Medicating Normal - Intervista a Emily Grey (12 Marzo 2024)

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Attenzione: la seguente trascrizione può contenere errori.

Ciao a tutti, benvenuti e grazie mille per esservi uniti oggi. Il mio nome è Nicole Lamberson e sono stata formata come assistente medico. Faccio parte del team di divulgazione del pluripremiato documentario "Medicating Normal". Sono anche una sopravvissuta ai farmaci psichiatrici che hanno provocato danni prolungati da astinenza che persistono ancora oggi. Sono entusiasta di avere oggi con noi Emily Grey, un'attivista che utilizza la sua esperienza vissuta con la PSSD per promuovere consapevolezza, riconoscimento e ricerca sulla condizione. Emily soffre di PSSD dal marzo 2019 dopo aver assunto l'SSRI Citalopram. Si sta unendo a ricercatori dell'Università della Columbia Britannica e dell'Università di Ottawa per aumentare la conoscenza sulle esperienze delle persone con la PSSD e crede nel consenso informato per tutte le persone che ricevono trattamenti per la salute mentale. Da quattro anni racconta la sua storia e aiuta gli altri a raccontare la propria. Benvenuta, Emily, grazie mille per essere qui oggi e per essere un'attivista per una causa così importante.

Grazie mille, Nicole, certo, penso che dovremmo iniziare spiegando a tutti cosa sia la PSSD e cosa significa. La PSSD sta per disfunzione sessuale post-SSRI ed è quando gli effetti sessuali del farmaco, appartenente alla classe degli SSRI, persistono o iniziano dopo il trattamento con l'SSRI. Può iniziare durante il trattamento o durante la sospensione del trattamento, e gli effetti possono essere piuttosto vari. Possono andare dalla riduzione persistente della libido all'eliminazione completa della sessualità, compresa l'insensibilità genitale. Questo può persistere per settimane, mesi o anni dopo aver interrotto completamente il farmaco SSRI. Ci sono anche sintomi che spesso accompagnano la PSSD, come disfunzione cognitiva, come "nebbia mentale", disturbi del sonno e intorpidimento emotivo. Questi sintomi sono associati alla PSSD, ma c'è un dibattito su se appartengano o meno all'ambito del termine PSSD. Quindi, la PSSD si riferisce specificamente agli effetti sessuali, ma spesso ci sono altri sintomi che accompagnano il disturbo. Attualmente non si conosce il meccanismo biologico esatto e non esiste un trattamento affidabile, solo alcuni trattamenti che hanno funzionato in modo aneddotico per alcune persone. Molte persone che ne soffrono da oltre sei mesi lottano con questo problema per anni e anni. Personalmente, sono passati 5 anni con pochissimi cambiamenti. Quindi, molte persone si sentono molto sole, come se le loro vite fossero state distrutte, non sanno a chi rivolgersi e spesso non vengono credute nemmeno dai propri partner, familiari o medici. Penso che molti si trovino in una situazione disperata.

Sì, posso immaginarlo. Si manifesta in modo diverso tra uomini e donne?

Con gli uomini c'è l'aspetto dell'ED, cioè la disfunzione erettile, che non si verifica in ogni caso di PSSD ma è comune. Questo può essere un aspetto positivo e negativo, poiché è un sintomo fisico più evidente e potrebbe essere preso più seriamente quando se ne parla. Tuttavia, può anche interferire ancora di più con le relazioni. Per quanto riguarda l'esperienza, sembra piuttosto consistente tra uomini e donne: entrambi segnalano una riduzione o eliminazione della sessualità e spesso le loro sintomatologie vengono frequentemente ignorate. Entrambi sembrano essere profondamente colpiti da questo problema, è davvero una violazione enorme per le persone.

Sì, capisco.

Quando le persone si rivolgono ai loro medici o operatori sanitari con questo problema e persino ai loro familiari e amici, in alcuni casi non vengono credute.

Cosa dicono esattamente gli operatori sanitari alle persone con PSSD, oltre a cercare di attribuire i sintomi ad altri motivi?

Purtroppo, poiché questo è scatenato da una serie di farmaci psichiatrici, la risposta immediata è spesso attribuire i sintomi a qualsiasi condizione di salute mentale per cui è stato prescritto l'SSRI. Ad esempio, si sente spesso dire che una libido ridotta è un sintomo di depressione. Ma, in primo luogo, l'eliminazione totale della sessualità non è un sintomo della depressione, non è documentato. Inoltre, l'intorpidimento genitale non è un sintomo noto della depressione. Inoltre, ci sono molte persone a cui vengono prescritti SSRI per motivi diversi dalla salute mentale, ad esempio per i sintomi della sindrome premestruale o per il dolore, e possono comunque sviluppare la PSSD. Conosco casi di persone con la PSSD che hanno assunto un SSRI per motivi completamente diversi dalla depressione. Quindi, non è logico attribuire questo problema solo ai disturbi mentali.

Capisco. Penso che, prima di assumere il farmaco, probabilmente ti trovavi nel tuo peggior momento, giusto? Perché cercavi sollievo e se non avevi il sintomo prima...

