Witt-Doerring Psychiatry: Interview with Ruben DeWitte, Co-founder of PSSD Network — Why Doctors Don’t Know About PSSD. May 17, 2023

 

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Interview with Ruben DeWitte, Co-founder of PSSD Network — Why Doctors Don’t Know About PSSD.  

May 17, 2023 

Hi, I'm Dr. Josef Witt-Doerring. 

I'm delighted to be joined by Ruben DeWitte, who is the Co-founder of the PSSD Network. 

It's the group that I think has, you know, among sort of the other channels has really kind of bound people together and given PSSD a unified voice.

They've had really successful social media campaigns and are really doing big things about raising awareness about this condition.

So, Ruben, welcome, and thank you so much for coming.

I know you have questions, so I'll let you kind of just dive right into them.

Yeah, so first, yeah, thank you a lot for doing this.

You know, you're really, it's very valuable to have someone with credentials speak about PSSD.

That's really what the community has always been wanting, kind of, you know.

So, I guess we'll start off with the first question that I had.

How do you think is the best way to basically make the average clinician aware of this, you know? So, PSSD is something when you won't find it unless you actually Google exactly for what you're looking for.

So, you kind of need to know about PSSD first before you actually, you know, can find it.

So, I was wondering what's, you know, what your ideas to find, you know, to make the rarest awareness about this? Sure, yeah.

So, I think, you know, as you'd mentioned, you know, before we were on camera, I mean, this has been written about in the medical literature for, I don't know, maybe like nearly two decades or something like that.

So, it's been around for like a really long time.

And, you know, people still don't know about it.

And so, I think, you know, that doesn't work.

And I guess what you can take from that is that, you know, most of your kind of rank and file, you know, family medicine doctors and, you know, psychiatrists, they're not reading, you know, International Journal of Drug Safety or any of these specific drug safety journals where this turns up.

And so, you know, most of the main psychiatric journals and maybe the more popular things like JAMA, you know, they don't really deal with adverse reactions.

You know, they deal with new clinical trials, new drugs.

That's kind of what they do.

So, you know, most doctors aren't reading about this stuff.

So, you know, what do you do then, you know, if you want to get this in front of physicians? Ideally, if, you know, in the EU and Canada, you know, where they actually did update the labels, you know, they put, you know, PSSD in there, you know, that hasn't gotten out to people.

And so, when they update the labels, they think that, oh, you know, this is great, doctors are going to read this stuff, at least it's in there now.

But doctors don't read drug labels, you know, I was never trained on how to read a drug label.

My wife was never, I have lots of physician friends, and I asked them about this, and they're not really taught how to read drug labels either.

So, you know, if something is only recently recognized in the package, the package insert of the drug, you know, they're not going to know about it, because they didn't learn about it in residency, they may have a book on their shelf, that's out of date, you know, and so it's not in there.

So, what I think is, and I guess this is kind of where I come in, I mean, I think it has to be kind of like a grassroots type of media campaign, I think you need to shove it in their face and get more and more attention to the point where they ask questions and go, you know, what is this thing? And actually yesterday, you know, one of my attending physicians from Baylor, where I trained, called me up on the phone, he was just like, hey, Joseph, you know, what's this PSSD thing about, you know, I heard someone mentioning it on Twitter, I thought they were a bunch of Scientologists, and then I went to their website, and I saw your name.

And so I thought I'd give you a call.

And then, you know, we had this conversation.

And it went something like that, you know, no, I think it's, you know, and he was like, I haven't seen it in my textbooks.

And I said, no, it's real, you know, it's actually, you know, it's in the drug labels in Europe and in Canada now, you know, in the warnings and precautions, it's a big deal, you know, it's not, I'm not surprised you haven't heard about it.

And he was just like, oh, shit, you know, this seems really important.

This is probably something that I need to talk about.

You know, one of the nice things with PSSD is, is that you actually have genuine recognition from health authorities.

And I mean, I mean, that's a lot more than, you know, other people with antidepressant problems can have, because there's all of the protracted withdrawal injuries from antidepressants, where they, you know, they are just getting electrocuted 24 seven and they feel like they're on fire.

And that's, and that's nowhere.

But PSSD can really lean on the fact that the second largest drug market in the world, you know, the regulators that have now mandated it into the labels of all of the SSRIs and SNRIs.

So I think if, if you can push really hard on social media, like what PSSD network is doing on Tik Tok and, you know, kind of what I'm trying to do a little bit with my channel and, and then, you know, maybe starting to get some traction in the media, more people are going to see this and have that same reaction.

You know, what is this crazy, you know, side effect? You know, are these people Scientologists? And then after they realize that it's like, well, shit, you know, even though it's not in the labels and in the US, like this, you know, number two, and maybe number three largest drug markets in the world now have this in the label, they'll say, well, this is something that's looking legitimate.

So I would say kind of exactly what you guys are doing at PSSD network is what needs to happen.

Yeah, that's it's really interesting that you brought this up about this tweet.

So we're in a group where we organize or try to, you know, raise awareness on Twitter.

And someone posted like, oh, look at this guy, he's calling me a Scientologist.

And then we were kind of confused.

And then he even said on Twitter, Oh, I'll contact Joseph with during and talk about and see what's going on, because he saw your name.

So it's really funny that you brought this up.

Yeah, I mean, we like you said, we already tried to do this, we, I personally think that we shouldn't hold back on how loud we are.

If you look at other political issues in America, for example, people speak out like with their, like they they they scream out about their the problems that are going on.

So we definitely shouldn't hold back.

We should also try to make it kind of shocking, you know, to appear shocking because it is shocking, right? Yeah, and I mean, I would not be dissuaded by people because because there is a there's a there's a there's like an intimidation that happens when you try and talk about drug side effects.

I've been talking about them for a long time in residency and afterwards.

And they say, you are stigmatizing mental illness, you are pill shaming, you are making it harder for people who really need treatment to come forward and take it, you know, you're exaggerating things and you're really not, you know, I mean, I don't think anyone on PSSD Network is saying this happens to everyone.

But what they're saying is it's happening to enough people that it's important.

And the idea that you should not say something because maybe it discourages someone else, I think is so wrong on many levels, because implicit in that is is saying that, you know, it is that the people who benefit from these drugs, that their stories are more important than the people who are harmed by them.

And I just so disagree with that.

They both count, you know, the people who are helped and the people who are harmed, you need to look at that fairly.

Yeah, I also I think it's ridiculous, this kind of arguments that we get on social media, we have seen all all the kind of arguments.

There's there's actual people blaming the patients, oh, why didn't you read the label, you should read the label.

So this first argument, I mean, in the US, you won't find anything, you know, so and then they say, oh, you have to educate yourself.

But I mean, who does this, even doctors don't do this.

So how can you expect the patient to do this, you know, and everyone knows this, I mean, this whole thing of you have to educate yourself.

Like if you've been to a doctor, and you've had one of those encounters, you know, it doesn't happen like that.

You know, they go, Oh, why don't you try this medication? Yeah, you know, it's pretty safe.

And that's kind of about it, you know, maybe that experience differs a little bit, but that's the experience I get whenever I get, you know, antibiotics or anything else.

It's just it's so quick.

You go and pick it up from the pharmacy, they hand you a little piece of paper that says, you know, do you understand the risks? No one says anything to you, you sign it because you're not even looking at it.

And it's just like, okay, here's the drug, you know, it's yeah, I mean, I think if it was if there's like a black box warning or something on about possible, long term sexual dysfunction, I'm sure a lot of people wouldn't take it, you know, if there was actual truth about this.

And, and, and, you know, when you go into arguments with professionals about this, one of the first thing they will say is that it's very rare, which is, I mean, it's first of all, most likely not true.

And a recent study came out and it estimated the risk to be one in 216, which is not low at all in the US.

This would be at least 150,000 people who have, as the study calls it, irreversible erectile dysfunction.

So it's not, it's not something to just ignore.

And the rare, the rare argument is also an easy way to kind of brush it off, you know, because in some cases, you could make that argument, well, like, for example, you can get anaphylaxis from ibuprofen, for example, but it's like really extremely super rare.

If it's like one in a million chance, then I might think, okay, maybe it's like, you know, that's a possible argument.

But with pieces, there's enough data to say that it's not rare, or at least not as rare as people claim it is.

So yeah, that's a very big problem as well.

I think so.

And I've thought about that a little bit as well.

I mean, it's something that could easily be misdiagnosed, and you could be gaslit into thinking that you don't have it, because the emotional anesthesia, which is one of the really prominent and more severe symptoms, where people just have this complete flattening of their mood that comes along with, you know, the general anesthesia and the sexual problems.

Gosh, it's so easy for someone to just tell you that that's depression, you know, and, and I've been chatting with a couple of the other folks on the PSSD network who feel asexual, they feel like, you know, what is wrong with me, I used to be attracted to this, you know, this, this, this sex, and now I don't have it anymore.

And wouldn't it be easy to just say, okay, this emotional numbness, this is depression, you just very anhedonic now, even though it's characteristically very different than the state that they were in before.

And, you know, this loss of sexual, you know, attraction, I mean, people roll that kind of stuff into either gender identity issues or sexuality issues, or, you know, maybe I'm asexual, like it's, it's very easy to kind of bucket in, bucket it into other things and to miss it.

And, you know, maybe it's only the people that, you know, like Rosie, who I spoke to, who I spoke to, who has, you know, this severe like emotional anesthesia, like maybe like when you have it like that bad, maybe it's, it's, it's clear to you, you know, I've, you know, I've been poisoned, I've had this crazy toxicity, but there's a whole range of kind of mild in between where Rosie is and, and someone else where I think it's, I think it's missed.

I know personally, like just within my friend groups and things like that, I've known someone who's taken, you know, six months to recover from, you know, the sexual side effects of the antidepressant.

He didn't really think much of it.

He's just like, okay, I guess it just took a little bit longer, but it's like how many people are out there that have that, that kind of mild variant, which they just don't talk about.

