Helsingin Sanomat: "Come un semplice guscio" (21 Dicembre 2023)
Come un semplice guscio
Gli antidepressivi hanno spento le emozioni di Emma e il suo senso del tatto, compresi i genitali. Emma ha smesso di prendere i farmaci, ma il senso del tatto e le emozioni non sono mai tornati. Si tratta della rara sindrome post-antidepressivo, PSSD, per la quale i malati stanno ora chiedendo giustizia.
Emma assumeva antidepressivi e ha perso la sensibilità genitale: una sindrome chiamata PSSD che molti non hanno mai sentito nominare.
Emma era sdraiata in una vasca da bagno vuota quando si rese conto che tutto il suo corpo era diventato insensibile. L'acqua si era prosciugata. Si toccò da tutte le parti, compreso l'inguine, ma non sentì quasi nulla.
Non aveva freddo né paura. Tutto il suo corpo e la sua mente erano vuoti e assenti, come un semplice guscio.
Emma aveva 15 anni e viveva all'estero con la sua famiglia. Qualche settimana prima, a un controllo sanitario di routine, aveva detto che le situazioni sociali a scuola la rendevano nervosa e ansiosa.
L'unica linea d'azione del medico di base fu quella di prescrivere un farmaco SSRI per l'umore, solitamente usato per trattare la depressione.
Il momento nella vasca da bagno fu surreale ed Emma non aveva idea della causa dell'intorpidimento. Non lo disse a sua madre.
Emma aveva assunto due diversi SSRI per un totale di 2,5 mesi quando si decise di sospendere il farmaco a causa di altri effetti collaterali. È successo sette anni fa.
"La sensazione non è mai tornata nel mio corpo", dice Emma.
Per esempio, non riesce ad avere un orgasmo. "Non ho sensazioni sessuali sulla pelle. Quello che sento è qualcosa di attenuato. È freddo ovunque".
Oltre alle sensazioni, Emma dice di aver perso una parte significativa delle sue emozioni. Ha avuto un paio di relazioni e ha degli amici, ma non riesce a provare affetto intenso, gioia o tristezza.
"Con gli amici sono un po' intontita".
A Emma non è mai stata diagnosticata la depressione. Nella storia non sarà nominato il suo nome a causa della delicatezza dell'argomento.
Quest'anno a Emma è stata diagnosticata una sindrome rara e poco conosciuta dopo l'assunzione di SSRI, nota come PSSD, che sta per disfunzione sessuale post-SSRI. HS ha visto la diagnosi di Emma.
L'intorpidimento dei genitali, la mancanza di desiderio e piacere sessuale e l'incapacità di avere un'erezione o un orgasmo sono effetti collaterali comuni degli SSRI. Gli effetti collaterali possono anche includere, ad esempio, un'attenuazione delle emozioni psicologiche, problemi di memoria e di concentrazione. Questi sintomi di solito scompaiono quando il farmaco viene sospeso, ma il paziente affetto da PSSD continua a conviverci.
Sebbene la sindrome venga definita disfunzione sessuale post-SSRI, sintomi simili sono stati segnalati anche dopo l'uso di farmaci SNRI che alterano la mente e di alcuni altri farmaci. Tuttavia, questo articolo si concentra specificamente sulla sindrome post-SSRI.
Quando si chiede a Juhana Piha, specialista in medicina sessuale, di descrivere la PSSD, la risposta è senza esitazioni:
"Totalmente invalidante". "La sindrome post-SSRI blocca completamente la vita emotiva. Non ci si infatua, non ci si innamora, non si prova desiderio sessuale e non si gode del sesso. Inoltre, influisce sulla capacità di lavorare".
Nel 2019 l'Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha riconosciuto la possibilità di danni sessuali post-medicazione. Di conseguenza, i foglietti illustrativi degli SSRI e degli SNRI venduti in Europa ora menzionano che in alcuni casi la disfunzione sessuale è persistita dopo la sospensione.
La PSSD è menzionata nella letteratura scientifica da 17 anni, ma solo l'anno scorso un gruppo internazionale di esperti ha pubblicato i criteri diagnostici per la PSSD.
Questi criteri stabiliscono che una persona può essere diagnosticata con la sindrome se ha una storia di SSRI o di altri farmaci elencati nei criteri e presenta una riduzione della sensazione nell'area genitale rispetto a prima del farmaco, ed eventualmente altre disfunzioni sessuali. Il paziente non deve avere altri farmaci o condizioni mediche che potrebbero causare gli stessi sintomi.
Attualmente non esiste una classificazione internazionale della PSSD. Pertanto, il numero di persone a cui è stata diagnosticata la PSSD è sconosciuto.
Oltre a Juhana Piha, HS ha intervistato due professori finlandesi e due ricercatori stranieri che hanno studiato la PSSD.
