Witt-Doerring Psychiatry: Interview with Andrew — PSSD Story and Experimental Treatments. May 13, 2023

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Interview with Andrew — PSSD Story and Experimental Treatments. 

May 13, 2023 

Hi, I'm Dr. Josef Witt-Doerring, and I'm making this introduction for this video because today Andrew is talking about PSSD, but towards the end of the interview we actually have quite a long discussion about different experimental treatments for PSSD. 

All of these things are anecdotes, they're not from clinical trials, it's very try at your own risk, but I think it brings a really welcome and new perspective because when you're suffering from a condition like this, why not try things if they're reasonably safe? If you're interested in hearing about some of the treatments he's tried and the other things out there, I'd recommend skipping towards the end of the video, and I hope you enjoy the interview.

Hi, I'm Dr. Josef Witt-Doerring, it is my pleasure to welcome Andrew to the interview today.

He is suffering from PSSD, and I think it's really important to get these stories out there, and so without going into too much more, Andrew, I want you to just go ahead and just tell us what happened to you.

Yeah, so my experience with PSSD started back in late 2019, early 2020, which is kind of an especially unfortunate time to develop this condition because that was also around the time the pandemic hit, but yeah, so around that time, I was in my second year of grad school, I'm currently a PhD program, I'm in my fifth year now, so hopefully just another year or two left before I graduate, and what are you studying? I'm studying molecular biology.

I wish I could say I was like uniquely placed to comment on this particular condition because it seems to involve neurochemistry, but unfortunately, I study a completely different area of molecular biology, so I'm not having any specialities.

And so I was going through kind of a stressful period, I was in my second year of my PhD, I was getting ready for my qualifying exam, I was working on a grant proposal at the time, and I was also teaching a class.

My program requires that I teach two semesters of undergrad like a bio courses.

And I had always had some degree of anxiety and depressive symptoms for most of my life prior to that point, going way back to middle school and high school, and I had a lot of social anxiety especially that was kind of an issue for me up to that point.

And I think the combination of teaching, which was something I didn't really feel too comfortable with, getting up in front of a classroom of people and talking and having to have enough of a command of the subject to be able to teach people, that sort of thing, as well as just the stress of the other stuff going out of the time really exacerbated my anxiety symptoms.

And so it got so bad at one point that I started having insomnia, really bad insomnia, to the point where I actually had an episode where I didn't sleep for multiple days on end.

I think by the end of the episode it was like nine days without sleep.

My God.

Yeah.

I don't, you know, my memory of the time is not super clear.

So I mean, it's possible that I might have slept a little bit during that time, you know, I had like micro-sleeps or something.

But as far as I can recall, it was like nine days of complete sleeplessness.

Which if I may ask, you know, when you were kind of going through this, were you on anything else? I mean, were you on other medications? Were you on caffeine? Were you dipping? Were you chewing tobacco? Was there anything kind of else going on? No.

No, I wasn't on any medication at the time.

I mean, I drank coffee, you know, pretty regularly, not like an unusual amount, like one cup per day.

Okay.

When I was going through the insomnia episode, I was put on a variety of sleep aids, you know, over the course of that nine day period.

You know, every day I'd be checking into the health center and being like, you know, yo, I haven't slept, you know, for a day or two.

You know, what can you, what can you give me? And so they, you know, they tried a variety of things, melatonin.

Trazodone, I guess.

Trazodone.

Later on, at some point, I tried Ambien.

That didn't help.

Anyway, so, yeah, so it eventually got so bad that I just, you know, insist it's like, look, this is, you know, this is getting really bad.

I don't know what's going to happen to me.

I need to be checked into the hospital.

And it took some convincing at the health center, but eventually they took me to a hospital.

I actually was checked into a psych ward for a couple nights.

And again, you know, I don't, I don't recall exactly how things went down.

I was put on a couple of sedatives while I was there.

I don't recall what they were, which managed to get me to sleep.

And then after I was checked out, I was prescribed a sertraline or Zoloft, an SSRI to help manage my anxiety symptoms.

And that's kind of when the whole sort of PSSD situation started.

I mean, so just quickly, I just want to ask, you know, usually when people hear, you know, I didn't sleep for several days, you know, the first thing they think of is, you know, bipolar disorder.

We having mood changes as well, or was it just like isolated to sleep and you were still kind of the same, Andrew? Yeah, it was really just sleep and just sort of rampant anxiety.

It was kind of like the snowball effect where I started getting nervous about the fact that I wasn't sleeping and wondering what was going to happen.

You know, was I going to be able to sleep the next night.

And my anxiety just kept ramping up and making the situation worse.

But I didn't have any sort of mood or personality changes.

I didn't sleep even after like a week of no sleep.

I felt pretty normal, aside from being extremely exhausted, kind of panicky and anxious.

And yeah, just feeling really tired.

Sure.

Okay.

Yeah, so yeah.

So it sounds like you left not on any sedatives, but they, you know, that they thought the cause of all of this was anxiety.

And so they put you in Zoloft.

Yeah, yeah, that's right.

And yeah, and so I should stress that, you know, prior to all this happening, I never had any sort of sexual dysfunction symptoms to speak of.

None of the sort of emotional wanting or what other symptoms that are associated with PSSD.

But as soon as I started Zoloft, I started experiencing, you know, sort of the host of usual unpleasant side effects, where I noticed it was hard for me to get an erection.

I felt sort of like emotionally blunted.

It was kind of hard for me to think, hard for me to remember things.

My sort of mood and like overall energy level kind of like shifted around a bit, you know, the first couple of weeks on the medication as I was adjusting, but the sexual dysfunction was kind of a through line for that entire period.

And I stayed on, I stayed on Zoloft for about six months, if I remember correctly, after the insomnia episode and after I got started on it.

Let me ask you this.

That six month period of time, was it therapeutic? I mean, was it helpful? Did it bring the anxiety down? I know you said you were having some cognitive, you know, you're feeling off kind of cognitively, but for that period, was it, yeah, was it a helpful drug for you? Yeah, it actually did its job pretty well for the most part.

It really managed my anxiety.

Although I think that was kind of a side effect or that was kind of a product of the overall sort of emotional blunting, just the fact that I didn't respond.

It's what they do.

Yeah, yeah.

They didn't respond to the thing as strongly as I did before.

I do recall, again, I think this was when I was first adjusting to the medication, that there was a period of like a week or so, and I wish I could remember like what the dosage was or, you know, all that, but I unfortunately don't, when I experienced this.

When I felt really sort of euphoric and like really happy, like unusually happy for a period of several days.

So that was interesting and kind of pleasant at the time, I suppose.

But, you know, despite that, despite the fact that, yeah, I was managing my anxiety pretty well, yeah, the sexual dysfunction was, you know, a bummer at the time.

You know, I wasn't, I wasn't dating at the time.

I wasn't seeing anyone, but, you know, I was like, okay, that's gonna be an issue if I stay on this medication.

And, you know, I could tell that it was, yeah, messing me up cognitively a little bit.

It was hard to remember things, hard to pay attention to class, that sort of thing.

And so, yeah, like I said, after about six months, I decided to get off the medication.

And I tapered off.

I, again, don't recall exactly how long the taper was.

I seem to remember that it was in fairly small increments of the drug.

You know, I was cutting the tablets into like quarters.

And, yeah, and so, yeah, so for a period of several weeks, I tapered off.

And the various sort of unpleasant side effects that I experienced on Zoloft never went away.

The sexual dysfunction, cognitive dysfunction, emotional blunting, all have persisted with me in some form, I would say, up until now.

Couple questions.

So the first thing is, why did you decide to come off? I mean, the main reason was the sexual dysfunction, to be honest.

I mean, it was just stressing enough that, you know, I was like, you know, this is, you know, I don't know how I'm going to be able to date or have a relationship.

You know, if I am Zoloft for perpetuity.

And I guess, could you give us a sense of like, like how bad was it when you were on the medication? You know, because I've heard, you know, there's a wide range of things.

You know, some people are, you know, you know, it's like every single ounce of focus is needed to, you know, get an erection.

You know, they would see someone attractive and, you know, that, you know, they wouldn't become aroused anymore.

I've heard, you know, of people who, you know, they may be, you know, by themselves watching pornographic material and they're not even able to, you know, they're barely able to kind of bring themselves to an erection.

You know, it's just, it's so muted.

It's like 5% of like kind of where it was before.

Was it severe for you when you were on the medication or was it just kind of like, I don't know, 60% of what it used to be, but that was enough for you to say like, hey, like something is really wrong about this? It was pretty severe.

Sorry, the siren going by.

Yeah, everything you just described pretty much applied to my situation.

You know, when I tried to masturbate, it was hard to get an erection, hard to keep one.

It did require pretty much constant focus.

The overall, you know, the sensitivity of my genitals was reduced.

It took a lot more sort of work to have an orgasm.

You know, I didn't have as much responsiveness to like, erotic material pornography thing while I was trying to masturbate.

Yeah, and that was all, that was all very evident, like from pretty much day one of starting Zoloft and to a lot, the symptoms have changed a bit, like in the times of stopping, and I can get into that later if you want, but yeah, that's, I'd say that's more or less than now.

Yeah, well, let's go to that.

Another thing that I've heard from many people is that when they came off the medication, things actually worsened for them.

Did things worsen for you or were they just like the same when you discontinued? I wouldn't say they got any worse.

I'd say things persisted more or less unchanged for a while after stopping the medication, and in the time sense, it's been like three and a half years now.

I would say the character of my symptoms has changed a little bit.

Yeah, but yeah, I wouldn't say it got dramatically worse after stopping.

So tell us a little bit about that.

What's changed over the last three and a half years? Yeah, so one thing I should start with before I go into that is, so after stopping Zoloft, I did try a number of other psychiatric medications to manage my anxiety.

My anxiety kind of came back a bit when I stopped Zoloft, and I was having some trouble with insomnia again when I got off the Zoloft.

And so for that reason, I was prescribed Trazodone for about a year after stopping, which didn't make any difference that I could detect my sexual symptoms.

My mood and other issues sort of changed a little bit, my anxiety symptoms and whatnot.

But the through line of difficulty having an orgasm, difficulty getting an erection, all that, that persisted.

And then after a year on Trazodone, I tapered off that, and I tried Wellbutrin because I had been told and added right online that Wellbutrin has been effective in people who are having sexual dysfunction either on a seri or after stopping.

And so I decided to give that a try.

That improved my mood quite a bit.

It made me more sociable, more outgoing.

I would say a bit happier overall.

But again, the sexual dysfunction symptoms stuck around, unfortunately.

But yeah, I would say throughout that entire period, in terms of how hard it was to get an erection, that changed a bit from time to time.

Sometimes over the course of a week, I would notice that on certain days, it was easier to get an erection than it was the day before.

I noticed there were periods of time where the sensitivity in my genitals was greater than it had been, like say in the past week, or orgasms felt better, or more intense than it was before.

All that has sort of fluctuated over the last couple of years, and there's no clear correlation that I could detect between what medication I was on.

And are you on other medications currently, or have you been off all medications? And if so, for how long? Yeah.

I've been off any psychiatric medications for, oh boy, I would say fall of last year, I think, is when I finally tapered off Wellbutrin.

Yeah, in the time sense, I've mostly just been taking a variety of sort of over-the-counter things to try and potentially address that my PSSD symptoms, which I can get to that again later, maybe I'll save that later on down the line.

Yeah, okay.

And are you otherwise healthy, like no hard problems, or anything else going on? Yeah, I mean, for the most part, I would say I have a pretty clean bill of health.

I'm mildly overweight, and I have been for a long time, but I'm not morbidly obese.

I have high cholesterol that's been a pretty consistent result, my blood work for the last few years.

I've had my testosterone levels checked multiple times over the last couple of years, they've always come up within the normal range, although there's, I guess there's kind of a broad range of what's considered normal for an adult male.

My levels are, if I remember correctly, around 417 nanographs per deciliter, so lower middle average, I guess.

Yeah, and I've had no other abnormal test results when I've had my blood drawn of any kind.

When did you realize that you had PSSD? What was that process like for you discovering what had happened? Yeah, I think it was about maybe a year or so after stopping Zoloft that I kind of internalized like, okay, this seems to be kind of a long-term entrenched problem.