Yeah, it's, it's just ridiculous how, I don't know, people, first of all, there's the big problem is also the stigma around it, sexual functioning.

People don't want to, you don't want to scream on top of your lungs or even to your doctor that things are not working, you know, it's, it's a highly embarrassing issue for some people.

And in regards to the, for example, people say, oh, it's just depression, you know, you're not interested in sex within the depression.

But if you actually look at the studies that look into libido, regarding to depression, there's like, they look at basically people depressed, not depressed, and they see that maybe the half of the people are depressed have like low libido or whatever.

And then you go into like the specifics, like orgasm issues, and there's people who have less pleasurable orgasms.

And but there is like nobody who has things like anorgasmia, you know, if you're depressed, your ability to orgasm just doesn't disappear.

And then the most obvious one is the genital numbness, you know, there's no way that your genitals go numb from depression.

And then there's the opposite.

And there's are plenty of people who, when they're depressed, their libido actually increases and as some kind of escape from reality, you know, when you're extremely depressed, you try to find any kind of pleasure you can, you know, you can see.

And one of them is, you know, sexual pleasure.

And yeah, it's it.

And the reason why this narrative or this idea still exists is because high profile, like, medical professionals keep repeating this, you know, I saw your interview with Dr. Healy, and he also mentioned this ISSM video, where Anita Clayton claims that, you know, it's just their depression.

So and she has like a lot of credentials behind what she's saying.

And this causes people to still believe that this narrative is actually like 100% you know, full proof, which it's not, you know, so yeah, that's a big problem.

Yeah, I mean, there's one of the big problems in the way psychiatry is practiced these days has to do with the DSM.

And so the DSM, the way that they describe depression, it's just a list of symptoms.

If you have five out of nine of them that you have it, you know, you have depression, and it's a completely impoverished way of looking at human suffering.

Because what it says is you could just ask someone, are you depressed? Are you anxious? And you know, if they have enough symptoms, or you have this condition, as if it's as if it's all of the same thing.

And, and you really lose, I guess, what I mean, what you might call the art of being a mental health practitioner, where it's like, you can actually tell the difference between different types of anxiety and depression.

And anyone who is looking at it that way, would realize that emotional anesthesia, you know, the type of absolute leveling of emotion in PSSD is so characteristically different than any type of normal depression or anxiety.

And, and this is the way people are trained now.

So it's the way a family doctor is trained.

It's the way a psychiatrist is trained.

They're not really trained to kind of look at the, you know, the constellation of symptoms and really think about it and notice patterns that are different.

You know, they just, they run through their list of symptoms and go, Oh, well, I guess this is probably depression, because I haven't heard of anything else.

And, and I mean, that's why, you know, you have people who are just completely missing, missing this.

Yeah.

Yeah.

I actually, before all this, I was actually, as a career choice, I was either going to go into it, or psychology, or like, I always want one was really extremely interested in psychology, when I was younger.

And I mean, I chose for it, because for some other reasons, but so I think it's just, I also kind of believe this entire system that everything I also like believe that this is was like the something extremely foolproof and that there's like no real issues.

And from the outside, it looks like it's really perfect, you know, but then when you dive deeper, and then you actually like, see, Oh, why is this happening? Like, why, why do they prescribe drugs so easily? And then nobody questions it.

And that's kind of really blew my mind how how nobody kind of questions it.

And the worst part is, when let's say you reach out for help, you know, they will always say people always say, because they believe it's the right thing to say, Oh, seek professional help.

But this step can literally kind of ruin someone's life.

You know, I mean, the psychologist won't ruin your life.

But if you get pushed into taking medication, it can really like screw you over.

So yeah, yeah.

And then you heard Rosie's interview as well.

It's like, clearly, you know, she's highly distressed, she goes to her family, she asked for help.

And then knee jerk reaction, like many families is, let's trust the experts, you know, let's get you to the people who have the diplomas and the medical degrees.

Yeah.

And she ends up involuntarily hospitalized, and is essentially railroaded into taking more drugs, you know, which which she knows isn't helpful.

So it's like, I mean, it really is this kind of red, red pill moment.

I know, you know, when you suddenly realize you go, Oh, shit, you know, what have I done? What has happened to me? You know, some things off, you go online, you find this community, and you just go, Oh, my God, there's others like me.

And then you go and you talk to your doctor and you just go, no one can help me.

I'm on my own.

And then the longer you go down this rabbit hole, you realize that I mean, there's, you know, people are getting harmed all over the place.

I mean, PSSD, it's clearly terrible.

The benzodiazepine problems, they're all they're awful as well.

I mean, we're talking about people who, you know, essentially pace around in circles for several years of their life in highly suicidal states.

I mean, it's the same with the antidepressants.

I mean, the more you look around, you realize there's these just absolute train wrecks where there's huge communities.

Yeah.

I mean, in some ways, you would say, Oh, it must be that the chance to get these symptoms are like really low, right? It's like one in, I don't know, 100,000, maybe, but then you look at the statistics and it's, it's like kind of common.

Like, akatesia is not very rare at all.

I think it's common, right? I'm not sure about that.

But yeah, I mean, the truth is, we don't know how much it is.

I mean, that, you know, akatesia, like the acute version that you get from antidepressants and such, that's really common.

But the type of neurological damage that people on the antidepressants and benzos get that lasts for several years.

I have no idea how common that is.

But and it's, it's hard to estimate.

But the fact that, you know, 10% of the US population takes antidepressants, it's just like, yeah, I mean, even if it's just a very small fraction of those, I mean, that's a substantial number of people, even if, even if it's just while you're on the drug, getting akatesia is not fun, you know, it's not, and under drug, it's way more common, of course, than it's persisting.

But even let's say you have this, and then increase suicidal thoughts, and it's, it's going to make you look crazy towards everyone.

No wonder that you get labeled as, you know, mentally ill.

It's almost impossible to be mentally healthy while taking these drugs.

It's impossible, you know? I mean, it's the thing is, there's just a lot of risk.

There's a lot of risk in the drugs.

And, and, and you know, the heart in the US, here's the problem with the United States compared to other countries.

Antidepressants are recommended as a first line therapy for anxiety and depression.

I don't think this is the same in Belgium.

I don't think it's the same in, you know, in, in the UK or Canada, where they advise, you know, psychological therapies and, you know, go to antidepressants.

But in the US, first line therapy, anxiety, depression, you can give someone who's, you know, 19 years old, they come in.

Yeah, just, you know, take this, you know, and it's something that can just cause like these crazy toxicities that can mess up your life forever.

And maybe, you know, maybe they are really uncommon, but the fact that it's a first line therapy and you're not even telling someone like, hey, you know, you could have permanent sexual dysfunction, we really don't know how common it is, but it's a big deal.

Like, God, that would dissuade so many people from picking the pill up in the first place, they would wait, they would become more creative in how they're going to address their anxiety and depression, they might talk to families, counselors, they would do other things, then be sucked into this narrative that, oh, I need this medication because I have major depressive disorder, which sounds like a bonafide medical condition.

And, and the fact is that not all depressions are the same, you know, you could have severe depression and then maybe that makes sense.

But some of these more milder ones that are driven by contextual stresses, I don't think it makes sense to think about that as a medical condition that requires treatment.

I mean, it's just a dangerous way to think about your problems.

And at least in the US, I mean, we have systems just set up to raise awareness about the dangers of depression, you know, talk to a healthcare professional, and it just drives people into these, you know, these into these nightmares.

Yeah, it's, I mean, I kind of, I personally think that it's like, like, Rosie has already said as well is that our goal is not like to remove SSRIs or psych medications from the market, right? So if you're like, extremely depressed, and you have exhausted all other options, I think it might be fair when the person has is informed about the risk that the person might then decide to take it, right? If like, if they have nothing going for their life, and they're like, planning to perhaps take their life, then, but that's like the last line treatment, not the first line, obviously, you should always exhaust all the possible options.

Yeah, that's true.

Yeah, and I think the guidelines that are written in the US are also kind of based with, I mean, the pharma industry there was, I mean, I think that's, it's a bit in the culture as well to, you know, to just trust that.

And I don't know, I'm not really sure exactly why in Europe, it's not like that.

I think, I mean, there's a lot of things that happen with like, with big bags and money.

So, I mean, drug companies in the US, gosh, they can, they're so powerful in how they run their, you know, their PR.

So PR in a drug company is not called PR, it's called medical affairs.

And so you have physicians who liaise with the commercial departments and then the research scientists within the company, within the company, and they go, how do we anticipate the problem, you know, the concerns that people are going to have about these drugs.

And it's very subtle, but obviously, there's a commercial interest in these companies, you know, the people that are in charge of these divisions, you know, they know that they're going to kind of get away with as much as they can.

And I know it's, you know, it's a terrible thing, but this is just, this is just the nature of not just being, you know, a pharmaceutical company, it's the nature of finance, it's the nature of banking, it's the nature of all of these industries, when you have these financial incentives, it twists things.

You always, you know, you're always going to soften the risks, and you're always going to exaggerate the benefits.

And so what you have, especially, you know, although drug drug development and, you know, marketing is very regulated, there's still gaps.

And here's one of the gaps.

Drug companies can publish as many positive articles about their drugs that they want in the medical literature.

There is no mandate that they need to match with that equal number of articles about side effects.

You know, so, and so you have this thing that just kind of comes, that, you know, that that seeps into, into doctor's minds where it's like, oh, you know, it's very positive.

I'm always hearing about positive things, you know, you know, they drug companies can choose to fund certain groups who are really fighting against, you know, depression and saying, we need more resources and more, you know, and we need to fight stigma.

And, you know, that's not a bad thing.

But when you match that with like a company that's also heavily promoting the benefits of their product, you get this synergy where it just, you know, it, it amps up, you know, the awareness about the condition and you know, talk to your doctor, talk to your doctor, talk to your doctor, and then they've influenced them.