Oltre a O. R., professore di neurologia e Erkki Isometsä di psichiatria, hanno commentato l'argomento Antonei Csoka, professore associato di anatomia presso la Howard University negli Stati Uniti, e l'ex professore di psichiatria David Healy, che ora si sta dedicando alla sensibilizzazione sulla PSSD.
Csoka e Healy hanno contribuito a stabilire i criteri diagnostici della malattia. Gli esperti concordano sul fatto che la sindrome è reale, anche se rara. Sottolineano che l'intorpidimento dopo l'interruzione degli SSRI non è una condizione psicologica causata dalla depressione, ma principalmente un disturbo neurologico. Secondo Piha, riconoscere la PSSD non significa criticare il trattamento farmacologico dei pazienti depressi.
"La depressione è una malattia che mette a rischio la vita e deve essere trattata", ha dichiarato Piha. Piha non è uno psichiatra, ma sa che gli SSRI sono il trattamento di prima linea per la depressione sia qui che all'estero. Gli studi hanno dimostrato che riducono la depressione e prevengono anche il suicidio. D'altra parte, secondo Piha, la PSSD erode anche la salute mentale.
Piha è specializzato nel trattamento di uomini con problemi sessuali, come la disfunzione erettile, ma ha visto anche donne con disfunzioni sessuali. Dice di aver visto almeno 100-200 pazienti con PSSD. "Arrivano quasi ogni settimana". Lui e altri esperti di PSSD sottolineano che non tutti gli antidepressivi causano disfunzioni sessuali e che la psicoterapia è un trattamento per la depressione.
Ancora una volta, è bene ricordare che il rischio di PSSD è molto basso. "A volte può essere difficile per un profano capire che la probabilità di essere colpiti da un rischio raro è molto bassa. Nel peggiore dei casi, un'interruzione autoindotta dei farmaci può portare, ad esempio, a un ritorno delle tendenze suicide", afferma Erkki Isometsä, professore di psichiatria all'Università di Helsinki.
Isometsä è il presidente del gruppo di lavoro che ha redatto le attuali raccomandazioni terapeutiche per la depressione. Sottolinea di non voler sminuire i danni dei farmaci, ma afferma che sono quasi sempre transitori. Tuttavia, Isometsä ammette che a volte ci sono più danni che benefici.
"Di solito queste situazioni si superano cambiando il farmaco. Ad esempio, non tutti gli antidepressivi hanno effetti collaterali di tipo sessuale. È anche vero che non tutti coloro che soffrono di depressione traggono beneficio dal trattamento farmacologico".
Per questa storia sono state intervistate in totale sei persone con sintomi di PSSD: tre uomini e tre donne. Degli intervistati, uno dice di essere totalmente disabile a causa della PSSD e uno dice di essere in pensione part-time.
Gli altri lavorano o studiano e "gestiscono la loro vita in modo meccanico", come descrive uno di loro. Molti degli intervistati si trovavano in una situazione simile a quella di Emma prima di ammalarsi: hanno chiesto aiuto al medico per l'ansia causata dallo stress, ad esempio, e gli sono stati prescritti rapidamente degli SSRI.
Riferiscono che lo stress è scomparso, ma anche tutto il resto. Uno dice:
"La mia anima è stata portata via. Le persone hanno personalità, desideri e paure, io non ho nulla".
Alcuni dicono che il medico aveva parlato di possibili danni sessuali durante l'assunzione del farmaco, ma nessuno aveva sentito dire che il farmaco poteva intorpidire i genitali e distruggere definitivamente la libido.
Un'intervistata si vergognava e aveva paura del suo intorpidimento e non ne aveva parlato con nessuno per anni.
Tuttavia, tutti gli intervistati hanno dichiarato di aver cercato aiuto per i loro sintomi, prima o poi, e di essersi rivolti a un medico generico o a uno psichiatra che non aveva preso sul serio la loro condizione. Si sono trovati di fronte a "spalle alzate" o ad affermazioni che hanno colpito profondamente chi soffre di PSSD, come "ricordati che nella vita ci sono cose più importanti del sesso".
JUHANA PIHA ritiene che i medici prescrittori dovrebbero sempre informare i pazienti dei possibili problemi sessuali e sicuramente anche del fatto che un piccolo numero di persone potrebbe continuare ad averli anche dopo aver sospeso il farmaco.
Riferiscono che lo stress è scomparso, ma anche tutto il resto. Uno dice:
"La mia anima è stata portata via. Le persone hanno personalità, desideri e paure, io non ho nulla".
Alcuni dicono che il medico aveva parlato di possibili danni sessuali durante l'assunzione del farmaco, ma nessuno aveva sentito dire che il farmaco poteva intorpidire i genitali e distruggere definitivamente la libido.
Un'intervistata si vergognava e aveva paura del suo intorpidimento e non ne aveva parlato con nessuno per anni.
