PSSD Network Podcast: Episodio 1 - Come si vive con la PSSD

In questo episodio del podcast, Rosie, Sean, Carlton ed Emily condividono le loro esperienze con la Disfunzione Sessuale Post-SSRI (PSSD), una condizione in cui gli individui devono affrontare effetti collaterali sessuali persistenti e altri effetti collaterali dopo l'assunzione o la sospensione di alcuni antidepressivi.

Rosie introduce la discussione sottolineando la mancanza di conversazioni aperte sulla PSSD e l'importanza della sensibilizzazione. Il gruppo è composto da persone provenienti da diverse parti del mondo, tutte ventenni, che si sono incontrate online a causa delle loro lotte comuni con la PSSD.

Ogni membro racconta il proprio percorso. A Carlton è stata prescritta la nortriptilina per la sindrome dell'intestino irritabile, che ha portato alla PSSD dopo la sua interruzione. Emily ha sperimentato intorpidimento dei genitali e cambiamenti emotivi poco dopo la sospensione del Lexapro. Rosie ha assunto fluvoxamina e successivamente escitalopram, che hanno entrambi provocato un immediato intorpidimento dei genitali e un blocco emotivo. La PSSD di Sean è emersa dopo l'assunzione di Celexa, causando intorpidimento genitale e disconnessione emotiva.

Discutono di come la PSSD abbia avuto un impatto significativo sulle loro vite, ostacolando le connessioni emotive, le relazioni e lo sviluppo personale. Il gruppo concorda sul fatto che la perdita della funzione sessuale e della gamma emotiva ha avuto un impatto sul loro benessere generale.

Nel corso della conversazione, sottolineano la necessità di aumentare la consapevolezza e la ricerca sulla PSSD, condividendo storie personali per far luce su questa condizione spesso trascurata. Nonostante le sfide che devono affrontare, restano determinati a sostenere il riconoscimento e il supporto di chi soffre di PSSD.

Per saperne di più sulla PSSD, visitate il sito pssdnetwork.org

Contenuti del video

(00:04) Il moderatore Rosie, insieme a Sean, Carlton ed Emily, decidono di parlare delle loro esperienze con la PSSD, sottolineando che sono tutti ventenni.

(00:30) Rosie afferma che la PSSD è una delle peggiori cose che potrebbero accadere a una persona di questa età, paragonabile solo a gravi incidenti o altre malattie.

(00:45) Mancano video di gruppo che discutono di questa condizione. Inizialmente, Rosie non voleva parlarne, sperando di risolvere il problema da sola.

(01:08) Sottolineano l'importanza di parlare della PSSD per aumentare la consapevolezza e ottenere aiuto.

(01:32) I partecipanti provengono da diverse parti del mondo: Australia, USA, Canada e Inghilterra.

(01:52) La discussione evidenzia quanto sia diffuso il problema della PSSD.

(02:05) Parlano di come la malattia abbia influenzato le loro vite personali, sottolineando che leggere online sulla PSSD è diverso dal viverla.

(02:44) Rosie chiede ai partecipanti come abbiano sviluppato la PSSD, notando che può accadere iniziando o interrompendo un farmaco.

(03:03) Carlton inizia a condividere la sua storia. È stato messo su nortriptilina durante l'adolescenza per la SII (sindrome dell'intestino irritabile).

(03:37) Su consiglio del suo medico generico, ha smesso di prendere il farmaco l'anno scorso.

(03:58) Il farmaco è stato interrotto dal NHS in Inghilterra, quindi è stato cambiato con un altro triciclico, l'amitriptilina.

(04:30) Carlton afferma che i sintomi della PSSD sono iniziati dopo aver smesso il secondo farmaco.

(05:04) Emily condivide la sua storia. Ha preso il Citalopram per circa quattro anni e ha deciso di smettere a causa degli effetti collaterali sessuali.

(05:27) Due settimane dopo aver iniziato a ridurre il dosaggio, ha notato un cambiamento fondamentale nel suo corpo.