And so, I mean, that, I mean, that's what's happening in the US.

And, and maybe there's more of it in the US, because honestly, you make way more money in the US as a drug company.

There's so many regulations in the EU that almost make it lack profitability, you know.

So, you know, why would you be spending all of this effort in a market that's going to bring less money back to you? So, yeah, it's intensified in the US for commercial reasons.

That's for sure.

Also, one thing, one of us younger, I was always like, really super into science and all this stuff.

And I saw scientific literature as like the Bible, you know, it's like, if it's in there, then it has to be true.

But when you, I then realized us growing up, you know, that how much bias is in research and like papers being published, and how much you can kind of twist the truth.

And there's still people that, you know, because there's so much literature, the pharmaceutical companies have so much backbone to stand up, to stand on, they're like, oh, look at this, look at all the benefits of antidepressants, look, it's in all in the literature.

But, you know, if you really encapsulate everything and you carefully, you know, study something, and then publish the results, maybe not exactly saying everything, then yeah, it's going to look good.

And yeah, that's something that so, you know, when you're not in this field, like when I speak to colleagues, they don't experience, they don't think about this stuff.

And then when you talk about them about this to them, they're like, oh, yeah, that's actually true.

When you think about it, or like, and or some, some don't believe it, or they think, oh, that's not true.

It's, you know, it's so strict, you can't really lie in studies or whatever.

So it's, yeah, it's, it's really crazy when it's like you said, the red pill moment, you know, it's like, you know, how can this happen? Yeah, and I think that's, you know, it's, it's that whole idea of like, you know, science and doctors, you know, that this, this kind of, you know, don't question them, you know, these are the objective scientists, but, you know, the best advice I could give everyone is, you know, scientists and doctors, we follow the exact same social dynamics as any other group.

And, you know, we're heavily influenced by authority and by, you know, other people who are seen as leading the field, you know, we're anxious, we're scared of liability, we want to get in line with, you know, what the, you know, the leading figures are saying in the field, you know, if they're pro anti-depressant, we're going to be that way.

You know, there's, you know, we're not a bunch of hard-nosed objective scientists, we're incredibly social creatures.

And, you know, when I think about academia and the drug industry, you know, I'll use some kind of hyperbolic language here, you know, it's like this unholy alliance.

And what I mean by that is that in academia, if you want to be a successful professor, you know, probably one of the best things that you could do is get into clinical trials.

You know, you want to be liaising with drug companies, trying out novel compounds in new populations and, you know, running these trials, you get funded by the drug companies or, you know, other scientific institutions.

It's very geared towards drug development, obviously, the financial incentives.

And so when, you know, drug companies end up bringing these drugs onto the market, they've already identified like eight out of 10 of the leading, you know, the leading clinicians for major depressive disorder or treatment-resistant depression, they are already working with them on the clinical trials to provide the products.

They build relationships in that way, they help them publish those papers.

And so, I mean, it's, and I mean, this is just social dynamics.

I mean, you build allies.

And there's going to be guys out there like David Healy, you know, who are talking about risks, but, you know, they don't have this war chest of, you know, financial resources to kind of, you know, pump out literature and be persuasive.

In fact, you know, they're on the defensive.

People are, you know, talking, you know, essentially talking shit about them in the media and kind of coming after them and saying that they're, you know, negligent or dangerous.

Like, it's, it's, it's, that's what's happening.

There's not much incentive, there's not much incentive to speak up about the like dangers of these drugs, for example, like what Dr. Healy is doing.

I mean, he managed to make a, you know, make his living from it.

But still, it's not really like that's the professional's first choice, right? You know, it's way easier to just, you know, follow what everyone else is doing and to, you know, continue there instead of actually critically thinking and being like, okay, maybe something's wrong here, you know.

Yeah.

Exactly.

I suspect that a lot of people will, will wake up one day when they realize this because I mean, doctors aren't bad people.

I mean, you know, a lot of the times they're just, they're just in this, I mean, they're in this rat race, at least in the US, they have huge loans and they're just kind of plugging through.

But, you know, it's, I think they're just heavily influenced by, you know, how they were trained and, and, you know, with groups like PSSD Network and things like that, I think they will eventually also have that moment because they want to do the right thing.

It's just, I don't know, you know, when, yeah, I don't, one day, let's hope.

Yeah, we'll keep speaking up, like, as much as we can, you know, until it's solved, that's my goal.

Don't pull any punches either, you know, it's just, I would, I would go for it.

I mean, I've taken that approach on my channel as well, that it's like to just, to kind of hit it as, as, as hard as I can, because I do think there's a turning point.

I mean, I mean, I get worried that eventually if I get enough notice, you know, and that's kind of what I'm hoping to do with the channel, you know, that, that there's going to be haters and there's going to be people kind of coming after me and, you know, challenging me and things like that.

But I feel like, especially with PSSD, I mean, we're at the point, it's like, are you going to say, are you going to deny this when the EMA has mandated it into all of the drug labels? You know, I mean, we're at a point where with a lot of these problems, you know, the Benzo Problems, PSSD, I mean, these things are recognized by regulators, no one knows about it.

So I think there is a tipping point now where it's not going to be so scary to just be like, hey, we really need to rethink about how we're just dishing these drugs out to everyone.

Yeah, I personally think it's improved a lot since we kind of started with the awareness efforts, you know, it's in the beginning, it felt like, you know, this is also one of the reasons why we started PSSD Network is because there was like no global organization that's like really active and really consistent consistently trying to put things out videos, you know, showing how showing the reality, you know, that's personally also been my goal always to show how it really is and to, you know, show the impact that it has, you know, there's a reason in court that they read impact statements, you know, because it's so powerful.

And, you know, that's also why we basically started the awareness stuff.

Do you know what's crazy? I mean, you are doing what a drug company should be doing, you know, when a drug company, you know, recognizes an important risk of the drug, they have a decision to make about what they're going to do for risk mitigation, you know, they can go and say, we are going to send a letter to every single family medicine doctor who prescribes these drugs, you know, we're going to send a letter to every single OBGYN and every single psychiatrist a little blurb about it just so they know, you know, that it's real, you know, we're going to go to symposia, we're going to present these things at the largest scientific conferences, we're going to have booths out there.

And for this issue, they have chosen that that is not important to them.

This is not a priority.

And, and what we have is, you know, this nonprofit essentially functioning as a risk mitigation arm for for antidepressants, you know, trying to get this out there, all run by volunteers who are, you know, just spending their time to get the word out.

And there's something that's just disgusting about that, that, you know, that you have these groups that make billions of dollars, but, you know, they're not going to lift a finger to get the word out about this, they'll shove it in the label, where no one reads it.

And then, and that's it.

And so, I mean, good, good, good on you guys for doing this.

Like, yeah, it's, it's ridiculous.

I mean, one thing I've learned after PSS, like getting to know about PSSD is that life isn't fair, you know.

So it's you.

I also believed all like these things, you know, these things, you only kind of realize how it is when you're in this situation, you cannot really, that's why it's so extremely hard to explain like what PSSD is to others or like how bad it is.

Like I have explained this to colleagues before.

And they kind of like joke about it almost like, oh, you know, you can just take Viagra or something, you know, it's, it's, you cannot really imagine it as someone who doesn't have it.

I myself also can't imagine it properly.

Because I also don't have it.

But it's, it's, that's why it's so hard to explain as well.

You know, and the only way to do it is to like not hold back in what you say.

You have to be really, for example, Rosie's interview, she really said it how it is, you know, people are suicidal, people feel horrible.

They want, they're fighting instead of going outside, you know, having fun in the sun with their friends or doing what any normal, you know, 20 year old does.

They are on their computer or on their phone, like most likely in bed, because they can't get up trying to talk about this.

That I think to me that says enough.

And it's not like they're earning money from this.

It's not, they have nothing to gain to go on the internet and say that, you know, their genitals don't work or that they feel horrible.

There's no compassion to gain here, you know, they read the community doesn't get compassion much.

And it's, it's also not realistic to think that we're trying to just get money from drug companies, because I mean, we're far away from being able to sue them, like to actually win a case or something like this, you know.

So yeah, I mean, the case would have to be one where you go after the fact that you've received reports about this for several years, but you followed it up in a negligent matter, because at least in the US, I don't think anyone is going to be able to win a malpractice suit against the doctor.

When it says in the US that this is a first line treatment for depression, I mean, you've got the American Psychiatric Association, you know, backing that good luck proving that, you know, the doctor didn't, you know, do standard of care there, you know.

And so, I mean, it, you know, any litigation really is going to have to go off to drug companies and showing that they were negligent in detecting this.

And from what I've heard talking to David Healy over time, I think it's going to be challenging, because I know drug companies have tried to actually put that in the label.

In the FDA, actually, this is from memory, I mean, I think this is correct, but that the FDA has bounced it back and said that, oh, you know, we don't think there's enough evidence there.

So, I mean, even that is kind of confusing that, you know, the FDA would say, oh, we don't want this in there.

And, you know, they've tried to just kind of sneak it into the label.

But we'll see.

Maybe eventually people will be outraged enough that it'll kind of be like an opiate epidemic problem where, you know, it just builds up enough public outrage that they say we don't care, we're going off to you anyway.

Let's say.

That's kind of our hope as well.

You know, when you look at other political issues in the US, for example, one that's heavily debated right now is the transgender issue.

And what I've seen both sides speak up extremely like loudly, right? And this gets people talking and gets things changed or gets things passed.

And that's kind of, I kind of want to mimic this kind of approach where we just don't hold back.

We tell real stories.

We speak out as much as we can.

We basically, you know, approach this as if nobody's listening to us.

And we also don't try to tiptoe around offending certain people because we've, I've had people have approached us and basically say, oh, you should be careful what you say, because this physician might be offended.

And, you know, but if you, in order, if you want to think you have to, you know, you will risk actually offending someone, you know, so we just have to speak and say the harsh truth.