Esatto. Penso di parlare per molte persone con la PSSD quando dico che la sessualità era un aspetto della vita che, anche quando mi sentivo al mio peggior momento, era comunque presente. Anche se era influenzata, faceva ancora parte di me e faceva parte facilmente percepibile della mia vita quotidiana. Poi, un giorno mi sono svegliata e non c'era più. Letteralmente, mi sono svegliata una mattina e non c'era più alcuna sensazione normale nei miei genitali. E non è mai tornata dopo cinque anni dall'interruzione del farmaco. È aumentato e diminuito nel frattempo, in risposta ad altre cose, ma non c'è stato alcun cambiamento in quel sintomo. Quindi, non è logico attribuire questo problema solo ai disturbi mentali.

Sì, giusto. Quindi per le persone che capiscono e convalidano questa condizione e immagino che ce ne siano probabilmente poche che la stanno studiando o pensando o ne stanno parlando, c'è un'ipotesi che cerca di spiegare cosa sta succedendo, come ad esempio se ritengono che ci siano danni effettivi nei genitali o nel cervello oppure semplicemente non si sa nulla, nessuno sa con certezza, ci sono diverse ipotesi in corso.

Una di esse è che gli SSRI possono influenzare notevolmente il tuo microbiota intestinale e il microbiota intestinale modera molta della produzione di serotonina che raggiunge il tuo cervello, quindi alcune persone pensano che sia lì che si è fatto del danno, che il nostro microbiota intestinale sia molto sbilanciato e devo dire che dei miglioramenti che ho riscontrato, non sono stati nella sfera sessuale ma sono stati nella sfera cognitiva, sono riuscita a trattare i sintomi cognitivi che originariamente associavo al PSSD, ho visto miglioramenti in tal senso attraverso trattamenti intestinali, ma in nessun altro aspetto quindi potrebbe essere un pezzo del puzzle. Un'altra ipotesi è che abbia effettivamente intorpidito i recettori nel nostro cervello che ricevono la dopamina; la serotonina e la dopamina sono entrambi sostanze chimiche associate all'umore e i livelli relativi possono essere associati a cambiamenti nell'umore e potenzialmente nei disturbi mentali, quindi alcune persone credono che abbiamo effettivamente danneggiato i recettori nel nostro cervello che possono ricevere dopamina. Altre persone pensano che sia una questione autoimmune, pensano che forse perché ci sono alcuni sintomi associati che sembrano correlati ai disturbi autoimmuni, che potrebbe essere un pezzo del puzzle e alcune persone riportano miglioramenti trattandolo come un problema autoimmune, ma a questo punto è tutto molto aneddotico, abbiamo molte persone che stanno facendo trattamenti sperimentali su se stesse, alcune riportano un certo livello di miglioramento con varie cose ma è davvero inconsistente. E ho visto un paio di interviste sul canale YouTube del Dr. Josef Witt-Doerring con anche due esperti che hanno trovato effettivamente manifestazioni fisiche negli uomini, esatto, quindi questo è uno studio recente del Dr. Irwin Goldstein che ha studiato i tessuti penieni degli uomini con PSSD e sta riferendo di notare danni sostanziali ai loro tessuti penieni, quindi potrebbe essere, quindi lui dice che sembra che siano invecchiati e che sta osservando cambiamenti nei tessuti penieni in giovani uomini che ti aspetteresti in un uomo di 70 anni, ma ancora non sappiamo cosa lo stia causando, sì.

Okay. Avete visto la PSSD derivare da altre classi di farmaci o sono solo dagli SSRI? Intendo, so che la S di SSRI è SSRI nel nome, ma mi sembra, intendo, sono nella comunità più ampia delle persone con danni da farmaci psichiatrici e quindi abbiamo persone lì che assumono benzodiazepine e antipsicotici e tutti i tipi di farmaci, ovviamente è difficile trovare qualcuno che sia una vittima di un singolo farmaco, come la maggior parte delle persone ottengono una polifarmacia dal momento che sono abbastanza a lungo nel sistema psichiatrico, quindi è probabilmente difficile capire cosa c'è cosa, ma sentite da qualcuno che dice sono solo una persona con benzodiazepine o una persona solo con antipsicotici e ho anche PSSD?

Sì, i sintomi della PSSD si riferiscono specificamente alla disfunzione sessuale post-SSRI, ma essenzialmente sintomi identici vengono riportati da persone che hanno assunto altre classi di farmaci, come SNRI, come il Wellbutrin anche conosciuto come bupropione... ho sentito rapporti identici da persone che hanno assunto antidepressivi triciclici o anche antipsicotici, ci sono anche parallelismi importanti con cose come la sindrome post-accutane e la sindrome post-finasteride.

Quindi pensi o c'è qualche discussione sul cambiare il nome o come unire tutti i farmaci e metterli sotto qualche grande termine ombrello o è importante separarli, secondo te?

Penso ci siano pro e contro per entrambe le cose, forse con un nome più specifico puoi restringere meglio il campo, forse ottenere una migliore focalizzazione su cosa specificamente questo farmaco sta facendo alle persone perché non lo sai, sai i sintomi sembrano gli stessi ma non sappiamo se è causato dallo stesso meccanismo biologico, ma penso che dovremmo sicuramente tutti lavorare insieme come dovremmo sostenerci a vicenda e se si scopre che qualunque cosa sia stata fatta al nostro cervello e ai nostri corpi è la stessa cosa allora possiamo metterla sotto una sindrome che è causata da cose multiple, sì, e forse c'è qualcosa da imparare, sai, se la gente della sindrome post finasteride scopre qualcosa, esattamente, sì, più ci sosteniamo a vicenda, più possiamo condividere informazioni, meglio è.

