere lo stesso farmaco e non sperimentare né i benefici né le conseguenze negative. 

Negli ultimi due anni mi sono immersa negli antidepressivi. Voglio dire, sono diventata così ossessiva al riguardo che voglio scoprire coloro che promuovono effettivamente il farmaco.

Ci sono persone che dicono: "Ehi, mi ha aiutato molto". E persino Emily riconosce che c'è stato qualche effetto. E cerco di dare un senso a tutto ciò, perché sembra davvero che si tratti di una piccola percentuale di persone. E quando confrontiamo il farmaco con il placebo, c'è una vera e propria controversia sul fatto che superi il placebo in qualche modo significativo.

Ma si tratta di una sostanza psicoattiva che altera gli stati cognitivi e fisiologici. Quindi, se qualcuno prova un dolore o una reattività emotiva intensa, è certamente possibile che alcune persone sperimentino una risposta iniziale positiva all'attenuazione di quell'esperienza emotiva, sia che la si chiami intorpidimento emotivo, sia che si tratti di un effetto di smussamento emotivo.

Per una percentuale di persone, potrebbe essere interpretato come qualcosa di abbastanza sollevante. Quindi potrebbe esserci un beneficio. La domanda è sempre a quale costo. Quindi, se c'è un'attenuazione emotiva o cambiamenti fisiologici nella reazione agli stimoli emotivi, è logico che ci sia un'attenuazione in altri modi.

Creatività, sessualità, libido. È così che voi due la pensate, come io la penso? Sì. Una cosa che ho dimenticato di dire è che molte persone sentono in generale meno sensazioni tattili in tutto il corpo. Il loro corpo è come intorpidito, non si sentono connessi. Ci sono persone che sperimentano la depersonalizzazione e la derealizzazione, e solo una generale mancanza di sensazioni.

Ad esempio, non sentono più le farfalle nello stomaco. Si toccano persino la pelle e non hanno, come dire, è solo, è come se qualcuno avesse messo del jingle insensibile su tutto il corpo e le persone sono così confuse. Quindi c'è qualcosa che ha un impatto profondo sul sistema nervoso di alcune persone. E le emozioni, sai, quello che stiamo imparando a capire sulla connessione tra le emozioni e il sistema nervoso e su come, naturalmente, se il farmaco intorpidisce una parte di ciò che accade alle persone a livello emotivo, c'è anche un intorpidimento fisiologico.

Queste cose sono collegate. Ecco, ecco... io ho sempre dato per scontato che un effetto collaterale durante l'assunzione di un farmaco si verifichi durante l'assunzione del farmaco stesso. E anche se si leggesse l'elenco degli effetti collaterali mentre si sta assumendo un farmaco, si potrebbe pensare: sto provando qualcuno di questi effetti collaterali? Non penso mai, dopo aver smesso di assumere il farmaco, che potrebbero esserci effetti collaterali che continuano o si manifestano quando non lo assumo più.

Questo mi fa pensare che si tratti di un fenomeno poco segnalato. E la maggior parte delle persone non pensa nemmeno al farmaco come causa di questo particolare effetto collaterale. Lei lo sta sperimentando? Sì, molte persone non hanno idea che sia il farmaco. I miei pazienti dicono che l'effetto sul loro cervello e sul sistema nervoso è molto più di un effetto collaterale.

E queste sono le persone che possono davvero collegare il farmaco ai loro sintomi. Ma molte persone hanno una tale gamma di sintomi. Per alcune persone è davvero lieve, per altre è assolutamente come un interruttore on-off, come descriveva Emily, e per altre ancora è una via di mezzo.

E così, molte persone non sanno attribuire i loro sintomi al farmaco. Quindi, è davvero, davvero, davvero, probabilmente sotto riconosciuto, sotto riportato. Ed è davvero come... È un compromesso. È un compromesso perché le persone dicono che la PSSD non è paragonabile all'angoscia della depressione o dell'ansia per cui stanno cercando un trattamento.

È solo che la PSSD va molto più in profondità, come se distruggesse il tuo spirito e spezzasse le persone e la gente sceglie il suicidio per questo. E c'è molto di più angosciante del fatto che le persone finiscono nello studio del medico per aver perso il lavoro o per una rottura o per tutte queste cose che sono dolorose.

È la vita. Ma noi medicalizziamo queste esperienze di vita e applichiamo il modello biomedico in modo massiccio alla salute mentale e in un certo senso divinizziamo qualsiasi dolore al cuore? Qualsiasi, qualsiasi, qualsiasi angoscia e, um, non penso che sia così importante normalizzare gli alti e bassi della vita e siamo in un sistema in cui le persone vengono messe sotto farmaci così facilmente, senza conversazioni significative sui rischi coinvolti, come questo.

Di recente qualcuno mi ha twittato dicendo che la mia depressione era una vacanza in un resort a cinque stelle rispetto alla PSSD e ai sintomi che devo manifestare.

Credo che tu abbia fatto un'osservazione eccellente, Yassie, sulla medicalizzazione della vita. E possiamo entrare nel merito della filosofia, ma ovviamente le emozioni, anche quando sono negative e intense, ci stanno certamente inviando un messaggio. Ci stanno servendo in qualche modo, sia che ci sia qualche problema da affrontare, sia che ci sia una perdita da elaborare, sia che ci sia qualcosa che dobbiamo fare per cambiare la nostra vita.

