FAQ: Domande frequenti
Che cos'è la PSSD?
Chi riguarda?
Quali sono i sintomi sessuali?
Quali sono i sintomi non sessuali?
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Giddy: Mancanza di libido? Potrebbe essere disfunzione sessuale post-SSRI. (20 Luglio 2023)


Mancanza di libido? Potrebbe essere Disfunzione Sessuale Post-SSRI 

Il desiderio sessuale è diminuito durante l'assunzione di SSRI ma non è più tornato? Potrebbe trattarsi di PSSD. 

Autore: Mira Miller 
Pubblicato: 20 luglio 2023 

Alcune persone sperimentano effetti collaterali durante l'assunzione di SSRI, o antidepressivi inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, che scompaiono rapidamente una volta sospeso il farmaco.

Ma le persone con disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) continuano a sperimentare un declino della funzione sessuale e della libido, sentendosi "annebbiate" o emotivamente insensibili per un lungo periodo di tempo dopo la sospensione del farmaco.

Una storia di PSSD

Dopo aver assunto la prima dose di escitalopram, Rosie Till di Melbourne, Australia, ha capito subito che qualcosa non andava. Till iniziò ad avvertire nebbia cerebrale, incapacità di provare o esprimere le proprie emozioni e mancanza di libido sessuale.

Quando ha riferito questi sintomi al suo medico, le sue preoccupazioni sono state ignorate. Le fu detto che era normale sperimentare effetti collaterali durante le prime otto settimane di assunzione di un nuovo farmaco e fu incoraggiata a continuare a prenderlo.

"Con il passare delle otto settimane, gli effetti collaterali sono peggiorati sempre di più", racconta Till. "L'ho preso solo per quattro mesi e mezzo e ho preso la mia ultima pillola il 7 dicembre 2020. Da allora la mia vita è entrata in una spirale negativa".

Nonostante abbia assunto il Lexapro solo per alcuni mesi, più di tre anni fa, Till soffre ancora degli effetti della disfunzione sessuale post-SSRI, che si ripercuotono sulla sua vita di oggi.

Che cos'è la PSSD?

Casi di PSSD sono stati segnalati per decenni, e le prime menzioni di PSSD nella letteratura medica risalgono a un articolo del 2006.

Secondo uno studio del 2019, però, le segnalazioni di disfunzioni sessuali associate agli SSRI sono state riportate fin dal 1991. Il Comitato di valutazione dei rischi per la farmacovigilanza (PRAC) ha riconosciuto formalmente la necessità di avvisare i consumatori della possibilità che i sintomi di disfunzione sessuale continuino anche dopo l'interruzione del trattamento in un documento del 2019 che raccomanda avvertenze precauzionali in etichetta.

Inoltre, nel 2021 la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha iniziato a richiedere ai produttori di SSRI di includere avvertimenti sugli effetti collaterali della disfunzione sessuale in tutta la confezione: nella sezione delle reazioni avverse (dove era già richiesto), nelle avvertenze e precauzioni, nella sezione di consulenza al paziente e nella guida al farmaco.

Questo non riconosce necessariamente la PSSD, ma porta in primo piano gli effetti collaterali della disfunzione sessuale.

I sintomi persistenti che superano l'uso degli SSRI sono di natura sia sessuale che non sessuale, rendendo il nome PSSD un po' improprio, afferma Yassie Pirani, M.S.W., R.S.W., consulente specializzata in PSSD a Vancouver, in Canada.

"Non c'è modo di descrivere l'impatto che questa lesione può avere sulla vita di una persona e la profondità della perdita che le persone sperimentano".