Okay. Allora ho anche sentito dire che alcune persone con PSSD riportano che se bevono alcol non riescono più a ubriacarsi, è vero, quindi sembra sicuramente accompagnato da cambiamenti nelle risposte del tuo corpo ad altre sostanze chimiche, quindi molte persone diranno che non sentono alcun effetto dalla caffeina, non sentono effetto dall'alcol...

Personalmente ho avuto un'esperienza in cui in effetti è andata diversamente, sentivo che la mia tolleranza all'alcol era ridotta, ma ho notato un'alterazione nella risposta del mio corpo all'alcol quindi penso che ci sia sicuramente qualcosa in questa direzione, sì, qualcosa su cui indagare, come queste sono piccole indicazioni e indizi e dati importanti da esaminare, sì, e un altro sintomo molto interessante e frequente è l'interruzione del sonno. Le persone hanno un sonno molto leggero, si svegliano di notte, non riescono a raggiungere un sonno profondo, il che contribuisce alla stanchezza che spesso accompagna la PSSD e può essere molto devastante per il lavoro, per la scuola, semplicemente per ogni aspetto della vita quotidiana. È anche un indizio interessante di ciò che potrebbe essere in corso. Quindi sì, sai, la PSSD si riferisce specificamente ai sintomi sessuali perché sono spesso i più drammatici, ma ci sono tutte queste piccole cose che sembrano accompagnare costantemente il disturbo, il che potrebbe fornire qualche indicazione su ciò che lo causa.

Okay, hai mai sentito parlare di casi di PSSD ritardata, dove si manifesta mesi o anni dopo l'esposizione al farmaco incriminato, o succede sempre quando lo stai assumendo o subito dopo aver smesso?

Di solito ne sento parlare quando le persone lo stanno assumendo o durante il periodo di sospensione. Tuttavia, ho sentito di sintomi identici che si manifestano un periodo di tempo dopo. Non so il motivo. Un'altra cosa interessante che potrebbe essere correlata è che alcune persone assumono un SSRI e stanno bene, lo interrompono senza problemi e poi, anni dopo, ne assumono un altro o lo stesso SSRI e sviluppano PSSD. Quindi, solo perché hai già assunto SSRI in precedenza non significa che non otterrai la PSSD la prossima volta che li assumi.

Quindi, sì, è molto simile all'esperienza di astinenza. Sai, faccio parte di una comunità di persone che rimangono danneggiate quando cercano di smettere e sviluppano sindromi da astinenza gravi. Notano il fenomeno della kindling anche negli alcolisti quando si astengono dall'alcol e ogni astinenza successiva diventa peggiore e causa problemi più gravi. Lo vediamo anche nelle persone che assumono farmaci psichiatrici, come se avessero una sorta di pass gratuito una o due volte e poi la terza astinenza è devastante per loro. Vediamo anche persone che sviluppano sindromi di astinenza ritardate, dove interrompono rapidamente o troppo rapidamente e si sentono bene per un periodo di mesi, ho persino incontrato persone che hanno detto che i sintomi si sono manifestati fino a un anno dopo che l'astinenza è iniziata. Quindi ero solo curiosa se ci sono paralleli con la PSSD che si manifesta in seguito, ma sembra che qualche tipo di fenomeno di kindling o qualcosa del genere possa verificarsi anche lì, il che suggerisce sicuramente che qualche tipo di cambiamento a lungo termine viene apportato ai sintomi fisiologici e a ciò che questi farmaci stanno alterando nella nostra fisiologia, e non è qualcosa che scompare quando il farmaco viene interrotto, anche nei casi in cui non ci sono sintomi evidenti come la PSSD. Wow, alcune di queste cose sono così spaventose e bizzarre, sai. Posso capire perché i professionisti medici pensino: "Questo non ha senso". Anche mio padre, che è medico, quando ho avuto l'astinenza, la mia astinenza è stata ritardata, dove i sintomi più gravi non sono apparsi fino a circa quattro mesi dopo e mio padre diceva: "Questo non ha senso". Non ha senso perché siamo così abituati a progressioni lineari delle cose. Ma quando si tratta di farmaci psichiatrici, stiamo vedendo tutte queste manifestazioni strane e bizzarre come: "Andavo bene la prima volta, ma ora non più la seconda volta o è peggio dopo, sai, che ho smesso il farmaco, eccetera." Quindi, sì. Ehm, vediamo, questo è un po' una domanda ovvia, ma forse ci sono cose che non abbiamo considerato: come la PSSD influisce sulla vita delle persone che ne soffrono?

Questo è un argomento enorme perché, sai, iniziamo con l'evidente: se non provi più alcun desiderio sessuale o se hai realmente organi genitali insensibili, praticamente non puoi avere una relazione sessuale, sia che tu possa farlo o meno dipende dalla gravità dei tuoi sintomi, ma molte persone si trovano semplicemente impossibilitate ad avere una relazione sessuale. E persino tentare di farlo può far sentire così alieni che può essere traumatico di per sé.