Potenzialmente c'è anche qualcos'altro che ci sta succedendo a livello medico e che deve essere affrontato. Quindi i comuni sintomi psichiatrici possono anche essere legati a una serie di altre potenziali cause.

Emily ha accennato alla lotta contro un disturbo alimentare, che è un'area di competenza per me, per me personalmente, in cui lavoro con pazienti che presentano sintomi di natura psichiatrica, umore depresso, ansia e così via. E ci sono molte carenze di nutrienti. Il loro corpo è malato, è malato, e il loro cervello è privo dei grassi e delle proteine necessari per lo sviluppo e così via.

Quindi manifestano un umore depresso e così via. Ma il problema di fondo è la fame e si presenta come una condizione psichiatrica. Quindi l'idea di provare a trattare alcune di queste condizioni che hanno altre cause e il loro scopo nella vita di una persona, in un momento specifico, è quello di cercare di anestetizzare o alterare o cambiare quello stato fisiologico.

Supporre che questo abbia qualche tipo di beneficio, credo sia, purtroppo, una direzione in cui siamo andati, nella società, che ha peggiorato il modo in cui affrontiamo le lotte della vita rispetto a qualche progresso medico. Voglio riportare qui Emily perché potrebbe avere qualche informazione in più su questo argomento.

So che aneddoticamente è abbastanza comune per i miei pazienti riferire alcuni cambiamenti nel loro funzionamento sessuale, diminuzione della libido, cambiamenti nelle relazioni. So che non abbiamo dati chiari che ci indichino la percentuale di persone che sperimentano questi effetti negativi, ma nel tuo lavoro, Emily, ti stai rendendo conto di quanto sia comune una cosa del genere?

Credo che si tratti di un fenomeno molto più comune di quanto si possa pensare in base alla letteratura esistente. Ecco un esempio. Una mia amica, che ho conosciuto grazie all'advocacy e che soffre anche lei di PSSD, ha creato un profilo Tinder nella sua città. Non ha mostrato il suo volto, ma ha descritto la PSSD e ha detto: "Sto cercando di entrare in contatto con altre persone che potrebbero soffrirne"

E ha impostato l'area per la disponibilità a 10 chilometri in entrambe le direzioni. E nel giro di pochi giorni ha ricevuto messaggi da persone che vivevano nelle sue vicinanze e che avevano avuto la PSSD e si erano imbattute nel suo profilo. Quindi non è una cosa rara. C'è qualcuno nella vostra città, c'è qualcuno nel vostro quartiere che ha la PSSD.

Probabilmente è molto, molto più comune di quanto si sia mai detto, proprio come molte altre forme di trauma sessuale. E vorrei aggiungere qualcosa a ciò che Yassie ha detto prima sui sintomi di accompagnamento. Quando ho sofferto di quella che è stata diagnosticata come depressione alle superiori, sono riuscita a finire il liceo.

Quando prendevo i farmaci, andavo bene all'università. Quando ho sviluppato la PSSD, ho sperimentato un tale trauma emotivo e anche la stanchezza fisica e gli impatti cognitivi, come la nebbia cerebrale e l'incapacità di pensare con chiarezza o di sostenere un carico di lavoro, che ho dovuto abbandonare l'università.

Quindi, entrambi i fattori rendono più difficile per le persone affrontare il problema della PSSD e comunicare con le persone che le circondano, perché si accompagnano a questi sintomi di profonda stanchezza e mancanza di vitalità. Perciò penso che le persone che acquisiscono la PSSD spesso si perdano lentamente nell'ombra.

Se qualcuno sospetta di avere la PSSD, come si fa a cercare una conferma? Perché forse le persone sono indecise e non capiscono perché la consapevolezza è così bassa o quali risorse esistono, se qualcuno si rivolge a un medico, un medico può confermare o smentire in modo appropriato se si tratta di una malattia o meno? Esiste, è stato recentemente pubblicato un criterio diagnostico ufficiale, sviluppato da un'ampia gamma di professionisti medici provenienti da 39 università diverse.

E posso linkarvelo in seguito. Il problema è che è stato sviluppato in Europa, quindi sta cominciando ad acquisire maggiore consapevolezza e riconoscimento in tutta l'Unione Europea. Ma soprattutto in Nord America siamo molto indietro nella consapevolezza. Quindi è probabile che quando si va da un medico, ora la situazione sta cambiando, ma molto spesso non hanno mai sentito parlare di PSSD.

Quindi potrebbero essere davvero all'oscuro di tutto. Ma ciò che si verifica sia per voi che per il paziente è che si tende a suggerire che sia il problema di salute mentale a ritornare. Spesso c'è anche una sorta di negazione a faccia scoperta. È possibile che questi effetti siano il risultato di un farmaco.

Così i pazienti possono lasciare lo studio medico dicendo: "Beh, immagino che non possa essere il farmaco, allora deve essere qualcos'altro". E possono passare anni a provare altre cose, a cercare di risolvere altri problemi, senza riuscire a confermare che si tratta di PSSD. In genere diciamo che se si hanno disfunzioni sessuali significative che non erano presenti prima dell'assunzione del farmaco e che durano da tre a sei mesi dopo la sospensione totale del farmaco, consideriamo che si tratti di PSSD.

Non siamo ancora in grado di confermare i biomarcatori. Non c'è un test particolare che possa essere fatto su qualcuno che possa confermare che si tratta di PSSD, un grande indizio come se ci fosse un intorpidimento tattile nell'area genitale. È difficile, se si tratta di un calo della libido, potrebbe trattarsi di altre cose. L'intorpidimento tattile dopo l'assunzione di un SSRI è piuttosto distinto.