And the truth is horrible enough, right? If you just stick to the facts that exist and you don't like lie, then it's already bad enough, you know, so there's no even reason to lie about anything.

So you don't have to lie about anything.

I mean, you're at the point where you have two national health authorities and maybe even Hong Kong, I think I saw that on the Wikipedia page, who are saying that this is a big enough problem that the doctors need to know about it.

So I don't think you need to pull a single punch, you know, it's, it's, it has gained enough momentum and recognition now that I think you could just go to town.

And if anyone is saying, hey, you need to, you need to watch what you're saying about that.

Again, it's just like, you know, tell them, you know, the people who are helped by the drug are just important, you know, the people who are harmed by the drug are just as important as the people who are helped by them, you know, no one is saying that the drug is evil.

You know, people, you know, I know what you're saying and I know what I'm saying is it's a problem with how drugs are used.

It's a problem about how people are told about the risks of medication.

I mean, a drug is a drug, you know, it can be used in the right situation.

But the informed consent piece of it, you know, and, and, and, you know, the way we recommend them to people, that's the problem.

And I think that's what we need to really disrupt.

Yeah, I think you hit the nail on the head there.

It's, if people really want to take the drugs and there's plenty of people who take it, that's fine, you know, but even, like, even it was accepted in, you know, it was written in EMA that in that persistent sexual issues can happen, that it can happen after stopping a drug.

It didn't, they didn't really actually exactly recognize PSSD.

They just wrote fairly vaguely that sexual issues may persist, which I mean, doesn't actually show the actual severity of the issue.

And this was in 2019.

And for example, my partner who is suffering from this, she took the drugs in 2020, and nothing, you know, and it's nobody told us anything.

And if you're struggling from this, they will just say, Oh, it will come back, don't worry, which is what her psychiatrist also said.

Don't worry about it, we'll come back when you stop repeatedly, right? She asked us repeatedly, even though it's, you know, it's mentioned in the labels that this can happen.

So as you said, doctors don't read labels.

And if they're not, like, actively reading about this and actively researching, which someone who's really passionate and really, you know, knows what he's doing is will do, then they won't know, you know, that's why it's so crucial to just have the regular, you know, average doc knowing about this.

Yeah, absolutely.

And, and that's why I think PSSD network, I mean, the louder you can get and the more, I mean, I would like to see this on CNN, you know, or like Fox News or something like that, one of these major, major media outlets, I think that should be the goal to kind of, to kind of get get it somewhere there where it's going to spark a conversation at the national level.

I can add something to that.

I mean, we're working, I mean, the BBC is right now, I think they're almost done.

I think in July, there will be a panorama episode about PSSD.

And we also helped a lot with that.

They asked us, like, videos, material, people to talk to.

So there, I mean, I think it might be about antidepressants as a whole, but they will also talk about PSSD.

I can't remember exactly now.

But sooner we'll have like BBC talking about this.

We also had France Five and the TV channel in France speak about this.

And they actually mentioned their subreddit, they mentioned their website.

They even played the patient stories that we have on our website from several of our sufferers.

So we hope to keep pushing in the media in that sense.

And, you know, there have been articles before about PSSD even years ago that it like got some attention, then it dropped again.

You know, I think it's very important to be consistent and to keep hammering and never stop.

Because once you stop the, like the, how do you say this, the hype dies down, and then it kind of, you know, gets forgotten.

So that's why it's so important to like just keep, you know, reiterating, keep pushing, never stop talking about it.

I think, yeah, I mean, what you're doing is great.

And then I, I also wonder, like, eventually, you know, the child of like a US senator or congressperson or some like national leader will get this, you know, and they will see it and they will be able to use their influence to the, I mean, I think it's like, you know, in my other work, you know, with the benzodiazepin, I, you know, I've worked with people who are, you know, who are fairly well known and come from connected families.

And like eventually it's, it's going to, I think it will grow to a point where there will be enough interest, there will be enough financial resources, and there will be, you know, political power to kind of just shove this through and get it recognized.

Yes, exactly.

Yeah.

I mean, it's like you said, it's only a matter of time and I do believe it's only a matter of time.

Statistically speaking, it cannot go on forever.

You know, there will be a moment where, you know, something changes.

Yeah, I think we're getting close, but you know, we'll, I think, I think we're both going to kind of keep, keep on pushing until we get there.

Yes, we will.

And then when it's, when it's actually solved, then we'll have a beer together.

Yeah, yeah, I hope so.

Yeah, that'll be great.

I'm trying to think, I've got about three minutes before I'm actually doing another interview with someone.

So yeah, and any last comments or any, anything, any last things that you want to say today? Yeah, sure.

I mean, to everyone's listening, if you're a sufferer, like don't hesitate to speak up, just you have nothing to lose.

Nobody's going to care if you have sexual dysfunction now.

If you want a partner in the future, they won't care, you know, they will have empathy for you for going through all this stuff.

Like speak up and never just never let people guess at you at all as well.

Just stay, you know, just be truthful and don't be afraid to say what you mean or what you think, basically.

Yeah.

Awesome.

Awesome.

Well, hey, thanks for doing this with me, Ruben.

It's been a pleasure.

I'm sure we're going to talk again and, you know, reach out to me anytime if I can, if I can be of help.

Sure.

Yeah, definitely.

We'll definitely talk again.

Okay.

All right.

Take care.

Take care.

Bye.

See you.

TRADUZIONE IN ITALIANO

Intervista a Ruben DeWitte, cofondatore della Rete PSSD - Perché i medici non conoscono la PSSD.  

17 maggio 2023

Salve, sono il dott. Josef Witt-Doerring.

Sono lieto di essere raggiunto da Ruben DeWitte, co-fondatore di PSSD Network.

È il gruppo che, a mio avviso, tra gli altri canali ha davvero unito le persone e dato alla PSSD una voce unitaria.

Hanno realizzato campagne di successo sui social media e stanno facendo grandi cose per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa patologia.

Allora, Ruben, benvenuto e grazie per essere venuto.

So che hai delle domande da fare, quindi ti lascio subito a rispondere.

Sì, per prima cosa, grazie mille per il tuo intervento.

Sai, è davvero prezioso avere qualcuno con delle credenziali che parli della PSSD.

È proprio quello che la comunità ha sempre desiderato, sai.

Quindi, credo che inizieremo con la prima domanda che avevo.

Secondo te, qual è il modo migliore per sensibilizzare il medico medio su questo tema? La PSSD è qualcosa che non si trova a meno che non si cerchi esattamente su Google quello che si sta cercando.

Quindi, è necessario conoscere la PSSD prima di poterla trovare.

Quindi, mi chiedevo quali sono le tue idee per trovare, sai, per sensibilizzare il più possibile su questo tema? Certo, sì.

Allora, credo che, come hai accennato, sai, prima di essere ripresi, voglio dire, questo è stato scritto nella letteratura medica per, non so, forse quasi due decenni o qualcosa del genere.

Quindi, esiste da molto tempo.

E, sai, le persone ancora non lo sanno.

Quindi, credo che non funzioni.

E credo che si possa dedurre che la maggior parte dei medici di famiglia e degli psichiatri non leggono l'International Journal of Drug Safety o altre riviste specifiche sulla sicurezza dei farmaci che ne parlano.

Quindi, la maggior parte delle principali riviste psichiatriche e forse quelle più popolari come JAMA, non si occupano di reazioni avverse.

Si occupano invece di nuovi studi clinici, di nuovi farmaci.

Questo è ciò che fanno.

Quindi, sai, la maggior parte dei medici non legge queste cose.

Quindi, cosa devi fare se vuoi far conoscere queste cose ai medici? Idealmente, se nell'Unione Europea e in Canada, dove hanno effettivamente aggiornato le etichette, hanno inserito la PSSD, questo non è arrivato alla gente.

E così, quando aggiornano le etichette, pensano che, oh, sai, è fantastico, i medici leggeranno queste cose, almeno ora ci sono.

Ma i medici non leggono le etichette dei farmaci, sai, io non sono mai stato addestrato a leggere le etichette dei farmaci.

Mia moglie non è mai stata istruita, ho molti amici medici e ho chiesto loro informazioni in merito, e nemmeno a loro viene insegnato come leggere le etichette dei farmaci.

Quindi, se qualcosa è stato riconosciuto solo di recente nella confezione, nel foglietto illustrativo del farmaco, non lo sapranno, perché non lo hanno imparato durante la specializzazione, oppure hanno un libro sullo scaffale che non è aggiornato e quindi non c'è.

Quindi, quello che penso è, e credo che questo sia il punto in cui entro in gioco io, cioè, penso che debba essere una sorta di campagna mediatica di base, penso che sia necessario sbatterglielo in faccia e ottenere sempre più attenzione fino al punto in cui fanno domande e si chiedono, sai, cos'è questa cosa? E in effetti ieri, sai, uno dei miei medici curanti di Baylor, dove mi sono formato, mi ha chiamato al telefono e mi ha detto: "Ehi, Josef, sai, cos'è questa cosa della PSSD, sai, ho sentito qualcuno che ne parlava su Twitter, ho pensato che fossero un gruppo di Scientologist, poi sono andato sul loro sito web e ho visto il tuo nome.

Così ho pensato di chiamarti.

E poi, sai, abbiamo avuto questa conversazione.

E lui ha detto: "No, credo che sia..." e ha risposto: "Non l'ho visto nei miei libri di testo".

E io gli ho risposto: "No, è vero, sai, in realtà è nelle etichette dei farmaci in Europa e in Canada ora, sai, nelle avvertenze e nelle precauzioni, è una cosa importante, sai, non, non mi sorprende che tu non ne abbia mai sentito parlare".

E lui ha pensato: Oh, merda, sai, questo sembra davvero importante.

Probabilmente è qualcosa di cui devo parlare.

Sai, una delle cose belle della PSSD è che le autorità sanitarie la riconoscono davvero.