Because up until that point, I thought to myself, oh, I stopped medication in the last year, sometimes withdrawal can take a while, it can take six months to a year for things to normalize.

But so I kind of held out hope that it's like, oh, things will just get better on their own.

But after about a year, I kind of sort of sank in and was like, okay, I think I probably have PSSD, which I've been aware of PSSD prior to that realization.

I actually was told about it or it had been mentioned to me as a possible consequence of taking the drug when it was first prescribed to me.

But I was told it was very rare.

Okay, so you're the person who prescribed it to you in the hospital warns you about it? Yeah, I forget if I brought it up or if they brought it up unprompted, but they did mention that there was a very small chance of persistent sexual dysfunction or other side effects after stopping.

Sure, sure.

I mean, that's really unique though, because I mean, most of the people I talk to, that is not something that's even mentioned when they start it.

Okay.

So why don't you go ahead and so one of the most prominent symptoms of PSSD are, I guess, what? Folks like David Healy considered the hallmark symptom.

It's genital anesthesia.

It's the loss of, I guess, erogenous sensation in that region.

Has that been a consistent symptom for you this whole time? Feeling like your privates, they don't doesn't feel like your privates.

It kind of feels like your arm or your elbow or something that doesn't have that same sensory pleasure.

Yeah.

I wouldn't say it's as bad as I've heard in some cases where, like you said, the tip of my penis feels like the back of my hand.

It's not quite that bad, but there's definitely a pretty reduced level of sensitivity versus how it used to be.

It's honestly been kind of subtle.

It wasn't obvious to me for a while, which seems kind of surprising, but, you know, yeah, I think I only really realized recently, you know, when I thought back, it's like, okay, how did things feel like, you know, four years ago before all this started? And I think about how it feels now.

It's like, yeah, there's, it's definitely not as sensitive as it used to be.

And do you feel like you've, you know, now three and a half years later, you still have the emotional blunting that you had when you were on Zoloft? Yeah, I wouldn't say it's as bad as when I was on the drug, but there's definitely a degree of emotional blunting that I still experience.

And it's kind of weird when I talk about it because it feels almost paradoxical.

It's like, you know, I'll say that I don't experience strong emotions or that, you know, I don't enjoy things the way I used to.

And even as even as I'm talking right now, I mean, you can see that I, you know, I can still emote.

I'm clearly not like completely dead inside.

But I do definitely, I do definitely feel that, you know, when I'm doing something that used to excite me, or something that, you know, I used to get a lot of pleasure out of, it doesn't quite hit me in the same way it used to.

You know, I go skiing fairly often during the season.

I'm in Northern California, so we're not too far from Tahoe.

And, you know, when I'm going down the slopes, I just noticed that, you know, my heart doesn't really quite race the way that it used to.

When I do it, I don't really get quite as much adrenaline when I go skiing.

You know, when I'm doing something like watching a movie, I find that, you know, I'm not quite as emotionally impacted by stuff that's happening on screen as, you know, I might have been in the past, even if it's like a movie that, you know, I used to really enjoy, or it really resonated with me.

Something that I've noticed in the last year, this has been a fairly recent development actually, and it's fairly troubling, is that I don't get, I don't really get as much out of music as I used to.

And I can't pinpoint exactly when this happened.

I'm not sure if it's when I stopped Wellbutrin, or if it happened while I was still on the drug, but at some point in the last year, I just, it's like a switch got flipped.

It's just like, you know, I'll listen to music that I used to really enjoy and then emotionally, you know, resonated with me and maybe like feel various things, and it's just become noise.

And that is particularly kind of distressing.

I mean, almost as much as like the sexual problems that I'm still having.

It's like, you know, that was one of the, I was like, oh, yeah, well, at least I could enjoy things like that.

But, you know, something seems to have happened in, like I said, the last year, where my responsiveness to music has decreased.

I have heard that a lot before.

And it's the next thing I'd be interested in asking you about is, what is it? Do you feel like you still have anxiety at the level that you used to have before? Or has it kind of knocked that out of you? Yeah, I mean, that's one of the few, I don't want to say it's one of the upsides of this condition for me.

But yeah, I was, I don't really have much anxiety, or really most of the time, like any anxiety, whether it's related to my work, or, you know, about my life circumstances in general, or around people, you know, I used to have a lot of social anxiety and I feel uncomfortable talking to people.

That's mostly gone away.

You know, I felt a little bit nervous, you know, when I was getting ready for this interview.

And, you know, I think I felt a little bit of the stage fright jitters.

But aside from things like that, yeah, most of the constant sort of like ruminating and just sort of anxious thoughts I used to have, those are pretty much gone away.

And I also wouldn't say I feel particularly depressed either.

And I think I think both of those are just kind of an outgrowth of the fact that I just don't feel emotions in general as strongly as I used to things just don't impact me the way they used to.

And so I don't get hit as hard by things what used to distress me.

And, you know, how does something like that play out in your interpersonal relationships and things like that, you know, oftentimes, I don't know, you know, emotion, noticing things, getting upset, you know, these are all things that play out in relationships.

Have you noticed that this has affected, you know, close relationships at all? Yeah, I don't think it's I don't think it's outwardly obvious to a lot of people that I feel different.

I think, you know, you know, when I'm hanging with a bunch of my friends, you know, I'm not usually talking about, you know, heavily emotionally charged stuff with them, unless it's, you know, circumstances.

So I feel like, yeah, under most circumstances, probably not super obvious that I'm feeling some degree of emotional blunting.

There are times when, like, you know, I'll be hanging out with my friends and, like, they'll be, you know, really animated or excited about something that happened.

You know, again, maybe we just got back from a movie and we're talking about the movie we saw.

And I feel like I can't really get on their level, you know, emotionally, where I feel like whatever just happened isn't impacting me and I can't quite, you know, sharing their enthusiasm.

And that, again, I don't know how often that's apparent to them or to other people in general, but it bothers me quite a bit.

Yeah, I mean, it probably isn't.

I mean, one of the things about PSSD is you really can't tell if someone has it, you know.

And I've spoken to some people who tell me that, you know, I'm dead inside.

And then, you know, when you're talking to them, you know, they may seem a little flat, but you could just say, oh, you know, maybe they're just like a little tired today.

You don't, you know, it doesn't, the way they feel inside doesn't really translate into how they come across.

And also because people with PSSD, you know, cognitively, they come across as completely together, you know, oftentimes very articulate and fully aware of everything going on.

Yeah, yeah.

I mean, I think, I think it's quite subtle, a lot of the effects are a lot of the symptoms.

And I think it's probably one of those things where, because you're so in tune with how, you know, your own internal emotional states and how you feel on a on a day-to-day basis, that, you know, when there's a disruption to that or when there's a change to that, you notice it pretty strongly.

But, you know, yeah, to other people, I think it's probably a lot more subtle.

Another thing I want to ask you about is, you know, some of the other chaps that I've been talking to lately, I mean, they talk about, I guess, their romantic life, you know, and how it's kind of put it on hold or, you know, sometimes not even, you know, I guess having, you know, understandable self-esteem problems about it, you know, wondering, you know, you know, how, you know, how's this going to translate into a romance if I can't offer this part of it to the other person.

I was wondering if you could talk just a little bit about, I mean, how you've been dealing with the effect of PSSD with your romantic life.

Yeah.

So, I mean, in some ways, PSSD hasn't actually made that much of a difference in my romantic life because I didn't really have too much of a dating life before I got hit with this.

You know, throughout my teens and early 20s, you know, I, like I said, had a lot of anxiety problems.

You know, I wasn't very confident.

I had some self-esteem issues.

And, you know, that kind of inhibited me from really having much of a dating life.

I did, I did, like, date briefly in undergrad and, you know, I had my first sexual relationship.

And so I do have kind of a benchmark for how things were back then.

But, yeah, so, but aside from that, I was mostly celibate in my teens and early 20s.

And, yeah, since developing PSSD, I've mostly, you know, not really pursued romantic relationships in any form.

There was an exception last year where I was feeling a little bit better.

Actually, when I started Wellbutrin, I was feeling better emotionally, the more upbeat and outgoing.

Again, you know, there wasn't any improvement in my sexual symptoms, but nonetheless.

And during that period, I did try dating a little bit, just, you know, meeting people on dating apps and going on a couple of dates.

And, you know, I did have a couple of sexual encounters during that time.

And, you know, it was just, you know, things were just not working during those experiences.

And, you know, I didn't really feel embarrassed about it or particularly self-taught about it.

I was pretty transparent with both the people I was with during that period.

But these are separate occasions, I should point out.

I wasn't dating two people at the same time.

Okay.

Yeah.

And, but, you know, it was just so much of a hassle and so much of a problem, like, you know, just trying to function sexually.

That was like, okay, I need to get a handle on this problem before I can seriously think about dating again.

So that's like a good segue because I know you've tried a number of things to treat your symptoms.

So I was wondering if you could kind of share some of the different things that you've tried.

Yeah.

So, yeah.

So like I said, for the first like year or so, I kind of just waited and just thought I'd just wait and see, you know, if things would get better.

But when it became apparent that things weren't getting better, I tried.

I decided to start experimenting with various either prescription medications or over-the-counter supplements to see if anything made a difference.

And a lot of this was informed by just my going online and going through the PSSD subreddit.

There's a subreddit dedicated to PSSD.

I think you actually posted on there recently.

There's a PSSD forum.

There's a number of other sort of support groups and networks that have sprung up over the last decade or so.

And, you know, I would just go down the list of posts and see is like, okay, what have people tried? What's helped them? And, you know, I started with things that seemed fairly, if not safe, like fairly, you know, reasonable to try, like Wellbutrin, which, like I said, is commonly prescribed to help people who are having sexual dysfunction when they're on an SSRI.

But I also tried, you know, various over-the-counter supplements, some of which are explicitly meant to help with sexual function.

Like, let's see, what have I tried? Maka, I think tribulus.

Most of these are just like herbal supplements.

Horny Goat Weed.

I think it's one of them that I've tried.

None of those made any appreciable difference.

I should point out that I've also, you know, taken Viagra.

You know, I saw a urologist at one point who prescribed Viagra.

And that helped, that has helped on some occasions with the erectile dysfunction, but not with any of the other symptoms.

And so I kind of continued in this vein for a while where I would just try something for, you know, a few days to a week, see how it made me feel.

Usually it was ineffective.

And so I would just move on to the next thing.

And then last year, let's see, I think it was around this time, yeah, around this time last year, I came across a post on the PSSD subreddit.

And, you know, this was kind of one of those like, cure of the month posts where like, you know, somebody says, oh, hey, this thing, and it really helped me.

And I think it's really, it's definitely going to help all of you guys.

It's usually, usually these posts like have some sort of like, somewhat informed scientific rationale behind them where they say, oh, like, this thing actually has reception and so forth.

Anyway, so there was this post that came out, that came up about a year ago, where this guy mentioned that, or described that he had been prescribed an antibiotic of all things, for an intestinal bacterial problem that he had.

I think it's a small intestinal bacterial overgrowth is the, is the name or SIBO.

And, you know, he said, yeah, you know, I was diagnosed with this intestinal issue.

I was put on this antibiotic, rifaximin specifically.

I think he tried a couple of other things like he was trying probiotics at the time.

And he said that his symptoms cleared up in a matter of weeks.

And, you know, this was sketchy in a number of ways.

You know, for one thing, I think he only, this particular person only had been experiencing PSSD symptoms for like six months after stopping the SSRI, which is, you know, not really that long.

Yeah.

A lot of people seem to recover within that window spontaneously.

But, you know, I thought to myself, you know, what do I have to lose? You know, let's go ahead and give this a try.

So I went out and I had a test done for SIBO.

It's a breath test where they just measure the level of like methane hydrogen gas on your breath because produced by microbes in your gut.

I tested positive, which they were a little surprised by.

And I was prescribed rifaximin, same antibiotic this one person was on.

And, you know, I can't rule out the placebo effect necessarily, but over the course of a month, I felt substantially better across the board.

Wow.

Yeah, I was as shocked as, yeah, I was shocked.

So tell us, so how long did you take the drug for and the antibiotic? About about a month.

So you take it for a month and you're doing taking anything else at the time? Any other probiotics? No, no probiotics at the time.

I just just the antibiotic.

And, you know, during that period, I was actually on Wellbutrin.

But I had been on it for some time at that point.

