PSSD Network Podcast: Episodio 2 - Realizzare di avere la PSSD
Quotes from the podcast:
Getting PSSD undermines your faith in the medical establishment and the whole system of science – the fact that none of these professionals understand this condition or know anything about it when we know we have it – it’s not some vague feeling. Losing you libido is equivalent to going blind or deaf, it’s that level of sensory impairment.
The same can be said for losing your emotions – I felt I lost two senses – my sexuality and my emotions.
If we want to be believed we have to remember just how incredible our story sounds… It’s a hard thing to wrap your head around… My Dad says it’s not possible a drug could cause these effects, it wouldn’t be on the market.
La PSSD mina la fiducia nell'establishment medico e nell'intero sistema scientifico: il fatto che nessuno di questi professionisti capisca questa condizione o ne sappia qualcosa quando sappiamo di averla, non è una sensazione vaga. Perdere la libido equivale a diventare ciechi o sordi, è quel livello di compromissione sensoriale.
Lo stesso si può dire per la perdita delle emozioni: io ho sentito di aver perso due sensi, la mia sessualità e le mie emozioni.
Se vogliamo essere creduti, dobbiamo ricordare quanto la nostra storia sia incredibile... È una cosa difficile da capire... Mio padre dice che non è possibile che un farmaco possa causare questi effetti, non sarebbe in commercio.
(00:05) Il moderatore dà il benvenuto al secondo episodio del podcast di PSSD Network. Spiega che il podcast di oggi riguarderà il momento in cui i partecipanti si sono resi conto di avere la PSSD, le azioni che hanno intrapreso e con chi hanno parlato.
(00:29) Consiglia di ascoltare il primo episodio se non è stato già fatto. Il primo episodio presenta quattro persone sulla ventina da tutto il mondo che discutono di cosa significhi vivere con la PSSD.
(00:49) I partecipanti di oggi sono tutti dall'Inghilterra. Viene presentato Roy, che ha avuto la PSSD da citalopram, Simon, che ha avuto la PSSD da citalopram o da venlafaxina, e il moderatore stesso, che ha avuto la PSSD da Zoloft.
(01:19) Il moderatore avverte che la conversazione potrebbe toccare argomenti delicati, ma l'obiettivo è fornire sollievo e speranza a chi soffre di PSSD.
(01:42) Il tema principale della discussione sarà come i partecipanti si sono sentiti e come hanno reagito quando si sono resi conto per la prima volta di avere la PSSD.
(02:25) Il moderatore condivide la sua esperienza personale, dicendo che ha realizzato solo mesi dopo aver smesso di prendere il farmaco che qualcosa non andava.
(03:03) Passa la parola a Simon, chiedendogli quando si è reso conto di avere la PSSD.
(03:32) Simon spiega che la sua realizzazione è stata sia graduale che istantanea. Ha avuto sintomi come l'intorpidimento genitale nel 2012, subito dopo aver iniziato gli antidepressivi.
(04:17) Simon parla di una brutta esperienza nel Natale del 2022 quando ha scoperto un articolo sul Mail on Sunday riguardo alla PSSD.
(05:04) Dopo aver letto l'articolo, Simon racconta che il suo mondo è crollato e che è rimasto a letto per circa un mese.
(05:49) Simon sottolinea che la PSSD non riguarda solo il sesso, ma anche la capacità di godersi la vita e che sta influenzando anche la sua carriera.
(06:29) Simon menziona che il suo cervello ha attuato meccanismi di difesa che non gli hanno permesso di affrontare la realtà della PSSD subito.
(07:21) Simon rivela che la prima cosa che ha fatto dopo aver scoperto la PSSD è stata cercare ulteriori articoli e fare ricerche su Google e trovare gruppi di supporto su WhatsApp.
(08:34) Simon descrive ogni giorno come un incubo e che arrivare alla fine della giornata è come scalare una montagna.
(10:44) Un partecipante parla di come gli sia servito più tempo per rendersi conto di soffrire di PSSD. Menziona che ha iniziato a cercare online nel 2007 e che all'epoca non c'erano molte informazioni disponibili.
(11:06) Parla di come i medici siano stati molto scettici e non abbiano preso sul serio le sue preoccupazioni, attribuendo i sintomi all'ansia e alla depressione.
(12:04) Condivide la frustrazione di non essere creduto dai medici per 16 anni, descrivendo l'esperienza come molto difficile.
(12:19) Un altro partecipante commenta che la PSSD mina la fiducia nel sistema medico e scientifico, dato che i professionisti non comprendono o riconoscono la condizione.
(13:00) Discutono della gravità della perdita della libido e dell'anestesia emotiva, paragonandola alla perdita di un senso come la vista o l'udito.