E questo è molto di più di quello che possono avere altre persone con problemi di antidepressivi, perché ci sono tutti i problemi di astinenza da antidepressivi che si protraggono nel tempo, dove si viene fulminati 24 ore su 24 e ci si sente come in fiamme.

E questo c'è, e non è da nessuna parte.

Ma la PSSD può contare sul fatto che il secondo mercato di farmaci più grande al mondo, come le autorità di regolamentazione, l'hanno inserita nelle etichette di tutti gli SSRI e SNRI.

Quindi penso che se si riesce a spingere molto sui social media, come sta facendo la rete PSSD su Tik Tok e, sai, come sto cercando di fare io con il mio canale e poi, sai, forse iniziando a ottenere un po' di trazione nei media, più persone vedranno questo e avranno la stessa reazione.

Qual è questo folle effetto collaterale? Sai, queste persone sono forse degli Scientologist? E poi, dopo aver capito che è come, beh, merda, sai, anche se non è nelle etichette e negli Stati Uniti, come questo, sai, il numero due e forse il numero tre dei più grandi mercati di farmaci al mondo ora hanno questo nell'etichetta, diranno, beh, questo è qualcosa che sembra legittimo.

Quindi direi che quello che state facendo voi della rete PSSD è esattamente quello che deve accadere.

Sì, è davvero interessante che tu abbia parlato di questo tweet.

Siamo in un gruppo che organizza o cerca di sensibilizzare l'opinione pubblica su Twitter.

E qualcuno ha postato: "Oh, guardate questo tizio, mi sta dando dello scientologo".

E allora siamo rimasti un po' confusi.

E poi ha persino detto su Twitter: "Oh, contatterò Josef per parlare e vedere cosa sta succedendo, perché ha visto il tuo nome".

È davvero divertente che tu abbia tirato fuori questo argomento.

Sì, voglio dire, come hai detto tu, abbiamo già provato a farlo, noi, personalmente penso che non dovremmo trattenere la nostra voce.

Se guardi ad altre questioni politiche in America, ad esempio, le persone parlano a voce alta dei problemi che stanno accadendo.

Quindi non dovremmo assolutamente trattenerci.

Dovremmo anche cercare di renderlo scioccante, sai, per apparire scioccante perché è scioccante, giusto? Sì, e non mi farei dissuadere dalle persone perché c'è una sorta di intimidazione quando si cerca di parlare degli effetti collaterali dei farmaci.

Ne ho parlato a lungo durante la specializzazione e in seguito.

E loro dicono: "Stai stigmatizzando la malattia mentale, stai facendo vergognare per le pillole, stai rendendo più difficile per le persone che hanno davvero bisogno di cure farsi avanti e prenderle", "Stai esagerando le cose e non stai davvero..." Voglio dire, non credo che nessuno di PSSD Network stia dicendo che questo succede a tutti.

Ma stanno dicendo che succede a un numero sufficiente di persone e che è importante.

E l'idea che non si debba dire qualcosa perché magari scoraggia qualcun altro, credo sia sbagliata a molti livelli, perché è implicita l'idea che le persone che traggono beneficio da questi farmaci, che le loro storie sono più importanti delle persone che ne sono danneggiate.

E io non sono affatto d'accordo.

Entrambi contano, sai, le persone che vengono aiutate e quelle che vengono danneggiate, devi considerarle in modo equo.

Sì, penso anche che sia ridicolo, questo tipo di argomentazioni che si trovano sui social media, ne abbiamo viste di tutti i tipi.

Ci sono persone che incolpano i pazienti: "Perché non hai letto il bugiardino?".

Quindi questa prima argomentazione, voglio dire, negli Stati Uniti non troverai nulla, sai, e poi dicono, oh, devi educare te stesso.

Ma voglio dire, chi lo fa, nemmeno i medici lo fanno.

Quindi come puoi aspettarti che il paziente lo faccia, sai, e tutti lo sanno, voglio dire, tutta questa storia del devi educare te stesso.

Ad esempio, se sei stato da un medico e hai avuto uno di quegli incontri, sai, non succede così.

Sai, ti dicono: "Oh, perché non provi questo farmaco?". Sì, sai, è abbastanza sicuro.

E questo è quanto, forse l'esperienza è un po' diversa, ma questa è l'esperienza che ho ogni volta che prendo, sai, antibiotici o qualsiasi altra cosa.

È solo che è così veloce.

Vai a ritirarli in farmacia e ti consegnano un foglietto con scritto: "Hai capito i rischi?". Nessuno ti dice nulla, lo firmi perché non lo guardi nemmeno.

Se ci fosse un'avvertenza sulla black box o qualcosa del genere su possibili disfunzioni sessuali a lungo termine, sono sicuro che molte persone non lo prenderebbero, se ci fosse una verità su questo argomento.

Quando si discute di questo con i professionisti, una delle prime cose che dicono è che è molto raro, il che è, prima di tutto, molto probabilmente non è vero.

Un recente studio ha stimato che il rischio è di uno su 216, il che non è affatto basso negli Stati Uniti.

Si tratta di almeno 150.000 persone che soffrono di disfunzione erettile irreversibile, come viene definita nello studio.

Quindi non è qualcosa da ignorare.

E l'argomento della rarità è anche un modo semplice per ignorare la questione, perché in alcuni casi si potrebbe sostenere che, ad esempio, l'ibuprofene può causare anafilassi, ma è estremamente raro.

Se si tratta di una possibilità su un milione, allora potrei pensare: "Ok, forse è un'argomentazione possibile".

Ma con i pezzi, ci sono abbastanza dati per dire che non è raro, o almeno non così raro come si dice.

Quindi sì, anche questo è un problema molto grande.

Lo penso anch'io.

Anche io ci ho pensato un po'.

Voglio dire, è qualcosa che potrebbe essere facilmente diagnosticato in modo errato e potresti essere indotto a pensare di non averla, perché l'anestesia emotiva, che è uno dei sintomi più importanti e più gravi, in cui le persone hanno questo completo appiattimento del loro umore che si accompagna, sai, all'anestesia generale e ai problemi sessuali.

Accidenti, è così facile che qualcuno ti dica che si tratta di depressione, sai, e ho parlato con un paio di altre persone di PSSD Network che si sentono asessuali, che si sentono come, sai, cosa c'è di sbagliato in me, ero attratto da questo, sai, questo, questo, questo sesso, e ora non lo sono più.

E non sarebbe facile dire: "Ok, questo intorpidimento emotivo, questa è depressione, sei solo molto anedonico ora, anche se è caratteristicamente molto diverso dallo stato in cui si trovava prima".

E, sai, la perdita di attrazione sessuale, voglio dire, le persone fanno confluire questo tipo di cose in problemi di identità di genere o di sessualità, oppure, sai, forse sono asessuale, come se fosse molto facile inserirle in altre cose e non capirle.

E, sai, forse sono solo le persone che, sai, come Rosie, con cui ho parlato, che ha, sai, questa grave anestesia emotiva, come forse, quando hai una situazione così grave, forse è, è.., è chiaro, sai, io sono stata avvelenata, ho avuto una tossicità pazzesca, ma c'è un'intera gamma di cose lievi tra il caso di Rosie e quello di qualcun altro in cui penso che sia, penso che sia mancato.

Personalmente so che, solo all'interno dei miei gruppi di amici e cose del genere, ho conosciuto qualcuno che ha impiegato sei mesi per riprendersi dagli effetti collaterali sessuali dell'antidepressivo.

Non ci ha pensato molto.

Ha detto: "Ok, credo che ci sia voluto un po' di tempo in più, ma quante persone ci sono là fuori che hanno questa variante lieve, di cui non si parla".

Sì, è ridicolo come, non so, la gente, prima di tutto, il problema principale è anche lo stigma che c'è intorno a questo problema, il funzionamento sessuale.

Le persone non vogliono, non vogliono urlare a squarciagola o al proprio medico che le cose non funzionano, sai, è un problema molto imbarazzante per alcune persone.

E per quanto riguarda la depressione, ad esempio, la gente dice: "È solo depressione, non ti interessa il sesso con la depressione".

Ma se si analizzano gli studi sulla libido, per quanto riguarda la depressione, si osservano fondamentalmente persone depresse e non depresse e si nota che forse la metà delle persone depresse ha una bassa libido o altro.

E poi si entra nello specifico, come i problemi di orgasmo, e ci sono persone che hanno orgasmi meno piacevoli.

Ma non c'è nessuno che soffra di anorgasmia: se sei depresso, la tua capacità di raggiungere l'orgasmo non scompare.

E poi il più ovvio è l'intorpidimento dei genitali: è impossibile che i genitali si intorpidiscano a causa della depressione.

E poi c'è il contrario.

Ci sono molte persone che, quando sono depresse, aumentano la loro libido e, come una sorta di fuga dalla realtà, quando si è estremamente depressi si cerca di trovare qualsiasi tipo di piacere che si possa vedere.

E uno di questi è il piacere sessuale.

E sì, è così.

E il motivo per cui questa narrazione o questa idea esiste ancora è che professionisti di alto profilo, come i medici, continuano a ripeterlo, sai, ho visto la tua intervista con il dott. Healy, e ha anche citato questo video dell'ISSM, in cui Anita Clayton sostiene che, sai, si tratta solo della loro depressione.

Quindi ha molte credenziali a sostegno di ciò che dice.

E questo fa sì che le persone continuino a credere che questo racconto sia in realtà una prova completa al 100%, cosa che non è, quindi sì, questo è un grosso problema.

Sì, voglio dire, uno dei grandi problemi nel modo in cui la psichiatria viene praticata al giorno d'oggi ha a che fare con il DSM.

Il DSM, il modo in cui descrive la depressione, è solo un elenco di sintomi.

Se ne hai cinque su nove, hai la depressione, ed è un modo completamente impoverito di guardare alla sofferenza umana.