And like I said, up until that point, I hadn't experienced any improvement in my symptoms.

But, yeah, unmistakably, like over the course of a month, I started getting harder erections.

I felt more energetic, more motivated, more clearheaded than I had been in a while.

I think my memory improved.

You know, I felt more interested in dating than I had in a while, or just, you know, sort of abstractly.

And that sort of continued sort of steadily improving over the course of the month while I was on the antibiotic.

But, you know, unfortunately, I couldn't stay on it indefinitely.

There are risks if you take antibiotics for too long, as I'm sure you're aware, you can have a bacteria develop drug resistance.

And so I stopped after a month.

And, you know, the doctor I was seeing didn't recommend that I continued.

And all the benefits I saw went away over the course of about a week after stopping.

And since that time, have you done a retest at all? Or has that been something that? I think, if I remember correctly, a month or so later, I found another doctor who was willing to let me try that same antibiotic for about a week.

And I don't really recall that made any difference.

Okay.

Have you heard of anyone else trying this apart from you? And this first guy? Yeah, I mean, if you go on the subreddit, you'll find a number of people who tested for this condition, SIBO, and came up with a positive result.

Multiple people have said that they tried rifaximin after getting SIBO and that their symptoms improved to some degree.

Some people say their symptoms didn't improve.

Other people have tried different antibiotics and said they got either positive or no results while taking it.

Yeah, you know, that's one of the maddening things about this, about this problem is that, you know, people, some people seem to be helped by just seemingly random things.

And, you know, then other people try it and it either doesn't help or it does help a bit or, in some cases, people get worse, apparently.

And the other thing I wanted to ask you was, when you did that breath test, you know, and prior to getting on the antibiotic, were you having any GI problems? Were you having any bloating or constipation or, you know, diarrhea or just kind of, were you feeling off like in your gut at all? Yeah, absolutely.

So, and this was something I hadn't even really thought about up until that point, but the entire time that I was on Zoloft, going forward to getting off and just, you know, the following two years, I had been experiencing pretty much constant like GI problems.

You know, I was just always either having, you know, loose stools or diarrhea or I was constipated intermittently.

I don't think I had what would be considered like a normal healthy bowel movement for years.

And, you know, and that was something I just never really thought about.

You know, really, I mean, it was unpleasant, but it wasn't so distressing or it wasn't painful, so I didn't like get it checked out.

I just thought, you know, oh, I'm in grad school.

I'm stressed out.

I'm having some sort of weird medical issues.

This is probably just a part of that.

And did this proceed getting on the Zoloft or was this something that happened after getting on the Zoloft and coming off at the GI stuff? It was pretty, it got pretty distinctly worse and more persistent after getting on Zoloft.

I would say before that, you know, I would intermittently have GI issues, but it was pretty much a constant fact of life like after Zoloft.

And have you tried any dietary modifications, you know, gluten-free, dairy-free, any of that kind of, any of that stuff before? I did try a, I think it's called a low FODMAP diet, FODMAP, I forget exactly what it stands for.

Well, I was in the second half of the trial with the rifaximin, and that's a diet that's recommended for people who are trying to get rid of SIBO.

It sort of like starves the bacteria, I guess, involved.

It's basically like a low sugar, low carb, low gluten diet.

And, you know, again, it's hard for me to say really, and my recollection is a little foggy, but I think that that might have improved my symptoms a bit when I took that additional measure.

But it's really hard to say.

And I've tried that approach, like since stopping the antibiotic and haven't really had any success.

Okay.

And, okay, so now you're just back on to like a kind of more normal diet, no restrictions or anything like that.

Okay.

Yeah.

And, you know, from being in the community, what do you see out there about people who change their diets? I mean, is that also kind of like hidden myths? You know, some people say it helps, some people does nothing, other people, they are worse.

I mean, what could you share about that? Yeah, it's definitely hidden myths, as with just about every treatment strategy that people have proposed and tried online.

There are some people who say that, you know, they started eating clean, or they went vegetarian, or followed a low FODMAP diet or some other restrictive diet, and they say that they got better.

Other people say, you know, they tried those approaches and it didn't work.

There are a number of people online on the subreddit and on the forum who say that they've tried non antibiotic approaches to address, you know, a potential bacterial problem in their gut, things like peppermint oil, garlic oil, you know, various plant based oil supplements, which are supposed to have antimicrobial properties.

Some people say that those help.

There have been reports that trying regimen of those things have helped with their PSSD symptoms.

Some people say that they're cured after trying those things.

I've tried those particular oil supplements, you know, independently of the antibiotics, and they didn't seem to make any difference to me.

And yeah, so I think that experience has also been reported by other people on these various online forums.

So yeah, it's like everything else.

It's very hit or miss.

Any other treatments out there that, you know, at least when you're in the communities, they seem to be, you know, have a larger group of people saying that they're helpful.

You know, I mean, yeah, which things stand out to you? Yeah.

Well, the main thing, so the main strategy that has apparently helped probably the largest number of people online has been some sort of hormonal based approach, which I was very, you know, I had known about this for a while since looking into PSSD and potential therapeutic strategies.

I was very hesitant to try anything that messed up my hormones for, you know, fairly obvious reasons.

There's a lot of horror stories out there about, you know, people's hormone production getting shut off after, for example, testosterone injections, that sort of thing, becoming infertile for life.

And, you know, so I was very unwilling to risk anything in that sort of sphere.

But nonetheless, yeah, there are a few dozen reports, I think, that I've come across where people say that they've tried some manner of hormonal based approach, either, you know, actually just injecting testosterone, exogenous testosterone, or some other approach, like taking the drug clomiphene, clomid, which is normally prescribed for helping fertility in women, but can also raise testosterone.

And in some cases, estrogen in men.

And I think actually fairly recently, there was a post, again, another one of these sort of like cure of the month posts, which was a little sketchy and like had a lot of sort of hyperbolic claims and things like that, where someone claimed that they were cured by going, doing a testosterone cycle, and then also supplementing with estrogen.

This was a male individual, if I understood correctly, who said that the estrogen supplementation in particular helped their symptoms.

And, you know, they made this whole sort of elaborate theory based on this experience, which I won't really, I can't really comment on.

Anyway, so that, you know, after all this other stuff, you know, I tried and had like, you know, moderate success.

I should point out, actually, before I, before I launch into the next, the next topic, there was one other supplement I tried, which helped in the last couple of months.

And that's this herbal supplement called Forskolin.

It's from a plant called Coleus forskohlii, I think is the scientific name.

And, you know, the supplement is recorded as having a number of therapeutic properties.

It can affect dopamine signaling in the brain, according to some sources.

There's some peer-reviewed literature on this.

And it apparently boosts testosterone as one of the recorded effects.

And so I had, I tried that about a month ago.

And that actually probably helped me more, I would say, than anything else I tried at this point.

More so than the antibiotics? More so than the antibiotics.

Well, in certain regards, I would say as far as my sexual dysfunction symptoms, those improved to a more dramatic degree than I had seen up until that point.

You know, it was a lot easier to get an erection.

My erections were harder than it had been for years up until that point.

I felt like my libido had come back to a degree.

My orgasms were stronger than they had been.

And, yeah, I mean, it was honestly pretty wild.

I mean, I made a post on the subreddit about a week into the trial.

I was like, hey, guys, you should all, I guess I became one of those people.

I'm cure of the month.

Yeah, you're the month guy.

Yeah, one of those people, unfortunately.

Yeah.

I was like, hey, guys, you really should try this.

I think it also improved my mood quite a bit because I think I was a lot more excitable and kind of euphoric at the time.

Or maybe not euphoric, but just excited.

Anyway, so things were great for about a week, but then it sort of petered out after that.

You know, I had just been taking a steady, you know, the same dose every day for about a week.

And, you know, I just kept going after that and the benefits that I noticed just slowly faded over a period of several days.

But did you, I was going to say, did you up the dose? So do you think you were becoming dependent on the effect? Or maybe, I don't know, maybe your liver was like metabolizing the drug out faster or something like that? I didn't increase the dose.

I actually forget what the dosage was.

I think it was like two and a half grams.

I'm honestly not sure up top of my head.

It was double what the recommended dose was on the bottle that I had purchased.

And, you know, I thought that maybe, yeah, you know, I was just, yeah, I thought that maybe I was like taking too much and or that my body had built up a tolerance to it.

And so I decided to like, take a break from it for about a week and then give it another shot at like the regular dose.

And I had another week long trial at the sort of recommended dose.

And there were modest improvements, but not as dramatic as before.

That's really interesting.

And, and did you hear about this from someone else on the forum? You know, hey, guys, try Forskolin.

And how did you stumble across that? I honestly don't even remember.

It was just, I was just going down the list of things that people had tried going down the list of posts on Reddit in the forum.

And I think I just saw Forskolin somewhere and I was like, Oh, hey, that's that's an herbal supplement I haven't tried yet.

Let's let's give that one a shot.

And I wasn't really expecting anything.

But yeah, like I said, the results were fairly dramatic.

But this, you know, despite the fact that it didn't end up helping in the long run, it got me thinking that maybe my problem was hormonal, because like I said, one of the apparent effects of Forskolin if you go into the peer reviewed literature that exists on this particular subject is that it raises your it raises testosterone through some mechanism.

And so I thought, Oh, well, maybe my problem is something to do with my hormones.

And so that led me to seek out a different urologist that I have been the one I had been seeing previously.

I, you know, went through my symptoms.

They were quite a bit more receptive than the previous one I talked to.

They said they've kind of heard about this problem before.

And they agreed to let me try clomaphenes, which is that medication that I mentioned earlier, which acts to raise testosterone and also estrogen.

And so I've actually been on a trial of that for about three weeks now.

And tell me about it.

So far, nothing really to report, honestly.

I would say I honestly haven't really noticed many effects.

I think I'm a lot more tired in the mornings than I was before starting, but nothing in the realm of my PSSD has changed.

Okay.

Two people who have PSSD, you know, have they managed to get physicians to prescribe them just straight T? I think there are a number of people online who say they found doctors who have, yeah, allowed them to take that approach.

And, you know, the guy that I'm seeing mentioned that if this doesn't work, the clomid approach, that that was an option that I could look into.

There are other urologists that I've talked to who were unwilling to try that approach because they look at my levels, they say, oh, your levels are normal.

We don't recommend exogenous testosterone unless your levels are below average or outside the normal range.

I think there are also, you know, I can't confirm this, but it's my impression that there are a number of people online who have, you know, just gotten to testosterone.

Yeah, yeah.

There's some other means and just are shooting up at home, which, you know, I can't recommend as a good idea, obviously, which I wasn't willing to try myself.

Yeah.

So, if I'm going to do anything that risky, I want to do it with a doctor's supervision.

Yeah, makes sense.

And so the plan with the clomiphen, is it a one dose kind of thing, or will you kind of go up on the dose, you know, fairly soon if you don't notice any change just to see kind of how you do at the higher level? I'm not really sure what the plan is at this point.

I'm taking, let's see, 25 milligrams per day and have been for about three weeks.

The plan is to draw my blood at the end of the month, the month-long trial, and see if my testosterone levels have changed.

If not, I'm not sure if the plan is to increase the dose of clomid or move on to testosterone therapy.

There might be other options that I'm not aware of, but yeah.

Okay.

Well, please keep me in the loop, you know, at the very least, send me a follow-up email and let me know how you do at the end of the clomid, and then also if you end up getting, you know, pharmaceutical testosterone and letting me know if that works as well.

I think these anecdotes are really important, you know, for everyone out there.

Yeah, I mean, unfortunately, it's all we really have at the moment.

You know, there's not really much peer-reviewed literature on the subject.

There's a couple of sort of retrospective studies where people have looked at reports submitted to urologist offices, for example, and just, you know, look at how many people report symptoms consistent with PSSD in conjunction with former SSRI use.

There are a couple studies out there where people have tried potential treatment strategies for PSSD, but they're, they have very small sample sizes, I think, usually like an end of one, just a single patient.

So those aren't really too informative or useful.

So, you know, so unfortunately, all we really have at the moment are anecdotes.

And, you know, like I said, they're sort of all over the place.

People have tried a lot of different things, some of them kind of innocuous, like, you know, herbal supplements, some of them a little bit more risky, like hormonal therapy.