È un sistema discreto e distinto. Ci sono alcuni medici professionisti che conoscono la PSSD e sono disposti a diagnosticarla, e posso linkarle un elenco anche in seguito. Trovo che sia molto comune che le persone, se trovano il coraggio di parlarne con il proprio medico, che è spesso un percorso con cui lavoro nel mio studio, si sentano molto diffidenti. Se si sono esposte alla PSSD è perché l'operatore sanitario non aveva l'attrezzatura necessaria per avvertirli dei rischi. Quindi c'è già molta diffidenza quando si entra in uno studio medico. Dopo questa esperienza, spesso le persone ne hanno parlato con le loro famiglie o con la comunità e sono state svergognate o banalizzate.

Quindi la forza anche solo per andare in uno studio medico e dire: "Ehi, credo di avere la PSSD" è immensa. Ed è davvero comune per le persone minimizzare e ignorare i propri sintomi di PSSD. I sintomi della PSSD sono una valida preoccupazione sanitaria che aumenta la sofferenza. Spesso il fattore che contribuisce maggiormente ai pensieri di suicidio non è la lesione in sé. Spesso lo è, ma l'esperienza di vedersi rifiutare le proprie preoccupazioni.

La negazione della PSSD, che è un problema sanitario reale e serio, crea le condizioni per cui le persone si colpevolizzano troppo spesso e l'autocolpevolizzazione può compromettere ulteriormente le relazioni, l'autostima e l'identità, mandando le persone in una spirale di vergogna e disprezzo di sé e raggiungendo il limite.

È completamente ritraumatizzante per le persone, non avere valore, non essere convalidati e creduti. Molte persone con questo trauma sessuale da PSSD fanno paralleli con la violenza sessuale per dare un senso alle loro esperienze, perché sentono fortemente che è stata fatta loro una violenza.

Un quadro di riferimento per la violenza sessuale è utile a queste persone per comprendere la loro esperienza, in particolare a causa dei differenziali di potere e autorità coinvolti. Le dinamiche del consenso e la vergogna che si prova quando si parla di soffrire di PSSD, ricorda proprio i sopravvissuti ad altre violenze sessuali. Hanno bisogno di sentirsi ricordare che dei loro traumi non sono colpevoli e che hanno il diritto di provare rabbia, devastazione, dolore, confusione e qualsiasi altra emozione legata alla loro esperienza.

Sì, è vero. Yassie, tu sei intervenuta perché stavo per fare qualche domanda perché so che lavori da una prospettiva informata sui traumi e questo per me rappresenta chiaramente un trauma medico. I pazienti con cui lavora presentano anche sintomi di stress post-traumatico, come se avessero vissuto un altro evento traumatico?

Assolutamente sì. Le persone hanno i trigger del trauma. La cosa più difficile è che gli inneschi sono ovunque. Voglio dire, una canzone d'amore al centro commerciale, voglio dire, sesso e relazioni e amore. È ovunque. Voglio dire, vai a casa di un amico e la gente parla di chi frequenta e di chi è sexy e di chi è, sai, è solo, è, è ineluttabile.

Non ci rendiamo conto di quanto la nostra cultura ruoti intorno al romanticismo e al sesso fino a quando... fino a quando non si ottiene PSSD e ci si sente continuamente triggerati perché ci si ricorda di ciò che è successo e di ciò che ci è stato rubato. È una cosa molto, molto difficile per le persone.

È... sicuramente. Molto. Voglio dire, la maggior parte delle persone dice che la PSSD gli ha fatto venire il disturbo da stress. Sì. Lavoro con i sopravvissuti a traumi sessuali e, come probabilmente saprà, la componente di autocolpevolizzazione è davvero problematica perché ostacola la possibilità di fare passi avanti. Ed è davvero, anche quando guardiamo alla nostra letteratura, un fattore importante nello sviluppo dei sintomi del PTSD.

Devo immaginare che quando si ricorre agli SSRI e poi si sviluppa questa condizione, l'autocolpevolizzazione sia una delle sfide che lei affronta e che sia in grado di sostenere le persone dal punto di vista clinico. Sì, sì. È una sfida enorme, perché per le persone è davvero difficile trovare persone nella loro rete che convalidino la loro esperienza.

Le persone non lo capiscono. È difficile trovare persone che riconoscano davvero la profondità della violenza subita e che ricordino alle persone che non è colpa loro e che non hanno nulla di cui vergognarsi. E che, insomma, non dovrebbero colpevolizzarsi perché è così... è così... non riesco a pensare a una condizione sanitaria più stigmatizzata.

Per prima cosa, devi dire alla tua comunità, sai, se sei, a chiunque tu ti rivolga per avere supporto, prima devi dire che sei in cura con farmaci psichiatrici, il che comporta uno stigma. E poi devi dire che sei stato castrato chimicamente, in sostanza. L'intersezione di queste realtà rende estremamente difficile per le persone parlare e ottenere il sostegno di cui hanno bisogno dalle loro famiglie e dalle loro comunità.

E perché la gente non ha mai sentito parlare di PSSD. Spesso viene minimizzato come problema. È davvero raro che le persone trovino qualcuno nella loro vita che dica: "Wow, questo, sai, non ne so molto. Fammi conoscere meglio la tua esperienza". Molte persone non vogliono riconoscere che si tratta di una realtà reale perché è un confronto con lo status quo del modo in cui valutiamo e trattiamo le persone con problemi di salute mentale.