Tuttavia, tutti gli intervistati hanno dichiarato di aver cercato aiuto per i loro sintomi, prima o poi, e di essersi rivolti a un medico generico o a uno psichiatra che non aveva preso sul serio la loro condizione. Si sono trovati di fronte a "spalle alzate" o ad affermazioni che hanno colpito profondamente chi soffre di PSSD, come "ricordati che nella vita ci sono cose più importanti del sesso".
JUHANA PIHA ritiene che i medici prescrittori dovrebbero sempre informare i pazienti dei possibili problemi sessuali e sicuramente anche del fatto che un piccolo numero di persone potrebbe continuare ad averli anche dopo la sospensione del farmaco.
"Per molte persone, i sintomi abbastanza comuni che si verificano durante l'uso di un farmaco arrivano all'improvviso, ed è ancora più grave se i sintomi non cessano dopo l'interruzione", afferma Piha. Ritiene che dovrebbe essere offerta anche una medicina alternativa. Ma non sempre questo avviene.
Secondo Juhana Piha, i medici e gli altri operatori sanitari non hanno molta familiarità con la PSSD, motivo per cui non se ne parla molto. C'è un'altra ragione per il silenzio: "Il sesso è imbarazzante".
La psichiatra esperta Kristiina Kajesalo conferma che dipende in gran parte dal medico quanto discutere con il paziente dei possibili effetti collaterali del farmaco. La stessa Kajesalo ha sempre parlato delle disfunzioni sessuali come di un effetto collaterale abbastanza comune quando si assumono gli SSRI.
"Consiglio ai miei pazienti di contattarmi se ci sono effetti collaterali troppo fastidiosi". Kajesalo ha sentito parlare di una sindrome in cui gli effetti collaterali persistono dopo la sospensione, anche se l'acronimo PSSD non le è familiare. Nel suo studio, un paio di pazienti le hanno detto che la mancanza di desiderio sessuale persisteva.
"Tuttavia, sono stati anche depressi. Alla fine è piuttosto difficile dire quale sia la causa".
Kajesalo sottolinea che normalmente l'effetto collaterale del farmaco cessa quando lascia il corpo.
Il dovere del medico di informare i pazienti sugli effetti collaterali e sui possibili danni è sostenuto anche dalla legge sullo status e sui diritti dei pazienti, che obbliga gli operatori sanitari a spiegare ai pazienti il trattamento e i suoi effetti in modo comprensibile.
Quando Emma esce in un caldo giorno d'estate, sente il calore sulla pelle solo leggermente. Lo stesso vale per il freddo in una gelata invernale. "È un po' come avere un calzino sottile sulla pelle".
Altri intervistati descrivono esperienze simili. Mentre un tempo strisciare nelle lenzuola pulite era una sensazione meravigliosa, ora non c'è più alcun piacere. C'è una cortina tra te e il mondo esterno.
Le due relazioni di Emma risalgono a dopo l'inizio della PSSD.
"In un certo senso, con entrambi i miei ragazzi ho avuto il desiderio, la libido, ma tutte le sensazioni sono banali. Il tatto non mi fa sentire nulla, anche se posso persino bagnarmi. Ma non provo alcun piacere. Anche se sono vicina a qualcuno, non lo sono davvero", descrive Emma.
"Non mi arrabbio per nulla, non piango e non amo quanto vorrei. Il sentimento d'amore non si diffonde nel corpo. Il sesso è solo un rapporto, durante il quale mi rendo conto che c'è uno stimolo, ma non arriva".
Se si tratta di una sindrome neurologica e tattile, molti pazienti finiscono per rivolgersi a un neurologo. O. R., professore e specialista in neurologia, vede da un paio d'anni pazienti affetti da PSSD i cui sintomi sono legati alla tempistica della sospensione degli SSRI, soprattutto se improvvisa.
Secondo O. R., il legame tra farmaci antidepressivi e sintomi della PSSD è probabile come qualsiasi altra cosa in medicina.
"Non c'è certezza assoluta su nulla".
Alcuni degli intervistati dicono che è stata loro diagnosticata una neuropatia a piccole fibre, che significa un danno ai nervi sensoriali. La diagnosi viene effettuata esaminando la reazione della pelle a fattori quali il caldo, il freddo o le vibrazioni.
Oltre a queste misurazioni, alcuni dei pazienti di O. R. sono stati sottoposti a biopsie cutanee per misurare il numero di fibre nervose nella pelle. Una marcata diminuzione della luminosità o un cambiamento della soglia sensoriale sono coerenti con una neuropatia a raggi sottili. HS ha visto le diagnosi di due intervistati con neuropatia sottile.
O. R. stima che il numero di persone affette da PSSD sia probabilmente molto più alto del numero di casi diagnosticati.
O. R. sottolinea che una volta che i comuni effetti collaterali del farmaco diventano permanenti, non sono più effetti collaterali ma un inconveniente del farmaco.
