Witt-Doerring Psychiatry: Interview with Carlton Ellison - Post-SSRI Sexual Dysfunction. May 5, 2023

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Interview with Carlton Ellison - Post-SSRI Sexual Dysfunction. 

May 5, 2023 

Hi, I'm Dr. Josef Witt-Doerring, and today it's my pleasure to welcome Carlton here. 

He's going to tell us about his PSSD story. 

I haven't seen a lot of people talk about their experience with PSSD, so I think it's incredibly important to have someone like Carlton on walk us through what happened to him and then the impact it has on his life.

With that said, Carlton, welcome, thank you so much for being here, and I'm going to turn it over to you to give us a brief overview of what happened to you.

Yeah, thank you very much, Dr.

Witt-Doerring.

It's great to be here today with you.

Thanks for having me on.

Yeah, so let's go through how this all began.

So my PSSD story, it began when I was around, well, I was put on the medication when I was 15.

Not the same reason as most people, obviously, antidepressant medications are usually prescribed for depression, anxiety, but I was going through bad IBSD when I was in high school.

IBSD, could you spell that one out for the audience? Yeah, it's irritable bowel syndrome.

Yeah.

Yeah.

Yeah.

I was struggling with that, so I went to the GP and I then went to, I was referred to a gastroenterologist, and this is where I acquired the medication, which was nortriptyline.

And he said, yeah, this is often used in IBS treatment.

This should work, and this should help with your symptoms.

So obviously, being 15 at the time, I just believed in the power of medicine, like this is going to work, this is going to be fine, and I took the medication and stayed on it for quite a few years.

So I was on it for about seven, eight years, I'd probably say.

And yeah, it was never really, yeah, it was just every day, like it was just a regular day thing.

So I take it every day before I go to bed once, and then, yeah, I was never really monitored by the GP.

I just stay on it chronically.

Now looking back, that's probably not a great indicator of how this has occurred.

Yeah.

So I'd say when I started to notice was when I, so I got a call from my GP last year, I just turned, I was 24 at the time, I'm turning 25 next month.

But yeah, so he gave me a call and he said, look, Carlton, you've been on this drug for a while, you've been on it for years, and it's probably not aiding you anymore.

So what we want to do is we want to get you off of it.

And I said, yeah, that's fine.

It's probably time to just get off this drug and just live without it.

So, but at the same time, he, he said that the drug would be getting discontinued by the NHS, which is so.

So he said, he said, okay, well, what I'm going to do, Carlton, is I'm going to, I'm going to switch you, I'm going to switch you to a different drug and then we'll wean you off that way.

So without tapering me at all of the drug, he switched me to Amatryptiline, which is another tricyclic antidepressant, which is also used in irritable bowel syndrome treatment.

And yeah, so that he prescribed me a one month course of that medication.

And I basically, without any tapering guidance, kind of weaned myself off over the case of one month.

And it wasn't sure, sure, soon afterwards that I started to notice PSSD symptoms.

That's that's interesting.

Yeah.

So, so tell us what were the PSSD symptoms that you noticed? Yeah, sure.

So I mean, the first was probably what most people encounter it was the genital numbing.

So for the last year, I've had absolutely no erogenous sensation in my penile glans at all.

It's been like this for a year now.

So that was probably the first symptom that I noticed overall.

And because I was just thinking like, why is it, why does it feel like rubber? You know what I mean? Like it just feels like rubber now.

It's got no, I've got no pleasure at all.

And then I obviously noticed it when I was masturbating.

And you know, I was just thinking, why does this not feel pleasurable anymore? Like what what's happened? You know what I mean? And that that was a big shock.

And at the same time, that's when I noticed as well that I was dealing with severe erectile dysfunction so I could obtain an erection.

And then within about 30 seconds, it would just like it would go completely.

So yeah, those are two symptoms.

And then obviously I also had, I also noticed premature ejaculation for the first time in my life.

I'd never had premature ejaculation before tapering off the medication.

That was all nuclear meat.

And that was a shock.

And yeah, those are the first symptoms I started to notice.

And then I was going to ask just quickly, when you say it felt like rubber, I mean, I mean, is it, I mean, would you say, you know, like the, the, the, the penar glans, it's just kind of feel like when you say no, arogynous sensation, is it, is it like you're touching your forearm or like the back of your elbow where there's not a lot of sensation? Or is it even different from that? Because, because there's a difference between, I guess your normal somatic sensation.

And then like you said, that arogynous sensation, you know, which is down in the genital area and leads to sexual pleasure and such.

So I was just wondering if you could, you know, was it like any other kind of touch on the body? That's a good question.

I would say probably, yeah, it does just kind of feel like the back of your hand.

Like, it's just, you've got nothing, like you touch it, you're touching the most sensitive part of your body, your penar glans, and it's just like, you just can't feel anything.

Like it's just, it's just there, it's just, yeah, there's like, it's like a sponge, you know what I mean? Like it's like a spongy effect.

You know what I mean? Sure.

Okay.

Yeah, you just can't, you just can't feel anything at all.

It's just, it's really weird.

It's a really strange sensation to like have to go through, I'd say, yeah, just, yeah, I'd say the back of my hand.

Great.

Yeah.

Thanks for clarifying that.

Sorry, I interrupted you for that.

So please go on with your train of thought if it's still there.

Yeah.

That's fine.

Yeah, probably that's, that's about it.

It's just, you just don't feel anything.

Like, it's just, it's just nothing at all, like no erogenous sensation at all, no, like no pleasure, like just no pleasure at all.

Okay.

And, and I guess, how, roughly how long after you type it yourself off Amitryptiline, did you notice this? Was this something that happened, you know, two weeks after the last pill, or was it something that happened when you went down? Like, what, what, what was the timing like for you when, when you first noticed it? I would probably say like maybe a few weeks.

So maybe like two or three weeks it took to probably like notice everything.

Maybe I was a bit oblivious at first, I think, like, yeah, maybe I just didn't realize it first at all.

And I just thought everything was normal.

But then like, yeah, I'd probably say over the course of two to three weeks is when I really started to notice the symptoms like begin from, yeah.

And, and, you know, while you were on the Nortryptiline and the Amitryptiline, you know, looking back on that time, you know, you know, I'm assuming masturbation was kind of normal, you know, all of that kind of stuff, it wasn't, it wasn't challenging to maintain an erection in the same way that it was now, I just, could you speak to that, did you feel like when you were on the medications that it was mostly normal, maybe there was a little bit of, you know, a little bit of that normal kind of sexual dysfunction that's very typical with the antidepressants, but you know, nothing severe yet, could you speak to that a little bit? Yeah, I think probably it was mainly just normal, I'd say, like I would probably describe it as just normal, like overall, maybe there was like, you say like mild, like, but I don't think it was severe enough for me to really like notice, you know, like to take like a real attention to it, like there might have been a slight sexual dysfunction, but it wasn't anything out of the ordinary for me to say, like for me to really realize that.

Yeah.

And OK, so, OK, see, come off the medication, you start noticing that you have abnormal sensation in the general region and then also difficulty maintaining an erection and reaching, I guess, orgasm.

What other symptoms did you notice? Well, it was just like, it's just, I think it's so when I'm like outside and like, I'm interacting with attractive women, I noticed that there wasn't like as much as like a response cycle.

So like, I could speak to like a girl I really liked, but there would just be no like response whatsoever, like, like just overall, like, I just got no, like, feelings of like, like, passion and like attraction.

And yeah, that was probably the most worrying like aspect of it, because I was thinking, like, what what has happened to you? You know what I mean? Like, it's not it's not so much that you just suddenly go from like, really, like being like, really attracted to people you like.

And then suddenly it's just like, all these people are nice, but I'm just kind of here.

You know what I mean? Like, I'm not getting anything from it.

It's like that sense has been kind of cut off.

And I want to ask as well, aside from that happening in person, when you're interacting with someone that you find attractive, did you notice the same thing with say, you know, pornographic material, you know, was it, you know, were you looking at it? And again, having that distance where it's like, this is not arousing in that, you know, in the same way it used to be.

I was curious about that, like the different settings.

Yeah, it's interesting that because I feel like at first it was like that.

But I feel maybe within the last few months, it has gotten a slight a bit better.

So to the point of where sometimes I can look at like pornographic material.

And like, at first I noticed that I couldn't achieve an erection without like self stimulating myself.

Like, I went at first.

But as the times gone on over the past year, I have realized that now, like, I have gotten a little bit of that back.

So like, I have noticed that recently I have been able to like, have an erection just looking at material.

So that probably has improved.

But apart from that, it's not all the time.

So like, sometimes it'll like occur.

But sometimes it won't.

So it's very off and on.