E c'è... una sfumatura che deve far parte della discussione quando portiamo alla luce i rischi degli SSRI. Molte persone che assumono i farmaci si sentono... si sentono attaccate quando i farmaci vengono criticati. E così le persone che criticano i farmaci o che cercano di avere conversazioni più solide sull'efficacia e la sicurezza possono essere messe in una specie di campo di cospirazione. Tipo: "Oh, sei un teorico della cospirazione". Già. Ehm, sì. Emily, hai detto qualcosa?

Sì, stavo per dire che le persone che attualmente assumono i farmaci hanno la tendenza a mettersi sulla difensiva quando parliamo degli effetti a lungo termine che abbiamo sperimentato. Credo che lo vivano come una sorta di attacco alle loro scelte. E non sto cercando di togliere la possibilità di scelta alle persone.

In realtà sto cercando di consentire una scelta informata. E... e... e anche voi. Non stiamo cercando di... Far sentire le persone in imbarazzo per l'assunzione di farmaci. Vogliamo solo che le persone sappiano cosa stanno assumendo, che sappiano di più su ciò che stanno mettendo nel loro corpo e sulle potenziali conseguenze a lungo termine.

Hanno il diritto di saperlo. Ottima osservazione. Sì, è vero. Ottimo. Credo che l'ultima... Scusa, vai avanti, Yassie.

Stavo per dire che molte persone sentono la pressione di smorzare l'impatto di questo problema sulla loro vita a causa dello stigma, del divieto di parlare apertamente di sessualità e del tabù di criticare in qualsiasi modo i farmaci per la salute mentale. Quindi sì, questo complica molto, molto, molto le cose.

Sono d'accordo. E credo che tutto ciò sia legato alla scarsa segnalazione di questo effetto. Sì. È molto importante perché non si tratta di sminuire le pillole. Si tratta di fornire un consenso informato. Sapete, far sì che le persone siano in grado di acconsentire ai trattamenti medici che scelgono, ottenendo tutte le informazioni disponibili.

Mi sembra che a volte qui nel mondo occidentale siamo dietro la cortina di ferro quando si tratta di informazioni adeguate. E quando si parla dell'80% dei farmaci che vengono prescritti nell'ambito delle cure primarie, questi vengono infiltrati da dati farmaceutici e i crediti per la formazione medica continua sono spesso sponsorizzati dall'industria farmaceutica.

Quindi, quello che deve accadere è che si tratta di sforzi di base con organizzazioni come PSSD Canada e altre che cercano di portare consapevolezza e attenzione attraverso le storie e tutte le informazioni e cercano di finanziarsi in qualche modo per raccogliere i dati, perché non saranno motivati economicamente l'industria farmaceutica o le autorità mediche.

Mi sembra che ci troviamo in una situazione molto difficile, perché questi farmaci sono così ampiamente prescritti che è molto difficile per un professionista medico affrontare e accettare pienamente la questione, perché sono così complici di questo, perché li prescrivono senza una piena comprensione degli effetti.

Il che porta alla mia prossima domanda, perché Emily ne ha parlato prima. La mia preoccupazione è che siano così frequentemente prescritti off-label e che siano sperimentali per i bambini e gli adolescenti in fase di sviluppo. Emily ha detto che lo sviluppo, questo periodo dello sviluppo serve per continuare a capire la propria sessualità, la propria esperienza.

Ovviamente è un periodo dello sviluppo in cui siamo biologicamente predisposti a riprodurci. Quindi ci sono emozioni intense, reazioni ormonali e risposte che si verificano durante questo periodo di sviluppo. E quello che sto vedendo, in contatto con persone di tutto il mondo, è lo sviluppo di un movimento che si identifica come asessuale e che sono così tanti i giovani che ricevono prescrizioni.

In particolare gli SSRI, soprattutto nelle adolescenti, mi preoccupa molto il fatto che i farmaci stessi possano in qualche modo ostacolare il normale sviluppo sessuale e la comprensione di chi si è attratti, di cosa si prova o di come si sperimenta il normale funzionamento sessuale in quella fascia di età.

Abbiamo qualche informazione o vorrei solo sapere cosa ne pensate: questo aumento di persone che si identificano come asessuali potrebbe essere potenzialmente collegato all'aumento di farmaci che stiamo somministrando a questi giovani adolescenti in via di sviluppo? Penso che sia una domanda molto, molto importante.

Ovviamente non ho una risposta definitiva perché non è stata studiata, non è stata studiata adeguatamente. Perché stiamo assistendo a questo movimento sessuale? Credo di sì. È sempre possibile che alcune persone siano così per natura, ma quando si prescrivono comunemente farmaci a milioni di persone solo in Canada, che sappiamo essere in grado di interferire con lo sviluppo sessuale, è ovvio che questo abbia un qualche tipo di impatto sistemico.

E penso che ci sia un tale tabù nell'esaminare questo impatto che potrebbe causare molte cose, non molti effetti che non possiamo confermare. Personalmente, quindi, non mi sorprenderebbe se molte delle persone che si identificano come asessuali, o almeno alcune di loro, avessero interrotto lo sviluppo sessuale a causa dei farmaci psichiatrici.

Personalmente conosco, voglio dire, a questo punto ho parlato con centinaia di persone con PSSD, ho letto i post di molte altre. Ho parlato personalmente con persone a cui sono stati prescritti gli SSRI all'età di 11 o 12 anni e che non hanno mai sperimentato la normalità. Quello che loro descriverebbero come un normale sviluppo sessuale da quel momento in poi.