Su questo argomento, e torneremo alla domanda più ampiamente, ma ci sono persone che dicono: "Faccio sesso solo per fingere, così non perdo...".

Le persone fanno così, sì, alcune persone lo fanno per cercare di salvare una relazione esistente o semplicemente per cercare di sentirsi normali, ma è davvero difficile. Molte relazioni matrimoniali vengono distrutte da questo, quando perdi essenzialmente la capacità di intimità sessuale. Assolutamente, diventa così difficile connettersi sinceramente con qualcuno che potresti aver amato e di cui eri attratto in precedenza. Poi c'è la sensazione totale di violazione, la sensazione che un aspetto essenziale del tuo senso di sé sia stato rimosso, come avere un pezzo della tua personalità e del tuo io e della tua mente eliminato senza alcun tipo di avviso, senza alcun tipo di consenso. Questo è di per sé un'esperienza terrificante. E spesso, socialmente, con altre relazioni, anche non romantiche, queste relazioni soffrono perché le persone si sentono sole, scioccate e traumatizzate. Si rivolgono alle persone intorno a loro, ma poiché la questione ruota attorno alla sessualità, può essere davvero difficile trovare supporto dalle persone su cui normalmente ci si appoggia. Le persone si iniziano a sentire molto a disagio, non capiscono, potrebbero non crederti o pensare che stai facendo tanto rumore per nulla, e spesso c'è una tendenza a non voler parlare di queste cose.

Come intendevo dire, persino cose come il sesso in generale sono tabù, o sai, mentre mi avvicino ai miei quaranta, vedo che ci sono un sacco di cose sulla premenopausa e la menopausa di cui semplicemente non si parla e è come, perché siamo così, sai? Ma posso immaginare che, quindi, tu ti presenti e racconti ai tuoi amici o alla tua famiglia che la tua capacità di provare sensazioni sessuali o, sai, che hai questa insensibilità genitale e le persone, sai, socialmente, tendono a chiudersi un po' perché è esattamente così, sì, esatto. E, um, non credo che le persone apprezzino pienamente fino a quando non gli capita qualcosa del genere quanto la sessualità sia un flusso continuo nella tua vita che non è veramente separato dagli altri aspetti della tua personalità, è posta sullo sfondo, nella tua mente, in qualche misura, è parte di te in modo costante, come il tuo battito cardiaco, e poi quando scompare, e ti ritrovi con questo vuoto enorme dove una volta c'era questa parte innata e naturale di te, non sei più la stessa persona, e molte persone riferiscono che i loro amici notano un vero e proprio cambiamento di personalità sostanziale, ma non sono davvero ricettivi alla risposta alla domanda "perché", perché non capiscono che non è solo che non hai voglia di fare sesso, è che sei stato profondamente cambiato mentalmente, sì, molte persone si sentono abbandonate dai membri della famiglia che non si sono sentiti in grado di sostenerli, è solo un'esperienza tremendamente isolante, una condizione tremendamente isolante e, per sua natura, taglia fuori un intero ramo delle relazioni umane che altrimenti sarebbero una fonte di gioia e stabilità.

Sì, sì, le ramificazioni sociali sono immense, sì, e immagino anche che cambi completamente la traiettoria dell'intera vita delle persone, intendo assolutamente, pensa a quando vuoi avere figli o sposarti o cose del genere, sono grandi sogni che le persone hanno e se e il sesso è una parte di quello, sai, nel pacchetto.

Sì, assolutamente, quasi ogni singola persona giovane con la PSSD con cui ho parlato ha detto che ha paura di non trovare mai un partner a lungo termine, ha paura di non poter crescere una famiglia se quello era il loro obiettivo, sì, so per me che era sempre parte del mio piano di vita, l'ho avuto a 23 anni, ne ho appena fatti 23, non c'è mai stata una versione della mia vita in cui non prevedevo di sposarmi e diventare mamma e ora sto cercando alternative per diventare madre, se anche voglio che sia una possibilità, perché so che non sono in grado di mantenere una relazione sessuale o romantica a lungo termine.

Mmm mio Dio, mi dispiace, è solo devastante, voglio dire, per altre ragioni ho dovuto rinunciare al sogno di essere mamma, ero sotto farmaci nei miei vent'anni, ma la mia sindrome da astinenza era così grave e durata così a lungo che non potevo, cioè, potevo a malapena prendermi cura di me stessa, figuriamoci di un bambino, e chi vorrebbe avere un figlio con qualcuno che è praticamente allettato e pieno di panico e agorafobia, quindi sono ragioni totalmente diverse, ma l'esito era lo stesso, sai, un'immane perdita di qualcosa che le donne, sai, considerano molto preziosa e cara, cioè essere mamma e moglie, sai.

Sì, assolutamente, e spesso è davvero difficile comunicare l'immensità di ciò a qualcuno, um, quando, inizialmente, l'introduzione alla conversazione è, um, ho una forma di disfunzione sessuale, sai, quel termine, um, fa subito pensare alle persone che è qualcosa di banale e non considerano gli impatti a pieno raggio sulla vita di qualcuno, sì, e anche solo e, oh scusami, non volevo interromperti.