And like, I've also noticed that I can like, sometimes on things that like foods I eat or something or drinks, like if I consume caffeine or alcohol for something, for example, that response kind of like diminishes.

So it's really like interesting.

Diminishes the like diminishes your ability to, you know, have a normal erection or it makes it harder.

Yeah, like, yeah, like just like the whole arousal thing, like sometimes, like, notice that it's like, it's not like it's harder to get aroused after those kinds of things, which I found really perplexing.

Okay, so more, yeah, more sensitive to those things in that way.

Yeah.

Okay, so another thing is, often people in the PSSD community, sometimes they described feelings, I get, I guess, effects outside of just sexual effects, you know, there may be, you know, emotional or cognitive and different types of things.

Did you, did you experience any, any changes, I guess, outside of the ones that you've already described? It's like cognitive function.

I'd say mainly it's just, I have heard of the cognitive symptoms, but I would say I probably just like developed like apathy towards the whole situation.

I wouldn't say that it was exactly like I had any like bad cognitive dysfunction, like some people have reported, for example, like not being able to concentrate on certain things and things like that.

So I wouldn't say that I've really struggled with that, but I think it's mainly just apathy.

So like I developed like, just apathy towards the whole situation that I was in, like regarding like the sexual dysfunction, if that makes sense.

Okay.

So like, yeah, so like, that's probably just more emotional based.

Like I was getting like quite angry and like, like upset as, yeah, I'd say, yeah.

And as time has gone on, I know you mentioned that achieving an erection without manual stimulation has, has sort of come back.

Do you notice any change in the level of numbing down there? Or has that stayed persistent for the last year? That's just stayed constant this last year.

I'd say like, there's just been no change whatsoever in the genital numbing effect, which yeah, no, yeah, no, no changes there, unfortunately.

Okay.

You know, going back to the cognitive stuff, I mean, do you still, you know, you mentioned apathy towards the situation, but are you having any problems with, I guess, apathy towards life in genital, in general, feeling like, you know, lacking motivation or lacking, you know, feeling like it's difficult to connect with other people or care about them or, you know, those, you know, I'm trying to imagine what I imagine kind of an apathetic state, how that might go out into other things that you do in your life.

I wonder if you could talk a little bit about that.

Yeah, that's a great point, because I think one of the, one of the struggles with PSSD is that you can't escape it.

So, for example, so if I'm going to, like, my classes, for example, my university classes, like, it's just like, the problem is you can't escape the condition.

It follows you everywhere.

So, for example, like, for the first six months of my, like, university term, like, that began in September, I had to, like, walk past like a, like my student union, and it had, like, a big banner on it saying, let's talk about sex.

And, like, that was just, that was brutal from the get go.

So it's like, I think the thing is with PSSD is that you develop apathy because the condition follows you around everywhere you go.

So it's like, say, for example, I'm like, okay, well, listen to, like, oh, new songs come out by my a singer I like.

And then the songs about, like, love and romance and things like that.

I'm like, oh, that sucks.

Well, what am I doing to do now? Oh, watch TV, you know what I mean? And then I go and watch TV.

And then the show will proceed to have romance scenes and sex scenes.

And I'm like, okay, well, not doing that.

What else should I do now? And then I'll say, okay, well, go hang out with my friends.

And then my friends, the conversations I'll have with them is like, they'll strictly be like, oh, how's your dating life going? And oh, yeah, I'm seeing this person.

That's great.

And it's like, you just can't escape it wherever you go.

I think that's probably the apathy that you develop because it follows you around anywhere.

It's like you can't escape.

You can't escape PSSD.

You know, it just follows you around wherever you go.

That was that was really nicely said.

And I'm really insightful.

I want to I want to stay on that point.

If that's okay, tell us about how this has affected your life over the last year.

Well, it's a good question.

Well, I'd say like, for the majority of sufferers, I'd say, well, it's pretty much ruined our lives really, like, like, we don't like, I'm 25 years old.

And I'm thinking like, how, how am I going to keep a relationship? You know, like, I really, really want one.

I'd love a girlfriend.

I'd love a supportive partner.

And I'd like to get married.

That's my goal.

And I'd love to have kids.

But with PSSD, it's like, we have to like, I have to face up to the reality that this is going to be difficult.

And that's really difficult to accept every day, I think.

And I think that's probably where it affects you the most, because I think the thing is with PSSD, we're all normal people, you know, we have normal lives, we want, we want normal lives, we want love, we want romance, and we want kids and, you know, wives and husbands, you know, we, you know, that's, that's probably the way I would say it.

I'd say, we just, we want to be, we want our bodies to go back to the way they were.

And, you know, and having to wake up every day in this body and face the world is, it can be really challenging, because we just, you know, we just, we just want to go back to the way we were.

And yeah, I'd say, that's probably the most apathetic part of the condition is that we, we long to have something, you know, we long to have what we had before the meds, basically.

Sure.

And, you know, and I have, I have been on your YouTube channel, I know, you know, I've told you this before, and you talk about like, I guess the challenges, well, I guess, yeah, the challenges, you know, dating and all of those things.

And I, and I, and I imagine that, you know, if I, if I were in a position where something like this happened to me, you know, you would, you'd worry about feeling inadequate in a relationship, even though it's nothing that you've done before, but you'd feel like, I think you say, you say, you say quite well, you know, you would, you would want to be able to do those things with your partner.

And it's quite hard to, to kind of accept that you may not be able to fulfill them in that way and how that, how that can weigh on you and your self-esteem.

I'd say so, yeah, because at the end of the day, you're just, if you're in love with someone, you just really want to like be there for them and you want to give them the best possible experience in a relationship.

I'd probably say that's the way I would see it.

Like, you know, if I was desperately in love with someone, I would just want to give them everything, you know, like I'd want to give them all of me just because that's the way, that's just how in love you are with somebody, you know, you, you just want the best for them at the end of the day.

And I think that's a great point you make because I think that's a good point about like how we, we would probably feel because we would feel that like inadequate probably like would feel scared probably like about like, we wouldn't want any relationship to end because of this, you know what I mean? Like we just, we just want to have a normal life, you know, we just want to have a normal relationship.

We don't want to have to struggle with this condition, you know, because none of us asked for this at the end of the day.

Like we just, we just want to be, we just want to have a normal relationship.

Like I didn't, like when I took the meds at 15 years old, like I didn't know that I was signing off my rights to have like romance for like the rest of my life.

Like if I'd known that I would have just been like, please no, I don't want this, you know, like none of us would want this at the end of the day.

And that's, I think that's probably the, the main point I'd say.

Yeah, yeah.

I mean, it's, I mean, there's a lot of, a lot of interesting threads to kind of discuss there.

I, I guess the, the thing that is interesting at the moment is that PSSD has recently, well, I guess the first point is it's, there are some people where it seems to go on for decades, you know, I have, I've seen that and I have read about that, but there are a lot of people who recover and fairly quickly.

And, you know, you might reach 18 months and have a different story to tell at that time.

And we don't know.

So, so you got, you need to maintain hope that you can recover because that does, that does occur.

And I've read a lot of stories about that.

The other thing that I think.

Yeah, I think that that's the main task.

I think we have to stay positive.

You know, it's all we've got at this point, you know, like, I think that's a big issue.

Like in the community, like we, we kind of like, whenever we find out something, we, we latch on to it because all we want is hope.

At the end of the day, we want hope.

So when we see like, oh, there's a new, say like risk put up a new post.

So like, oh, CCM testing to try and find out if it's small fiber neuropathy, you know, if we're dealing with this, when we read this, we latch on to hope and we think, okay, well, this, this is what PSSD might be.

And then when we read things about, oh, chispeptin, you know, chispeptin is in trial for libido and hyposexual desire disorder.

Oh, can this be used in PSSD and, you know, parenzapine for the small, small fiber neuropathy as well.

Can this help with genital numbing? It's like, we kind of like, we're desperate for anything at this, this point.

Like, you know, when we get any news of anything, it just, yeah, I think we probably just react like, we just want like, I don't know, we just want help, you know, we just want to be acknowledged and, and get, yeah, and just get some treatment for this, I'd say.

You know, and speaking about the, you know, acknowledgement, something that's really interesting is that the EU put it in all of the antidepressant labels, which is, which is great.

And the Health Canada put in a watered down warning as well.

I mean, it's still in there, but with very, very weak causal language, but at least it's in there as an important risk.

The FDA, though in the US, in the biggest market in the world, it is still not there.

And I think that discrepancy is really, is really interesting because from my perspective, I mean, there are a couple of things out there, which really made me rethink antidepressants, because you may not be aware of this, Carlton, but the US is, I think, one of the only countries out there.

Well, actually, I wouldn't say that because I haven't looked at that many, but I know compared to the EU and I think Canada or Britain, the US recommends antidepressants, the first line treatment for depression.