Perché dice che si potrebbe semplicemente chiedere a qualcuno: "Sei depresso? Sei ansioso?" E se ha abbastanza sintomi, o se hai questa condizione, è come se fosse la stessa cosa.

E si perde davvero, credo, quella che si potrebbe definire l'arte di essere un professionista della salute mentale, che sa distinguere tra i diversi tipi di ansia e depressione.

Chiunque osservi la situazione in questo modo, si rende conto che l'anestesia emotiva, il tipo di appiattimento assoluto delle emozioni nella PSSD, è così caratteristicamente diverso da qualsiasi tipo di depressione o ansia normale.

E questo è il modo in cui le persone vengono addestrate oggi.

È il modo in cui viene formato un medico di famiglia.

È il modo in cui viene formato uno psichiatra.

Non sono addestrati a guardare la costellazione di sintomi, a riflettere e a notare i modelli diversi.

Si limitano a scorrere l'elenco dei sintomi e a dire: "Oh, beh, probabilmente si tratta di depressione, perché non ho sentito parlare di nient'altro".

Ed è per questo che ci sono persone che non riescono a capire nulla di tutto questo.

Sì, è vero.

Sì. In realtà, prima di tutto questo...

In realtà, prima di tutto questo, stavo scegliendo di intraprendere una carriera in questo campo, o in psicologia, o come dire, ho sempre voluto essere estremamente interessato alla psicologia, quando ero più giovane.

E ho scelto di farlo per altre ragioni, ma credo che sia anche un po' come se credessi che l'intero sistema, tutto quanto, sia qualcosa di estremamente infallibile e che non ci siano problemi reali.

E dall'esterno sembra che sia davvero perfetto, ma poi, quando ti immergi più a fondo, vedi davvero: Oh, perché sta succedendo questo? Perché, ad esempio, prescrivono farmaci così facilmente? E nessuno lo mette in dubbio.

E questo mi ha fatto davvero impazzire, perché nessuno si pone il problema.

E la cosa peggiore è che, quando si chiede aiuto, la gente dice sempre, perché crede che sia la cosa giusta da dire, "Oh, cerca un aiuto professionale".

Ma questo passo può letteralmente rovinare la vita di qualcuno.

Voglio dire, lo psicologo non ti rovinerà la vita.

Ma se vieni spinto a prendere dei farmaci, può davvero rovinarti la vita.

Quindi sì, sì.

E poi hai sentito anche l'intervista di Rosie.

È chiaro che è molto angosciata, si rivolge alla sua famiglia e chiede aiuto.

E la reazione immediata, come quella di molte famiglie, è di affidarsi agli esperti, di rivolgersi a persone con diplomi e lauree in medicina.

Sì.

E finisce per essere ricoverata involontariamente in ospedale e, in sostanza, viene indotta ad assumere altri farmaci, che lei sa non essere utili.

Quindi è come se, voglio dire, si trattasse di una sorta di momento da pillola rossa.

Quando all'improvviso ti rendi conto: "Oh, merda, che cosa ho fatto? Cosa mi è successo?" Sai, in alcuni casi vai su internet, trovi questa comunità e pensi: "Oh, mio Dio, ci sono altri come me".

Poi vai a parlare con il tuo medico e pensi: "Nessuno può aiutarmi.

Sono da solo."

E poi, più ti addentri in questa tana del coniglio, più ti rendi conto che ci sono persone che si fanno male dappertutto.

Voglio dire, la PSSD è chiaramente terribile.

Anche i problemi con le benzodiazepine sono terribili.

Insomma, stiamo parlando di persone che, come dire, girano in tondo per diversi anni della loro vita in uno stato altamente suicida.

Lo stesso vale per gli antidepressivi.

Insomma, più ci si guarda intorno, più ci si rende conto che ci sono dei veri e propri disastri in cui ci sono enormi comunità.

Sì, è vero.

Voglio dire, in un certo senso, si potrebbe dire: "Oh, deve essere che le probabilità di avere questi sintomi sono davvero basse, giusto? Si tratta di un caso su, non so, 100.000, forse, ma poi si guardano le statistiche ed è piuttosto comune.

L'acatisia non è affatto rara.

Credo sia comune, giusto? Non ne sono sicuro.

Ma sì, voglio dire, la verità è che non sappiamo quanto lo sia.

L'acatisia, come la versione acuta che si manifesta con gli antidepressivi e simili, è davvero comune.

Ma il tipo di danno neurologico che le persone che assumono antidepressivi e benzodiazepine subiscono dura per diversi anni.

Non ho idea di quanto sia comune.

Ma è difficile fare una stima.

Ma il fatto che, sai, il 10% della popolazione statunitense assuma antidepressivi, è come se, sì, voglio dire, anche se si tratta di una frazione molto piccola di persone, voglio dire, è un numero sostanziale di persone, anche se, anche se si tratta solo di un periodo di assunzione del farmaco, l'acatisia non è divertente, sai, non è, e sotto farmaci, è molto più comune, naturalmente, che persistente.

Ma anche nel caso in cui si soffra di questa patologia e aumentino i pensieri suicidi, questo ti farà sembrare pazzo agli occhi di tutti.

Non c'è da stupirsi che tu venga etichettato come, sai, malato di mente.

È quasi impossibile essere mentalmente sani mentre si assumono questi farmaci.

È impossibile, capisci? Il fatto è che ci sono molti rischi.

I farmaci comportano molti rischi.

E, e, e sai, il cuore negli Stati Uniti, ecco il problema degli Stati Uniti rispetto ad altri paesi.

Gli antidepressivi sono raccomandati come terapia di prima linea per l'ansia e la depressione.

Non credo che in Belgio sia la stessa cosa.

Non credo che sia lo stesso nel Regno Unito o in Canada, dove si consigliano terapie psicologiche e poi si passa agli antidepressivi.

Ma negli Stati Uniti, la terapia di prima linea, per l'ansia e la depressione, può essere somministrata a chi ha 19 anni.

Sì, basta, sai, prendere questo, sai, ed è qualcosa che può causare queste tossicità assurde che possono incasinare la tua vita per sempre.

E forse, sai, forse sono davvero poco comuni, ma il fatto che sia una terapia di prima linea e che non si dica a qualcuno che potrebbe avere disfunzioni sessuali permanenti, non sappiamo davvero quanto sia comune, ma è un grosso problema.

Dio, questo dissuaderebbe così tante persone dal prendere la pillola, che aspetterebbero, diventerebbero più creative nel modo in cui affrontano l'ansia e la depressione, parlerebbero con le famiglie, con i consulenti, farebbero altre cose, e poi verrebbero risucchiate in questa narrazione che, oh, ho bisogno di questo farmaco perché ho un disturbo depressivo maggiore, che sembra una vera e propria condizione medica.

Il fatto è che non tutte le depressioni sono uguali: si può avere una depressione grave e forse per questo ha senso.

Ma alcune di queste depressioni più lievi, causate da stress contestuali, non credo abbia senso considerarle una condizione medica che richiede un trattamento.

Insomma, è un modo pericoloso di pensare ai propri problemi.

Almeno negli Stati Uniti, abbiamo sistemi di sensibilizzazione sui pericoli della depressione, come parlare con un professionista della salute, e questo spinge le persone in questi, sai, in questi incubi.

Sì, è, voglio dire, personalmente penso che, come ha già detto Rosie, il nostro obiettivo non sia quello di eliminare gli SSRI o gli psicofarmaci dal mercato, giusto? Quindi, se si è estremamente depressi e si sono esaurite tutte le altre opzioni, credo che sia giusto, quando la persona è informata del rischio, decidere di assumerli, no? Se, ad esempio, non ha nulla da fare e sta pensando di togliersi la vita, allora, ma questa è l'ultima linea di trattamento, non la prima, ovviamente, dovresti sempre esaurire tutte le opzioni possibili.

Sì, è vero.

Sì, e credo che le linee guida scritte negli Stati Uniti si basino anche sul fatto che l'industria farmaceutica era lì, cioè, credo che sia anche un po' nella cultura di, sai, fidarsi di questo.

E non so, non so esattamente perché in Europa non sia così.

Credo che ci siano molte cose che accadono con le borse e i soldi.

Quindi, voglio dire, le aziende produttrici di farmaci negli Stati Uniti, caspita, possono, sono così potenti nel modo in cui gestiscono le loro, sai, le loro PR.

Le pubbliche relazioni in un'azienda produttrice di farmaci non si chiamano PR, ma affari medici.

Ci sono medici che si mettono in contatto con i dipartimenti commerciali e con gli scienziati della ricerca all'interno dell'azienda e si chiedono come anticipare i problemi, le preoccupazioni che le persone avranno nei confronti di questi farmaci.

È una cosa molto sottile, ma ovviamente c'è un interesse commerciale in queste aziende e le persone che sono a capo di queste divisioni sanno che possono farla franca il più possibile.

E so che è una cosa terribile, ma questa è la natura non solo di un'azienda farmaceutica, ma anche della finanza, delle banche e di tutti questi settori: quando ci sono questi incentivi finanziari, le cose si stravolgono.

Si tende sempre ad attenuare i rischi e ad esagerare i benefici.

Quindi, soprattutto se lo sviluppo dei farmaci e la loro commercializzazione sono molto regolamentati, ci sono ancora delle lacune.

Ed ecco una delle lacune.

Le aziende farmaceutiche possono pubblicare tutti gli articoli positivi che vogliono sui loro farmaci nella letteratura medica.

Non c'è alcun mandato che imponga di abbinare un numero uguale di articoli sugli effetti collaterali.

Quindi, si tratta di una cosa che arriva, che si insinua nella mente dei medici e che fa pensare: "Oh, sai, è molto positivo".

Sento sempre parlare di cose positive, sai, le aziende produttrici di farmaci possono scegliere di finanziare alcuni gruppi che lottano contro la depressione e dicono: "Abbiamo bisogno di più risorse e di più, sai, e dobbiamo combattere lo stigma".