Oh io, stavo solo per dire che ci sono anche casi di PSSD in cui i sintomi correlati di disfunzione cognitiva e affaticamento potrebbero avere un impatto ancora più drammatico sulla loro vita rispetto alla disfunzione sessuale, come alcune persone, non sono nemmeno in grado di lavorare, alcune persone sono essenzialmente sedute in casa tutto il giorno perché non riescono a far funzionare la loro mente correttamente, e io ho sperimentato qualcosa di simile per circa un anno dopo aver avuto la PSSD, per me i sintomi cognitivi sono migliorati nel tempo ma i sintomi sessuali no, ma per alcune persone non è così, alcune persone continuano ad avere una foschia mentale costante e affaticamento che accompagna la loro PSSD.

Okay, um, sì, stavo per dire anche che la nostra società è così iperfocalizzata sul sesso. Quindi posso immaginare quanto sia difficile anche solo socializzare e fingere di essere normali. Tipo, diciamo che esci con i tuoi amici e stai cercando solo di socializzare. Sono sicuro che ci siano continui promemoria del tipo: "Oh, sai quel tipo carino," oppure il tuo amico ti racconta di un incontro sessuale bollente che ha avuto nel weekend. O sai, sono stata in giro con ragazzi e sento come parlano delle donne e del sesso e cose del genere. E immagino che se stai seduto lì senza sensazioni sessuali o ti senti completamente alienato, o anche solo, in un film, una scena di sesso bollente.

È tutto intorno a noi tutto il tempo. E, come, è una cosa per qualcuno, una volta che sono un adulto maturo. Tipo, ora ho 28 anni. È una cosa affrontare questo a questa età. Ma personalmente conosco ancora persone che stanno affrontando questo problema e hanno 17 anni. Sai, come fai a muoverti nel mondo e cercare di crescere e cercare di avere un processo di maturazione normale quando un aspetto chiave della maturità sessuale ti è stato tolto?

Non riesco nemmeno a immaginare di dover affrontare questo da adolescente.

Sì, c'è anche qualcos'altro da menzionare su questo punto. Alcune persone ottengono PSSD prima ancora di sviluppare una sessualità. Perché vengono messi su di esso prima o durante la pubertà.

Mamma mia.

Conosco persone che erano sotto antidepressivi quando avevano tipo 11 anni. E poi, comunque, quando hanno sviluppato la loro sessualità, hanno sempre saputo che c'era qualcosa che non andava. Fino al punto che se la sviluppavano, era sempre qualcosa che non era normale. Non era niente di simile a ciò che stavano vivendo i loro coetanei. E non hanno mai capito perché, fino a quando non hanno scoperto che il trattamento poteva influenzare la loro sessualità a lungo termine. E poi, per loro, si è accesa una lampadina. Hanno pensato: "Oh, capisco cosa mi è successo ora".

Mamma mia, è terribile su ogni livello.

Ma a volte, sai, certi aspetti sono ancora più terrificanti. È come se la cipolla avesse più strati, sai?

Mamma mia. Okay...quindi hai menzionato all'inizio quando ti ho chiesto di parlare di PSSD in generale che alcune persone stanno provando trattamenti diversi e cose aneddotiche. Non voglio che suggerisci nulla perché certamente non vogliamo fare del male a qualcuno provando qualcosa. Ma sono solo curiosa. Quali sono alcune cose che le persone hanno provato e cosa sta mostrando qualche promessa o è solo un atto disperato? Tipo, oh, quello ha funzionato per quella persona, ma poi altre 50 persone lo hanno provato e non ha funzionato nulla.

Posso inviarti alcune risorse su questo. Che potrebbero aggiungere qualcosa a questo argomento. Le persone stanno provando praticamente qualsiasi cosa. Ci sono persone che hanno provato cose come i funghi, psilocibina e sai, è una di quelle cose. Alcune persone dicono questo mi ha aiutato e altre persone dicono che non ha fatto nulla. E altre persone dicono che ha fatto peggio. Come, conosco qualcuno che ha avuto un crollo dopo aver assunto funghi. Hanno provato a alleviare i loro sintomi, ma ha reso i loro sintomi notevolmente peggiori. Quindi qualsiasi cosa io possa dire, ti prego di prenderla con una grande dose di cautela perché qualsiasi di queste sostanze o trattamenti può ovviamente avere un effetto drammatico sul tuo corpo. E non posso dire se avranno un effetto positivo o negativo su di te. La mia esperienza personale è che i sintomi che sono stati alleviati sono stati alleviati da cambiamenti nella dieta e da alcuni trattamenti legati all'intestino. Quindi, per me, ho eliminato glutine e zucchero, ho iniziato a prendere olio di pesce e ho cercato di bilanciare il mio microbioma. E ha effettivamente alleviato alcuni sintomi. Altre persone hanno provato cose che mirano al sistema immunitario. E per quanto riguarda la terapia sostitutiva ormonale, ho sentito parlare di persone che ci provano, ma in realtà non ho sentito storie positive sostanziali a riguardo. E la maggior parte delle persone che hanno PSSD e poi vanno a farsi controllare gli ormoni sembra che siano normali, il che è davvero scoraggiante.