Quindi, so di aver parlato direttamente con due persone che sono quelle che la società considererebbe asessuali e che attribuiscono personalmente la loro asessualità ai farmaci psichiatrici, in particolare agli SSRI. Quindi è sicuramente qualcosa che sta accadendo. Qual è la percentuale di persone che si identificano come asessuali che sono influenzate dagli SSRI?

Non ha nulla a che fare con questo. Non abbiamo queste informazioni. È davvero difficile perché, con le persone che hanno un esordio di PSSD, l'esordio della PSSD da adulti, hanno una linea di base. Ma se si è stati derubati della propria sessualità prima di avere la capacità di svilupparla, che, come sapete, può accadere, ho pazienti che, sapete, hanno assunto questi farmaci.

Ovviamente la sintomatologia varia, ma voglio dire, ho alcuni pazienti per i quali non c'è nessun'altra ragione per cui dovrebbero avere questi sintomi, e quindi ci sono impatti molto chiari sullo sviluppo del corpo di qualcuno dal punto di vista sessuale, da questi farmaci.

E quindi una serie di questi sintomi può avere un impatto sul sistema di risposta sessuale e sullo sviluppo dell'identità di una persona, che si correla con ciò che è stato o non è stato in grado di svilupparsi sessualmente. Quindi, voglio dire, ha senso. Non sappiamo, ovviamente non abbiamo numeri, non abbiamo dati. Abbiamo un disperato bisogno di più dati di tutti i tipi sul PSSD, ma sì, per quello che vedo nella mia pratica clinica, sicuramente sì.

Avrebbe senso che questo sia una parte del movimento che stiamo vedendo. Sebbene non siano stati condotti abbastanza studi in merito e siano necessari molti più studi, è stato pubblicato un lavoro molto interessante nel 2020 sul Journal of Sexual Medicine. È di Tierney K. Lorenz PhD e si intitola "L'uso di antidepressivi durante lo sviluppo può compromettere il desiderio sessuale delle donne in età adulta".

E questo è uno dei punti di partenza per altri studi. È l'introduzione. Le leggerò l'introduzione qui. Va bene? Sì, grazie.

Dice: Sebbene sia noto che gli antidepressivi causino effetti collaterali sessuali negli adulti, non si conoscono gli effetti a lungo termine dell'uso di antidepressivi durante lo sviluppo sulla funzione sessuale adulta. Lo scopo di questo studio è quello di esplorare le differenze nel desiderio e nel comportamento sessuale tra adulti che hanno fatto e non hanno fatto uso di antidepressivi durante l'infanzia. I metodi. Un sondaggio online condotto su 610 giovani adulti, per il 66% donne, ha valutato la salute mentale infantile e attuale e l'uso di antidepressivi e altri farmaci psichiatrici prima dei 16 anni e il desiderio sessuale attuale, in coppia e in solitaria, e la frequenza della masturbazione e dell'attività sessuale in coppia. Gli antidepressivi sono stati codificati in inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina o altri antidepressivi non SSRI, ed ecco i risultati per le donne. L'uso di SSRI nell'infanzia è stato associato a un desiderio sessuale significativamente più basso, al minor desiderio di un'altra persona attraente e alla minor frequenza della masturbazione.

Questo era vero anche quando si controllavano i problemi di salute mentale dell'infanzia, la salute mentale attuale e l'uso attuale di antidepressivi. E sarò felice di linkarvi questo studio, perché penso che sia un punto di partenza davvero intrigante. E dovremmo replicarlo a un livello molto, molto più ampio. E gli studi sui roditori dimostrano che lo sviluppo sessuale, scusate, sessuale rispecchia fondamentalmente tutto ciò che hai condiviso, Emily.

E ci sono molti roditori, molti altri studi sui roditori. Quindi, voglio dire, abbiamo solo... Sì. Abbiamo bisogno di più ricerche. Includerò un link a quello studio nel riassunto dello show. Sì. E Emily, io... sono interessato al lavoro clinico che è stato fatto, al modo in cui affronti la tua vita e a quella dei pazienti che soffrono di questo problema... il modo in cui, sai, arrivano ad una certa accettazione e come affrontano la situazione e creano una vita di valore, uno scopo per cui vale la pena vivere.

Mi interessa sapere, nelle relazioni intime e con i loro partner, come riescono ad adattarsi. Quindi, tutte le informazioni che può fornire su ciò che sappiamo a livello clinico per essere in grado di sostenere le persone che stanno attraversando questa fase.

Sì, è così. Nel mio lavoro di comprensione dell'esperienza vissuta dalle persone affette da PSSD, mi sono resa conto di quanto immensi siano gli effetti di questa condizione sulla vita delle persone, sulle loro relazioni, sull'autostima, sulla qualità della vita, sulla motivazione, sull'identità e su molti altri aspetti.

La perdita dell'identità e dell'espressione sessuale può avere conseguenze devastanti sulla salute mentale, naturalmente, e può davvero distruggere l'identità e l'autostima di una persona e costituire un processo di elaborazione del lutto molto grande. Quindi, gran parte del lavoro consiste nel superare il lutto e nell'accettare la situazione. Solo quando la sessualità viene rimossa, le persone si rendono conto di quanto sia intrinseca all'espressione di sé e al proprio senso di potere.