(14:10) Parlano delle difficoltà nel far credere alle persone la loro storia, poiché sembra incredibile e difficile da comprendere.
(15:09) Simon parla della sua esperienza nel cercare informazioni online, menzionando che ha trovato articoli di notizie e il sito web di PSSD Network.
(16:04) Discute delle altre condizioni con sintomi simili, come la sindrome post-finasteride e gli effetti collaterali di isotretinoina e ashwagandha.
(17:00) Parla dell'importanza di fare qualcosa per aumentare la consapevolezza e non limitarsi a lamentarsi online.
(18:02) Condivide la sua esperienza con il sistema sanitario, descrivendo come sia stato difficile ottenere appuntamenti con specialisti e come abbia dovuto pagare di tasca propria per alcuni test.
(19:01) Parla della difficoltà nel far accettare la sua condizione a sua madre, che è un'infermiera con molta fiducia nel sistema medico.
(20:06) Conclude dicendo che la PSSD è una catastrofe in corso e critica le autorità sanitarie per la loro mancanza di azione.
(10:44) Un partecipante condivide che ha iniziato a soffrire di PSSD nel 2007 e che i medici sono stati molto scettici riguardo alla sua condizione. Parla della frustrazione di non essere stato creduto dai medici per 16 anni.
(12:19) Un altro partecipante discute di come la PSSD abbia minato la sua fiducia nel sistema medico e scientifico. Confronta la perdita della libido e dell'emotività a perdere un senso come la vista o l'udito.
(14:00) Discutono della difficoltà di essere creduti dalle persone, anche dai membri della famiglia, perché la storia sembra incredibile.
(15:09) Simon parla della sua esperienza nel cercare informazioni online e della frustrazione nel non trovare risposte concrete. Menziona anche la sua esperienza con i medici e come sia stato difficile ottenere un appuntamento con specialisti.
(17:21) Simon discute delle difficoltà nel cercare di capire cosa sia andato storto nel suo corpo e sistema, e della frustrazione di non poter convalidare la sua condizione.
(19:38) Parla della sua esperienza personale con sua madre, che è un'infermiera e non ha riconosciuto la gravità della sua condizione. Menziona anche la sua apparizione sul Telegraph come un grido di aiuto.
(20:46) Conclude dicendo che è frustrante che il sistema sanitario che ha causato il suo problema non sia disposto ad aiutarlo ora.
(20:51) Un partecipante parla della frustrazione di non essere aiutato, nonostante la gravità della sua condizione. Dice che se non fosse per il suo ottundimento emotivo, sarebbe estremamente arrabbiato.
(21:14) Un altro partecipante condivide un'esperienza negativa con l'MHRA (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency) nel Regno Unito. Racconta di come il personale abbia riso di lui mentre stava segnalando i suoi sintomi sessuali.
(22:02) Discutono della solitudine e dell'isolamento che viene con la PSSD. Molti soffrono non solo dalla mancanza di credibilità da parte del sistema medico, ma anche dalla mancanza di supporto da parte della famiglia e degli amici.
(23:00) Un partecipante parla di come ha trovato supporto online attraverso il forum "Surviving Antidepressants" nel 2017. Dice che prima di allora, aveva passato circa 10 anni senza parlare con nessun altro che avesse la PSSD.
(23:36) Parla dei pensieri suicidi che ha avuto nei primi tre anni di PSSD e di come questi pensieri siano diminuiti nel tempo, ma siano ancora presenti.
(24:11) Un altro partecipante riferisce che sente di "esistere e sopravvivere" piuttosto che vivere una vita vera e propria, a causa della PSSD.
(25:00) Discutono delle risposte negative e talvolta umilianti che hanno ricevuto dai medici. Alcuni medici hanno addirittura riso di loro.
(25:30) Parlano dell'importanza del supporto della comunità e di come PSSD Network stia fornendo un certo grado di supporto.
(26:03) Un partecipante esprime la sua gratitudine per essere stato messo in contatto con un gruppo di supporto su WhatsApp, che ha reso la sua vita un po' più gestibile.
(27:00) Discutono delle diverse reazioni dei membri della famiglia alla loro condizione. Alcuni sono empatici, mentre altri sono meno supportivi.
(30:11) Un partecipante parla dell'impatto della PSSD sulla sua famiglia, in particolare su suo padre, che ha avuto problemi di salute e di affari a causa dello stress aggiuntivo.
(30:38) Discutono dell'impatto sulla famiglia e di come alcuni membri della famiglia cercano di distrarsi dalla situazione.
(30:48) Un partecipante dice che ha detto alla sua famiglia di dimenticare che esiste, poiché la sua situazione non è cambiata e non vuole essere un peso per loro.