If you go to the EU or you go to the UK, they recommend psychotherapy.

And when you have a drug that could potentially cause sexual dysfunction lasting years, and it's completely random, there's no way to predict who this is going to happen to.

I'm pulling numbers out of thin air, but let's just say that it happens to, I'm going to choose a very conservative number, let's say it happens to one in 500 people or something like that.

When 10% of your population is taking these medications, and that's what's happening in the US these days, that is massive.

That is a huge amount of people who may be getting injured by this.

And the fact that this is not in the label, I think is horrendous because I think if doctors saw this in the label, if the doctors knew this about it, they would not be recommending antidepressants to first line treatment.

And a lot of problems would be avoided.

I think so, yeah, but I think a problem is as well, you say that the EU have now put it in the packaging, and you say it's very, very discreet.

So it might say, okay, you can get some lower libido, you can get some erectile dysfunction, but that's nothing toward PSSD.

They really should put like, I don't know how they haven't put about your genitals going numb in the packaging.

The first record of that I found was 2007, it's been in the medical literature since 2007 about genitals going numb.

So how can we be 15 years later, and that's still not in on the packaging? Like when it's happening to an alarming number of people, I just don't understand personally, like why that's not on the packaging personally.

It's interesting.

And I think about this as well.

You know, there's so much talk about, you know, we don't want to stigmatize mental illness, you know, we don't want to, and by that, I mean, you know, that's translated into we don't want to overemphasize the risk of the drugs because we're going to scare away people who really need treatment.

And while that makes sense in some way, in other ways, it absolutely makes no sense at all because, I mean, really what you owe a person is a full understanding of the risks.

And let's say someone comes in with mild depression and you tell them these things and they go, well, I don't think they feel stigmatized about it.

They would feel like, they wouldn't feel you stigmatizing their mental illness.

They'd say, you know, thank you for helping me make an informed decision.

You know what, I think I'm going to persist a little longer.

But then you might have someone that comes in who is so severely depressed, their bed bound, and they'll say, well, thank you for letting me know that risk.

I'd like to proceed anyway.

So really what it does, you know, information facilitates better conversations between, you know, health care providers and the patients to make the choices that are right for them.

Because even with this risk, there may be a population of people that will choose to accept based on their individual circumstances.

It's always a possibility.

But, you know, to water down the risk, to put it in weak language, to kind of hide it, I don't think that really serves doctors or serves patients at all.

I mean, I think it serves drug companies.

You know, I think it helps avoid a lot of uncomfortable conversations about why they don't have any proper risk mitigation measures in place or why they haven't run any research to figure out what, you know, who is actually at risk of this side effect, because all of that costs money, and then they would have to fork out the money or come up with some kind of plan.

So, yeah, yeah, that's, I mean, and then the next question is, you know, why, and this is interesting, you have a risk that is so, that would be so important to someone, especially if you're a demographic, you know, you're a young man, you're in your 20s, and this even happened when you're in your teens.

I mean, how was this risk, you know, not sent out to every single family medicine doctor and every single psychiatrist in the EU when it was recognized in the labeling? I mean, to me, it rises to the level of importance, where that level of risk mitigation would have been warranted, because, you know, they put it in the label, and people might not read the updated label.

And, you know, drug regulators, pharmaceutical companies, they have the power to say, we're going to send this out to every single family medicine doctor, every single OBGYN, every single psychiatrist, with information about this, so they know it's in there immediately, we're going to present a symposia on this at the next, you know, American Psychiatric Association, like EMA equivalent.

But they haven't done these things.

And to me, that's just, I mean, that's just shocking.

It almost feels like they're putting it in there to cover their ass, but not really wanting to get the message out there about something that is so serious.

Yeah, true.

And, you know, it's like, the drugs are used for not just that, they're being used for lots of other conditions as well.

I know of people who have been on it for, like, premenstrual syndrome, and they've had now PSSD for eight years, and they say it's ruined the relationship with their partner completely.

So, yeah, I just think with the amount of things that antidepressants are being used for these days, you would think that they would be more aware of what can happen.

And especially, like, when, you know, the prevalence that it's getting on social media now as well, like the PSSD network as well, they're getting a lot of traction on TikTok, for example.

And people are just now finding this account, and they're now realizing that they have the condition.

Like, you go on to TikTok, and you watch the videos, and people comment on there, young people comment on there saying things like, oh, so that's why I'm asexual now, or, you know, I've been on SSRIs for a decade, and now I think I'm asexual, and then stuff like that.

And they're asking questions here of which they weren't told, which could happen.

And I just, I agree, like, I just don't, I just don't know how this has happened at all.

Like, they just like, people are just now realizing, you know, they're going on to these social medias, and, like, they're clicking, oh, I think this might have happened to me.

Yeah, and I mean, you've kind of, like, why should that be done by social media? That's crazy.

I mean, the PSSD network is like a, you know, a risk mitigation arm of a pharmaceutical company.

They're doing the job of the drug companies, getting the information out there.

It's all volunteers.

It's all people spending their time to, you know, when there's, you know, there's fully resourced companies out there that could probably do this with, you know, incredible reach.

But it's not just in PSSD, I see this with the Benzo problems, with the severe withdrawal issues, and also with the severe withdrawal issues for the antidepressants.

It's just, it's crazy how little risk mitigation is going on for something that's so prevalent.

Yeah.

The other thing that I think is really interesting there, and it kind of ties into a cultural thing going on at the moment, and, you know, not to diminish that there, you know, there is a lot more talk about gender identity, sexual orientation, and things like that.

These days, then they used to be, and it's true, the world may be a more accepting place for these things to come out.

But I don't think you can overlook the fact that, you know, with 10% of the American population, and probably something similar in the EMA in the UK, that, you know, a drug that could effectively blunt someone's, you know, the sexual feelings that they're having could have huge consequences for the way someone sees their identity and their sexual identity, and all of these things.

And it would be so confusing for people.

Yeah.

Yeah, yeah.

I think, for me, it's like, you know, because I had, like, was on the drug for years, and I was on the drug for years, but, you know, I was still very, like, sexually, like, I was in touch with my sexuality, still on the drugs.

So for that reason, you know that, you know, your orientation when you've been on there for, you know, for years, and you've experienced, like, feelings of sexual attraction for, you know, the opposite sex or the same sex, for example, like, but, you know, some of these, you know, children now that are being put on SSRIs, you know, and other drugs like that, like, and finasteride, and isotretinoin, for example, you know, some of these people that are being put on these drugs, especially like children, you know, they could grow up without knowing that, you know, what that feels like, you know, I'm, I'm quite lucky in the sense that, you know, I grew up whilst on them, and I still had it, you know, I could still identify as, oh, yes, I'm straight, you know what I mean, but people now are now growing up, and they might not know.

So this is hugely concerning, I think, definitely.

Yeah, it's definitely one factor that could definitely weigh on that on your level to understand those things about yourself, which is so important, especially when you're young and your, your identity is really, you know, being questioned.

So, gosh, yeah.

You know, one thing I wanted to say, you know, which we haven't touched on, you know, the most compelling thing about Carlton's story is, you know, it's not that there was difficulty maintaining an erection or reaching orgasm, it's the fact that he had genital numbness.

Now, there is no condition that I know of, apart, you know, that commonly causes someone's genital or region to feel like the back of their hand, you know, you cannot have that with blood pressure problems, you know, and that's, and that's the most unique thing, it's probably the most unique symptom about PSSD, which really makes us stick out, you know, you have people there who are so numb in their genitals that they literally feel nothing.

I know David Healy talks about a clinical, he has a story from someone who reached out to him about, you know, they've put like a spicy powder on their genitals to even see if that would register and there was nothing.

And so, that is, that's the thing that really sticks out, that really makes this what I think a totally valid and worthwhile adverse reaction.

I mean, it's very difficult to explain that away.

I can't think of an alternative explanation for something like that happening.

And it's just occurring with such frequency and people who are having problems just as yours.

Yeah.

And I think, to be honest with you, I think the main worry for me is, is that, you know, we've had reports of this syndrome since the 1990s.

You know, it was first reported in the 1990s.

But with the drugs that I was on, the tricyclic antitropressants, you know, that's just proved that we can get PSSD from those.

And those were FDA approved in the 1960s.

So we have to be honest and say, like, before the times of the internet, I'm, I'm personally worried for like the people that might have gotten PSSD before the internet, because what, what would have happened then, you know, they might have gone along, because they would only have the doctors, like there's no, there would be no forums back then for this problem if people were having sexual difficulties on the tricyclics when they first came out in the 60s.

So I sometimes think to myself, like, I'm very worried to think about how many people might have been lost to PSSD before the internet was a thing.

Yeah.