Sometimes it helps, sometimes it doesn't.

Sometimes it makes things worse either for, you know, a temporary period or apparently indefinitely, according to the testimonies you can find.

And, you know, so we're all just kind of fumbling around and comparing notes.

And, you know, what we really need is focused research, you know, to try and address this problem.

And I think I'm hoping that, you know, doing no small part to people like yourself, that, you know, as people become more aware of this problem and get a better handle on, you know, what his symptoms are, maybe how common it is, I don't think it's even really established how common an issue PSSD is.

There are no real solid numbers on that front.

I think we'll get more people in the research sort of sphere interested in potentially addressing this problem.

I really feel like it'll end up being solved by people in the community because you think about it, okay, yeah, so you have a clinical trial.

What compound are they going to put forward to study, you know? And I bet you that compound will come from anecdotes, you know, someone just saying, you know, this has worked for enough people, we should kind of give it a go.

I mean, because I guess the other thing is, I mean, I don't even know, you know, you pull 50 people with PSSD into a laboratory and biopsies are taken and then a neuropathologist looks at the findings and hopefully there's something in there where they say, oh, you know, let's look at this thing.

I mean, I almost wonder if it's just as likely that it will just be found out just by coincidence and chance, by people experimenting, then some kind of neuropathological finding, you know, pointing towards a cure.

So, yeah.

Yeah, I mean, you know, either way.

Yeah, you know, either way, as long as we find something and hopefully in the future.

But yeah, I think ultimately, I think it'll probably be a combination of things because, you know, the one thing about the various sort of anecdotal results that people have mentioned is that there are some through lines.

There are, you know, there are some sort of somewhat occasionally some kind of tenuous connections between what's worked for some number of people.

The common sort of factors seem to be something to do with hormones, something to do with dopamine signaling, something to do with serotonin signaling.

Obviously, these are kind of broad vague categories.

I'm not an expert.

But I mean, like, you know, it's the list of possibilities as to what's going on is an endless.

I mean, it's kind of restricted to a fairly small list of suspects, I think.

Well, maybe that's a little that maybe that's overstepping a bit.

But yeah.

So, I don't know, I have to think that, you know, you know, you know, for example, I'm sorry, I had a thought and I lost it.

One thing I want to point out is like, for example, the things that in my own personal experience, which have helped.

So, you know, I fully my story with rifaximin.

So in addition to the sort of obvious antimicrobial properties of the antibiotic, apparently, it also is known to act on sort of the hormonal axis.

I think I shared a paper over email when we first corresponded, where it was found that it stimulates the release of this one thyroid hormone.

And so, you know, which on the one hand kind of confuses things a little bit, because, you know, it just it just goes to show that these various treatments that people tried that help in some cases, they can have a variety of different mechanisms or a variety of different sort of effects, some of which are not obvious.

That is really interesting.

Yeah, here I am thinking the anti biotic is helping because of, you know, it's, you know, killing the gut, you know, bacteria and maybe there's less GI irritation, which is kind of, you know, maybe lessening the confusing signaling signals that are going up to the brain and that's helping.

But like you said, there could be a direct hormonal effect, you know, that that's a completely, you know, different pathway.

Yeah.

Yeah.

And I mean, and, you know, there are sort of similar kind of like multi valent interactions that apply with, you know, a lot of things people tried.

And so, so, so, yeah, on the one hand, you know, it can be hard to tease out, you know, what's really going on when people, you know, get better when they try, you know, some of these random things.

But on the other hand, like I said, there are there are some commonalities and through lines, you know, hormones, dopamine, serotonin, you know, so I, I think, I think hopefully any successful treatment approach will be, you know, sort of a mixture of, you know, trying things or, you know, testing things that people have reported success with, hopefully replicating that success in some number of patients.

But maybe also kind of like narrowing down the list of potential suspects as far as what the mechanism is based on what the through lines are between the various treatments that have worked for some people.

But next, next question for you, Andrew, and then we got a wrap pretty soon.

How's this experienced? I don't know.

I mean, it changed your life or your trajectory.

I know you're doing molecular biology, but is there a chance you'll end up in, you know, molecular neuroscience or something like that? Yeah.

I mean, it's something I've thought about a bit, you know.

So like I mentioned earlier, I think my current narrative research, you know, it has nothing to do with any of this.

It's a completely different area of molecular biology, but honestly, this whole experience has been kind of fascinating in a way.

It's obviously, it's extremely unfortunate and I wish it never happened to me.

And, you know, but, you know, it is kind of fascinating to think about.

It's like, wow, what could be going on here? And, you know, I don't have any real strong hypotheses or, you know, even educated guesses, really.

I'm very hesitant to really make any statements to that effect.

But it is something that I spend a fair amount of time thinking about.

I've been reading up on a lot of, you know, potential, reading a lot of papers on things that seem like they could be implicated.

And, you know, I have thought to myself, it's like, you know, I sometimes feel almost more motivated to like try and figure this out than I do my own thesis work.

Good.

Yeah.

I mean, because, you know, it's more, it applies my own, my personal, my own life in a more intimate degree.

Maybe to your friends as well.

I know a lot of people become quite close knit with the community as well.

Yeah.

Yeah.

And so I don't know.

So I haven't really figured out what I want to do exactly post grad school.

But if I could do research in this area, if there are opportunities available that would allow me to kind of hopefully tease out exactly what's going on on the molecular level with this condition.

Yeah, I'd be very interested in that.

Cool.

Well, Andrew, anything else that you want to add before we wrap? No, I think we've pretty much covered everything I have to say.

I just want to say thanks again for, you know, doing what you're doing.

I think the main obstacle towards, you know, for like trying to make progress on this topic is just that a lot of people, you know, aren't really aware of PSSD.

If they are, they're not aware of like how it affects people, what the symptoms are, how it affects people's lives.

And I think that, you know, increasing out awareness in the way that you're doing will hopefully be instrumental in getting more of the right people interested in, you know, the research sphere in particular, and hopefully making some more some progress towards a cure.

Yeah, no worries.

I mean, I love talking to you guys.

I mean, I feel like I learned so much from it.

And it's, you know, as I mentioned earlier on, you know, my motivation with all of this is to try and just in general raise awareness about the, you know, the consequences of some of these medications, which are often overlooked so people can make more informed choices.

Well, you know, on that note, Andrew, I just want to say thanks again and please stay in touch over email.

Okay.

Yeah, absolutely.

If I have any success with my current treatment strategies, I'll be sure to let you know.

Yeah, please do.

Okay.

All right.

Take care.

All right.

Thanks, you too.

TRADUZIONE IN ITALIANO

Intervista con Andrew - Storia di PSSD e trattamenti sperimentali. 

13 maggio 2023

Salve, sono il Dr. Josef Witt-Doerring e faccio questa introduzione per questo video perché oggi Andrew parla della PSSD, ma verso la fine dell'intervista abbiamo una lunga discussione sui diversi trattamenti sperimentali per la PSSD.

Tutti questi argomenti sono aneddoti, non provengono da studi clinici, sono da provare a proprio rischio e pericolo, ma credo che portino una prospettiva davvero gradita e nuova perché quando si soffre di una condizione come questa, perché non provare le cose se sono ragionevolmente sicure? Se sei interessato a conoscere alcuni dei trattamenti che ha provato e le altre cose che esistono, ti consiglio di saltare verso la fine del video e ti auguro di goderti l'intervista.

Salve, sono il Dr. Josef Witt-Doerring e ho il piacere di dare il benvenuto ad Andrew nell'intervista di oggi.

Andrew soffre di PSSD e credo che sia molto importante far conoscere queste storie; quindi, senza dilungarmi troppo, Andrew, voglio che tu ci racconti cosa ti è successo.

Sì, la mia esperienza con la PSSD è iniziata tra la fine del 2019 e l'inizio del 2020, un periodo particolarmente sfortunato per sviluppare questa patologia perché è stato anche il periodo in cui è scoppiata la pandemia, ma sì, in quel periodo frequentavo il secondo anno della scuola di specializzazione, attualmente sono al quinto anno di dottorato, quindi spero che mi manchino ancora un anno o due prima di laurearmi.

E cosa studi? 

Studio biologia molecolare. Vorrei poter dire di essere in una posizione unica per commentare questa particolare condizione perché sembra coinvolgere la neurochimica, ma purtroppo studio un'area completamente diversa della biologia molecolare, quindi non ho alcuna specializzazione.

Stavo attraversando un periodo di stress, ero al secondo anno di dottorato, mi stavo preparando per l'esame di abilitazione, stavo lavorando a una proposta di sovvenzione e stavo anche tenendo un corso.

Il mio programma prevede che io insegni due semestri di corsi universitari, come quelli di biologia.

Ho sempre avuto un certo grado di ansia e di sintomi depressivi per la maggior parte della mia vita prima di quel momento, a partire dalle scuole medie e superiori, e in particolare ho avuto molta ansia sociale che è stata un problema per me fino a quel momento.

E credo che la combinazione dell'insegnamento, che era una cosa con cui non mi sentivo molto a mio agio, il fatto di trovarmi di fronte a una classe di persone e di parlare e di dover avere una padronanza sufficiente della materia per poter insegnare alle persone, questo genere di cose, così come lo stress delle altre cose che succedevano in quel periodo, abbiano davvero esacerbato i miei sintomi d'ansia.

A un certo punto la situazione è peggiorata a tal punto che ho iniziato a soffrire di insonnia, un'insonnia davvero grave, al punto che ho avuto un episodio in cui non ho dormito per diversi giorni.

Credo che alla fine dell'episodio siano stati nove giorni senza dormire.

Mio Dio.

Sì, è vero.

Non... sai, la mia memoria non è molto chiara.

Quindi è possibile che abbia dormito un po' in quel periodo, come se avessi avuto dei micro-sonni o qualcosa del genere.

Ma per quanto mi ricordo, sono stati nove giorni di completa insonnia.

Se posso chiederti, quando stavi vivendo questa situazione, stavi prendendo qualcos'altro? Cioè, prendevi altri farmaci? Prendevi caffeina? Facevi uso di droghe? Masticavi tabacco? C'era qualcos'altro in corso? No, non stavo prendendo nessun farmaco.

No, non prendevo alcun farmaco in quel periodo.

Cioè, bevevo caffè, sai, abbastanza regolarmente, non una quantità insolita, tipo una tazza al giorno.

Ok.

Quando ho avuto l'episodio di insonnia, mi sono stati somministrati diversi sonniferi, sai, nel corso di quei nove giorni.

Ogni giorno mi presentavo al centro di salute e dicevo: "Non dormo da uno o due giorni".

Sai, cosa puoi, cosa puoi darmi? E così, sai, hanno provato diverse cose, melatonina.

Trazodone, credo.

Trazodone.

In seguito, a un certo punto, ho provato l'Ambien.

Non è stato d'aiuto.

Ad ogni modo, alla fine la situazione è peggiorata a tal punto che, sai, insisto nel dire: "Guarda, questo è... sai, sta diventando davvero brutto".

Non so cosa mi succederà.

Ho bisogno di essere ricoverato in ospedale.

C'è voluto un po' di convincimento da parte del centro sanitario, ma alla fine mi hanno portato in ospedale.

Sono stato ricoverato in un reparto di psichiatria per un paio di notti.

E ancora una volta, non ricordo esattamente come andarono le cose.

Mi furono somministrati un paio di sedativi mentre ero lì.

Non ricordo quali fossero, ma riuscirono a farmi addormentare.

Poi, dopo il controllo, mi fu prescritta sertralina o Zoloft, un SSRI per aiutarmi a gestire i sintomi dell'ansia.

Ed è in questo momento che è iniziata la situazione della PSSD.

Voglio dire, in modo rapido. 

Vorrei solo chiederti: di solito quando le persone sentono dire, sai, non ho dormito per diversi giorni, la prima cosa che pensano è, sai, il disturbo bipolare.

Avevamo anche noi dei cambiamenti d'umore o era solo circoscritto al dormire e tu eri sempre lo stesso, Andrew?

Sì, si trattava solo di sonno e di ansia dilagante.

È stato come un effetto palla di neve in cui ho iniziato a innervosirmi per il fatto che non dormivo e a chiedermi cosa sarebbe successo.

Se sarei riuscito a dormire la notte successiva.

L'ansia continuava a crescere e a peggiorare la situazione.