E, sai, non è una cosa negativa.

Ma quando a questo si associa, ad esempio, un'azienda che sta promuovendo i benefici del proprio prodotto, si ottiene una sinergia che aumenta la consapevolezza della patologia e la consapevolezza di parlare con il proprio medico, parlare con il proprio medico, parlare con il proprio medico, e questo li ha influenzati.

E quindi, voglio dire, questo è ciò che sta accadendo negli Stati Uniti.

E forse negli Stati Uniti è più diffuso, perché onestamente le aziende produttrici di farmaci guadagnano molto di più negli Stati Uniti.

Nell'UE ci sono così tanti regolamenti che rendono quasi impossibile la redditività.

Quindi, perché spendere tutti questi sforzi in un mercato che ti porterà meno soldi? Quindi, sì, il fenomeno si è intensificato negli Stati Uniti per ragioni commerciali.

Questo è certo.

Inoltre, una cosa: uno di noi più giovani è sempre stato appassionato di scienza e di tutte queste cose.

E vedevo la letteratura scientifica come la Bibbia: se c'è scritto lì, allora deve essere vero.

Ma quando, crescendo, mi sono reso conto di quanti pregiudizi ci siano nella ricerca e nei documenti pubblicati e di quanto si possa distorcere la verità.

E ci sono ancora persone che, sai, dato che c'è così tanta letteratura, le aziende farmaceutiche hanno così tanta spina dorsale da difendere, da dire: "Oh, guarda questo, guarda tutti i benefici degli antidepressivi, guarda, è tutto nella letteratura".

Ma, sai, se davvero incapsuli tutto e studi attentamente qualcosa e poi pubblichi i risultati, magari non dicendo proprio tutto, allora sì, sembreranno buoni.

E sì, questo è qualcosa che, sai, quando non sei in questo campo, ad esempio quando parlo con i colleghi, loro non hanno esperienza, non pensano a queste cose.

E poi, quando ne parli con loro, ti rispondono: "Oh, sì, è proprio vero".

Quando ci pensi, alcuni non ci credono o pensano che non sia vero.

È, sai, è così severo, non puoi mentire negli studi o altro.

Quindi, sì, è davvero pazzesco quando, come hai detto tu, il momento della pillola rossa, sai, è come, sai, come può accadere? Sì, e credo che sia, sai, è tutta l'idea della scienza e dei medici, sai, che questo, questo tipo di, sai, non metterli in discussione, sai, questi sono gli scienziati oggettivi, ma, sai, il miglior consiglio che potrei dare a tutti è che, sai, scienziati e medici seguono le stesse dinamiche sociali di qualsiasi altro gruppo.

Siamo fortemente influenzati dall'autorità e da altre persone che sono considerate leader del settore, siamo ansiosi, abbiamo paura delle responsabilità, vogliamo allinearci a ciò che dicono le figure di spicco del settore, se sono a favore degli antidepressivi, noi saremo in linea con loro.

Sai, non siamo un gruppo di scienziati obiettivi e severi, siamo creature incredibilmente sociali.

E quando penso al mondo accademico e all'industria dei farmaci, userò un linguaggio iperbolico, è come se si trattasse di un'alleanza scellerata.

E quello che intendo dire è che nel mondo accademico, se vuoi essere un professore di successo, probabilmente una delle cose migliori che puoi fare è entrare negli studi clinici.

Se vuoi collaborare con le case farmaceutiche, sperimentare nuovi composti in nuove popolazioni e condurre questi studi, vieni finanziato dalle case farmaceutiche o da altre istituzioni scientifiche.

Ovviamente, gli incentivi finanziari sono molto orientati allo sviluppo di farmaci.

Così, quando le aziende produttrici di farmaci finiscono per immetterli sul mercato, hanno già identificato otto su dieci dei principali medici che si occupano di disturbo depressivo maggiore o di depressione resistente al trattamento e stanno già lavorando con loro agli studi clinici per fornire i prodotti.

Costruiscono relazioni in questo modo, li aiutano a pubblicare i loro articoli.

Quindi, voglio dire, si tratta di dinamiche sociali.

Cioè, ti costruisci degli alleati.

E ci saranno persone come David Healy che parlano di rischi, ma che non dispongono di risorse finanziarie tali da permettergli di pubblicare letteratura e di essere persuasivi.

In effetti, sono sulla difensiva.

La gente, sai, parla, sai, essenzialmente parla male di loro nei media e li attacca dicendo che sono, sai, negligenti o pericolosi.

È così, è così, è così che sta succedendo.

Non c'è molto incentivo, non c'è molto incentivo a parlare dei pericoli di questi farmaci, per esempio, come sta facendo il dott. Healy sta facendo.

Voglio dire, è riuscito a guadagnarsi da vivere con questa attività.

Tuttavia, non è che sia la prima scelta di un professionista, no? È molto più facile seguire quello che fanno gli altri e continuare a farlo, invece di pensare in modo critico e pensare: "Ok, forse c'è qualcosa che non va".

Sì...

Esattamente.

Sospetto che molte persone si sveglieranno un giorno quando si renderanno conto di questo perché, voglio dire, i medici non sono persone cattive.

Voglio dire, sai, molte volte sono solo, voglio dire, sono in questa corsa al ribasso, almeno negli Stati Uniti, hanno prestiti enormi e si arrangiano.

Ma, sai, credo che siano fortemente influenzati da come sono stati formati e, sai, con gruppi come PSSD Network e cose del genere, credo che alla fine avranno anche loro quel momento perché vogliono fare la cosa giusta.

È solo che, non so, sai, quando, sì, non lo so, un giorno, speriamo.

Sì, continueremo a parlare il più possibile, finché non sarà risolto, questo è il mio obiettivo.

Non tirare fuori i pugni, sai, è solo che... io lo farei, lo farei.

Voglio dire, anch'io ho adottato questo approccio sul mio canale, che è quello di colpire il più possibile, perché penso che ci sia un punto di svolta.

Voglio dire, mi preoccupo che alla fine, se mi si nota abbastanza, ed è quello che spero di fare con il canale, ci saranno degli haters e delle persone che mi cercheranno e mi contesteranno e cose del genere.

Ma mi sembra che, soprattutto per quanto riguarda la PSSD, siamo arrivati al punto in cui è necessario dire: "Vuoi negare questa indicazione quando l'EMA l'ha inserita in tutte le etichette dei farmaci?" Insomma, siamo a un punto in cui molti di questi problemi, come il problema delle Benzo, la PSSD, sono riconosciuti dalle autorità di regolamentazione, ma nessuno ne è a conoscenza.

Quindi penso che ora ci sia un punto di svolta in cui non sarà più così spaventoso dire: "Ehi, dobbiamo davvero ripensare a come stiamo distribuendo questi farmaci a tutti".

Sì, personalmente penso che la situazione sia migliorata molto da quando abbiamo iniziato con gli sforzi di sensibilizzazione, sai, all'inizio sembrava che, sai, questo è anche uno dei motivi per cui abbiamo creato PSSD Network, perché non c'era nessuna organizzazione globale che fosse davvero attiva e coerente nel cercare di diffondere video, sai, mostrando la realtà, sai, questo è sempre stato il mio obiettivo personale, mostrare come stanno realmente le cose e mostrare l'impatto che ha, sai, c'è un motivo per cui in tribunale leggono le dichiarazioni d'impatto, sai, perché sono così potenti.

E, sai, è anche per questo che abbiamo iniziato la campagna di sensibilizzazione.

Sai cos'è assurdo? Quando un'azienda farmaceutica riconosce un rischio importante di un farmaco e deve decidere cosa fare per ridurre il rischio, può dire: "Invieremo una lettera a tutti i medici di famiglia che prescrivono questi farmaci", invieremo una lettera a ogni singolo ginecologo e a ogni singolo psichiatra con un piccolo trafiletto a riguardo, in modo che sappiano che è tutto vero, andremo ai simposi, presenteremo queste cose alle più importanti conferenze scientifiche, avremo degli stand.

E per questo problema, hanno deciso che non è importante per loro.

Non è una priorità.

E quello che abbiamo è, sai, questa no-profit che funziona essenzialmente come un braccio di mitigazione del rischio per gli antidepressivi, sai, cercando di far conoscere questo problema, il tutto gestito da volontari che, sai, spendono il loro tempo per diffondere la notizia.

È disgustoso che questi gruppi guadagnino miliardi di dollari, ma non muovano un dito per diffondere la notizia, la inseriscano nell'etichetta, dove nessuno la legge.

E poi, tutto qui.

Quindi, voglio dire, bravi, bravi, bravi a voi per averlo fatto.

Sì, è ridicolo.

Voglio dire, una cosa che ho imparato dopo la PSSD, come conoscere la PSSD, è che la vita non è giusta, sai.

Quindi sei tu.

Ho anche creduto che tutte queste cose, sai, queste cose, le capisci solo quando sei in questa situazione, non puoi davvero, ecco perché è estremamente difficile spiegare cosa sia la PSSD agli altri o quanto sia grave.

Ho già spiegato questa cosa a dei colleghi.

E loro ci scherzavano su, come a dire: "Puoi prendere il Viagra o qualcosa del genere...", ma è impossibile immaginarlo per chi non ce l'ha.

Anch'io non riesco a immaginarlo bene.

Perché anch'io non ce l'ho.

Ma è, è, ecco perché è così difficile da spiegare.

Sai, l'unico modo per farlo è quello di non trattenersi in ciò che si dice.

Devi essere davvero, per esempio, nell'intervista di Rosie, lei ha detto davvero come stanno le cose, sai, le persone hanno tendenze suicide, si sentono orribilmente.

Vogliono combattere invece di uscire, di divertirsi al sole con gli amici o di fare quello che fa un normale ventenne.

Sono al computer o al telefono, molto probabilmente a letto, perché non riescono ad alzarsi per parlare di questo.

Per me questo è sufficiente.

E non è che stiano guadagnando soldi con questo.