I mean, it's shocking.

I'm trying to think about, you know, what would have happened to you back in the day if that happened? My, my, my, my, my best guess is that, you know, maybe you would end up in a seeing some kind of sexual therapist or sexual counselor pursuing a type of treatment that really wasn't suited, you know, for the condition you had, you know, talking about, you know, maybe psychological things that really aren't playing that big of a deal, you're investing a lot of money into it, you feel like, and you're just looking for, you know, it's, it's been misdiagnosed and you're just losing your resources following these treatments that, you know, that don't really help when, when someone maybe just should say, you know, hang on day by day, you know, it's likely it's going to get better over the long run and just hang in there.

And it's real.

There's nothing wrong with you.

And it's something that's happened to you.

You know, they get, they would have been sold a totally different story, which probably, you know, I would have just wrecked havoc on their, on, on, on their life and their understanding of who they were and their sexuality and all of that.

It's, I think that's good that you thought that you're thinking about that because I am too.

And it's pretty grim.

Marriages as well.

Like how many marriages have been affected by this? How many marriages have ended because of this? And like you say, they went to, they would have been referred to like a cancer or something, which, you know, that wouldn't, that wouldn't have helped at all if it's a drug induced injury.

So I'm also worried about how many marriages might have been affected by this as well.

You know, and we're talking about marriages that might have been 10, 15 years, you know, like they might have had like active sex lives all that time.

And then of course, suddenly you might start on a antidepressant or another drug and then, you know, you lose your libido and your function.

And then the marriage might suffer as a result of that.

So that's another huge thing we have to think about and think how many marriages have been affected by this.

Well, you know, Carl, I'm about out of questions.

I mean, nothing's coming to my mind at the moment, but was there anything else that you wanted to talk about that you think is really important to get out? Well, I think, you know, the one thing I just want to say is for the, and this is just like to go forward with this whole PSSD thing, because I think we are making strides now just in the media, you know, we've had like a lot of articles in the last year.

And, you know, there is hope out there because, you know, with these treatments that are now being, you know, they're now coming out there about your apathy, perhaps, CCM testing, you know, we do have hope.

So I think the one thing I would just say is we need to, you know, since the first record of this being in the 1990s, you know, I think this has gone on long enough now.

I think it's time to open up.

And I think it's time to really get the message out there that we're not accepting this anymore.

And, you know, we need help from, we can't do this alone, because of the thing is, is that the funding for the treatments are all patients, all the patients donate to it.

So Mel Kang Lee's study in the University of Milan, for example, that's all patient funded.

So we can't do this on our own.

We need help here from the medical industry.

And this is exactly why I'm here with you today, to just try and get this out there really, you know, we need to, we need support.

And I think, I think we've just got to talk about this, because if we don't talk about this, then we risk another 30 years down the line where we're still, I don't know, like we're still battling and saying, like, oh, have you tried this? Have you tried that? Rather than getting a real treatment, you know, we really, we need a real treatment.

So it's time to open up about this and talk.

That's excellent.

Great, great.

And one more thing I want to ask, and it's really mainly just for the record, you know, but it's apart from the IBS, did you have any other medical conditions when all of this was going on? Uh, no, not really.

No, I would say that.

And we taking any other medications? Well, this is the thing, like, for the IBS, they had me on, like, quite a few medications, like, jerked up completely.

Like I was on my Bevereen, for example.

And I was on opiates, like codeine phosphate for a lot of years as well.

So I was really pumped all of drugs back then as well, which lasted for many years.

But when it's, when the PSSD started, you know, a few weeks afterwards and, and went on, were you still, were you still taking other medications throughout that period? Yeah, some, yeah.

Okay.

And what, what were they? They were my Bevereen.

My Bevereen.

Okay.

Perfect.

Okay.

Send people my way, Carlton.

If other people want to talk about this, I'm going to do everything I can to, you know, promote these videos and, and put out more content like this so people can come and they can hear what it's like, you know, and really see what the condition is.

So I'd, I'd love to hear from you and the PSSD network.

I think the one thing is just like, the one thing is like, with PSSD, it feels like my life is on the up because, in a way, because in one way, because like, I'm, I'm achieving in life, I'm finally, like, I'm going to study abroad in Japan next year, which is cool.

I'm looking forward to that.

So like, the thing is with PSSD, it's like, there's parts of my life, which is like, it's good.

But then this just completely like overshadows it completely.

So it's like, you've got one half of like, you might be achieving in life, but then you've got the other part of it's like, where this just weighs you down completely.

Totally.

Yeah.

Yeah.

Okay.

Well, Carlton, thanks again.

It's been a pleasure talking to you.

And thank you for doing this.

Thanks for having me.

It's been a pleasure.

All right.

Take care.

TRADUZIONE IN ITALIANO

Intervista con Carlton Ellison - Disfunzione sessuale post-SSRI. 

5 maggio 2023 

Salve, sono il Dr. Josef Witt-Doerring e oggi ho il piacere di dare il benvenuto a Carlton.

Ci parlerà della sua storia con la PSSD.

Non ho visto molte persone parlare della loro esperienza con la PSSD, quindi credo che sia incredibilmente importante che qualcuno come Carlton ci racconti cosa gli è successo e l'impatto che ha avuto sulla sua vita.

Detto questo, Carlton, benvenuto, grazie mille per essere qui e passo la parola a te per darci una breve panoramica di quello che ti è successo.

Sì, grazie mille, dottor Witt-Doerring.

È bello essere qui con te oggi.

Grazie per avermi invitato.

Allora, raccontiamo come tutto questo è iniziato.

La mia storia con la PSSD è iniziata quando avevo circa...

beh, mi hanno dato i farmaci quando avevo 15 anni.

Non per lo stesso motivo della maggior parte delle persone, ovviamente, i farmaci antidepressivi sono solitamente prescritti per la depressione e l'ansia, ma stavo attraversando un brutto periodo di IBSD quando ero al liceo.

IBSD, puoi spiegarlo meglio al pubblico? Sì, è la sindrome dell'intestino irritabile.

Sì, è la sindrome dell'intestino irritabile.

Sì, sì, sì.

Sì.

Stavo lottando con questo problema, così sono andato dal medico di famiglia e poi sono stato indirizzato da un gastroenterologo, ed è qui che ho acquistato il farmaco, la nortriptilina.

E lui mi disse: "Sì, questo è spesso usato nel trattamento della sindrome dell'intestino irritabile.

Dovrebbe funzionare e dovrebbe aiutarti con i tuoi sintomi.

Ovviamente, avendo 15 anni all'epoca, credevo nel potere della medicina e pensavo che avrebbe funzionato, che sarebbe andato tutto bene, così presi il farmaco e lo assunsi per un bel po' di anni.

Quindi l'ho presa per circa sette, otto anni, direi.

E sì, non è mai stato davvero, sì, era solo ogni giorno, come se fosse una cosa normale.

Lo prendo ogni giorno prima di andare a letto una volta e poi, sì, non sono mai stato monitorato dal medico di base.

Ho continuato a prenderlo in modo cronico.

Ora, ripensandoci, probabilmente non è un grande indicatore di come si sia verificato il problema.

Sì, è vero.

Direi che quando ho iniziato a notarlo è stato quando, l'anno scorso, ho ricevuto una telefonata dal mio medico di base, avevo appena compiuto 24 anni all'epoca, ne compirò 25 il mese prossimo.

Ma sì, mi ha chiamato e mi ha detto: "Senti, Carlton, stai prendendo questo farmaco da un po', da anni, e probabilmente non ti sta più aiutando.

Quindi, quello che vogliamo fare è togliertelo."

E io ho detto: "Sì, va bene. Probabilmente è arrivato il momento di abbandonare i farmaci e vivere senza di essi."

Quindi, ma allo stesso tempo, ha detto che i farmaci sarebbero stati sospesi dal Servizio Sanitario Nazionale, il che è vero.

Quindi mi ha detto: "Ok, beh, quello che farò, Carlton, è che ti cambierò, ti cambierò con un altro farmaco e poi ti disintossicheremo in questo modo".

Così, senza diminuire affatto i farmaci, mi passò all'amitriptilina, un altro antidepressivo triciclico che viene utilizzato anche nel trattamento della sindrome dell'intestino irritabile.

Mi ha quindi prescritto un ciclo di un mese di questo farmaco.

In pratica, senza alcuna guida al tapering, ho smesso di prenderlo nell'arco di un mese.

E solo poco dopo ho iniziato a notare i sintomi della PSSD.

Questo è interessante.

Sì.

Allora, raccontaci quali sono stati i sintomi della PSSD.

Allora, dicci quali erano i sintomi della PSSD che hai notato? Sì, certo.

