Mad in the UK: Gli antidepressivi hanno distrutto la mia funzione sessuale e la mia gamma di emozioni. (23 Maggio 2023)
Gli antidepressivi hanno distrutto la mia funzione sessuale e la mia gamma di emozioni
Mad in the UK, da Simon, 23/05/2023
Sono Simon, un uomo di 33 anni del Regno Unito. Nel 2012, dopo la laurea, ho avuto un periodo di umore basso e di ansia. Sono andato dal mio medico di base che nel giro di un paio di minuti mi ha prescritto un antidepressivo, il Citalopram. Non sapevo che questo avrebbe fatto deragliare la mia vita.
Nei mesi successivi ho sperimentato pensieri intrusivi cupi, emozioni intorpidite e intorpidimento dei genitali. Ne parlai al mio medico di base, che mi disse che gli SSRI (inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, il nome di questa classe di farmaci antidepressivi) avevano bisogno di più tempo per "assestarsi" e fare effetto. A questo punto aumentò la mia dose.
Questo mi rendeva letargico, sempre stanco e demotivato a fare il mio lavoro. Pensai che si trattasse della mia "depressione di fondo" e non degli SSRI.
Dopo qualche mese sono tornato dal mio medico di base che mi ha passato lo Zoloft. Questo ha reso i miei genitali ancora più insensibili e non sono riuscito a raggiungere l'orgasmo. A quel punto mi sono trasferito in Australia e il mio umore è diventato incredibilmente basso, con frequenti sbalzi d'umore e pensieri più cupi e intrusivi. Anche in questo caso, non ho mai fatto il collegamento con gli SSRI e ho pensato che si trattasse della mia depressione di base. Dopotutto, il mio medico di base non ha mai fatto questo collegamento e mi è stato ripetuto più volte che probabilmente si trattava del ritorno della mia depressione.
Non ho fatto altro che fidarmi degli "esperti".
Nel 2015 sono tornato dal mio medico di famiglia che mi ha detto che, poiché il Citalopram e lo Zoloft non avevano funzionato, avrei dovuto provare l'SNRI Venlafaxina. Questo avveniva poco prima di partire per un viaggio e ho preso la Venlafaxina solo per 2 settimane, prima di decidere che ne avevo abbastanza. I sintomi dell'astinenza sono stati brutali, come se qualcuno mi avesse dato scosse elettriche pungolandomi il cranio (forti scosse cerebrali). Riuscivo a malapena a stare in piedi e avevo un grave blocco emotivo.
A questo punto i miei genitali erano completamente insensibili. Sono tornato dal mio medico di base dopo essere tornato dal viaggio e mi ha dato una dose ridotta di Citalopram, che ho mantenuto fino al giugno 2022.
Durante l'assunzione di SSRI ho sofferto di nebbia cerebrale debilitante, farfugliamento, disturbo ossessivo compulsivo e bruxismo, in cui digrignavo i denti. Tutti questi sintomi sono cessati dopo l'interruzione dell'assunzione di SSRI, ma mi sono rimaste disfunzioni sessuali e un blocco emotivo.
Sepolto vivo da un profondo senso di dolore
Da quando ho smesso definitivamente gli antidepressivi nel giugno 2022 ho sviluppato disfunzione erettile, grave ottundimento emotivo e ulteriore intorpidimento dei genitali. Mi sento come un prigioniero all'interno del mio stesso corpo, e nessuno è in grado o disposto ad aiutarmi. La castrazione chimica è una forma di tortura ed è vietata nella maggior parte dei Paesi. Mi sento come se fossi stato punito per essermi fidato della professione medica.
Solo nel dicembre del 2022 ho scoperto la condizione chiamata PSSD (Disfunzione Sessuale Post-SSRI) e che c'erano migliaia di altre persone come me che avevano assunto inconsapevolmente SSRI o farmaci simili noti come SNRI, che avevano portato a disfunzioni sessuali permanenti. La PSSD può spezzare la persona più forte.
Non sono più la stessa persona dopo gli SSRI/SNRI
Il problema non è solo la disfunzione sessuale. Gli SSRI mi hanno provocato un grave blocco emotivo e ora non mi piace più nulla. Non ho più una scintilla creativa. Non sono più spontaneo. Potrei fissare un muro tutto il giorno. Non mi piace più la musica. Non mi piace più guidare. Non ho più l'euforia del corridore. Non mi piace più viaggiare.
Prima di prendere gli antidepressivi, se ero in presenza di una ragazza attraente, avevo un'erezione e mi sentivo eccitato in tutto il corpo. Ora il mio corpo non ha alcuna risposta fisica.
L'impatto della disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) e del blocco emotivo
Scoprire di avere qualcosa di potenzialmente permanente è stato devastante. Gestisco un'attività in proprio e ho un lavoro diurno ad alta pressione, e a causa del rimpianto per ciò che mi sono fatto e della mancanza di speranza per il mio futuro, ogni giorno penso di porre fine alla mia vita.
Mentre sono in corso molte ricerche per identificare la causa principale della PSSD, non ho avuto alcun aiuto dal medico di base che mi ha prescritto questi farmaci, il quale si è limitato a dire che la mia condizione era rara e che avrei dovuto rivolgermi a uno psichiatra per esplorare eventuali altre cause sottostanti. Nulla di tutto ciò mi ha aiutato o fatto sentire giustificato.
La perdita della funzione sessuale e della gamma di emozioni porta a un forte dolore. Ogni volta che faccio la doccia o vado in bagno mi ricordo dei miei genitali intorpiditi. Andare da un terapeuta non aiuta perché mi porto dietro il danno. La PSSD sembra uno stupro farmaceutico.