(05:57) Emily afferma che, nonostante una leggera miglioramento cognitivo e emotivo, la sua sessualità è ancora completamente assente.

(06:35) Rosie condivide la sua esperienza con la Fluvoxamina, notando che i sintomi della PSSD sono iniziati mentre era ancora in terapia.

(07:39) Sean, l'ultimo partecipante, afferma che la sua storia è molto simile a quella di Rosie. Ha preso il Prozac nel 2020 per l'ansia e il DOC.

(08:47) Rosie sottolinea che i sintomi della PSSD possono iniziare mentre si è in terapia, durante la sospensione del farmaco, o anche dopo la sospensione.

(11:10) Sean parla di come abbia smesso di prendere farmaci per un po' e poi, due anni dopo, abbia iniziato a prendere il Celexa (citalopram) per l'ansia.

(11:28) Descrive come abbia avvertito intorpidimento genitale entro un'ora dall'assunzione del farmaco, che è stato il suo primo sintomo di PSSD.

(11:55) Sean racconta che il giorno successivo si è svegliato sentendosi "muto", come se tutte le sue emozioni fossero scomparse. Da allora, non ha visto alcun miglioramento.

(12:13) Sean e Rosie discutono della difficoltà di "abituarsi" alla PSSD, sottolineando che è una condizione che distrugge la vita e che non è qualcosa a cui si può semplicemente abituarsi.

(13:00) Entrambi concordano sul fatto che la PSSD ha un impatto devastante sulla personalità e sulla vita quotidiana.

(14:10) Rosie parla di come la PSSD abbia "appiattito" molti aspetti della sua personalità e come abbia imparato a "compartimentalizzare" per sopravvivere di giorno in giorno.

(15:08) Carlton e Emily discutono di come la PSSD possa aver influenzato il loro sviluppo in età adulta, sottolineando che è una finestra critica per lo sviluppo personale e sessuale.

(16:07) Emily afferma di sentirsi come un bambino prepubere a causa della mancanza di sessualità e critica l'uso di farmaci che possono "annullare completamente la sessualità di una persona".

(17:15) Sean parla della difficoltà di mantenere la sua vecchia personalità quando esce con gli amici, poiché non riesce a sentire alcuna emozione.

(18:03) Carlton solleva preoccupazioni sull'uso di questi farmaci in persone di tutte le età, sottolineando che se possono causare PSSD in adulti con cervelli completamente sviluppati, ciò solleva seri interrogativi sull'uso in adolescenti.

(19:22) Rosie e Sean discutono della negazione da parte dei professionisti medici che la PSSD esista, nonostante sia usata per trattare pedofili.

(20:43) Emily critica la minimizzazione dei sintomi da parte dei medici, che spesso dicono "c'è di più nella vita del sesso", ignorando l'impatto devastante della PSSD.

(21:19) Un partecipante parla della sua esperienza con gli SSRI e di come abbia perso completamente la sua sessualità all'età di 23 anni. Critica il fatto che un professionista medico, specialmente uno psichiatra per giovani, non abbia considerato l'impatto devastante che questo avrebbe avuto sullo sviluppo della sua personalità.

(22:01) Discutono dell'assenza di emozioni in persone con PSSD, sottolineando che la condizione rende le persone praticamente "senza vita".

(22:28) Parlano di come la PSSD impedisca di godere delle piccole cose della vita, come ascoltare musica o avere rapporti sessuali.

(23:08) Se si parla della PSSD, spesso la reazione è di minimizzare il problema, come se non fosse importante. Ma i partecipanti sottolineano quanto sia devastante.

(23:50) La sessualità è ovunque nella cultura, e questo rende difficile per le persone con PSSD evitare di essere costantemente ricordate della loro condizione.

(25:08) Parlano di come la PSSD li abbia resi più irritabili e arrabbiati, a causa dell'incapacità di elaborare la perdita di emozioni e funzioni sessuali.

(26:00) La condizione è onnipresente nella società, rendendo impossibile evitarla.