Le persone sentono che questa esperienza è una ferita profondamente depotenziante e può davvero avere un impatto sull'identità di una persona, soprattutto in termini di orientamento sessuale o di appartenenza alla comunità queer. È una cosa che cambia la vita e, ancora una volta, a seconda del profilo dei sintomi, per alcune persone è assolutamente catastrofica, mentre per altre ha un impatto meno profondo a seconda dei sintomi.

Quindi, trovo che si tratti di uno spettro e che per alcune persone, da un lato, siano del tutto prive di funzioni sessuali ed emotive. Per altre persone, invece, si tratta di una riduzione della libido da lieve a moderata, che non ha un forte impatto sulla loro vita. Quindi è davvero importante, sai, seguire le persone, l'esperienza dei pazienti e usare il loro linguaggio e il loro quadro di riferimento per capire l'impatto che ha avuto su di loro.

In termini di affrontare la situazione. Voglio dire, dipende dal profilo dei sintomi. Per la maggior parte delle persone si tratta di dolore. È un processo di shock. E sviluppare la capacità di costruire una comunità con altre persone affette da PSSD è davvero importante, perché è così difficile per le persone. È un'esperienza così alienante che le persone non riescono a ottenere il sostegno o la comprensione di cui hanno bisogno da chi non ha avuto questa condizione.

Quindi, c'è qualcosa di molto profondo nel poter entrare in contatto e parlare con altre persone a cui è successo lo stesso. E trovo che le persone siano davvero in grado di guarire. È così salutare per le persone essere credute dai loro operatori sanitari, essere credute da persone in posizioni di autorità che dovrebbero salvaguardare il loro benessere.

È così salutare per le persone che qualcuno dica: "Riconosco questo e dico che è reale, ed ecco una diagnosi". È qualcosa di sbagliato che sai che ti è successo e non è colpa tua. Questo è di per sé immenso ed è molto difficile da ottenere per le persone. È molto più facile che il medico ti creda se sei stata vittima di altri tipi di violenza sessuale.

In questo tipo di violenza sessuale è molto difficile essere creduti e la convalida e la fiducia sono la chiave di volta del processo di guarigione. Quindi, è così importante costruire una maggiore consapevolezza su questo tema, in modo che le persone possano almeno vedere riconosciuto e convalidato il loro dolore come qualcosa di reale.

Sì, sono d'accordo con tutto questo. Direi che la rimozione chimica della propria sessualità e i sintomi di disfunzione cognitiva che ne derivano non sono qualcosa che si può superare. Sarà qualcosa che ti farà male per il resto della tua vita. E si presenterà a ondate, come qualsiasi processo di elaborazione del lutto.

E credo che Yassie abbia descritto il processo di elaborazione del lutto in modo molto, molto accurato. Ho attraversato tutte le fasi del lutto, venendo a patti con il fatto che molto probabilmente sarebbe stato qualcosa con cui avrei dovuto convivere per il resto della mia vita. Le cose che ho scoperto e che mi hanno permesso di imparare ad affrontare il lutto sono state quelle di eliminare l'autocolpevolizzazione dall'equazione, e raggiungere altre persone che hanno avuto la PSSD, dal momento che c'è un'incredibile sensazione di isolamento. Ma essere in grado di costruire intorno a me una comunità di persone che hanno vissuto la stessa esperienza e che possono in qualche modo commiserarla, mi ha fatto sentire più sostenuta e meno sola.

Inoltre, alla fine ho iniziato a parlare con le persone della mia vita e con alcune persone della comunità medica qui a Washington. Io e Yassie abbiamo fatto delle presentazioni alla BC degli assistenti sociali. Un nostro collega ha fatto una presentazione al Psychiatric College della BC. Quindi la sensazione di aver fatto qualche progresso c'è stata.

Creare un significato e acquisire un senso di tranquillità. E mi restituisce un po' di controllo. Sai, non è solo qualcosa che mi viene fatto, è qualcosa che ho. Ho un certo grado di controllo su questa situazione. Nella mia vita personale ho dovuto semplicemente imparare a non pensarci continuamente.

Ho dovuto sviluppare la capacità di compartimentalizzare. E tra le persone che ho conosciuto che hanno sperimentato, non dico la guarigione, ma un aumento della loro capacità di affrontare la situazione. La compartimentazione è spesso una parte importante, la capacità di metterla da parte. Ok. Ok. Mi concentrerò su altri aspetti della mia vita perché questo aspetto è appena stato distrutto.

Ma, naturalmente, gli effetti a cascata su tutta la vita sono incredibili. Sai, non hai accesso al normale ambiente sociale in cui vivono i giovani. La persona principale nella vita della maggior parte delle persone è il proprio partner. Si può cambiare città. Si può essere o meno vicini alla propria famiglia.

La maggior parte delle persone, la persona numero uno nella loro vita è il coniuge. E poi, a seguire, i figli. Ma se non si ha la possibilità di avere un coniuge, di avere una relazione, come si fa a costruire una famiglia? Quindi. Le persone che riescono ad affrontare la PSSD in modo meno disperato sono quelle che riescono a costruire relazioni al di fuori di quella sorta di... che riescono a costruire relazioni platoniche che non si basano su un legame romantico. Ma per alcuni è molto, molto difficile.

E' difficile... Si'... Tutto quello che stai dicendo, Emily, è molto importante. Voglio dire, sì, certo. Avere la capacità di vivere una relazione intima e di sentirsi a proprio agio nel proprio corpo e avere emozioni funzionanti completamente rimosse da un farmaco che aveva lo scopo di alleviare il proprio disagio emotivo è una cosa così catastrofica da accadere a qualcuno.