La prevalenza della PSSD
La disfunzione sessuale post-SSRI è stata segnalata alle autorità di regolamentazione negli Stati Uniti e nel Regno Unito fin dal 1991, con i primi studi sulla condizione nel 2006, ma non è stata intrapresa alcuna azione per rimuovere questi farmaci dal mercato.
I dati rilasciati nel 2021 dalla Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency, in base alla legge britannica sulla libertà di informazione, hanno mostrato che in un totale di 1654 casi di effetti avversi da SSRI, in 1069 casi la reazione non si è protratta dopo la sospensione del farmaco, in 225 casi la reazione si è protratta dopo la sospensione del farmaco con tempi di recupero sconosciuti e in 144 casi la reazione si è protratta dopo la sospensione del farmaco con tempi di recupero noti.
Una revisione retrospettiva pubblicata su The Journal of Urology nel 2020 afferma che tra il 2009 e il 2019, il 4% dei pazienti di sesso maschile le cui cartelle sono state valutate nella revisione (43 pazienti in totale) soddisfacevano i criteri per la PSSD, avendo manifestato sintomi di disfunzione sessuale per più di 6 mesi dopo la sospensione di un SSRI.
Uno studio del 2023 - "Estimating the risk of irreversible post-SSRI sexual dysfunction (PSSD) due to serotonergic antidepressants" (Stima del rischio di disfunzione sessuale irreversibile post-SSRI dovuta agli antidepressivi serotoninergici), pubblicato dagli Annals of General Psychiatry, ha rilevato che 1 persona su 216 che ha assunto farmaci SSRI/ SNRI presenta disfunzioni sessuali molto tempo dopo la sospensione. Sono 50 milioni gli americani a cui sono attualmente prescritti SSRI/SNRI. Nel Regno Unito sono 8,3 milioni. Se si considera quanti li hanno assunti in passato e poi hanno smesso, questi numeri potrebbero facilmente essere il doppio di quelli attuali. Ad esempio, nella mia famiglia 3 persone su 5 hanno assunto SSRI in passato, anche se attualmente nessuno di noi lo fa. Ciò significa che potrebbero esserci almeno 230.000 cittadini statunitensi e 40.000 cittadini britannici con PSSD permanente. Si tratta di una stima prudente, che non tiene conto di coloro che assumevano SSRI o SNRI ma che attualmente non li assumono più.
Trovare una strada per il futuro
Sebbene la PSSD abbia avuto un impatto enorme su di me e sulla mia famiglia, non ho ricevuto alcun sostegno o risposta dalla MHRA (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency), che ha il compito di garantire che i farmaci e i dispositivi medici funzionino e siano accettabilmente sicuri. Pensavo che il Regno Unito fosse il "miglior sistema sanitario del mondo", quindi ho perso molta fiducia.
Molti esperti ritengono che la PSSD sia un problema localizzato, o basato nel cervello, o entrambi. Si ipotizza che l'intorpidimento dei genitali sia una forma di neuropatia periferica e/o delle piccole fibre nervose, ma sono necessarie ulteriori ricerche. Attualmente sono in attesa di una biopsia per la neuropatia delle piccole fibre che mi sta costando 2644 sterline, la maggior parte dei miei risparmi di una vita. Il servizio sanitario nazionale ha continuato a rifiutare la mia richiesta di visita da un neurologo, quindi non ho avuto altra scelta che esplorare privatamente ciò che mi è successo. Per quanto riguarda il mio blocco emotivo, non nutro molte speranze per una cura, perché mi sembra un danno cerebrale permanente; anche se non sono un'esperto, la PSSD mi ha costretto a diventarlo a causa della totale mancanza di supporto da parte della comunità medica.
Come potete contribuire a fare la differenza
Sono regolarmente impegnato come volontario su https://www.pssdnetwork.org, gestito da un gruppo di persone affette da PSSD e dai loro cari. La sua missione è: 'PSSD Network mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla disfunzione sessuale post-SSRI e ad accelerare la ricerca, offrendo ai pazienti e ai loro cari il sostegno necessario. Inoltre, vogliamo fornire una piattaforma dove le persone possano trovare informazioni su tutto ciò che c'è da sapere sulla PSSD".
Qui si possono trovare gruppi di sostegno, donare per la ricerca in corso e leggere contenuti come le storie dei "patient spotlights". Su RxISK.org si possono trovare gli ultimi sviluppi della ricerca sulla PSSD. Ho stretto nuovi legami con queste organizzazioni e il nostro obiettivo è quello di far crescere il seguito di @PSSDNetwork, in modo che, si spera, un giorno chi ha il potere di fare qualcosa per proteggere gli oltre 100 milioni di utenti di SSRI e SNRI nel mondo, agisca e possa persino contribuire a trovare una cura. Unitevi a noi, se potete.
La mancanza di attenzione da parte della comunità psichiatrica è scioccante. Il 19 maggio ho twittato a Wendy Burn, ex presidente del Royal College of Psychiatrists, chiedendo: "@wendyburn perché @rcpsych non ha fatto nulla per aiutare a mettere in guardia i pazienti sui rischi della PSSD? Migliaia stanno soffrendo e alcuni si sono tolti la vita". Poi ha bloccato me, un cittadino del Regno Unito che ha riposto tanta fiducia negli psichiatri, nell'NHS e nell'MHRA.
https://www.madintheuk.com/2023/05/antidepressant-sexual-dysfunction/