(26:22) Parlano di come la PSSD li abbia resi più ansiosi e meno capaci di rilassarsi, anche nel sonno.

(27:14) Discutono di come la PSSD sia come una risposta al trauma, causando reazioni fisiche come tremori involontari quando se ne parla.

(28:10) Parlano di come la PSSD li abbia privati delle normali interazioni di coppia, come andare a fare la spesa insieme o mostrare affetto fisico.

(28:35) Rosie: "...mi fa sentire, come hai detto tu Sean, arrabbiata che mi sia stato tolto senza il mio consenso. Se avessimo saputo che saremmo stati castrati chimicamente in modo permanente assumendo questi farmaci, non li avremmo mai presi. Abbiamo preso questi farmaci con la promessa che avevamo il pieno controllo sugli effetti collaterali e che se fosse diventato troppo, tutto quello che dovevamo fare era smettere di prendere il farmaco. Questa è solo una bugia totale, non potrebbe essere più lontana dalla verità. Alcuni di noi sono peggiorati solo smettendo di prendere il farmaco. Sento che da quando ho smesso, i miei sintomi sono progrediti e progrediti e progrediti".

(29:05) Criticano il fatto che i medici e le agenzie di regolamentazione non abbiano fatto nulla per affrontare il problema, nonostante le numerose segnalazioni e petizioni.

(30:05) Sottolineano l'urgenza di avere specialisti come ginecologi, urologi e neurologi che esaminino questa condizione, data la sua gravità.

(31:38) Un partecipante esprime la sua incredulità sul fatto che i regolatori permettano che qualcosa di così dannoso accada ai cittadini.

(32:11) Discutono del fatto che l'MHRA (l'agenzia regolatoria dei medicinali nel Regno Unito) sapeva di questi problemi fin dagli anni '80 e come ciò li faccia sentire traditi dal proprio sistema sanitario.

(33:04) Parlano del rischio inaccettabile di castrazione chimica permanente e di come molti abbiano commesso suicidio a causa della PSSD.

(34:02) Criticano il fatto che i medici non informino nemmeno sui possibili effetti collaterali temporanei.

(35:08) Discutono dell'anedonia, descrivendo come si sentano come se avessero "tappi per le orecchie" costantemente, rendendo il mondo completamente "muto".

(36:00) Parlano della reazione delle persone che dicono che questi farmaci hanno salvato la loro vita, sottolineando che anche se aiutano alcune persone, possono distruggere la vita di altre.

(37:00) Condividono esperienze di persone che erano pro-SSRI e che poi hanno sviluppato la PSSD, sottolineando che nessuno è al sicuro.

(38:00) Descrivono la situazione come una "roulette russa", poiché non si sa quando o se la PSSD si svilupperà.

(39:32) Discutono del fatto che molti di loro non avevano bisogno di prendere questi farmaci per problemi di salute mentale, ma per altri problemi come sindrome dell'intestino irritabile o sindrome premestruale.

(41:01) Parlano dello stare sulla difensiva delle persone che hanno beneficiato degli SSRI, sottolineando che non stanno cercando di farli vergognare, ma che tutti dovrebbero avere il diritto di prendere decisioni informate.

(42:02) Un partecipante sottolinea che hanno ogni diritto di parlare di ciò che è accaduto alle loro vite e ai loro corpi, nonostante il grande palcoscenico che hanno coloro che hanno beneficiato degli SSRI.

(43:04) Discutono della malvagità intrinseca nel fatto che le aziende farmaceutiche mettano le persone l'una contro l'altra, tra chi è pro-SSRI e chi è stato danneggiato da essi.

(44:11) Sottolineano che erano nella stessa situazione di coloro che cercavano trattamenti per la salute mentale. Non sono contro di loro in alcun modo, ma vogliono dire la verità su ciò che è accaduto a loro.

(45:01) Parlano dell'importanza della sessualità in tutte le fasi della vita e di come nessuno dovrebbe mai essere lasciato chimicamente castrato.

(46:03) Discutono della gravità della situazione, sottolineando che le persone stanno morendo o danneggiandosi a causa di questa condizione.