"La malattia provoca danni psicologici, ma la sua origine non è psicologica. I pazienti non meritano questo tipo di stigma".
R., Piha o chiunque altro non può curare i propri pazienti affetti da PSSD. Come dice Juhana Piha: "Non esiste una cura esatta per questa malattia. Non sappiamo quali siano le cause e perché certe persone ne siano affette".
Si sa poco della PSSD perché è stata studiata molto poco. Esiste uno studio israeliano sulla prevalenza dei sintomi pubblicato quest'anno. In questo studio è stata riscontrata una disfunzione sessuale persistente dopo l'assunzione di antidepressivi in quattro soggetti su 866.
In pratica, lo studio ha esaminato quanti degli uomini studiati avevano ricevuto farmaci per la disfunzione erettile dopo aver assunto determinati antidepressivi.
Erkki Isometsä, tuttavia, critica i metodi utilizzati nello studio e ritiene che la dimensione del campione di 866 soggetti sia troppo piccola per dare molto peso ai risultati.
Antonei Csoka è uno degli autori dello studio israeliano. Il professore assistente di anatomia afferma in un'e-mail che attualmente sta studiando l'effetto degli SSRI sui geni.
"La mia ipotesi è che la PSSD sia causata da cambiamenti indotti dagli SSRI in alcuni geni, e questi geni dovrebbero essere identificati".
Un altro ricercatore che si dedica alla PSSD è lo psichiatra David Healy. In un'intervista via e-mail, Healy racconta di essersi interessato all'argomento all'inizio degli anni 2000, quando una donna che aveva smesso di assumere SSRI mesi prima si presentò nel suo ambulatorio.
"Mi disse che poteva strofinarsi i genitali con una spazzola ruvida senza sentire nulla", scrive Healy.
Healy è preoccupato per l'aumento delle diagnosi di depressione, perché con l'aumento dell'uso di farmaci aumenta anche il numero di persone affette da PSSD.
Chiunque abbia familiarità con la PSSD, compreso David Healy, si rende subito conto che i pazienti sono in una situazione estremamente complicata.
Chi soffre di sintomi come la PSSD è in grande difficoltà. Si sentono ignorati dall'assistenza sanitaria e dalla società.
Esistono reti internazionali e nazionali per condividere informazioni e supporto tra pari. In Finlandia esiste anche un'associazione PSSD Finlandia e un gruppo chiuso di pazienti.
Tutti i pazienti con PSSD intervistati in questo caso appartengono a un gruppo chiuso, i cui membri uno di loro chiama "attivisti".
Nei blog sull'argomento si possono leggere le storie di chi ne soffre, i necrologi di persone che si sono suicidate a causa della PSSD e i link a tutto ciò che potrebbe collegarli alla PSSD.
Molti intervistati citano come fonte di informazioni il sito web britannico Rxisk, la cui missione è condividere informazioni e stimolare il dibattito sulla sicurezza dei farmaci. È gestito da David Healy.
Rxisk si concentra molto sulla PSSD, raccoglie fondi per la ricerca e ha promesso un premio di 100.000 dollari a chiunque trovi una cura per la PSSD.
La PSSD viene occasionalmente evidenziata dai media internazionali. Per esempio, il New York Times ha pubblicato un articolo sull'argomento all'inizio di novembre e la BBC in agosto.
In Finlandia, l'argomento ha ricevuto poca attenzione da parte dei media. I pazienti affetti da PSSD intervistati da HS vogliono essere curati, ma chiedono anche giustizia.
Per i pazienti, giustizia significa un riconoscimento diffuso della PSSD, in modo che gli SSRI non possano essere prescritti senza rivelare anche i rari rischi. Significa anche riconoscere l'ingiustizia subita da chi ne soffre e investire nella ricerca di un trattamento curativo.
I pazienti affetti da PSSD possono cercare di ottenere un risarcimento da una compagnia di assicurazione contro la negligenza medica. Finora, la Finnish .. Company ha ricevuto una decina di richieste di risarcimento legate alla PSSD negli ultimi dieci anni, di cui circa la metà si è conclusa con un risarcimento.
Tra gli intervistati, alcuni sono amareggiati e arrabbiati, ma molti dicono di non provare nulla di così intenso. Non sognano altro che una vita senza PSSD.
Emma dice che vorrebbe anche una relazione e una famiglia.
Ora vive in Finlandia, studia e si dedica agli hobby. Non ha perso la speranza di ritrovare la sua sessualità. Vorrebbe provare amore, piangere e soffrire.
"È un pensiero terribilmente triste quello di non poter mai sentire appieno l'intimità e il tatto. Mi mancano tutti i sentimenti. Mi manca l'ansia".