Il primo è stato probabilmente quello che la maggior parte delle persone riscontra: l'intorpidimento dei genitali.

Nell'ultimo anno non ho avuto alcuna sensazione erogena nel glande.

È così da un anno.

Quindi questo è stato probabilmente il primo sintomo che ho notato in generale.

E perché pensavo: "Perché, perché sembra di gomma?".

Capisci cosa intendo? Ora lo sento come se fosse di gomma.

Non ho, non ho alcun piacere.

E poi ovviamente l'ho notato mentre mi masturbavo.

E sai, stavo pensando: "Perché non è più piacevole?".

"Cosa è successo?" Capisci cosa intendo? E questo è stato un grande shock.

E allo stesso tempo, questo quando ho notato che stavo soffrendo di una grave disfunzione erettile, per cui riuscivo ad avere un'erezione.

E poi, nel giro di circa 30 secondi, si spegneva del tutto.

Quindi sì, questi sono due sintomi.

E poi, ovviamente, ho notato anche l'eiaculazione precoce per la prima volta nella mia vita.

Non avevo mai avuto un'eiaculazione precoce prima di sospendere i farmaci.

Quella era tutta carne nucleare.

È stato uno shock.

E sì, questi sono i primi sintomi che ho iniziato a notare.

E poi volevo chiederti velocemente, quando dici che sembrava gomma, voglio dire, è, voglio dire, diresti, sai, come il, il, il, il glande, è solo una specie di sensazione come quando dici no, sensazione erogena, è, è come se ti toccassi l'avambraccio o come la parte posteriore del gomito dove non c'è molta sensazione? Oppure è diverso da questo? Perché c'è una differenza tra, immagino, la normale sensazione somatica.

E poi, come hai detto tu, quella sensazione erogena, sai, che si trova nella zona genitale e porta al piacere sessuale e così via.

Quindi mi chiedevo se potevi, sai, se era come qualsiasi altro tipo di tocco sul corpo? È una buona domanda.

Direi che probabilmente, sì, si sente come il dorso della mano.

Non c'è nulla, se lo tocchi, stai toccando la parte più sensibile del tuo corpo, il glande, e non riesci a sentire nulla.

È solo, è solo lì, è solo, sì, è come una spugna, capisci cosa intendo? È come un effetto spugnoso.

Capisci cosa intendo? Certo.

Ok.

Sì, non riesci, non riesci a sentire nulla.

È davvero strano.

È una sensazione davvero strana da attraversare, direi, sì, solo, sì, direi il dorso della mia mano.

Ottimo.

Sì.

Grazie per aver chiarito la questione. Grazie per aver chiarito questo punto.

Scusa, ti ho interrotto per questo.

Quindi, per favore, continua con il tuo pensiero se è ancora lì.

Sì, non c'è problema.

Non c'è problema.

Sì, probabilmente è così, è tutto qui.

È solo che non senti nulla.

Non c'è niente di niente, nessuna sensazione erogena, nessun piacere, nessun piacere.

Ok.

E, immagino, dopo quanto tempo, all'incirca, hai notato questa cosa dopo aver smesso di usare l'Amitriptilina? È stato qualcosa che è successo, sai, due settimane dopo l'ultima pillola, o è stato qualcosa che è successo quando sei sceso? Qual è stato il momento in cui l'hai notato per la prima volta? Probabilmente direi qualche settimana.

Ci sono volute due o tre settimane per accorgermi di tutto.

Forse all'inizio ero un po' ignaro, credo, forse non me ne sono accorto subito.

Pensavo che tutto fosse normale.

Ma poi, sì, direi che nell'arco di due o tre settimane ho iniziato a notare i sintomi che iniziavano a manifestarsi, sì.

E, sai, mentre prendevi la nortriptilina e l'amitriptilina, sai, ripensando a quel periodo, sai, sai, presumo che la masturbazione fosse normale, sai, tutto questo genere di cose, non era, non era impegnativo mantenere l'erezione nello stesso modo in cui lo è ora, solo che... potresti parlarne, ti è sembrato che quando prendevi i farmaci fosse per lo più normale, forse c'era un po' di, sai, un po' di quella normale disfunzione sessuale che è molto tipica degli antidepressivi, ma sai, niente di grave ancora, potresti parlarne un po'? Sì, credo che probabilmente si sia trattato di una situazione normale, direi che probabilmente la descriverei come normale, nel complesso, forse c'è stata una lieve disfunzione, ma non credo che sia stata abbastanza grave da farmi notare, sai, da farmi prestare una vera e propria attenzione, come se ci fosse stata una leggera disfunzione sessuale, ma non è stato niente di eccezionale per me da rendermene conto.

Sì.

Ok, allora, vedi, dopo aver sospeso i farmaci, hai iniziato a notare di avere sensazioni anomale nella zona genitale e anche difficoltà a mantenere l'erezione e a raggiungere, credo, l'orgasmo.

Quali altri sintomi hai notato? Beh, è solo che...

credo che sia così quando sono fuori e interagisco con donne attraenti, ho notato che non c'è più un ciclo di risposta.

Così, ad esempio, potevo parlare con una ragazza che mi piaceva molto, ma non c'era alcuna risposta, nel complesso non provavo alcun sentimento di passione e attrazione.

E sì, questo è stato probabilmente l'aspetto più preoccupante, perché pensavo: cosa ti è successo? Capisci cosa intendo? Non è che all'improvviso passi dall'essere davvero attratto dalle persone che ti piacciono a quelle che ti piacciono.

E poi all'improvviso è come se tutte queste persone fossero carine, ma io sono solo qui.

Capisci cosa intendo? Non ne traggo nulla.

È come se quel senso fosse stato tagliato.

E vorrei chiederti se, a parte quando succede di persona, quando interagisci con qualcuno che trovi attraente, hai notato la stessa cosa con, ad esempio, materiale pornografico, sai, se lo guardavi? E ancora, c'è quella distanza che fa sì che questo non sia eccitante come lo era prima.

Mi incuriosiva questo aspetto, come le diverse ambientazioni.

Sì, è interessante perché mi sembra che all'inizio fosse così.

Ma forse negli ultimi mesi la situazione è leggermente migliorata.

Al punto che a volte riesco a guardare materiale pornografico.

All'inizio ho notato che non riuscivo a raggiungere l'erezione senza autostimolarmi.

All'inizio ci sono riuscito.

Ma con il passare del tempo, nell'ultimo anno, mi sono reso conto che ora, tipo, ho recuperato un po' di quella voglia.

Ho notato che di recente sono riuscito ad avere un'erezione anche solo guardando del materiale.

Quindi questo probabilmente è migliorato.

Ma a parte questo, non è sempre così.

Quindi, a volte si verifica.

Ma a volte non succede.

Quindi è molto discontinuo.

Inoltre, ho notato che a volte, in base ai cibi che mangio o alle bevande che bevo, ad esempio se assumo caffeina o alcol, la risposta diminuisce.

Quindi è davvero interessante.

Diminuisce la capacità di avere un'erezione normale o la rende più difficile.

Sì, sì, sì, come l'intera questione dell'eccitazione, a volte, ad esempio, si nota che non è più difficile eccitarsi dopo questo tipo di cose, cosa che mi ha lasciato molto perplesso.

Ok, quindi più, sì, più sensibile a queste cose in questo senso.

Già.

Ok, un'altra cosa è che spesso le persone che fanno parte della comunità PSSD, a volte descrivono sensazioni, credo, effetti al di fuori di quelli sessuali, sai, potrebbero essere, sai, emotivi o cognitivi e altri tipi di cose.

Hai sperimentato qualche cambiamento, credo, al di fuori di quelli che hai già descritto?

È come la funzione cognitiva.

Direi che principalmente si tratta di sintomi cognitivi, ma direi che probabilmente ho sviluppato una sorta di apatia nei confronti dell'intera situazione.

Non direi che ho avuto una disfunzione cognitiva grave, come alcune persone hanno riferito, ad esempio, di non essere in grado di concentrarsi su determinate cose e cose del genere.

Quindi non direi che ho avuto problemi di questo tipo, ma credo che si tratti principalmente di apatia.

Ho sviluppato un'apatia nei confronti dell'intera situazione in cui mi trovavo, ad esempio per quanto riguarda le disfunzioni sessuali, se questo ha senso.

Ok.

Quindi, sì, probabilmente si tratta di un problema più emotivo.

Mi arrabbiavo e mi arrabbiavo perché, sì, direi di sì.

E con il passare del tempo, so che hai accennato al fatto che raggiungere l'erezione senza stimolazione manuale è, in un certo senso, tornato.

Hai notato qualche cambiamento nel livello di intorpidimento della pelle? O è rimasto costante nell'ultimo anno? È rimasto costante nell'ultimo anno.