Ma non ho avuto alcun tipo di cambiamento di umore o di personalità.

Non ho dormito nemmeno dopo una settimana di astinenza.

Mi sentivo abbastanza normale, a parte l'estrema stanchezza, il panico e l'ansia.

E sì, mi sentivo solo molto stanco.

Certo.

Ok...

Sì, quindi sì.

Quindi sembra che tu non abbia preso nessun sedativo, ma loro, sai, hanno pensato che la causa di tutto questo fosse l'ansia.

Quindi ti hanno messo sotto Zoloft.

Sì, sì, è così.

E sì, devo sottolineare che, prima di tutto questo, non ho mai avuto alcun tipo di disfunzione sessuale.

Non avevo alcun tipo di sintomo emotivo o altri sintomi associati alla PSSD.

Ma non appena ho iniziato a prendere lo Zoloft, ho iniziato a sperimentare i soliti spiacevoli effetti collaterali: ho notato che mi era difficile avere un'erezione.

Mi sentivo come se fossi emotivamente bloccato.

Mi era difficile pensare e ricordare le cose.

Il mio umore e il mio livello generale di energia hanno subito qualche variazione nelle prime due settimane di assunzione del farmaco per adattarsi, ma la disfunzione sessuale è stata una sorta di filo conduttore per tutto il periodo.

Ho continuato a prendere lo Zoloft per circa sei mesi, se ricordo bene, dopo l'episodio di insonnia e dopo aver iniziato a prenderlo.

Ti faccio una domanda.

Quel periodo di sei mesi è stato terapeutico? Voglio dire, è stato utile? Ha fatto diminuire l'ansia? So che hai detto che avevi qualche problema cognitivo, sai, ti sentivi fuori controllo, ma per quel periodo, è stato, sì, è stato un farmaco utile per te? Sì, in realtà ha fatto il suo lavoro abbastanza bene per la maggior parte del tempo.

Ha gestito molto bene la mia ansia.

Anche se credo che sia stato una sorta di effetto collaterale o un prodotto del blocco emotivo generale, del fatto che non ho reagito.

È quello che fanno.

Sì, sì.

Non rispondevo alle cose con la stessa intensità di prima.

Ricordo, ancora una volta, credo sia stato quando mi stavo adattando al farmaco, che c'è stato un periodo di circa una settimana, e vorrei poter ricordare quale fosse il dosaggio o tutto il resto, ma purtroppo non lo ricordo, in cui ho sperimentato questo.

Quando mi sono sentito davvero euforico e felice, insolitamente felice, per diversi giorni.

È stato interessante e piacevole in quel momento, credo.

Ma, sai, nonostante questo, nonostante il fatto che, sì, stessi gestendo abbastanza bene la mia ansia, sì, la disfunzione sessuale era, sai, una seccatura in quel momento.

Sai, all'epoca non stavo uscendo con nessuno.

Non mi vedevo con nessuno, ma, sai, pensavo: "Ok, questo sarà un problema se continuo a prendere questi farmaci".

E, sai, mi accorgevo che, sì, mi stava incasinando un po' a livello cognitivo.

Era difficile ricordare le cose, era difficile prestare attenzione alle lezioni, cose del genere.

Quindi, come ho detto, dopo circa sei mesi ho deciso di sospendere i farmaci.

E ho smesso.

Ancora una volta, non ricordo esattamente quanto sia durata la riduzione.

Mi sembra di ricordare che si trattava di incrementi piuttosto piccoli dei farmaci.

Tagliavo le compresse in quarti.

E, sì, e quindi, sì, per un periodo di diverse settimane, ho smesso.

E i vari effetti collaterali spiacevoli che ho sperimentato con lo Zoloft non sono mai scomparsi.

La disfunzione sessuale, la disfunzione cognitiva, l'ottundimento emotivo, sono tutti persistiti in qualche forma, direi, fino ad oggi.

Un paio di domande.

La prima è: perché hai deciso di smettere?

La ragione principale era la disfunzione sessuale, a dire il vero.

Voglio dire, era talmente stressante che, sai, mi sono detto: "Non so come farò a uscire con qualcuno o ad avere una relazione".

Sai, se sono sotto Zoloft per sempre.

E, immagino, potresti darci un'idea di quanto fosse grave quando prendevi il farmaco?

Sai, ho sentito dire che c'è un'ampia gamma di cose.

Sai, alcune persone, sai, è come se avessero bisogno di ogni singolo grammo di concentrazione per, sai, avere un'erezione.

Sai, vedono qualcuno di attraente e, sai, non si eccitano più.

Ho sentito parlare di persone che, magari da sole, guardano materiale pornografico e non riescono nemmeno a raggiungere l'erezione.

Sai, è proprio, è così attenuato.

È come se fosse il 5% di quello che era prima.

Per te era grave quando prendevi i farmaci o era solo, non so, il 60% di quello che era prima, ma era sufficiente per farti dire: "Ehi, c'è qualcosa che non va in questa situazione"? È stato piuttosto grave.

Scusa, la sirena che passa.

Sì, tutto quello che hai appena descritto si applica alla mia situazione.

Quando cercavo di masturbarmi, era difficile avere un'erezione e mantenerla.

Richiedeva una concentrazione praticamente costante.

In generale, la sensibilità dei miei genitali era ridotta.

Per avere un orgasmo era necessario impegnarsi molto di più.

Sai, non avevo la stessa reattività al materiale erotico della pornografia mentre cercavo di masturbarmi.

Sì, e tutto questo è stato molto evidente fin dal primo giorno in cui ho iniziato a prendere lo Zoloft e i sintomi sono cambiati un po', ad esempio nel periodo in cui ho smesso, e posso parlarne più avanti se vuoi, ma sì, direi che è più o meno così rispetto ad ora.

Sì, beh, passiamo a questo.

Un'altra cosa che ho sentito dire da molte persone è che quando hanno smesso di prendere i farmaci, le cose sono peggiorate.

Per te le cose sono peggiorate o sono rimaste invariate quando hai smesso?

Non direi che sono peggiorate.

Direi che le cose sono rimaste più o meno invariate per un po' di tempo dopo la sospensione dei farmaci e, in termini di tempo, sono passati circa tre anni e mezzo.

Direi che il carattere dei miei sintomi è cambiato un po'.

Sì, ma non direi che sono peggiorati drasticamente dopo la sospensione.

Parlaci un po' di questo.

Cosa è cambiato negli ultimi tre anni e mezzo?

Sì, prima di entrare nel merito, devo dire che dopo aver smesso lo Zoloft ho provato diversi altri farmaci psichiatrici per gestire l'ansia.

L'ansia è tornata un po' a farsi sentire quando ho smesso lo Zoloft e ho avuto di nuovo problemi di insonnia quando ho smesso lo Zoloft.

Per questo motivo, mi è stato prescritto il Trazodone per circa un anno dopo aver smesso, che non ha fatto alcuna differenza rispetto ai sintomi sessuali.

Il mio umore e altri problemi sono cambiati un po', come i sintomi dell'ansia e altro.

Ma la difficoltà di avere un orgasmo, di avere un'erezione e tutto il resto persisteva.

Poi, dopo un anno di Trazodone, ho smesso di prenderlo e ho provato il Wellbutrin perché mi era stato detto, e l'ho letto anche su internet, che il Wellbutrin si è rivelato efficace nelle persone che hanno disfunzioni sessuali sia durante la terapia che dopo l'interruzione.

Così ho deciso di provarlo.

Il mio umore è migliorato parecchio.

Mi ha reso più socievole, più estroverso.

Direi un po' più felice in generale.

Ma i sintomi della disfunzione sessuale sono rimasti, purtroppo.

Ma sì, direi che durante tutto quel periodo, in termini di difficoltà di erezione, la situazione cambiava di tanto in tanto.

A volte, nel corso di una settimana, notavo che in certi giorni era più facile avere un'erezione rispetto al giorno precedente.

Ho notato che c'erano periodi di tempo in cui la sensibilità dei miei genitali era maggiore di quanto non fosse, ad esempio nell'ultima settimana, oppure gli orgasmi erano migliori o più intensi di prima.

Tutto questo ha oscillato negli ultimi due anni e non ho trovato una chiara correlazione con i farmaci che stavo assumendo.

Attualmente stai assumendo altri farmaci o hai smesso di prenderne? E se sì, da quanto tempo?

Ho smesso di prendere farmaci psichiatrici da, oh ragazzi, direi dall'autunno dell'anno scorso, credo, quando ho finalmente smesso di prendere il Wellbutrin.

Sì, nel senso del tempo, ho assunto una serie di prodotti da banco per cercare di risolvere i sintomi della PSSD, ma posso parlarne in seguito, magari lo farò più avanti.

Sì, ok.

E per il resto sei in buona salute, non hai problemi o altro? Sì, in linea di massima direi che la mia salute è abbastanza buona.

Sono leggermente in sovrappeso, e lo sono stato per molto tempo, ma non sono morbosamente obeso.

Ho il colesterolo alto, che è stato un risultato abbastanza costante delle mie analisi del sangue negli ultimi anni.

Ho fatto controllare i miei livelli di testosterone più volte negli ultimi due anni e sono sempre risultati nella norma, anche se c'è, credo, un'ampia gamma di valori considerati normali per un maschio adulto.

I miei livelli sono, se ricordo bene, intorno ai 417 nanogrammi per decilitro, quindi nella media inferiore, credo.

Sì, e non ho avuto altri risultati anomali durante i prelievi di sangue di qualsiasi tipo.

Quando hai capito di avere la PSSD? Com'è stato il processo di scoperta di ciò che era successo? Sì, credo che sia stato circa un anno dopo aver smesso di usare lo Zoloft che ho capito: "Ok, questo sembra essere un problema radicato a lungo termine".

Perché fino a quel momento pensavo: "Ho smesso di prendere i farmaci nell'ultimo anno, a volte l'astinenza può richiedere un po' di tempo, da sei mesi a un anno, prima che le cose si normalizzino".

Ma in un certo senso nutrivo la speranza che le cose migliorassero da sole.

Ma dopo circa un anno, ho cominciato a pensare: "Ok, credo di avere la PSSD", che conoscevo già da prima.

In realtà me ne avevano parlato o mi avevano accennato come possibile conseguenza dell'assunzione dei farmaci quando mi erano stati prescritti per la prima volta.

Ma mi era stato detto che era molto rara.

Ok, quindi la persona che te l'ha prescritto in ospedale ti ha avvertito?

Sì, non ricordo se l'ho detto io o se l'hanno detto loro, ma mi hanno detto che c'era una minima possibilità di disfunzioni sessuali persistenti o altri effetti collaterali dopo la sospensione.

Certo, certo.

È una cosa davvero unica, perché la maggior parte delle persone con cui parlo non ne parla nemmeno quando inizia la terapia.

Ok.

Allora, perché non vai avanti e uno dei sintomi più evidenti della PSSD è, immagino, cosa? Persone come David Healy hanno considerato il sintomo caratteristico.

È l'anestesia genitale.

È la perdita della sensazione erogena in quella regione.

È stato un sintomo costante per te in tutto questo tempo? La sensazione di avere le parti intime non è come se fossero le tue parti intime.

Sembrano il tuo braccio o il tuo gomito o qualcosa che non ha lo stesso piacere sensoriale.

Sì...

Non direi che sia così grave come ho sentito in alcuni casi in cui, come hai detto tu, la punta del mio pene sembra il dorso della mia mano.

Non è così grave, ma il livello di sensibilità è decisamente ridotto rispetto a prima.

Onestamente è stato piuttosto sottile.

Non è stato evidente per me per un po', il che sembra un po' sorprendente, ma, sai, sì, credo di essermene reso conto solo di recente, sai, quando ho ripensato al passato, e ho pensato: ok, come ci si sentiva, sai, quattro anni fa prima che tutto questo iniziasse? E penso a come ci si sente ora.

E' come se, sì, non fosse più così sensibile come un tempo.

E ti sembra di avere, sai, a distanza di tre anni e mezzo, ancora il blocco emotivo che avevi quando prendevi lo Zoloft?

Sì, non direi che è così grave come quando prendevo i farmaci, ma c'è sicuramente un certo grado di ottundimento emotivo che avverto ancora.

Ed è un po' strano quando ne parlo perché mi sembra quasi paradossale.