Nel suo lavoro, Pirani vede pazienti che presentano i seguenti sintomi della PSSD:
  • Intorpidimento dei genitali
  • Anorgasmia (difficoltà o incapacità di raggiungere l'orgasmo)
  • Riduzione o eliminazione della sensazione sessuale
  • Riduzione o eliminazione della libido
  • Disfunzione erettile
  • Perdita di sensibilità dei capezzoli
  • Ridotta lubrificazione vaginale
Oltre a questi effetti collaterali di tipo sessuale, la dottoressa ha dichiarato che molte persone affette da PSSD manifestano anche i seguenti sintomi:
  • Anedonia, ovvero una ridotta capacità di provare piacere
  • Intorpidimento emotivo
  • Disturbo cognitivo
  • Depersonalizzazione
  • Nebbia cerebrale
  • Problemi di memoria
  • Problemi sensoriali che coinvolgono la pelle, l'olfatto, il gusto o la vista.
  • In alcuni casi, le persone perdono completamente la capacità di relazionarsi con gli altri.

"Non c'è modo di descrivere l'impatto che questa lesione può avere sulla vita di una persona e la profondità della perdita che le persone sperimentano", ha detto Pirani. "La capacità di vivere una relazione intima, di sentirsi a casa nel proprio corpo e di avere emozioni funzionanti completamente rimosse da un farmaco che doveva alleviare il disagio emotivo è una cosa catastrofica che può accadere a qualcuno".

Till ha detto che la PSSD l'ha privata della capacità di sentirsi emotivamente connessa agli altri, di qualsiasi attrazione romantica o sessuale. In pratica è assente qualsiasi tipo di piacere, compresi i libri e la musica.

"Ironia della sorte, la PSSD ha peggiorato la mia salute mentale cento volte rispetto a ciò per cui stavo inizialmente cercando un trattamento", ha detto. "Se avessi saputo che avrei potuto essere resa così gravemente disfunzionale per il resto della mia vita, non avrei mai toccato quel farmaco".

Quanto è comune la PSSD? 

Nonostante questi effetti collaterali estremamente gravi, mancano ricerche sistematiche su questa condizione, per cui non si conosce l'effettiva prevalenza delle disfunzioni sessuali post-SSRI. Tuttavia, alcuni dati preliminari suggeriscono che la PSSD potrebbe non essere così rara.

Circa 360 delle 1.654 segnalazioni di disfunzioni sessuali associate all'uso di SSRI sono continuate dopo che il paziente ha interrotto l'assunzione del farmaco, secondo i dati pubblicati nel 2021 dalla Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency nel Regno Unito.

Pirani è coautore di un manoscritto per un articolo in attesa di pubblicazione. Il suo manoscritto contiene dati che suggeriscono che circa il 25% delle persone che assumono farmaci SSRI può sperimentare la persistenza di almeno uno dei sintomi sessuali sopra citati nonostante la sospensione del trattamento.

Eppure, molti pazienti a cui vengono prescritti questi farmaci non sono consapevoli dei rischi. Come Till, Emily Grey non è stata avvertita dei potenziali rischi quando il suo medico le ha consegnato una prescrizione di SSRI.

"La mancanza di ricerca e di consapevolezza porta molte persone a minimizzare i sintomi della PSSD e a non considerarli un problema sanitario valido".

"Il mio medico non ha nemmeno parlato dei comuni effetti collaterali temporanei sulla sfera sessuale che la maggior parte delle persone sperimenta con gli antidepressivi", ha detto Grey. "La verità è che la maggior parte dei medici non è mai stata informata del fatto che la PSSD può verificarsi. Se non lo sanno, come possono informare i loro pazienti?".

Ha avvertito per la prima volta i sintomi della PSSD dopo circa due settimane di riduzione della terapia, mentre stava smettendo di assumere il citalopram. Descrive l'esperienza come estremamente improvvisa e allarmante.

"Mi sono svegliata una mattina e ho capito subito che c'era qualcosa che non andava, come se fosse scattato un interruttore nel mio corpo e un'energia interiore essenziale si fosse spenta", ha raccontato. "Mi sentivo letargica e provavo una sensazione di freddo e di sudore ai genitali. Mi sono subito resa conto che tutte le sensazioni sessuali erano scomparse dal mio corpo, dall'eccitazione all'orgasmo, fino alle emozioni romantiche. Sono passati quattro anni senza alcun miglioramento".

Grey soffre anche di emozioni smorzate, in particolare quando si tratta di amore romantico, oltre che di stanchezza e problemi di memoria. Descrive gli effetti come "un'orribile mutilazione del [suo] io essenziale".