Okay. Um, ci sono alcuni medici che stanno facendo trattamenti sperimentali. Conosco un medico in Finlandia che sta cercando vari trattamenti. Conosco persone che stanno provando integratori alimentari specifici. Non sono molto a mio agio ad approfondire molte di queste cose perché sono davvero sperimentali e pericolose. Sì, quindi posso indirizzarti verso altre informazioni e alcuni medici che ne stanno parlando, okay? Sì, dopo questo invierò alcuni link e quando metteremo questo su YouTube metteremo i link nella descrizione e se stai guardando e sei interessato e vuoi fare le tue ricerche, ti indicheremo dove puoi guardare in giro. Ma è davvero una situazione pericolosa perché le persone sono così disperate che stanno provando qualsiasi cosa. Conosco un ragazzo che aveva 18 anni e aveva PSSD da un paio di anni e stava solo mettendo qualsiasi cosa nel suo corpo sperando che qualcosa funzionasse. Le stava tentando tutte. Prima di questo, non aveva mai cercato droghe in vita sua, ma stava facendo cose come prendere grandi quantità di cocaina, cercando cose davvero estreme, solo cercando di risolvere il problema, causandosi solo sempre più danni. Quindi, abbiamo disperatamente bisogno di una vera ricerca scientifica su cosa causi questo, in modo da poter restringere ciò che potrebbe essere effettivamente efficace, perché altrimenti le persone stanno solo facendo sperimentazioni su loro stesse, sì.

Sì, e come hai detto, sai, tutto ciò che metti nel tuo sistema comporta anche dei rischi e quindi, um, non sappiamo cosa succederà quando lo prenderai.

Posso capire che si è così disperati che si è disposti a provare qualsiasi cosa, sai, ma sì. Sì, quindi abbiamo parlato un po' prima di sindromi da astinenza perché è quello che conosco di più, ma mi sono unita a un gruppo di PSSD, penso solo per curiosità, ma riguardava la PSSD [...]. Adesso capisco dalla tua spiegazione che a volte vengono insieme, sì. E per me, [...] era un sintomo di astinenza, quindi mi chiedo, vedo persone in quel gruppo parlare molto della loro PSSD, ma non vedo molte persone parlare di sindromi da astinenza. Vedi entrambi accadere contemporaneamente, come persone che arrivano alla comunità PSSD tipo, ho un'orribile astinenza da SSRI e ho questa PSSD, oppure tende a venire da solo e non ottengono astinenza come stai dicendo? Altri sintomi di astinenza sembrano correlare con l'incidenza di PSSD? Sì, voglio dire, perché anche quando vedo le persone fare interviste sulla loro PSSD, parlano della disfunzione sessuale come il loro problema principale e primario, ma non le sento dire tipo: "E ho anche ottenuto, sai, altri 50-75 sintomi di astinenza quando ho cercato di smettere il mio SSRI." Ero curiosa se è così, sento parlare molto di astinenza da SSRI, ma non credo che ci sia necessariamente, sai, non ho osservato una correlazione tra le persone che sperimentano sintomi di astinenza e le persone che ottengono PSSD.

Alcune persone lo fanno, ma sembra che alcune persone non lo facciano.

Potrebbero non avere alcuna astinenza evidente, ma ottengono comunque la PSSD, okay? Come, quindi, come coincide ma non necessariamente coincide.

Okay, alcune persone, sì. E ti sembra di aver avuto l'astinenza? Voglio dire, so che l'hai avuta. Sì, sicuramente ho avuto l'astinenza, ma non è stata molto estrema. Mi sentivo solo molto male per alcuni giorni, okay? E poi, non appena è arrivato la PSSD durante quel periodo di riduzione quando stavo smettendo, è stato così orribile e così estremo che non ho nemmeno pensato agli altri sintomi di astinenza che stavo sperimentando. A parte quello, la mia sindrome da sospensione è stato, um, solo nausea.

Okay.

E la nausea è scomparsa una volta che i farmaci sono stati eliminati dal mio sistema per diversi giorni, okay? Ma la PSSD, che è avvenuta durante la riduzione per me, non è affatto scomparsa, um, e poi le cose cognitive che hai detto sono durate come un anno o così che ho, io lo ho ancora, ma non è così grave. Voglio dire, sicuramente combatto ancora con esso. Non sono la stessa che ero prima. Ma non è così invalidante, okay?

Come si manifesta? È solo come un'incapacità di concentrarsi? Ti senti dissociata? Com'è?

Come che la mia memoria è andata. La mia memoria è compromessa. Sì, solo nell'assorbire le informazioni e nel trattenere è diventato molto difficile. Al punto che non sono in grado di continuare con gli studi che stavo facendo prima di questo, okay? Sì, ma sai, mi sento a quel livello grata perché so anche che ci sono così tanti casi in cui gli effetti cognitivi sono molto peggiori di quanto io non abbia sperimentato.

Sì, okay. Quindi, suppongo che vorrei tu ci parlassi un po' della tua esperienza. Voglio dire, so che hai accennato un po' qui e là nelle mie altre domande, ma c'è una parte della tua storia che vuoi condividere che non hai ancora detto?