Direi che non c'è stato alcun cambiamento nell'effetto di intorpidimento dei genitali, quindi sì, no, sì, no, nessun cambiamento, purtroppo.

Ok.

Tornando all'aspetto cognitivo, hai ancora, come dire, parlato di apatia nei confronti della situazione, ma hai problemi di apatia nei confronti della vita genitale in generale, sensazione di mancanza di motivazione o di difficoltà a relazionarti con gli altri o a preoccuparti per loro o, come dire, sto cercando di immaginare come uno stato di apatia possa estendersi ad altre attività della tua vita.

Mi chiedevo se potessi parlarne un po'.

Sì, è un'ottima osservazione, perché credo che uno dei problemi della PSSD sia che non si può sfuggire ad essa.

Quindi, ad esempio, se vado a lezione, ad esempio all'università, il problema è che non si può sfuggire alla condizione.

Ti segue ovunque.

Così, ad esempio, per i primi sei mesi del mio semestre universitario, iniziato a settembre, ho dovuto passare davanti all'unione degli studenti, dove c'era un grande striscione che diceva: "Parliamo di sesso".

E questo è stato brutale fin dall'inizio.

Quindi, credo che il problema della PSSD sia che si sviluppa l'apatia perché il disturbo ti segue ovunque tu vada.

Quindi è come se, ad esempio, io dicessi: "Ok, beh, ascolta le nuove canzoni di un cantante che mi piace".

E poi le canzoni che parlano di amore e romanticismo e cose del genere.

Penso: "Oh, che schifo".

Beh, cosa devo fare adesso? Oh, guardare la TV, capisci cosa intendo? E poi vado a guardare la TV.

E poi il programma continua ad avere scene d'amore e di sesso.

E io penso: "Ok, beh, questo non lo faccio".

Cos'altro dovrei fare ora? E poi dico: "Ok, beh, esco con i miei amici".

E poi i miei amici, le conversazioni che avrò con loro saranno del tipo: "Oh, come sta andando la tua vita sentimentale? E oh, sì, mi vedo con questa persona".

È fantastico.

E non puoi sfuggire a questa situazione, ovunque tu vada.

Credo che sia l'apatia che si sviluppa perché ti segue ovunque.

È come se non potessi sfuggire.

Non puoi sfuggire alla PSSD.

Ti segue ovunque tu vada.

Questo è stato detto molto bene.

E sono davvero incisivo.

Voglio rimanere su questo punto.

Se ti va bene, parlaci di come questo ha influenzato la tua vita nell'ultimo anno.

Beh, è una bella domanda.

Direi che per la maggior parte delle persone che ne soffrono ha rovinato le nostre vite, come se non avessimo più nulla da fare...

Ho 25 anni e penso: "Come?".

E penso: come farò a mantenere una relazione? Sai, lo voglio davvero, davvero tanto.

Mi piacerebbe avere una ragazza.

Vorrei una compagna che mi sostenga.

E mi piacerebbe sposarmi.

È il mio obiettivo.

E mi piacerebbe avere dei figli.

Ma con la PSSD, dobbiamo affrontare la realtà che sarà difficile.

Ed è davvero difficile da accettare ogni giorno, credo.

E credo che probabilmente sia questo il punto in cui ti colpisce di più, perché credo che con la PSSD siamo tutti persone normali, sai, abbiamo vite normali, vogliamo, vogliamo vite normali, vogliamo l'amore, vogliamo il romanticismo, vogliamo figli e, sai, mogli e mariti, sai, noi, sai, questo è, probabilmente è il modo in cui lo direi.

Direi che vogliamo solo essere, vogliamo che i nostri corpi tornino come prima.

E, sai, doversi svegliare ogni giorno con questo corpo e affrontare il mondo può essere davvero impegnativo, perché, sai, vogliamo solo tornare a com'eravamo.

E sì, direi che questa è probabilmente la parte più apatica della condizione: desideriamo avere qualcosa, sai, desideriamo avere quello che avevamo prima dei farmaci, in pratica.

Certo.

E, sai, ho seguito il tuo canale YouTube, lo so, te l'ho già detto, e parli delle sfide, beh, credo, sì, delle sfide, sai, degli appuntamenti e di tutte queste cose.

E io...

e io...

e immagino che, se io...

se io mi trovassi in una situazione in cui mi è successa una cosa del genere, sai, ti preoccuperesti di sentirti inadeguato in una relazione, anche se non è niente che tu abbia mai fatto prima, ma ti sentiresti come...

credo che tu dica...

dici bene, sai, vorresti...

vorresti essere in grado di fare quelle cose con il tuo partner.

Ed è piuttosto difficile accettare il fatto che potresti non essere in grado di soddisfarle in quel modo e come questo possa pesare su di te e sulla tua autostima.

Direi di sì, perché in fin dei conti, se sei innamorato di qualcuno, vuoi essere presente per lui e vuoi dargli la migliore esperienza possibile in una relazione.

Direi che questo è il modo in cui la vedrei io.

Ad esempio, se fossi disperatamente innamorato di qualcuno, vorrei dargli tutto, come se volessi dargli tutto me stesso, perché è così che si è innamorati di una persona, si vuole solo il meglio per lei alla fine della giornata.

E penso che sia un'ottima osservazione quella che hai fatto, perché penso che sia un'ottima osservazione su come noi, probabilmente, ci sentiremmo perché ci sentiremmo inadeguati, probabilmente, ci sentiremmo spaventati, probabilmente, perché non vorremmo che una relazione finisse per questo motivo, capisci cosa intendo? Vogliamo solo avere una vita normale, sai, vogliamo solo avere una relazione normale.

Non vogliamo dover lottare con questa condizione, perché in fin dei conti nessuno di noi ha chiesto questo.

Vogliamo solo avere una relazione normale.

Quando ho preso i farmaci a 15 anni, non sapevo che stavo rinunciando al diritto di avere una storia d'amore per il resto della mia vita.

Se l'avessi saputo, avrei detto: "Per favore, no, non lo voglio", come se nessuno di noi lo volesse alla fine.

Ed è questo, credo che sia probabilmente il punto principale che direi.

Sì, sì.

Voglio dire, ci sono molti argomenti interessanti di cui discutere.

Credo che la cosa interessante al momento sia che la PSSD ha recentemente, beh, credo che il primo punto sia che ci sono persone che sembrano andare avanti per decenni, sai, l'ho visto e l'ho letto, ma ci sono molte persone che si riprendono e abbastanza velocemente.

E, sai, potresti arrivare a 18 mesi e avere una storia diversa da raccontare in quel momento.

E noi non lo sappiamo.

Quindi, devi mantenere la speranza di poter guarire, perché questo succede, succede.

Ho letto molte storie al riguardo.

L'altra cosa che penso.

Sì, credo che questo sia il compito principale.

Penso che dobbiamo rimanere positivi.

Sai, è tutto ciò che abbiamo a questo punto, sai, penso che sia un problema importante.

Nella comunità, ogni volta che scopriamo qualcosa, ci aggrappiamo ad essa perché vogliamo solo la speranza.

In fin dei conti, vogliamo la speranza.

Quindi, quando vediamo che c'è un nuovo post, diciamo che c'è il rischio che venga pubblicato un nuovo post.

Quando leggiamo di un test CCM per scoprire se si tratta di neuropatia a piccole fibre, ci aggrappiamo alla speranza e pensiamo che la PSSD potrebbe essere così.

E poi quando leggiamo cose come, oh, la chispeptina, sai, la chispeptina è in sperimentazione per il disturbo della libido e del desiderio iposessuale.

Può essere utilizzata nella PSSD e la parenzapina per la neuropatia a piccole fibre.

Può essere utile per l'intorpidimento dei genitali? A questo punto siamo alla disperata ricerca di qualsiasi cosa.

Quando riceviamo una qualsiasi notizia, probabilmente reagiamo come se volessimo solo, non lo so, vogliamo solo aiuto, vogliamo solo essere riconosciuti e ricevere, sì, un trattamento per questo, direi.

A proposito del riconoscimento, una cosa davvero interessante è che l'UE lo ha inserito in tutte le etichette degli antidepressivi, il che è fantastico.

Anche Health Canada ha inserito un'avvertenza attenuata.

Cioè, è ancora presente, ma con un linguaggio causale molto, molto debole, ma almeno è presente come rischio importante.

L'FDA, invece, negli Stati Uniti, il più grande mercato del mondo, non lo ha ancora inserito.

E credo che questa discrepanza sia davvero interessante perché, dal mio punto di vista, ci sono un paio di cose che mi hanno fatto riconsiderare gli antidepressivi, perché forse non ne sei al corrente, Carlton, ma gli Stati Uniti sono, credo, uno degli unici paesi in cui è presente.