Esiste un trattamento per la PSSD?

Non esiste un trattamento o una cura per la disfunzione sessuale post-SSRI, anche se alcuni farmaci possono aiutare a minimizzare gli effetti collaterali. I trattamenti per la PSSD, come l'irradiazione laser a bassa potenza e la fototerapia, possono essere efficaci in alcuni casi, secondo un report del 2018.

A causa della mancanza di ricerca e di consapevolezza che circonda la PSSD, molte persone vedono i loro sintomi minimizzati e respinti come un valido problema sanitario. Secondo Pirani, questo non fa che aumentare la loro sofferenza.

Quando le esperienze dei pazienti vengono invalidate, possono incolpare se stessi. Le persone possono entrare in una spirale di vergogna, disgusto per se stessi, depressione e ansia o suicidio.

"Questa condizione viene erroneamente percepita come somatica o psicologica piuttosto che iatrogena (dovuta ai farmaci)", ha detto Pirani. "Quando le persone cercano aiuto e riferiscono le loro esperienze di intorpidimento genitale, per esempio, una caratteristica fondamentale della PSSD, vengono diagnosticate con disturbi deliranti o somatoformi e viene loro prescritto un farmaco antipsicotico, piuttosto che una diagnosi di PSSD".

Till ha raccontato di aver riscontrato questo atteggiamento quando si è recata dal suo medico per chiedere aiuto. Ha detto che le è stato dato un altro farmaco, che però ha solo peggiorato i suoi sintomi. Da quando i sintomi di Till sono iniziati, si è rivolta a un totale di 25 medici, nessuno dei quali è stato in grado di darle sollievo.

Ruben Dewitte ha visto la sua compagna da quattro anni sviluppare la PSSD dopo aver sospeso la venlafaxina circa 10 mesi fa. Sebbene descriva il suo caso come relativamente lieve rispetto ad altri, i suoi sintomi hanno comunque avuto un enorme impatto sulla loro relazione. Il farmaco ha sostanzialmente eliminato la sua capacità di provare sentimenti romantici o sessuali.

Dopo aver trascorso alcuni mesi a studiare la patologia e a parlare con i pazienti e i loro cari, Dewitte si è reso conto che la comunità PSSD non aveva un'organizzazione globale adeguata che la difendesse. Dewitte ha deciso di cambiare questa situazione. 

Quali sono le risorse per le persone affette da PSSD?

Dewitte ha creato PSSD Network, un'organizzazione globale che mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla patologia e ad accelerare gli sforzi di ricerca per trovare trattamenti e una cura, che attualmente non esistono.

Di recente hanno lanciato una campagna fotografica di sensibilizzazione del pubblico sulla PSSD in cui si chiedeva ai malati di fotografarsi con in mano un pezzo di carta che descrivesse l'impatto della PSSD sulla loro vita. Utilizzano TikTok per diffondere la notizia.

Alcuni dei loro video PSSD su TikTok hanno ottenuto centinaia di migliaia di visualizzazioni. Molte persone hanno commentato di essersi immedesimate nella condizione anche se non avevano mai sentito il termine.

L'organizzazione ha trovato un consulente scientifico che l'aiutasse a impostare una nuova ricerca sulla PSSD.

"È importante sottolineare che noi, come pazienti e persone care, abbiamo il potere di decidere il futuro della PSSD", ha detto Dewitte. "Una volta che la comunità sarà in grado di incoraggiare la formazione di nuovi gruppi di ricerca e di sostenere la ricerca esistente, sarà solo questione di tempo prima che vengano sviluppati metodi di trattamento per la PSSD".

Il bilancio

La disfunzione sessuale post-SSRI influisce sulla qualità di vita a lungo termine di molte persone. Ma sono necessarie ulteriori ricerche per capire perché si verifica.

"Nessuno dovrebbe assumere questi farmaci senza un pieno consenso informato", ha detto Grey. "Alcune persone hanno problemi di salute mentale così gravi che per loro il rischio vale la pena, e in questi casi dovrebbero avere accesso agli antidepressivi. Ma devono andare con gli occhi aperti e capire i rischi".