Certo, quindi, ho preso solo un SSRI, ho preso Citalopram a varie dosi dall'età di quasi 18 anni fino all'età di 23 anni, proprio dopo il mio 23° compleanno, e mi è stato originariamente prescritto per quello che è stato diagnosticato come depressione nella mia adolescenza. E mentre ero sotto trattamento sembrava ridurre i sintomi, tuttavia stavo sempre più notando che interferiva con le mie relazioni e inoltre non volevo prendere farmaci per tutta la mia vita adulta, quindi ho pensato: devo smetterla, devo trovare e ho cominciato a diminuire. Ho preso pause all'interno di quel periodo sotto la supervisione di un medico, ma non ho mai sperimentato nulla come stavo per sperimentare e poi un giorno, circa due settimane durante la diminuzione, questo è stato a marzo 2019, sono andata a letto sentendomi bene e poi mi sono svegliata la mattina e ho subito capito che era successo qualcosa di drammatico, capivo subito che qualcosa era molto diverso nel mio corpo, i miei genitali sembravano freddi e tutto il mio corpo era stanco, sentivo una pesantezza e un'esaurimento e mi sentivo come se fossi appena stata colpita da un treno, stavo letteralmente guardando le mie mani pensando che cosa c'è di sbagliato, perché mi sento così male?

Eri ancora sotto il farmaco o avevi cominciato a ridurre quando è iniziato questo?

Stavo diminuendo, ero quasi del tutto fuori a questo punto, ok? Ero passata da 30 milligrammi, che era la dose più alta che avessi mai preso, a 20 a 10, ok? E mi aspettavo un aumento della mia sessualità mentre stavo diminuendo, ma stavo notando che non c'era e che mi preoccupava, infatti mi stavo accorgendo che riducendo sembrava peggiorare un po', ma pensavo: questa è solo astinenza, passerà dopo che il mio corpo si sarà riequilibrato, ok?

E quando hai detto che quando eri sotto farmaco hai notato che interferiva con le tue relazioni, intendi sessualmente, beh, mi hanno messo sotto SSRI prima che io avessi avuto, prima che avessi avuto alcuna relazione sessuale, ok? Avevo 17 anni, non avevo ancora avuto un ragazzo e poi mi sono lanciata nella mia prima relazione mentre ero sotto SSRI e quindi non avevo davvero nulla con cui confrontarlo in precedenza, sapevo che stava riducendo la mia libido perché avevo sperimentato la mia sessualità prima, solo che non era nel contesto di una relazione, e ho sicuramente notato che avevo una libido ridotta e un desiderio ridotto, ma non era così estremo da non poter avere una relazione, quindi ho solo tollerato quei sintomi per un po', ma a lungo termine ho scoperto che interferiva troppo nelle mie relazioni, come penso che abbia contribuito alla mia prima grande rottura che non ero molto interessata, sì, e quindi ho pensato: beh, non penso che questo sembri salutare, quindi voglio cambiare rotta, non voglio più prendere questi farmaci, quindi quegli effetti collaterali non erano niente rispetto a quello che ho poi sperimentato, quello che ho sperimentato dopo è stata una totale eliminazione della sessualità a questo punto e per gli ultimi cinque anni, sento i miei genitali come il dorso della mia mano, come se non ci fosse alcuna differenza tattile nel toccare le mie nocche rispetto a toccare quella che dovrebbe essere la parte più sensibile del mio corpo. Non ho alcuna libido, nessuna attrazione e sembra che sia stata completamente cancellata anche dalla mia mente, non ho più provato questo, è come se fossi completamente svuotata sia emotivamente che fisicamente.

Wow, ok. E per quanto riguarda i sintomi fisici, voglio dire per gli uomini ovviamente sai, puoi vedere che hanno o erezioni parziali o nessuna erezione affatto, ma per le donne, sperimentano tipo la secchezza vaginale...

Moltissime donne sperimentano secchezza vaginale in associazione con questo e sembra che potrebbe esserci una riduzione del flusso sanguigno in quella regione del corpo e che potrebbe essere semplicemente perché non si stanno eccitando e quindi questo a sua volta sta causando la riduzione del flusso sanguigno.

E quando dici riduzione del flusso sanguigno, presumo che tu intenda come l'atrofia clitoridea o qualcosa del genere...

Il clitoride si restringe ed è solo piccolo e freddo ed è come se fosse solo un piccolo nodulo di pelle, non c'è nulla che lo attivi, non c'è sensazione oltre a quella che potresti provare in una piccola leva di pelle da qualche altra parte del tuo corpo, sì.

E per gli uomini, voglio dire, so che abbiamo già parlato dell'erezione, ma hanno cambiamenti fisici nel pene che riportano, come che è rimpicciolito?

Sì, ci sono uomini che riportano una riduzione delle dimensioni dei genitali in risposta a questo, sì, che sembra solo restringersi per mancanza di una parola migliore, ok? Quindi, smetti completamente i farmaci e questo succede a te e sono sicuro che ti sei presa un bello spavento e hai cominciato a vedere il medico.