In realtà non direi, perché non ne ho esaminati molti, ma so che rispetto all'Unione Europea, al Canada o alla Gran Bretagna, gli Stati Uniti raccomandano gli antidepressivi come trattamento di prima linea per la depressione.

Se si va nell'UE o nel Regno Unito, si consiglia la psicoterapia.

E quando si ha a disposizione un farmaco che può potenzialmente causare disfunzioni sessuali che durano anni, ed è completamente casuale, non c'è modo di prevedere a chi succederà.

Sto tirando fuori dei numeri dal nulla, ma diciamo che succede a, sceglierò un numero molto prudente, diciamo che succede a una persona su 500 o qualcosa del genere.

Quando il 10% della popolazione assume questi farmaci, e questo è ciò che sta accadendo negli Stati Uniti in questi giorni, si tratta di una cifra enorme.

Si tratta di un numero enorme di persone che potrebbero subire danni a causa di questo farmaco.

Il fatto che questo non sia riportato nell'etichetta è a mio avviso orribile, perché se i medici lo vedessero, se lo sapessero, non raccomanderebbero gli antidepressivi come trattamento di prima linea.

E si eviterebbero molti problemi.

Penso di sì, ma credo che un problema sia anche il fatto che l'UE lo abbia inserito nella confezione e che sia molto, molto discreto.

Quindi potrebbe dire: "Ok, puoi avere un calo della libido, una disfunzione erettile, ma non è nulla di paragonabile alla PSSD".

Dovrebbero davvero inserire nella confezione, non so come, la dicitura relativa all'intorpidimento dei genitali.

La prima volta che l'ho trovata è stata nel 2007, la letteratura medica parla di intorpidimento dei genitali dal 2007.

Com'è possibile che a distanza di 15 anni non sia ancora presente sulla confezione?

Quando succede a un numero allarmante di persone, personalmente non capisco perché non sia presente sulla confezione.

È interessante.

E penso anche a questo.

Si parla tanto di "non vogliamo stigmatizzare la malattia mentale", e con questo intendo dire che non vogliamo enfatizzare troppo i rischi dei farmaci perché così facendo spaventiamo le persone che hanno davvero bisogno di cure.

E se in un certo senso questo ha senso, per altri versi non ha assolutamente senso perché, voglio dire, ciò che si deve a una persona è una piena comprensione dei rischi.

E se qualcuno arriva con una leggera depressione e gli dici queste cose, non credo che si senta stigmatizzato.

Si sentirebbero come se tu stessi stigmatizzando la loro malattia mentale.

Direbbero, sai, grazie per avermi aiutato a prendere una decisione informata.

Sai cosa? Penso che persisterò ancora un po'.

Ma poi può capitare che arrivi qualcuno che è gravemente depresso, costretto a letto, e che dica: "Beh, grazie per avermi fatto conoscere questo rischio.

Vorrei procedere comunque.

Quindi, in realtà, l'informazione facilita le conversazioni tra gli operatori sanitari e i pazienti per fare le scelte giuste per loro.

Perché anche con questo rischio, potrebbe esserci una popolazione di persone che sceglierà di accettare in base alle proprie circostanze individuali.

È sempre una possibilità.

Ma, sai, annacquare il rischio, metterlo in un linguaggio debole, nasconderlo, non credo che serva davvero ai medici o ai pazienti.

Voglio dire, penso che sia utile alle aziende produttrici di farmaci.

Credo che aiuti a evitare molte conversazioni scomode sul perché non abbiano adottato misure adeguate di mitigazione del rischio o sul perché non abbiano condotto ricerche per capire chi è effettivamente a rischio di questo effetto collaterale, perché tutto ciò costa denaro e quindi dovrebbero sborsare i soldi o proporre un qualche tipo di piano.

Quindi, sì, sì, questo è, voglio dire, e poi la domanda successiva è, sai, perché, e questo è interessante, hai un rischio che è così, che sarebbe così importante per qualcuno, specialmente se sei un uomo giovane, sai, hai 20 anni, e questo è successo anche quando eri adolescente.

Voglio dire, come mai questo rischio non è stato inviato a tutti i medici di famiglia e a tutti gli psichiatri dell'UE quando è stato riconosciuto nell'etichettatura? A mio parere, questo rischio è di importanza tale da giustificare una riduzione del rischio, perché, come sai, è stato inserito nell'etichetta e le persone potrebbero non leggere l'etichetta aggiornata.

Gli enti regolatori dei farmaci, le aziende farmaceutiche, hanno il potere di dire: "Invieremo questa informazione a tutti i medici di famiglia, a tutti i ginecologi, a tutti gli psichiatri, in modo che sappiano che è presente immediatamente, presenteremo un simposio su questo argomento alla prossima American Psychiatric Association, come l'equivalente dell'EMA".

Ma non hanno fatto queste cose.

E per me questo è semplicemente, voglio dire, è scioccante.

Sembra quasi che lo mettano lì per pararsi il culo, ma che non vogliano diffondere il messaggio su una cosa così seria.

Sì, è vero.

E, sai, i farmaci non vengono usati solo per questo, ma anche per molte altre condizioni.

Conosco persone che lo hanno assunto per la sindrome premestruale e che ora soffrono di PSSD da otto anni e dicono che ha rovinato completamente la relazione con il loro partner.

Quindi, sì, penso che con la quantità di cose per cui gli antidepressivi vengono usati al giorno d'oggi, si potrebbe pensare che siano più consapevoli di ciò che può accadere.

Soprattutto questo quando, ad esempio, la diffusione che sta avendo sui social media, come la rete PSSD, sta avendo una grande diffusione su TikTok, ad esempio.

Le persone hanno trovato solo ora questo account e si sono rese conto di avere questa patologia.

Ad esempio, si va su TikTok, si guardano i video e le persone commentano, i giovani commentano dicendo cose del tipo: "Ecco perché sono asessuale", oppure "Ho preso SSRI per dieci anni e ora penso di essere asessuale" e cose del genere.

E qui stanno facendo domande di cui non sono stati informati, cosa che potrebbe accadere.

E io sono d'accordo, non so proprio come sia potuto accadere.

Le persone si sono rese conto solo ora di andare sui social media e di cliccare: "Credo che sia successo anche a me".

Sì, e voglio dire, perché i social media dovrebbero farlo? È assurdo.

Voglio dire, la rete PSSD è come un braccio di mitigazione del rischio di un'azienda farmaceutica.

Fanno il lavoro delle aziende produttrici di farmaci, diffondendo le informazioni.

Sono tutti volontari.

Sono tutte persone che dedicano il loro tempo a, sai, quando ci sono aziende con risorse complete che potrebbero fare questo con una portata incredibile.

Ma non si tratta solo di PSSD, lo vedo anche con i problemi di astinenza da benzo, con i gravi problemi di astinenza da antidepressivi.

È pazzesco quanto sia scarsa la riduzione dei rischi per qualcosa di così diffuso.

Già.

L'altro aspetto che ritengo molto interessante è che si ricollega a una questione culturale in corso in questo momento e, non per sminuire la questione, si parla molto di più di identità di genere, orientamento sessuale e cose del genere.

Al giorno d'oggi, rispetto al passato, è vero che il mondo può essere un luogo più accettabile per l'emergere di queste cose.

Ma non credo che si possa trascurare il fatto che, con il 10% della popolazione americana e probabilmente qualcosa di simile nell'EMA del Regno Unito, un farmaco in grado di bloccare efficacemente i sentimenti sessuali di una persona potrebbe avere enormi conseguenze sul modo in cui una persona vede la propria identità, la propria identità sessuale e tutte queste cose.

E questo confonderebbe molto le persone.

Sì, sì, sì, sì.

Sì, sì.

Per me è stato così, sai, perché ho fatto uso di farmaci per anni, e ho fatto uso di farmaci per anni, ma, sai, ero ancora molto, come dire, sessualmente, come dire, ero in contatto con la mia sessualità, ancora con i farmaci.

Quindi, per questo motivo, sai che il tuo orientamento, quando sei stato in cura per anni e hai provato sentimenti di attrazione sessuale per il sesso opposto o per lo stesso sesso, per esempio, ma, sai, alcuni di questi bambini che oggi assumono gli SSRI e altri farmaci come la finasteride e l'isotretinoina, per esempio, sono ancora in contatto con la loro sessualità, alcune delle persone a cui vengono somministrati questi farmaci, soprattutto i bambini, potrebbero crescere senza sapere cosa si prova, sai, io sono abbastanza fortunato nel senso che, sai, sono cresciuto mentre li prendevo e potevo ancora identificarmi come, oh, sì, sono etero, capisci cosa intendo, ma le persone ora stanno crescendo e potrebbero non saperlo.