È come se dicessi che non provo emozioni forti o che non mi piacciono le cose come un tempo.

Ma anche se sto parlando in questo momento, puoi vedere che riesco ancora a provare emozioni.

È chiaro che non sono completamente morto dentro.

Ma sicuramente sento che, quando faccio qualcosa che mi eccitava o che mi dava molto piacere, non mi colpisce più come prima.

Sai, vado a sciare abbastanza spesso durante la stagione.

Mi trovo nel nord della California, quindi non siamo molto lontani da Tahoe.

E, sai, quando scendo sulle piste, ho notato che il mio cuore non batte più come prima.

Quando vado a sciare, non sento più l'adrenalina di una volta.

Quando faccio qualcosa come guardare un film, mi accorgo che le cose che accadono sullo schermo non mi colpiscono emotivamente come in passato, anche se si tratta di un film che mi piaceva molto o che mi aveva colpito molto.

Una cosa che ho notato nell'ultimo anno, in realtà si tratta di uno sviluppo abbastanza recente, ed è piuttosto preoccupante, è che non capisco, non capisco più la musica come prima.

E non riesco a capire esattamente quando sia successo.

Non so se è stato quando ho smesso di prendere il Wellbutrin o se è successo mentre ero ancora sotto farmaci, ma a un certo punto dell'ultimo anno, è come se fosse scattato un interruttore.

È come se ascoltassi musica che prima mi piaceva molto e che poi, sai, risuonava emotivamente con me e che magari mi faceva sentire diverse cose, e ora è diventata solo rumore.

E questo è particolarmente angosciante.

Voglio dire, quasi quanto i problemi sessuali che sto ancora avendo.

È come se, sai, quello fosse uno dei motivi per cui pensavo: "Oh, sì, beh, almeno potevo godermi cose del genere".

Ma, come ho detto, nell'ultimo anno sembra essere successo qualcosa per cui la mia sensibilità alla musica è diminuita.

L'ho già sentito dire molte volte.

La prossima cosa che vorrei chiederti è: che cos'è? Senti di avere ancora l'ansia che avevi prima? Oppure l'ha eliminata? Sì, voglio dire, questo è uno dei pochi, non voglio dire uno dei lati positivi di questa condizione per me.

Ma sì, in realtà non ho molta ansia, o per la maggior parte del tempo, qualsiasi tipo di ansia, che sia legata al mio lavoro o alle circostanze della mia vita in generale, o alle persone, sai, prima avevo molta ansia sociale e mi sentivo a disagio a parlare con le persone.

Questo è per lo più scomparso.

Sai, mi sentivo un po' nervoso quando mi stavo preparando per l'intervista.

E credo di aver provato un po' di ansia da palcoscenico.

Ma a parte questo, la maggior parte dei continui rimuginamenti e dei pensieri ansiosi che avevo prima, sono praticamente scomparsi.

E non direi nemmeno di sentirmi particolarmente depresso.

E credo che entrambe le cose siano solo una sorta di conseguenza del fatto che non provo più le emozioni in generale con la stessa intensità di un tempo, le cose non mi colpiscono più come un tempo.

Quindi non vengo colpito così duramente da ciò che un tempo mi angosciava.

E, sai, come si ripercuote una cosa del genere nelle tue relazioni interpersonali e cose del genere, sai, spesso, non so, sai, le emozioni, il notare le cose, l'arrabbiarsi, sai, sono tutte cose che si ripercuotono nelle relazioni.

Hai notato che questo ha influenzato, sai, le relazioni strette?

Sì, non credo che sia evidente a molte persone che mi sento diverso.

Penso che, sai, quando sono in compagnia dei miei amici, di solito non parlo con loro di cose molto cariche dal punto di vista emotivo, a meno che non si tratti di circostanze.

Quindi mi sento come se, nella maggior parte delle circostanze, probabilmente non fosse super evidente che sto provando un certo grado di smorzamento emotivo.

Ci sono volte in cui, ad esempio, esco con i miei amici e loro sono molto animati o eccitati per qualcosa che è successo.

Sai, magari siamo appena tornati da un film e stiamo parlando del film che abbiamo visto.

Mi sento come se non riuscissi a mettermi al loro livello, sai, emotivo, come se qualsiasi cosa sia appena successa non avesse un impatto su di me e non riuscissi a condividere il loro entusiasmo.

E questo, ancora una volta, non so quanto spesso sia evidente a loro o ad altre persone in generale, ma a me dà molto fastidio.

Sì, voglio dire, probabilmente non è così.

Voglio dire, uno degli aspetti della PSSD è che non si riesce a capire se qualcuno ce l'ha, sai?

Ho parlato con alcune persone che mi hanno detto, sai, "sono morto dentro".

E poi, sai, quando parli con loro, possono sembrare un po' piatti, ma potresti semplicemente dire, oh, sai, forse sono solo un po' stanchi oggi.

Non è così, il modo in cui si sentono dentro non si traduce realmente in come si presentano.

Inoltre, poiché le persone affette da PSSD, sai, dal punto di vista cognitivo, appaiono come completamente integre, sai, spesso molto articolate e pienamente consapevoli di tutto ciò che accade.

Sì, sì.

Voglio dire, penso che sia piuttosto sottile, molti degli effetti sono molti dei sintomi.

E penso che sia probabilmente una di quelle cose in cui, poiché sei così in sintonia con i tuoi stati emotivi interni e con le tue sensazioni quotidiane, quando c'è un'interruzione o un cambiamento te ne accorgi subito.

Ma, sai, sì, per altre persone, credo che sia molto più sottile.

Un'altra cosa che vorrei chiederti è, sai, alcuni degli altri ragazzi con cui ho parlato ultimamente, voglio dire, parlano, credo, della loro vita romantica, sai, e di come l'abbiano messa in pausa o, sai, a volte nemmeno, sai, credo che abbiano, sai, comprensibili problemi di autostima al riguardo, sai, chiedendosi, sai, come, sai, come si tradurrà in una storia d'amore se non posso offrire questa parte di me all'altra persona.

Mi chiedevo se potessi parlare un po' di come hai affrontato l'effetto della PSSD nella tua vita sentimentale.

Si.

In un certo senso, la PSSD non ha fatto molta differenza nella mia vita sentimentale perché non avevo una vita sentimentale molto intensa prima di essere colpito da questo problema.

Durante la mia adolescenza e i miei primi 20 anni, come ho detto, ho avuto molti problemi di ansia.

Non ero molto sicuro di me.

Avevo problemi di autostima.

E questo mi ha impedito di avere una vera e propria vita sentimentale.

Ho avuto una breve frequentazione durante l'università e, sai, ho avuto la mia prima relazione sessuale.

Quindi ho una sorta di punto di riferimento per come erano le cose all'epoca.

Ma, sì, a parte questo, sono stato per lo più celibe durante l'adolescenza e i primi 20 anni.

E, sì, da quando ho sviluppato la PSSD, per lo più, sai, non ho perseguito relazioni romantiche in nessuna forma.

C'è stata un'eccezione l'anno scorso, quando mi sentivo un po' meglio.

In realtà, quando ho iniziato a prendere il Wellbutrin, mi sentivo meglio dal punto di vista emotivo, più allegro ed estroverso.

Anche in questo caso, però, non c'è stato alcun miglioramento dei sintomi sessuali.

In quel periodo ho provato a uscire un po' con gli amici, conoscendo persone sulle app di incontri e andando a un paio di appuntamenti.

E, sai, ho avuto un paio di incontri sessuali in quel periodo.

E, sai, era solo che le cose non funzionavano durante quelle esperienze.

E, sai, non mi sono sentito in imbarazzo o particolarmente autodidatta al riguardo.

Sono stato abbastanza trasparente con entrambe le persone con cui sono stato in quel periodo.

Ma si tratta di occasioni diverse, devo precisare.

Non uscivo con due persone contemporaneamente.

Ok.

Sì. E...

E, ma, sai, era una tale seccatura e un tale problema, come, sai, cercare di funzionare sessualmente.

E allora ho pensato: "Ok, devo risolvere questo problema prima di poter pensare seriamente di uscire di nuovo con qualcuno".

Questo è un buon punto di partenza perché so che hai provato diverse cose per trattare i tuoi sintomi.

Mi chiedevo quindi se potessi condividere alcune delle cose che hai provato.

Sì. Quindi, sì.

Allora, sì.

Come ho detto, per il primo anno circa, ho aspettato e ho pensato di aspettare e vedere se le cose sarebbero migliorate.

Ma quando è diventato evidente che le cose non stavano migliorando, ho provato.

Ho deciso di iniziare a sperimentare vari farmaci da prescrizione o integratori da banco per vedere se qualcosa faceva la differenza.

E molto di questo è stato possibile grazie al fatto che sono andato su internet e ho consultato il subreddit sulla PSSD.

C'è un subreddit dedicato alla PSSD.

Credo che tu ci abbia postato di recente.

C'è un forum sulla PSSD.

Ci sono molti altri gruppi e reti di supporto che sono nati negli ultimi dieci anni o giù di lì.

E, sai, vorrei solo scorrere l'elenco dei post e vedere cosa hanno provato le persone? Cosa li ha aiutati? E, sai, ho iniziato con cose che sembravano abbastanza, se non sicure, abbastanza, sai, ragionevoli da provare, come il Wellbutrin, che, come ho detto, viene comunemente prescritto per aiutare le persone che hanno disfunzioni sessuali quando assumono un SSRI.

Ma ho anche provato vari integratori da banco, alcuni dei quali sono esplicitamente pensati per aiutare la funzione sessuale.

Vediamo, cosa ho provato? Maka, credo tribulus.

La maggior parte di questi sono integratori a base di erbe.

Horny Goat Weed.

Credo sia uno di quelli che ho provato.

Nessuno di questi ha fatto una differenza apprezzabile.

Devo sottolineare che ho anche preso il Viagra.

Ad un certo punto ho visto un urologo che mi ha prescritto il Viagra.

E questo mi ha aiutato, mi ha aiutato in alcune occasioni con la disfunzione erettile, ma non con gli altri sintomi.

Così ho continuato per un po' di tempo a provare qualcosa per qualche giorno o settimana, per vedere come mi faceva sentire.

Di solito era inefficace.

Quindi passavo alla cosa successiva.

E poi l'anno scorso, vediamo, credo sia stato più o meno in questo periodo, sì, più o meno in questo periodo dell'anno scorso, mi sono imbattuto in un post sul subreddit PSSD.

Si trattava di uno di quei post tipo "cura del mese" in cui qualcuno dice: "Ehi, questa cosa mi ha aiutato molto. E credo che sarà sicuramente d'aiuto a tutti voi."

Di solito, questi post hanno dietro una sorta di motivazione scientifica, in qualche modo informata, in cui si dice che questa cosa ha un effetto benefico e così via.

Ad ogni modo, c'è stato un post che è stato pubblicato circa un anno fa, in cui questo ragazzo ha menzionato o descritto che gli era stato prescritto un antibiotico, tra le altre cose, per un problema batterico intestinale che aveva.

Credo che si tratti di sovracrescita batterica intestinale, questo è il nome, o SIBO.

E, sai, mi disse: "Sì, sai, mi è stato diagnosticato questo problema intestinale.

Mi è stato somministrato un antibiotico, nello specifico rifaximin.

Credo che abbia provato un paio di altre cose, come i probiotici, in quel periodo.

E mi disse che i suoi sintomi si erano risolti nel giro di poche settimane.

E, sai, questa storia è stata molto dubbia sotto diversi punti di vista.

Per prima cosa, credo che questa persona in particolare avesse manifestato i sintomi della PSSD solo sei mesi dopo aver interrotto gli SSRI, non poi così tanto tempo.

Già.

Molte persone sembrano guarire spontaneamente entro questo periodo.

Ma, sai, mi sono detto: cosa ho da perdere? Sai, proviamo a fare un tentativo.

Così sono uscito e ho fatto un test per la SIBO.

Si tratta di un test del respiro in cui si misura il livello di idrogeno metano nell'alito perché prodotto dai microbi dell'intestino.

Sono risultato positivo, cosa che li ha un po' sorpresi.

Mi è stato prescritto il rifaximin, lo stesso antibiotico che stava prendendo questa persona.