Per la maggior parte delle persone non si tratta solo di un evento traumatico, ma di un trauma continuo e irrisolto. È difficile guarire da un trauma. È una specie di questo... E continua ad accadere anche ad altre persone intorno a te. E sapere che ogni giorno c'è qualcuno che rischia che questo accada, rende davvero difficile pensare di poter risolvere il proprio trauma a causa del fatto che nessuno, noi, non abbiamo pratiche di consenso informato che impediscano questo danno.

Molte persone hanno bisogno di un supporto emotivo e psicologico continuo. Ho scoperto che la condivisione della propria storia e la sensibilizzazione possono ridurre l'impotenza e la disperazione e trovare una comunità. Quindi sì, trovare modi per non ridurre il senso di estraneità, il senso di alienazione e di disperazione, come diceva Emily.

Sì, ben detto. Grazie. Molti clinici e medici professionisti sono stati condizionati e istruiti attraverso le linee guida che dovrebbero essere basate sull'evidenza. Linee guida che dovrebbero essere basate sull'evidenza e supportate dalla ricerca, che quando qualcuno soffre emotivamente, un trattamento di prima linea sarebbe, um, un SSRI. Ormai è quasi così ampiamente accettato che non si pensa nemmeno che possa essere un intervento medico potenzialmente rischioso.

Quali consigli può dare ai professionisti del settore medico e a coloro che svolgono un lavoro clinico e raccomandano ai loro pazienti di rivolgersi a un consulente per una valutazione farmacologica? Che consiglio darebbe loro? 

Vuoi prima un parere medico? Penso che ci siano così tanti modi di guardare al disagio umano, alla malattia mentale e alla sofferenza, e penso che uno dei modelli di malattia, il modello biomedico che abbiamo in prevalenza per la malattia mentale nella comunità medica, sia, uh, uno, se, se hai una malattia mentale nella nostra cultura o se hai periodi di oscurità o di sofferenza, è sbagliato.

Significa che sei fuori strada e che hai bisogno di essere aggiustato. E credo che possiamo imparare molto dai paradigmi spirituali che vedono una persona che sta veramente cercando di risvegliarsi nella sua vita attraversare la sofferenza, perché la vita è triste, difficile e dura. E man mano che ci si avvicina alla conoscenza del proprio cuore, si troverà il dolore.

E non significa che stai sbagliando. Significa che sei davvero impegnato a imparare, a essere sveglio e a crescere. A volte... attraversiamo il dolore e questo ci porta in un luogo che altrimenti non avremmo raggiunto. E c'è un valore. C'è un valore nell'essere con la nostra sofferenza e con il nostro dolore.

E credo che questo valore debba essere riconosciuto e valorizzato. Naturalmente. Sai, noi... Dobbiamo anche considerare un contesto sociale più ampio, che sia causa di sofferenza. Abbiamo bisogno di interventi politici per la nostra economia? Come tutti questi fatti ambientali, come i nostri tassi di suicidio che aumentano perché i cervelli degli adolescenti sono, sono troppo attaccati ai loro telefoni e la loro squadra, i loro cervelli sono cambiati.

No, è che viviamo in un mondo terrificante. Gli scienziati dicono che siamo in un Armageddon ecologico. Voglio dire, questo è terrificante per i giovani e per le prospettive di trovare stabilità e sicurezza in un ecosistema così tumultuoso e mutevole. ecosistema in cui ci troviamo, nel mondo di oggi.

No, queste cose non vanno riconosciute. E abbiamo bisogno di un cambiamento sociale, credo, e dare tutta la colpa al cervello di qualcuno o, sai, solo, ok, dare questo, c'è un processo di malattia e hai bisogno di un farmaco. Questa è una lente. Ma ci sono tutte queste altre lenti che dobbiamo guardare in termini di cosa fa sì che qualcuno abbia una buona salute mentale?

Ha accesso a... ha accesso al tipo di... che tipo di qualità di vita sta vivendo in base al suo status socioeconomico, eccetera, eccetera. Quindi, l'idea che qualcuno sperimenti quelle che sarebbero considerate emozioni normali e attese, dati gli eventi della sua vita che sta affrontando, con l'idea di identificarlo come una malattia è estremamente dannosa.

Ed è un mondo... un mondo che crea... Questo crea una quantità enorme di vulnerabilità alla dipendenza ed è un'idea dannosa. E dobbiamo essere aperti su questo. Dobbiamo essere molto, molto chiari sul fatto che le nostre esperienze emotive legate a condizioni stressanti e avverse sono normali e previste, e che hanno uno scopo.

E quindi etichettare rapidamente tutto ciò come uno stato di malattia è un'idea dannosa che potrebbe portare a un intervento medico dannoso. Emily, lei è stata, sa, una persona che a 17 anni si è trovata in quella posizione. Sono sicuro che se si guardasse indietro, preferirebbe essere in grado di affrontare quello che sentiva in modi diversi, ma le è stato fornito quello che, secondo me, era una specie di soluzione rapida per aiutarti ad affrontare quello che stava affrontando. Che consiglio darebbe al medico che ha consultato inizialmente?

Semplicemente che, quando non si conoscono gli effetti a lungo termine di un farmaco, si sa che può interferire con lo sviluppo sessuale, e si sa che è comune che gli adolescenti attraversino non solo periodi temporanei, ma a volte anche anni di turbolenze emotive durante il loro sviluppo... È davvero l'opzione meno pericolosa quella di prescrivere quel farmaco?