Quindi, credo che questo sia estremamente preoccupante.

Sì, è sicuramente un fattore che potrebbe pesare sul tuo livello di comprensione di queste cose, che è così importante, soprattutto quando sei giovane e la tua identità viene messa in discussione.

Quindi, caspita, sì.

Sai, una cosa che volevo dire, e che non abbiamo toccato, è che la cosa più avvincente della storia di Carlton non è che avesse difficoltà a mantenere l'erezione o a raggiungere l'orgasmo, ma il fatto che avesse un intorpidimento genitale.

Ora, non c'è nessuna condizione che io conosca, a parte il fatto che comunemente i genitali o la regione di una persona si sentono come il dorso della mano, sai, non puoi avere problemi di pressione sanguigna, sai, e questa è la cosa più singolare, probabilmente il sintomo più singolare della PSSD, che ci fa davvero distinguere, sai, ci sono persone che sono così intorpidite nei loro genitali che non sentono letteralmente nulla.

So che David Healy parla di un caso clinico, ha una storia di qualcuno che si è rivolto a lui dicendo di aver messo una polvere piccante sui genitali per vedere se si sarebbe sentito qualcosa, ma non c'è stato nulla.

Ecco, questo è l'aspetto che salta all'occhio e che rende questa, a mio avviso, una reazione avversa assolutamente valida e degna di nota.

Voglio dire, è molto difficile da spiegare.

Non riesco a pensare a una spiegazione alternativa per una cosa del genere.

E si sta verificando con una tale frequenza e con persone che hanno problemi simili ai tuoi.

Già.

E credo che, ad essere sincero, la mia preoccupazione principale sia che, sai, abbiamo avuto segnalazioni di questa sindrome fin dagli anni '90.

Sai, è stata segnalata per la prima volta negli anni '90.

Ma con i farmaci che assumevo, gli antitropressivi triciclici, è stato dimostrato che la PSSD può essere causata da questi farmaci.

E sono stati approvati dalla FDA negli anni '60.

Quindi dobbiamo essere onesti e dire che, prima dell'avvento di internet, sono personalmente preoccupato per le persone che avrebbero potuto avere la PSSD prima di internet, perché quello che sarebbe successo allora, sai, avrebbe potuto andare avanti, perché avrebbero avuto solo i medici, come se non ci fossero, non ci sarebbero stati forum per questo problema se le persone avessero avuto difficoltà sessuali con i triciclici quando sono usciti per la prima volta negli anni '60.

Quindi a volte penso tra me e me che mi preoccupa molto pensare a quante persone potrebbero essere andate perse per la PSSD prima che internet fosse un fenomeno.

Sì.

Voglio dire, è scioccante.

Cerco di pensare a cosa sarebbe successo a te in passato se fosse successo? La mia ipotesi migliore è che forse saresti finito da un terapeuta o da un consulente sessuale per seguire un tipo di trattamento che in realtà non era adatto alla tua condizione, parlando di cose psicologiche che in realtà non sono poi così importanti, ma per le quali stai investendo un sacco di soldi, ti senti come se stessi cercando, sai, una diagnosi sbagliata e stai perdendo le tue risorse seguendo questi trattamenti che, sai, non aiutano davvero quando, quando qualcuno dovrebbe semplicemente dire, sai, tieni duro giorno per giorno, sai, è probabile che la situazione migliori nel lungo periodo e tieni duro.

Ed è reale.

Non c'è nulla di sbagliato in te.

È qualcosa che ti è successo.

Sai, a loro sarebbe stata venduta una storia completamente diversa, che probabilmente, sai, avrebbe distrutto la loro vita e la loro comprensione di chi erano, della loro sessualità e di tutto il resto.

Penso che sia un bene che tu abbia pensato a questo perché anch'io ci sto pensando.

Ed è piuttosto triste.

Anche i matrimoni.

Quanti matrimoni sono stati colpiti da questa situazione?

Quanti matrimoni sono finiti a causa di questo? E come hai detto tu, sono stati indirizzati verso un tumore o qualcosa del genere, il che, sai, non sarebbe stato affatto d'aiuto se si trattava di una lesione indotta da farmaci.

Quindi mi preoccupa anche il numero di matrimoni che potrebbero essere stati colpiti da questa situazione.

Stiamo parlando di matrimoni che potrebbero durare 10, 15 anni, come se avessero avuto una vita sessuale attiva per tutto questo tempo.

E poi, naturalmente, all'improvviso potresti iniziare a prendere un antidepressivo o un altro farmaco e perdere la libido e le tue funzioni.

E il matrimonio potrebbe risentirne.

Questo è un altro aspetto importante a cui dobbiamo pensare e pensare a quanti matrimoni sono stati colpiti da questa situazione.

Beh, sai, Carl, ho quasi finito le domande.

Non mi viene in mente nulla al momento, ma c'è qualcos'altro di cui volevi parlare e che ritieni sia davvero importante far conoscere? Beh, credo che l'unica cosa che vorrei dire è che, per quanto riguarda la PSSD, è importante andare avanti, perché credo che ora i media stiano facendo dei passi in avanti.

E, sai, c'è speranza perché, sai, con queste terapie che ora sono in corso, sai, stanno venendo fuori riguardo alla tua apatia, forse, ai test CCM, sai, abbiamo speranza.

Quindi penso che l'unica cosa che vorrei dire è che dobbiamo, sai, dal momento che la prima registrazione di questo problema risale agli anni '90, penso che questo sia andato avanti abbastanza a lungo.

Credo sia giunto il momento di aprirsi.

E credo che sia giunto il momento di far passare il messaggio che non lo accetteremo più.

E, sai, abbiamo bisogno di aiuto, non possiamo farcela da soli, perché il fatto è che i finanziamenti per i trattamenti sono tutti dei pazienti, tutti i pazienti fanno donazioni.

Lo studio di Mel Kang Lee all'Università di Milano, ad esempio, è interamente finanziato dai pazienti.

Quindi non possiamo farcela da soli.

Abbiamo bisogno dell'aiuto dell'industria medica.

Ed è proprio per questo che sono qui con voi oggi, per cercare di far capire che abbiamo bisogno di sostegno.

E penso che dobbiamo parlarne, perché se non ne parliamo, rischiamo di ritrovarci tra 30 anni a combattere e a dire: "Hai provato questo?".

Hai provato questo? Invece di ottenere un vero e proprio trattamento, abbiamo davvero bisogno di un vero e proprio trattamento.

Quindi è arrivato il momento di aprirsi e di parlare.

Eccellente.

Ottimo, ottimo.

Un'altra cosa che vorrei chiederti, e in realtà è solo per la cronaca, ma a parte la sindrome dell'intestino irritabile, avevi altre condizioni mediche quando tutto questo accadeva? No, non proprio.

No, direi di sì.

E prendevi altri farmaci? Beh, questo è il punto: per la sindrome dell'intestino irritabile mi hanno fatto assumere un bel po' di farmaci, come se fossero stati stravolti.

Ad esempio, prendevo il Bevereen.

E per molti anni ho assunto anche oppiacei, come la codeina fosfato.

Quindi anche all'epoca ero pieno di farmaci e questo è durato per molti anni.

Ma quando...

quando la PSSD è iniziata, sai, qualche settimana dopo e poi è proseguita, stavi ancora assumendo altri farmaci in quel periodo? Sì, alcuni, sì.

Ok.

E quali erano? Erano il mio Bevereen.

Il mio Bevereen.

Ok...

Perfetto.

Ok, manda le persone da me, Carlton.

Se altre persone vogliono parlare di questo argomento, farò tutto il possibile per promuovere questi video e pubblicare altri contenuti come questo in modo che le persone possano venire a sentire com'è, e vedere davvero quali sono le condizioni.

Quindi mi piacerebbe avere notizie da te e dalla rete PSSD.

Credo che la cosa più importante sia che con la PSSD la mia vita sia in crescita perché, in un certo senso, perché sto ottenendo dei risultati nella vita, finalmente l'anno prossimo andrò a studiare all'estero in Giappone, il che è fantastico.

Non vedo l'ora.

Quindi, il fatto è che con il PSSD ci sono parti della mia vita che sono positive.

Ma poi questa cosa la mette completamente in ombra.

Quindi è come se ci fosse una metà della tua vita che potrebbe essere soddisfacente, ma poi c'è l'altra parte in cui questo ti pesa completamente.

Assolutamente.

Sì, è vero.

Sì, sì, sì.

Ok.

Beh, Carlton, grazie ancora.

È stato un piacere parlare con te.

E grazie per aver fatto questo.

Grazie per avermi ospitato.

È stato un piacere.

È stato un piacere.

Stammi bene.

NB: transcription and translation errors are possible. / Errori di trascrizione e traduzione sono possibili.