E, sai, non posso escludere necessariamente l'effetto placebo, ma nel corso di un mese mi sono sentito sostanzialmente meglio in tutti i sensi.

Wow.

Sì, sono rimasto scioccato come, sì, sono rimasto scioccato.

Allora raccontaci, per quanto tempo hai preso i farmaci e l'antibiotico? Circa un mese.

Quindi lo hai preso per un mese e stai prendendo qualcos'altro in quel periodo? Altri probiotici? No, nessun probiotico in quel periodo.

Prendevo solo l'antibiotico.

E, sai, in quel periodo stavo prendendo il Wellbutrin.

Ma a quel punto lo prendevo già da un po' di tempo.

E come ho detto, fino a quel momento non avevo registrato alcun miglioramento dei miei sintomi.

Ma, sì, inequivocabilmente, nel corso di un mese, ho iniziato ad avere erezioni più dure.

Mi sentivo più energico, più motivato, più lucido di quanto non fossi da tempo.

Credo che la mia memoria sia migliorata.

Mi sentivo più interessato agli appuntamenti di quanto non lo fossi da un po' di tempo a questa parte, o semplicemente, sai, in modo astratto.

E questo ha continuato a migliorare costantemente nel corso del mese in cui ho assunto l'antibiotico.

Ma, purtroppo, non potevo continuare a prenderlo a tempo indeterminato.

Come sicuramente saprai, se si assumono antibiotici per troppo tempo si rischia che i batteri sviluppino una resistenza ai farmaci.

Così ho smesso dopo un mese.

Il medico che frequentavo non mi ha consigliato di continuare.

E tutti i benefici che ho riscontrato sono svaniti nel corso di una settimana dopo la sospensione.

E da allora, hai mai fatto un nuovo test? O si è trattato di qualcosa di simile? Se non ricordo male, circa un mese dopo ho trovato un altro medico disposto a farmi provare lo stesso antibiotico per circa una settimana.

E non ricordo che questo abbia fatto alcuna differenza.

Ok.

Hai sentito parlare di qualcun altro che ha provato questo metodo oltre a te? E questo primo ragazzo? Sì, se vai sul subreddit, troverai diverse persone che hanno fatto il test per questa condizione, la SIBO, e hanno avuto un risultato positivo.

Molte persone hanno detto di aver provato con rifaximin dopo aver contratto la SIBO e che i loro sintomi sono migliorati in qualche misura.

Altre persone dicono che i loro sintomi non sono migliorati.

Altre persone hanno provato diversi antibiotici e hanno detto di aver ottenuto risultati positivi o nulli durante l'assunzione.

Sì, sai, una delle cose più assurde di questo problema è che, sai, alcune persone sembrano essere aiutate da cose apparentemente casuali.

E, sai, poi altre persone le provano e o non aiutano o aiutano un po' o, in alcuni casi, le persone peggiorano, a quanto pare.

L'altra cosa che volevo chiederti è: quando hai fatto il test del respiro e prima di assumere l'antibiotico, avevi problemi gastrointestinali? Avevi gonfiore, costipazione, diarrea o semplicemente ti sentivi un po' fuori forma nell'intestino?

Sì, assolutamente.

Fino a quel momento non ci avevo mai pensato, ma per tutto il periodo in cui ho assunto lo Zoloft, fino alla sospensione e nei due anni successivi, ho avuto problemi gastrointestinali praticamente costanti.

Avevo sempre feci molli, diarrea o stitichezza a intermittenza.

Non credo di aver avuto per anni quello che sarebbe considerato un normale movimento intestinale sano.

E, sai, era una cosa a cui non avevo mai pensato.

Sai, in realtà, era spiacevole, ma non era così fastidioso o doloroso, quindi non mi sono mai fatto controllare.

Ho solo pensato: Oh, sono all'università.

Sono stressato.

Sto avendo qualche strano problema medico.

Probabilmente questo è solo una parte di ciò.

E questo è avvenuto prima dell'assunzione dello Zoloft o è stato qualcosa che si è verificato dopo aver assunto lo Zoloft e aver smesso con la roba gastrointestinale? La situazione è peggiorata e si è fatta più persistente dopo aver assunto lo Zoloft.

Direi che prima avevo problemi gastrointestinali a intermittenza, ma dopo lo Zoloft è stato un fatto costante.

Hai mai provato a modificare la tua dieta, ad esempio senza glutine, senza latticini o altre cose del genere? Ho provato una dieta, credo si chiami dieta a basso contenuto di FODMAP, FODMAP, non ricordo esattamente per cosa.

Beh, ero nella seconda parte della sperimentazione con il rifaximin, ed è una dieta raccomandata per le persone che cercano di eliminare la SIBO.

In un certo senso affama i batteri, credo, coinvolti.

In pratica è una dieta a basso contenuto di zuccheri, carboidrati e glutine.

E, sai, anche in questo caso è difficile per me dirlo, e i miei ricordi sono un po' annebbiati, ma credo che questo possa aver migliorato un po' i miei sintomi quando ho adottato questa misura aggiuntiva.

Ma è davvero difficile dirlo.

Ho provato a seguire questo approccio da quando ho interrotto l'antibiotico e non ho avuto alcun successo.

Ok.

E ora sei tornato a seguire una dieta più normale, senza restrizioni o altro.

Ok.

Sì. E...

E, sai, stando nella comunità, cosa vedi in giro delle persone che cambiano la loro dieta? Voglio dire, si tratta anche di una sorta di mito nascosto? Sai, alcuni dicono che aiuta, altri che non fa nulla, altri ancora che sono peggiorati.

Voglio dire, cosa potresti condividere a riguardo?

Sì, si tratta sicuramente di miti nascosti, come per quasi tutte le strategie terapeutiche che le persone hanno proposto e provato online.

Ci sono persone che dicono di aver iniziato a mangiare pulito, di essere diventate vegetariane, di aver seguito una dieta a basso contenuto FODMAP o un'altra dieta restrittiva e dicono di essere migliorate.

Altre persone dicono di aver provato questi approcci ma non hanno funzionato.

Ci sono diverse persone online sul subreddit e sul forum che dicono di aver provato approcci non antibiotici per risolvere un potenziale problema batterico nell'intestino, come l'olio di menta piperita, l'olio d'aglio, vari integratori di oli vegetali che dovrebbero avere proprietà antimicrobiche.

Alcune persone sostengono che siano d'aiuto.

Ci sono state segnalazioni di persone che hanno provato un regime di questi prodotti che hanno aiutato i sintomi della PSSD.

Alcune persone dicono di essere guarite dopo aver provato questi prodotti.

Io ho provato questi particolari integratori di olio, sai, indipendentemente dagli antibiotici, e non sembravano fare alcuna differenza per me.

E sì, credo che questa esperienza sia stata riportata anche da altre persone nei vari forum online.

Quindi sì, è come tutto il resto.

E' una cosa che non funziona.

Ci sono altri trattamenti che, sai, almeno quando sei nelle comunità, sembrano avere un gruppo più ampio di persone che dicono che sono utili.

Quali sono le cose che ti sembrano più interessanti? Sì. Beh, la cosa principale è che...

Beh, la cosa principale, la strategia principale che apparentemente ha aiutato il maggior numero di persone online è stata una sorta di approccio ormonale, che io conoscevo già da un po', da quando mi sono informato sulla PSSD e sulle potenziali strategie terapeutiche.

Ero molto titubante nel provare qualcosa che alterasse i miei ormoni per, come sai, ovvie ragioni.

Ci sono molte storie dell'orrore che raccontano di persone che hanno interrotto la produzione ormonale dopo, ad esempio, iniezioni di testosterone e cose del genere, diventando sterili a vita.

Per questo motivo non ero disposto a rischiare nulla in questo ambito.

Tuttavia, sì, ci sono alcune decine di rapporti in cui ho trovato persone che dicono di aver tentato un approccio ormonale, sia che si tratti di iniezioni di testosterone, testosterone esogeno, sia di altri approcci, come l'assunzione di farmaci come il clomifene, il clomid, che viene normalmente prescritto per aiutare la fertilità nelle donne, ma che può anche aumentare il testosterone.

E in alcuni casi anche gli estrogeni negli uomini.

E credo che di recente ci sia stato un post, un altro di questi post tipo "cura del mese", che era un po' sospetto e che conteneva un sacco di affermazioni iperboliche e cose del genere, in cui qualcuno sosteneva di essere guarito facendo un ciclo di testosterone e poi integrando con estrogeni.

Si trattava di un individuo di sesso maschile, se ho capito bene, che sosteneva che l'integrazione di estrogeni in particolare aiutava i suoi sintomi.

E, sai, hanno elaborato un'intera teoria basata su questa esperienza, che non posso commentare.

Ad ogni modo, dopo tutte queste altre cose, ho provato e ho avuto un moderato successo.

In realtà, prima di lanciarmi nel prossimo argomento, dovrei sottolineare che ho provato un altro integratore che mi ha aiutato negli ultimi due mesi.

Si tratta di un integratore a base di erbe chiamato Forskolin.

Proviene da una pianta chiamata Coleus forskohlii, credo sia il nome scientifico.

Si sa che questo integratore ha diverse proprietà terapeutiche.

Secondo alcune fonti, può influenzare la segnalazione della dopamina nel cervello.

C'è della letteratura scientifica a riguardo.

E sembra che tra gli effetti registrati ci sia anche un aumento del testosterone.

Ho provato a farlo circa un mese fa.

E probabilmente mi ha aiutato di più, direi, di qualsiasi altra cosa abbia provato a questo punto.

Più degli antibiotici? Più degli antibiotici.

Beh, per quanto riguarda i sintomi delle disfunzioni sessuali, direi che sono migliorati in maniera più drastica di quanto avessi visto fino a quel momento.

Era molto più facile avere un'erezione.

Le mie erezioni erano più dure di quanto non fossero state per anni fino a quel momento.

Sentivo che la mia libido era tornata in una certa misura.

I miei orgasmi erano più forti di prima.

E, sì, voglio dire, è stato onestamente piuttosto selvaggio.

Ho scritto un post sul subreddit a circa una settimana dall'inizio del processo.

Dicevo: "Ehi, ragazzi, dovreste tutti, credo di essere diventato una di quelle persone.

Sono la cura del mese.

Sì, sei il tipo del mese.

Sì, una di quelle persone, purtroppo.

Sì, uno di quelli, purtroppo.

Pensavo: "Ehi, ragazzi, dovreste davvero provarlo".

Credo che abbia anche migliorato il mio umore, perché in quel momento ero molto più eccitabile ed euforico.

O forse non euforico, ma semplicemente eccitato.

Ad ogni modo, le cose sono andate bene per circa una settimana, ma poi si sono esaurite.

Sai, ho assunto una dose costante, sai, la stessa dose ogni giorno per circa una settimana.

Poi ho continuato e i benefici che ho notato si sono lentamente affievoliti nell'arco di alcuni giorni.

Ma, stavo per dire, hai aumentato la dose? Pensi di essere diventato dipendente dall'effetto? O forse, non so, forse il tuo fegato stava metabolizzando i farmaci più velocemente o qualcosa del genere? Non ho aumentato la dose.

In realtà non ricordo quale fosse il dosaggio.

Credo che fosse di circa due grammi e mezzo.

Onestamente non ne sono sicuro.

Era il doppio della dose raccomandata sulla bottiglia che avevo acquistato.

E, sai, ho pensato che forse, sì, sai, stavo solo, sì, ho pensato che forse ne stavo assumendo troppo e che il mio corpo aveva sviluppato una tolleranza.

Così ho deciso di fare una pausa di circa una settimana e poi di riprovare con la dose normale.

Ho fatto un'altra settimana di prova alla dose raccomandata.

E ci sono stati miglioramenti modesti, ma non così drammatici come in precedenza.

È davvero interessante.

E hai sentito parlare di questo da qualcun altro del forum? Sai, ehi, ragazzi, provate a cercare Forskolin.

E come ti sei imbattuto in questo? Onestamente non me lo ricordo nemmeno.

Stavo solo scorrendo l'elenco delle cose che le persone avevano provato, scorrendo l'elenco dei post su Reddit nel forum.

Credo di aver visto Forskolin da qualche parte e ho pensato: "Oh, ehi, questo è un integratore a base di erbe che non ho ancora provato.

Facciamo un tentativo con quello.

E non mi aspettavo davvero nulla.