Riconosco che tutti i medici professionisti devono prendere decisioni difficili. A volte devono scegliere l'approccio meno pericoloso o percepito come meno dannoso. Ma perché era questo l'approccio meno pericoloso per mettere un certo farmaco, una certa sostanza chimica di cui non si conoscono gli effetti a lungo termine nel corpo di un adolescente in un periodo di sviluppo molto critico? Non lo capisco. Perciò credo che le direi semplicemente di non farlo.

Penso che un modo migliore di affrontare la situazione per me all'epoca sarebbe stato quello di concentrarmi maggiormente sulla psicologia o, francamente, anche solo di lasciarmi crescere, di lasciarmi in pace, probabilmente la cosa si sarebbe risolta da sola col tempo. Sì, c'è il concetto di attesa vigile, che non usiamo abbastanza.

È solo la capacità di non intervenire e di lasciare che la progressione naturale di quelli che chiamiamo episodi si svolga da sola, con un tipo di approccio diverso. La parte vigile significa che prendiamo la cosa sul serio e che forse c'è bisogno di un supporto emotivo o della famiglia o della comunità per assistere la persona che sta lottando.

Forse anche un intervento meno restrittivo, come una terapia, potrebbe essere necessario o raccomandato. Ma l'idea che si debba intervenire rapidamente con una pillola ha ovviamente grandi conseguenze. Sì. Esistono una serie di opzioni terapeutiche che sono note per la loro efficacia per le persone che hanno bisogno di me, per la depressione e per altri problemi di salute mentale e che hanno un rischio significativamente minore di danni associati, per esempio la terapia, la meditazione, l'esercizio fisico.

Il suo medico le insegna queste cose? In genere? No. Quando vai in ospedale per un episodio, ti insegnano il grounding, la respirazione e tutti questi strumenti? Li si impara a scuola e la maggior parte delle persone non lo fa. Forse ora le cose stanno cambiando, si spera, ma io di sicuro non le ho imparate. La ricerca sull'esercizio fisico è molto approfondita e credo che i medici non sappiano cosa c'è in gioco.

Non sanno che i pazienti stanno entrando in ospedale. Non sanno cosa c'è in gioco e i veri rischi di questi farmaci. Quindi, fino a quando non avremo una maggiore consapevolezza, avremo bisogno di un maggior numero di conversazioni, perché è così importante che le persone siano in grado di accedere a tutte le informazioni e di soppesare i veri rischi e benefici di tutte le opzioni.

Così possono decidere da soli quali rischi sono disposti a correre. E penso che questo comporti anche delle domande: Ok, la terapia è accessibile per le persone? Le pillole sono accessibili, i farmaci si accettano, accessibile è vivere. In una comunità dove c'è sostegno e accesso all'acqua potabile, al cibo nutriente e alla natura, queste cose sono accessibili a tutti?

Le persone, insomma, fanno tre lavori. Non hanno, non possono, non possono permettersi una terapia privata e le liste d'attesa per la terapia nel sistema sanitario pubblico sono lunghissime. Quindi sono tutti aspetti che dobbiamo affrontare anche noi. E stiamo esaminando il consenso informato. Se qualcuno esercita il consenso informato, quando tutte le altre opzioni sono finanziariamente accessibili, e le pillole sono l'unica cosa che i medici gli dicono, gli offrono, non è vero.

Ottima osservazione. Siete fantastiche. Non potrei immaginare due voci migliori per questo tema serio, complesso e impegnativo.

Dove potete trovarvi o come possiamo attirare l'attenzione sul lavoro che state svolgendo?

Prima di concludere, abbiamo un sito web per la Canadian PSSD Society. È www.pssdcanada.ca. Vorrei anche attirare l'attenzione su una nuova organizzazione focalizzata sui PSSD che è nata di recente, con sede in Australia, chiamata PSSD Network.

Si trova all'indirizzo PSSDnetwork.org. Hanno iniziato a raccogliere fondi e hanno già realizzato una campagna fotografica per cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla PSSD. Negli ultimi anni sono nate molte organizzazioni in tutto il mondo. In Germania ce n'è una molto attiva, che si chiama PSSD Hilfe Deutschland e. V.

È possibile accedere al loro sito e, se si desidera seguire le loro attività, c'è anche un pulsante per la traduzione in inglese. Il lavoro del professor David Healy è un ottimo punto di partenza per avere una panoramica della PSSD. Il suo sito web, Rxisk.org, contiene un'ampia letteratura disponibile.

Inoltre, se visitate il sito web di PSSD Canada, avete una pagina con le risorse di molte altre organizzazioni. E abbiamo anche una raccolta di fonti accademiche che potete consultare.

Ottimo. Grazie. Voglio ringraziarvi per la vostra presenza. Voglio ringraziarvi entrambi per aver avuto una conversazione "radicalmente genuina" con noi.

È evidente che c'è uno slancio nella giusta direzione per informare meglio il pubblico e i professionisti della medicina e della salute mentale su questo tema così importante. Grazie mille per essere venute.

Ascoltare un podcast può essere terapeutico, ma non è una terapia. Se vi trovate in una situazione di crisi e pensate di avere un'emergenza, rivolgetevi sempre a un professionista della salute mentale, al vostro medico o al 911. Se state pensando al suicidio, parlare con un consulente esperto.

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