(31:00) Discutono della frustrazione di non vedere miglioramenti e di come sia difficile parlare con la famiglia quando la situazione non cambia.
(31:13) Parlano degli sforzi di sensibilizzazione e delle campagne di marketing per aumentare la consapevolezza sulla PSSD.
(32:00) Esprimono frustrazione per il fatto che le autorità sanitarie non abbiano ancora preso misure concrete per affrontare la PSSD, nonostante siano a conoscenza del problema da anni.
(32:26) Discutono della pressione esterna che potrebbe influenzare la mancanza di azione da parte delle autorità sanitarie.
(32:48) Parlano della cultura della prescrizione di antidepressivi e di come sembri un "disastro in slow motion".
(33:05) Discutono della prevalenza della PSSD e di come potrebbe essere più comune di quanto si pensi.
(33:38) Parlano della possibilità che ci siano persone con una forma più lieve di PSSD che potrebbero non rendersene conto.
(34:00) Discutono delle statistiche e di come la PSSD potrebbe influenzare un gran numero di persone a livello globale.
(35:01) Parlano della necessità di studi di prevalenza più accurati per comprendere meglio l'entità del problema.
(35:46) Discutono dell'impatto della PSSD su famiglie e partner e di come sia una crisi nazionale.
(36:01) Parlano della necessità di includere domande sulla PSSD in studi sanitari esistenti per ottenere dati più accurati.
(37:00) Discutono della possibilità che molte persone abbiano una forma più lieve di PSSD e non se ne rendano conto.
(37:43) Parlano della PSSD come di uno spettro di sintomi e condizioni.
(38:03) Discutono delle campagne pubblicitarie e di marketing per aumentare la consapevolezza sulla PSSD.
(39:00) Parlano delle difficoltà nel far approvare annunci su piattaforme come Facebook a causa della dipendenza di queste piattaforme dai ricavi farmaceutici.
(39:28) Discutono del fatto che un piccolo gruppo di persone sta facendo il lavoro che dovrebbe essere fatto dalle autorità sanitarie.
(40:13) Un partecipante parla di un'anteprima del lato marketing delle cose e di altre attività future come il content marketing e l'email nurturing. Menziona anche l'idea di una newsletter via email e di altre attività di raccolta fondi.
(40:35) Discutono della sfida di coinvolgere influencer importanti come Jordan Peterson, che ha avuto esperienze negative con i farmaci ma è rimasto silenzioso sulla PSSD.
(41:14) Parlano della paura che molti professionisti della salute hanno della PSSD, poiché potrebbe rappresentare una minaccia per la loro carriera.
(42:47) Discutono dell'importanza del riconoscimento della PSSD da parte di agenzie come l'Agenzia Europea dei Medicinali e di come sia stato coperto da numerosi media.
(43:28) Discutono del fatto che gli antidepressivi potrebbero essere utili per casi gravi di depressione, ma sottolineano l'importanza del consenso informato riguardo ai rischi come la PSSD.
(44:38) Un partecipante condivide la sua esperienza con l'acatisia, una condizione che lo ha portato ad avere impulsi autolesionistici.
(45:42) Discutono di come ognuno di loro stia affrontando la vita con la PSSD. Alcuni partecipanti condividono le attività e gli hobby che li aiutano a distrarsi, come il calcio, il judo e la lettura di storie di recupero.
(49:57) Un partecipante parla delle sue difficoltà nel trovare nuovi hobby o attività a causa del trauma associato alla PSSD. Menziona che l'unica cosa che sembra aiutarlo è camminare.
(50:02) Un partecipante parla delle sue difficoltà nel gestire la PSSD e di come trovare distrazione nel lavoro con PSSD Network e guardando film e serie TV come "The Sopranos" e "Breaking Bad".
(50:29) Menziona che ha recentemente acquistato una vecchia auto da restaurare come progetto per tenersi occupato.
(50:43) Parla di come il trekking, come una recente escursione in Svizzera, lo aiuti a distrarsi.
(51:08) Descrive la PSSD come una forma di "tortura perpetua" e come sia difficile vivere con essa.
(51:25) Elogia gli altri partecipanti per la loro forza nel continuare con le loro attività e hobby nonostante la PSSD.
(51:53) Menziona che ha smesso di andare in palestra perché lo trova troppo stimolante e difficile da gestire.
(52:02) Parla dell'importanza di concentrarsi sul "qui e ora" e di non mettersi sotto troppa pressione per raggiungere obiettivi o fare cose.
(52:27) Ringrazia tutti i partecipanti per essere stati parte del podcast e invita gli ascoltatori a seguire PSSD Network su Twitter.
(52:38) Conclude dicendo che questo è il secondo episodio del podcast di PSSD Network e invita gli ascoltatori a tornare indietro e ascoltare il primo episodio.