(47:41) Sottolineano che il loro obiettivo è far sì che le persone siano più al sicuro. Non vogliono togliere gli SSRI alle persone, ma vogliono un trattamento per questa condizione.

(48:30) Discutono del problema della malpractice, specialmente nel Regno Unito, riguardo a come questi farmaci vengono prescritti troppo frequentemente per problemi che probabilmente non ne hanno bisogno.

(50:35) Sottolineano che è normale sperimentare dolore e stress nella vita e che non è necessario anestetizzare queste emozioni con farmaci.

(52:05) Concludono dicendo che una volta che si sviluppa la PSSD, non c'è nessuno che possa aiutarti e che potresti dover aspettare mesi o anni per vedere anche il più piccolo miglioramento.

(52:35) Un partecipante esprime quanto sia disperato di sentire anche la più piccola emozione.

(53:05) Discutono dell'effetto devastante della PSSD sulla loro autostima e fiducia in se stessi, specialmente a una giovane età.

(54:01) Parlano delle difficoltà nel mantenere una relazione quando si è emotivamente intorpiditi a causa della PSSD.

(55:02) Un partecipante maschio afferma di sentirsi completamente "smascherato" e evita le ragazze perché sa che non potrebbe avere una relazione significativa con loro.

(56:03) Discutono del desiderio di fare esperienze e creare ricordi nella loro età, ma come la PSSD li abbia privati di questa possibilità.

(57:00) Un partecipante parla di come la sua vita sia ora focalizzata sulla sopravvivenza quotidiana piuttosto…

(63:19) Un partecipante parla del protocollo di trattamento ideale per la PSSD e di come dovrebbe essere più facile ottenere un trattamento efficace senza dover lottare per anni.

(63:46) Esprimono la loro frustrazione per il fatto che tutti nella comunità PSSD sono persone fantastiche e come ciò renda la situazione ancora più dolorosa.

(64:27) Discutono delle loro ambizioni personali e di come la PSSD renda difficile perseguire i propri sogni.

(65:10) Parlano della crudeltà della condizione e di come si sentano come se fossero maledetti.

(66:00) Sottolineano l'importanza di chiedere aiuto, ma di come il sistema attuale non offra alcuna soluzione.

(66:59) Condividono esperienze negative con il sistema sanitario, inclusa la prescrizione di ulteriori antidepressivi che hanno peggiorato la loro condizione.

(68:01) Discutono della necessità di sensibilizzare su questa condizione e di come dovrebbe essere incluso nei libri di testo medici.

(69:36) Propongono l'idea di un modulo di consenso informato che sia firmato sia dal medico che dal paziente prima della prescrizione di SSRI.

(70:05) Parlano della prevalenza della PSSD e di come non sia così rara come si potrebbe pensare.

(71:27) Discutono dell'impatto finanziario della PSSD, con alcuni partecipanti che hanno speso migliaia di dollari in trattamenti e visite mediche.

(73:16) Concludono sottolineando l'ingiustizia di dover pagare per un problema che è stato causato da un trattamento medico inadeguato.

(73:42) Un partecipante parla dei costi finanziari associati alla PSSD, inclusi viaggi per vedere specialisti e l'acquisto di integratori.

(74:27) Un altro partecipante afferma di non aver speso molto in trattamenti, poiché ha letto online che gli integratori e i trattamenti non sono efficaci per la PSSD.

(75:30) Discutono della necessità di capire perché gli SSRI causano intorpidimento genitale e altri sintomi della PSSD prima di poter trovare un trattamento efficace.

(76:02) Parlano dell'importanza di consultare vari specialisti per escludere altri fattori e presentare i propri sintomi con credibilità.

(76:40) Concludono sperando che il video raggiunga le persone giuste e porti a ulteriori ricerche e trattamenti per la PSSD.

(77:02) Ribadiscono che non vogliono eliminare gli SSRI, ma chiedono consenso informato e aiuto per i sintomi che stanno affrontando.