Ma sì, come ho detto, i risultati sono stati piuttosto drammatici.

Ma questo, sai, nonostante il fatto che non sia servito a lungo termine, mi ha fatto pensare che forse il mio problema era ormonale, perché come ho detto, uno degli effetti apparenti di Forskolin, se vai a vedere la letteratura peer reviewed che esiste su questo particolare argomento, è che aumenta il testosterone attraverso qualche meccanismo.

Così ho pensato: "Oh, beh, forse il mio problema ha a che fare con i miei ormoni".

Questo mi ha spinto a rivolgermi a un altro urologo rispetto a quello da cui mi ero recato in precedenza.

Ho esposto i miei sintomi.

Sono stati un po' più ricettivi rispetto al precedente con cui ho parlato.

Hanno detto di aver già sentito parlare di questo problema.

Hanno accettato di farmi provare il clomifene, il farmaco di cui ho parlato prima, che agisce per aumentare il testosterone e gli estrogeni.

Sono in prova da circa tre settimane.

Parlami di questo.

Finora, onestamente, non c'è nulla da segnalare.

Direi che sinceramente non ho notato molti effetti.

Credo di essere molto più stanco al mattino rispetto a prima di iniziare, ma non è cambiato nulla per quanto riguarda la PSSD.

Ok.

Due persone che soffrono di PSSD sono riuscite a farsi prescrivere dal medico solo il T? Credo che ci siano diverse persone online che dicono di aver trovato dei medici che hanno permesso loro di adottare questo approccio.

Il medico che frequento mi ha detto che se non dovesse funzionare, l'approccio con il clomid, potrebbe essere un'opzione da prendere in considerazione.

Ci sono altri urologi con cui ho parlato che non sono disposti a provare questo approccio perché, guardando i miei livelli, dicono: "Oh, i tuoi livelli sono normali".

Non consigliamo il testosterone esogeno a meno che i tuoi livelli non siano inferiori alla media o al di fuori dell'intervallo di normalità.

Credo che ci siano anche, sai, non posso confermarlo, ma ho l'impressione che ci siano molte persone online che, sai, sono passate al testosterone.

Sì, sì.

C'è qualche altro mezzo e si fanno le iniezioni a casa, cosa che, ovviamente, non posso consigliare come buona idea e che io stesso non ho voluto provare.

Sì, ma non sono disposto a provarci.

Quindi, se devo fare qualcosa di così rischioso, voglio farlo con la supervisione di un medico.

Sì, ha senso.

E quindi il piano con il clomifene, è una cosa a dose unica o aumenterai la dose, sai, abbastanza presto se non noti alcun cambiamento solo per vedere come te la cavi con un livello più alto? Non so bene quale sia il piano a questo punto.

Sto assumendo, diciamo, 25 milligrammi al giorno e lo sto facendo da circa tre settimane.

Il piano prevede di prelevare il sangue alla fine del mese di prova e vedere se i miei livelli di testosterone sono cambiati.

In caso contrario, non so se aumentare la dose di clomid o passare alla terapia con testosterone.

Potrebbero esserci altre opzioni di cui non sono a conoscenza, ma sì.

Ok.

Ti prego di tenermi informato, per lo meno inviami un'email di follow-up e fammi sapere come ti trovi alla fine del clomid e anche se finisci per prendere, sai, il testosterone farmaceutico e fammi sapere se funziona anche quello.

Penso che questi aneddoti siano davvero importanti, sai, per tutti coloro che sono là fuori.

Sì, purtroppo è l'unica cosa che abbiamo al momento.

Non c'è molta letteratura scientifica sull'argomento.

Ci sono un paio di studi retrospettivi in cui sono stati esaminati i rapporti inviati agli studi di urologia, ad esempio, per verificare quanti soggetti riportano sintomi compatibili con la PSSD in concomitanza con l'uso di SSRI.

Esistono un paio di studi in cui sono state sperimentate potenziali strategie di trattamento per la PSSD, ma si tratta di campioni molto piccoli, in genere di un solo paziente.

Quindi non sono molto informativi o utili.

Quindi, purtroppo, al momento abbiamo solo aneddoti.

E, come ho detto, sono un po' ovunque.

Le persone hanno provato molte cose diverse, alcune innocue, come gli integratori a base di erbe, altre un po' più rischiose, come la terapia ormonale.

A volte aiuta, a volte no.

A volte peggiorano le cose, sia per un periodo temporaneo che apparentemente a tempo indeterminato, secondo le testimonianze che si possono trovare.

E, insomma, stiamo tutti annaspando e confrontando gli appunti.

Quello di cui abbiamo davvero bisogno è una ricerca mirata per cercare di risolvere questo problema.

E spero che, grazie anche a persone come te, le persone diventino più consapevoli del problema e capiscano meglio quali sono i suoi sintomi, quanto sia comune, non credo che sia stato stabilito quanto sia comune la PSSD.

Non ci sono dati concreti a riguardo.

Credo che ci saranno sempre più persone nella sfera della ricerca interessate ad affrontare potenzialmente questo problema.

Credo che alla fine sarà la gente della comunità a risolverlo, perché se ci pensi bene, hai uno studio clinico.

Quale composto proporranno per lo studio? E scommetto che quel composto deriverà da aneddoti, sai, qualcuno che dice: "Questo ha funzionato per un numero sufficiente di persone, dovremmo provarlo".

Voglio dire, perché credo che l'altra cosa sia, voglio dire, non lo so nemmeno io, sai, si portano 50 persone con la PSSD in un laboratorio e si prelevano biopsie e poi un neuropatologo esamina i risultati e si spera che ci sia qualcosa in cui dire, oh, sai, diamo un'occhiata a questa cosa.

Voglio dire, mi chiedo se sia altrettanto probabile che venga scoperto solo per coincidenza e per caso, da persone che fanno esperimenti, e che qualche risultato neuropatologico, sai, indichi una cura.

Quindi, sì.

Sì, insomma, in entrambi i casi.

Sì, sai, in ogni caso, purché si trovi qualcosa e si spera nel futuro.

Ma sì, credo che alla fine sarà probabilmente una combinazione di cose perché, sai, l'aspetto dei vari risultati aneddotici che le persone hanno menzionato è che ci sono alcune linee di passaggio.

Ci sono, sai, alcune specie di connessioni occasionali e tenui tra ciò che ha funzionato per un certo numero di persone.

I fattori comuni sembrano avere a che fare con gli ormoni, con la segnalazione della dopamina e con la segnalazione della serotonina.

Ovviamente, si tratta di categorie vaghe e ampie.

Non sono un esperto.

Ma voglio dire che l'elenco delle possibilità di capire cosa sta succedendo è infinito.

Voglio dire, è piuttosto ristretta a una lista di sospetti, credo.

Beh, forse questo è un po' troppo... forse si sta esagerando.

Ma sì.

Quindi, non so, devo pensare che, sai, sai, sai, per esempio, scusa, ho avuto un'idea e l'ho persa.

Una cosa che voglio sottolineare è, ad esempio, le cose che nella mia esperienza personale mi hanno aiutato.

Ho raccontato la mia storia di rifaximin in modo completo.

Oltre alle ovvie proprietà antimicrobiche dell'antibiotico, sembra che agisca anche sull'asse ormonale.

Credo di aver condiviso un documento via e-mail quando ci siamo sentiti per la prima volta, in cui è stato scoperto che stimola il rilascio di un ormone tiroideo.

Quindi, da un lato confonde un po' le cose, dall'altro dimostra che i vari trattamenti provati, che in alcuni casi aiutano, possono avere una serie di meccanismi diversi o una serie di effetti diversi, alcuni dei quali non sono evidenti.

È davvero interessante.

Sì, sto pensando che l'antibiotico sia d'aiuto perché, sai, uccide i batteri intestinali e forse c'è meno irritazione gastrointestinale, il che, sai, forse riduce i segnali di confusione che arrivano al cervello e questo aiuta.

Ma come hai detto tu, potrebbe esserci un effetto ormonale diretto, sai, che è un percorso completamente diverso.

Sì...

Sì. E voglio dire...

E, insomma, ci sono interazioni multivalenti simili che si applicano a molte delle cose provate.

E quindi, da un lato, può essere difficile capire cosa succede davvero quando le persone migliorano provando, sai, alcune di queste cose casuali.

Ma d'altra parte, come ho detto, ci sono alcuni punti in comune e alcune linee guida, come gli ormoni, la dopamina, la serotonina, quindi penso che, auspicabilmente, qualsiasi approccio terapeutico di successo sarà, sai, una sorta di mix di, sai, provare cose o, sai, testare cose con cui le persone hanno riportato successo, sperando di replicare quel successo in un certo numero di pazienti.

Ma forse anche restringere l'elenco dei potenziali sospetti per quanto riguarda il meccanismo in base alle linee di demarcazione tra i vari trattamenti che hanno funzionato per alcune persone.

La prossima domanda è per te, Andrew, e poi abbiamo finito molto presto.

Com'è stata vissuta questa esperienza? Non lo so.

Voglio dire, ha cambiato la tua vita o la tua traiettoria.

So che ti occupi di biologia molecolare, ma c'è la possibilità che tu finisca nel campo delle neuroscienze molecolari o qualcosa del genere? Si.

Voglio dire, è una cosa a cui ho pensato un po', sai.

Come ho detto prima, credo che la mia attuale ricerca narrativa non abbia nulla a che fare con tutto questo.

Si tratta di un'area completamente diversa della biologia molecolare, ma onestamente tutta questa esperienza è stata in un certo senso affascinante.

Ovviamente è estremamente spiacevole e vorrei che non mi fosse mai successa.

E, sai, ma è affascinante pensarci.

Mi chiedo: "Wow, cosa potrebbe succedere qui?". E, sai, non ho nessuna ipotesi concreta o, come dire, nemmeno delle ipotesi istruttive, in realtà.

Sono molto titubante nel fare dichiarazioni in tal senso.

Ma è qualcosa su cui passo una buona quantità di tempo a riflettere.

Mi sono documentato su molte cose, sai, potenziali, ho letto molti documenti su cose che sembrano essere implicate.

E, sai, mi sono detto che a volte mi sento più motivato a cercare di capire questo argomento che non il mio lavoro di tesi.

Bene.

Sì. Voglio dire, perché, sai...

Voglio dire, perché, sai, è più, applica la mia vita personale, la mia vita in modo più intimo.

Forse anche ai tuoi amici.

So che molte persone diventano molto legate alla comunità.

Sì...

Sì. E quindi non lo so.

Quindi non lo so.

Non ho ancora deciso cosa voglio fare esattamente dopo la laurea.

Ma se potessi fare ricerca in quest'area, se ci fossero opportunità disponibili che mi permettessero di capire esattamente cosa succede a livello molecolare in questa condizione.

Sì, sarei molto interessato.

Bene.

Bene, Andrew, vuoi aggiungere qualcos'altro prima di concludere?

No, credo che abbiamo già detto tutto quello che avevo da dire.

Voglio solo ringraziarti ancora una volta per quello che stai facendo.

Credo che l'ostacolo principale per cercare di fare progressi su questo argomento sia il fatto che molte persone non sono consapevoli della PSSD.

Se lo sanno, non sanno come colpisce le persone, quali sono i sintomi e come influisce sulla vita delle persone.

E credo che, sai, aumentare la consapevolezza nel modo in cui stai facendo tu possa essere utile per far sì che più persone giuste si interessino, sai, alla sfera della ricerca in particolare, e speriamo di fare qualche progresso verso una cura.

Sì, non c'è problema.

Voglio dire, mi piace parlare con voi ragazzi.

Mi sembra di aver imparato molto da questa esperienza.

Come ho già detto, la mia motivazione è quella di cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle conseguenze di alcuni farmaci, che spesso vengono trascurate, in modo che le persone possano fare scelte più consapevoli.

A questo proposito, Andrew, voglio ringraziarti ancora una volta e ti prego di rimanere in contatto via e-mail.

Ok.

Sì, assolutamente.

Se avrò successo con le mie attuali strategie terapeutiche, non mancherò di fartelo sapere.

Sì, fallo pure.

Ok.

Va bene.

Abbi cura di te.

Va bene.

Grazie anche a te.

NB: transcription and translation errors are possible. / Errori di trascrizione e traduzione sono possibili.