RxISK: Servono pazienti affetti da PSSD per lo studio sulla neuropatia delle piccole fibre
Recentemente abbiamo pubblicato un paio di post sul blog sulla possibilità di un legame tra la disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) e la neuropatia delle piccole fibre:
I post riprendevano alcuni degli argomenti trattati in precedenza sul blog e includevano anche nuove informazioni su un gruppo di sostegno finlandese per la PSSD: molti dei loro membri si erano sottoposti a biopsia cutanea per la neuropatia a piccole fibre ed erano risultati positivi.
La neuropatia a piccole fibre è certamente coerente con molti aspetti della PSSD. Alcune persone affette da neuropatia alle piccole fibre sperimentano un intorpidimento in una sola area del corpo, mentre per altre è più diffuso, come nella PSSD. Sebbene la neuropatia a piccole fibre sia spesso descritta come una sensazione di formicolio o di bruciore, in particolare alle mani e ai piedi, non è così per tutti i soggetti che ne soffrono.
Un interessante articolo del 2018 descrive due pazienti con intorpidimento genitale inspiegabile (non correlato ai farmaci) che sono risultati positivi alla neuropatia delle piccole fibre. Uno dei pazienti è stato sottoposto a due biopsie, una vicino alla caviglia e un'altra sulla coscia. La densità delle fibre nervose era molto peggiore nella biopsia prelevata dalla coscia. Ciò suggerisce che la neuropatia delle piccole fibre può essere peggiore in una particolare area del corpo, in questo caso più vicina ai genitali, e può non essere conforme alla tipica sensazione di bruciore nelle mani e nei piedi.
Alcune persone affette da neuropatia delle piccole fibre riferiscono anche una serie di altri sintomi, alcuni dei quali si sovrappongono ai problemi riscontrati dalle persone che hanno smesso di assumere SSRI, come affaticamento, deterioramento cognitivo e problemi urinari e gastrointestinali.
Tuttavia, i test per la neuropatia delle piccole fibre non sono universalmente disponibili e possono essere difficili da organizzare. I pazienti che lamentano un intorpidimento cutaneo vengono spesso sottoposti a studi della conduzione nervosa. In questo caso vengono inviate piccole scosse elettriche attraverso le braccia e le gambe per verificare la capacità dei nervi di condurre i segnali elettrici. Si tratta di un esame che valuta prevalentemente la funzione dei nervi grandi e non è utile per indagare la neuropatia delle piccole fibre. Purtroppo, a volte i neurologi interpretano erroneamente un risultato negativo come se il paziente non avesse una neuropatia.
Un punto importante evidenziato dal gruppo finlandese è che anche se i pazienti si sottopongono a una biopsia cutanea, l'interpretazione dei risultati richiede competenza e bisogna tenere conto dell'età del paziente.
Fare il test con il Servizio Sanitario Nazionale
Il dottor Channa Hewamadduma è un neurologo esperto in neuropatia delle piccole fibre, con sede a Sheffield, nel Regno Unito. Ha parlato con il Professor Healy ed è felice di dedicare un ambulatorio per la neuropatia delle piccole fibre e la biopsia cutanea a 5 pazienti affetti da PSSD. L'ambulatorio si svolge il martedì mattina, il primo martedì del mese.
I pazienti idonei devono risiedere nel Regno Unito, possibilmente non troppo anziani, e possibilmente non devono assumere altri farmaci. È necessario ottenere una stampa del riepilogo dell'anamnesi dal proprio medico di famiglia, per dimostrare di non avere altre patologie e di non avere esami del sangue recenti che mostrino altri problemi. È inoltre necessario ottenere il numero di matricola del servizio sanitario nazionale.
Possono partecipare uomini o donne. Il gruppo può essere composto da entrambi.
Non è necessaria la prescrizione del medico di famiglia. Il professor Healy si occuperà di indirizzarvi al dottor Hewamadduma. I test saranno tutti a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Tuttavia, dovrete pagare il viaggio da e per l'ospedale di Sheffield e, dato che l'ambulatorio si tiene il martedì mattina, potreste dover pernottare.
Il dottor Hewamadduma si propone di eseguire le seguenti indagini:
Valutazione della funzionalità delle ghiandole sudoripare mediante il dispositivo Sudoscan di Impeto Medical con piastre per piedi e mani. Si tratta di una procedura non invasiva che valuta la funzione delle ghiandole sudoripare misurando la conduttanza elettrica della pelle. Per saperne di più, consultare il sito web di Sudoscan. Non è la stessa cosa degli studi di conduzione nervosa (menzionati sopra).
Test sensoriale quantitativo (QST). Si tratta di una procedura non invasiva in cui una sonda viene applicata alle mani e ai piedi. La sonda viene riscaldata o raffreddata in misura variabile e viene chiesto al paziente se la sente. In questo modo si determina la soglia in cui la pelle è in grado di rilevare le variazioni di temperatura. Ecco un opuscolo sul QST degli Sheffield Teaching Hospitals.
Biopsia cutanea alla caviglia ed eventualmente alla parte inferiore della coscia. Alcuni millimetri di pelle vengono prelevati per essere analizzati in laboratorio per determinare il numero di fibre nervose intraepidermiche presenti e se questo è normale per la vostra età. La biopsia cutanea è considerata il gold standard per individuare la neuropatia a piccole fibre.
Esami del sangue per lo screening genetico.
Come fare domanda
Se desiderate candidarvi al test, il primo passo consiste nel compilare e restituire questo modulo con i dettagli del vostro caso. I casi saranno esaminati per verificarne l'idoneità e sarete contattati per ulteriori informazioni, come il numero di matricola e la stampa del riassunto della vostra storia clinica.
L'obiettivo è di far entrare le persone nella clinica il primo martedì di gennaio o febbraio 2023. Cinque persone occuperebbero un intero ambulatorio.
È molto generoso da parte del dottor Hewamadduma offrire uno dei suoi ambulatori ai pazienti affetti da PSSD, e l'iniziativa sarà portata avanti solo se un numero sufficiente di persone si farà avanti per partecipare.
Se i test daranno indicazioni, i risultati saranno inseriti in un documento di ricerca e pubblicati su una rivista medica. Ovviamente, i vostri dati saranno anonimi, senza alcuna indicazione della vostra identità. Il dottor Hewamadduma sarebbe anche disposto a scrivere una sovvenzione per rendere possibile il test ad altre 25 persone circa.
Fonte: https://rxisk.org/pssd-patients-needed-for-small-fibre-neuropathy-investigation/