Non hanno nulla da guadagnare ad andare su internet e dire che i loro genitali non funzionano o che si sentono orribili.

Non c'è nessuna compassione da guadagnare, si legge che la comunità non riceve molta compassione.

Inoltre, non è realistico pensare che stiamo cercando di ottenere denaro dalle aziende produttrici di farmaci, perché siamo ben lontani dal poterle citare in giudizio e dal poter vincere una causa o qualcosa del genere.

Quindi sì, voglio dire, il caso dovrebbe essere uno di quelli in cui si fa riferimento al fatto che si sono ricevute segnalazioni in merito per diversi anni, ma si è seguito il caso in modo negligente, perché almeno negli Stati Uniti, non credo che qualcuno sarà in grado di vincere una causa per negligenza contro il medico.

Quando negli Stati Uniti si dice che questo è un trattamento di prima linea per la depressione, voglio dire, c'è l'Associazione Psichiatrica Americana che lo sostiene, buona fortuna nel dimostrare che il medico non ha seguito lo standard di cura.

Quindi, voglio dire, qualsiasi controversia dovrà rivolgersi alle aziende produttrici di farmaci per dimostrare che sono state negligenti nell'individuare questo problema.

E da quello che ho sentito parlando con David Healy nel corso del tempo, credo che sarà una sfida, perché so che le aziende produttrici di farmaci hanno cercato di inserirlo nell'etichetta.

L'FDA, in realtà, a memoria, credo che questo sia corretto, ma l'FDA l'ha respinto e ha detto: "Oh, sai, non crediamo che ci siano abbastanza prove".

Quindi, voglio dire, anche questo è un po' confuso dal fatto che, sai, l'FDA dica: "Oh, non vogliamo che questo sia presente".

E, sai, hanno cercato di inserirlo di nascosto nell'etichetta.

Ma vedremo.

Forse alla fine la gente si indignerà abbastanza da creare un problema simile a quello di un'epidemia di oppiacei, in cui l'opinione pubblica si indigna a sufficienza da dire: "Non ci interessa, ve lo diamo lo stesso".

Diciamo così.

Questa è anche la nostra speranza.

Sai, quando guardi ad altre questioni politiche negli Stati Uniti, ad esempio, una molto dibattuta in questo momento è la questione dei transgender.

E ho visto entrambe le parti parlare in modo estremamente forte, giusto? E questo fa parlare la gente e fa cambiare le cose o le fa approvare.

E io voglio imitare questo tipo di approccio: non ci tratteniamo.

Raccontiamo storie vere.

Parliamo il più possibile.

In pratica, ci approcciamo come se nessuno ci stesse ascoltando.

E non cerchiamo nemmeno di offendere certe persone, perché ci sono state persone che ci hanno contattato dicendoci: "Dovresti stare attento a quello che dici, perché questo medico potrebbe offendersi".

E, sai, ma se vuoi pensare di doverlo fare, rischi di offendere qualcuno, sai, quindi dobbiamo solo parlare e dire la dura verità.

E la verità è abbastanza orribile, giusto? Se ti attieni ai fatti che esistono e non ti piace mentire, allora è già abbastanza grave, quindi non c'è motivo di mentire su nulla.

Quindi non devi mentire su nulla.

Voglio dire, sei al punto in cui ci sono due autorità sanitarie nazionali e forse anche Hong Kong, credo di averlo visto sulla pagina di Wikipedia, che dicono che questo è un problema abbastanza grande che i medici devono conoscerlo.

Quindi non credo che tu debba tirare un solo colpo, sai, è, è, ha guadagnato abbastanza slancio e riconoscimento ora che penso che tu possa semplicemente andare in città.

E se qualcuno dice: "Ehi, devi... devi stare attento a quello che dici".

Di nuovo, è come se dicessi: "Le persone che sono aiutate dai farmaci sono importanti", "Le persone che sono danneggiate dai farmaci sono altrettanto importanti delle persone che sono aiutate", "Nessuno sta dicendo che i farmaci sono malvagi".

Sai, le persone, sai, so cosa stai dicendo e so cosa sto dicendo, è un problema di come vengono usati i farmaci.

È un problema di come le persone vengono informate sui rischi dei farmaci.

Voglio dire, un farmaco è un farmaco, sai, può essere usato nella giusta situazione.

Ma il problema è il consenso informato e il modo in cui li consigliamo alle persone.

E credo che sia proprio questo il problema da risolvere.

Sì, credo che tu abbia colto nel segno.

Se le persone vogliono davvero prendere i farmaci e ci sono molte persone che li prendono, va bene, ma anche, come dire, è stato accettato nell'EMA che i problemi sessuali persistenti possono verificarsi, che possono verificarsi dopo l'interruzione di un farmaco.

In realtà non hanno riconosciuto esattamente la PSSD.

Hanno solo scritto in modo piuttosto vago che i problemi sessuali possono persistere, il che non indica l'effettiva gravità del problema.

E questo accadeva nel 2019.

Ad esempio, la mia compagna che soffre di questa patologia ha assunto i farmaci nel 2020 e non ci è stato detto nulla.

E se stai soffrendo di questo problema, ti diranno semplicemente: "Oh, tornerà, non preoccuparti", come ha detto anche il suo psichiatra.

Non preoccuparti, torneremo quando smetterai di farlo ripetutamente, giusto? Ce l'ha chiesto più volte, anche se, come sai, è indicato nelle etichette che questo può accadere.

Come hai detto tu, i medici non leggono le etichette.

E se non si informano attivamente su questo argomento e non fanno ricerche, come farebbe chi è davvero appassionato e sa davvero cosa sta facendo, allora non lo sapranno, ecco perché è così importante che il normale medico ne sia a conoscenza.

Sì, assolutamente.

Ed è per questo che penso che PSSD Network, cioè, più si può fare rumore e più, voglio dire, mi piacerebbe vedere questo sulla CNN, sai, o come Fox News o qualcosa del genere, uno di questi grandi, grandi media, penso che questo dovrebbe essere l'obiettivo per tipo, per tipo, per portare il tutto da qualche parte dove si accenderà una conversazione a livello nazionale.

Posso aggiungere qualcosa a questo.

Stiamo lavorando, la BBC ha quasi finito.

Credo che a luglio ci sarà un episodio panoramico sulla PSSD.

E anche noi abbiamo aiutato molto in questo senso.

Ci hanno chiesto, ad esempio, video, materiale, persone con cui parlare.

Quindi, credo che si parlerà di antidepressivi in generale, ma anche di PSSD.

Ora non ricordo esattamente.

Ma prima avremo la BBC che ne parlerà.

Anche France Five, il canale televisivo francese, ne ha parlato.

Hanno citato il loro subreddit e il loro sito web.

Hanno persino fatto ascoltare le storie dei pazienti che abbiamo sul nostro sito web e che provengono da molti dei nostri malati.

Speriamo quindi di continuare a fare pressione sui media in questo senso.

E, sai, ci sono stati articoli in passato sulla PSSD, anche anni fa, che hanno attirato un po' di attenzione e poi sono calati di nuovo.

Credo sia molto importante essere coerenti, continuare a insistere e non fermarsi mai.

Perché una volta che si smette, come si dice, l'entusiasmo diminuisce e poi, come dire, si dimentica.

Ecco perché è così importante continuare a ribadire, a insistere, a non smettere mai di parlarne.

Penso che, sì, voglio dire, quello che stai facendo è fantastico.

E poi mi chiedo anche se, alla fine, il figlio di un senatore degli Stati Uniti o di un membro del Congresso o di un leader nazionale riceverà questo messaggio, lo capirà e sarà in grado di usare la sua influenza per... Voglio dire, penso che sia come, sai, nell'altro mio lavoro, sai, con le benzodiazepine, io, sai, ho lavorato con persone che, sai, sono abbastanza conosciute e provengono da famiglie importanti.

E alla fine, credo che crescerà fino a raggiungere un punto in cui ci sarà abbastanza interesse, ci saranno abbastanza risorse finanziarie e ci sarà, sai, il potere politico per spingere questo progetto e farlo riconoscere.

Sì, esattamente.

Sì, esattamente.

Come hai detto tu, è solo una questione di tempo e io credo che sia solo una questione di tempo.

Statisticamente parlando, non può andare avanti per sempre.

Ci sarà un momento in cui, sai, qualcosa cambierà.

Sì, credo che ci stiamo avvicinando, ma sai, credo che entrambi continueremo a spingere finché non ci arriveremo.

Sì, lo faremo.

E poi, quando sarà risolto, ci berremo una birra insieme.

Sì, sì, lo spero.

Sì, sarebbe fantastico.

Sto cercando di pensare, ho circa tre minuti prima di fare un'altra intervista con qualcuno.

Quindi sì, e qualche ultimo commento o qualsiasi cosa, qualsiasi ultima cosa che vuoi dire oggi? Sì, certo.

Voglio dire, a tutti quelli che stanno ascoltando, se sei un malato, non esitare a parlare, non hai nulla da perdere.

A nessuno interesserà se hai una disfunzione sessuale adesso.

Se in futuro vorrai un partner, non gliene importerà nulla, anzi, proveranno empatia nei tuoi confronti per aver affrontato tutto questo.

Parla e non lasciare mai che la gente faccia congetture su di te.

Sii sincero e non aver paura di dire quello che pensi o che intendi dire, in sostanza.

Sì, è vero.

Fantastico.

Fantastico.

Beh, ehi, grazie per aver partecipato con me, Ruben.

È stato un piacere.

Sicuramente ci sentiremo ancora e, sai, contattami in qualsiasi momento se posso, se posso esserti d'aiuto.

Certo.

Sì, certo.

Ci sentiremo sicuramente di nuovo.

Ok.

Va bene.

Stammi bene.

Stammi bene.

Ciao.

Ci vediamo.

NB: transcription and translation errors are possible. / Errori di trascrizione e traduzione sono possibili.