Sì esatto, beh, per un paio di giorni pensavo tipo forse è solo astinenza, resterò calma, non farò ricerche su Google, aspetterò che passi, probabilmente passerà, quindi ho fatto così per qualche giorno e dopo alcuni giorni ho pensato: questo non è normale, questo non è accettabile, ho davvero paura, ho preso un appuntamento con il mio medico e ho spiegato la situazione e non avevano davvero nulla da dirmi e la mia esperienza è stata che mi credevano, non mi stavano dicendo che non era reale ma dicevano solo: oh, il tuo corpo ha solo bisogno di tempo per adattarsi a non prendere il farmaco, hai capito, voglio dire, eri convinta, volevi dire è sicuramente qualcosa legato a questo farmaco, non sapevo cos'altro potesse essere perché, ovviamente, avevo sperimentato sintomi sessuali sotto il farmaco e poi stavo riducendo specificamente per cercare di liberarmene, stavo smettendo specificamente per quella ragione e avevo sperimentato una diminuzione della sessualità mentre eliminavo il farmaco dal mio sistema e poi mi svegliavo senza sessualità quindi sì, sì, è correlato sì, ovviamente lo sappiamo, ma sai, sì e poi proprio come questa sovrapposizione appannata di come dire, non possono solo, non hanno, non hanno mai sentito parlare prima, non hanno letto nulla a riguardo e quindi sì, sicuramente la risposta istintiva sembra essere che non è quello che sta succedendo, che non è quello che lo sta causando, sì, ma c'è qualcosa di più, perché ecco un aneddoto comparativo, qualcuno vicino a me, ha sperimentato un incidente in cui la visione in uno dei suoi occhi è improvvisamente diminuita in modo drammatico ed è andato dal suo medico e subito il medico ha detto: ok, non so cosa stia causando questo, ma facciamoti fare una risonanza magnetica, facciamoti parlare con un neurologo, facciamoti vedere un oftalmologo, come hanno fatto, facciamoti vedere un cardiologo per vedere se è un lieve ictus, insomma, sono subito intervenuti, sono stati come facciamo, facciamo di tutto per scoprire cosa ha causato questo. Quando ho portato i miei sintomi al mio medico e questa è stata la mia esperienza con ogni singolo medico da cui sono andata, è stato, non so, non so cos'è, sì, è probabilmente psicologico, c'è solo un totale rifiuto di indagare, sì, e quel rifiuto si rafforza ancora di più quando dico: pensi che sia possibile che sia stato causato da un SSRI? Penso che, penso che questo sia parzialmente perché è un disturbo sessuale, e parzialmente che non si sentono a loro agio e non considerano la sessualità clinicamente importante quindi chiudono e non vogliono impegnarsi tranne che la loro stessa sessualità è probabilmente molto importante per loro sì, sì, non vogliono impegnarsi perché è sessuale, cosa completamente inaccettabile in qualcuno il cui compito è occuparsi dei sistemi corporei umani e ma appena introduci la possibilità che sia stato causato da un farmaco comunemente prescritto allora si intensifica solo e c'è, c'è ancora più un blocco sì, e questo è probabilmente qualcosa di cui tutti noi umani siamo colpevoli che è la dissonanza cognitiva, la cecità volontaria come se fossimo coinvolti in qualcosa o stessimo facendo qualcosa e stessimo causando danni alle persone, non vogliamo, la prima reazione è non volerlo sapere, perché allora devi accettare che hai contribuito a causare malattie o un'alterazione iatrogena e a qualcun altro che non intendevi, quindi probabilmente è più facile rifiutare, sì e voglio anche chiarire una mia affermazione un po' prima come nella mia ricerca di professionisti medici solidali ho sicuramente trovato qualcuno che vuole imparare, che è aperto ad ascoltare su questo tema, che hanno o che addirittura mi hanno aiutato ad amplificare il messaggio su di esso come Melanie Atlas, è una ginecologa che lavora all'Università di British Columbia, quindi non voglio dare l'impressione di non aver incontrato nessuno che vuole aiutare, sì, ma i miei tentativi iniziali, soprattutto con i medici normali, sì, erano decisamente come un muro di mattoni, quindi ho dovuto fare una ricerca davvero concertata per cercare e trovare persone solidali e anche una volta che ho trovato medici solidali non necessariamente hanno qualcosa da offrire, perché non sanno nulla a riguardo.

Sì, sì, che è simile anche nell'ambito della sindrome da sospensione, ci andiamo e in un terribile stato di astinenza e non so come possano perché è tutto nella letteratura, sai che questo causa terribili sindromi da astinenza, ma ci guarderanno anche in faccia e diranno non ho mai sentito parlare di questo, non l'ho mai visto, sai questa è probabilmente solo il ritorno della tua condizione sottostante, allo stesso modo probabilmente cose che voi ragazzi sapete.

Uno si chiede come la tua famiglia abbia risposto ai tuoi resoconti. Uh, io li ho informati abbastanza presto perché stava avendo un tale effetto su di me e soprattutto in termini di affaticamento e sintomi cognitivi, tipo non riuscivo più a fare le cose che precedentemente facevo o ad interessarmi a cose che mi interessavano, cose che facevo, ma gliel'ho detto abbastanza presto: "Guarda, c'è qualcosa che mi è successo che è davvero terrificante" e ho spiegato loro, e sai, mi hanno creduto, non sapevano cosa fosse, erano davvero, hanno cercato davvero di essere solidali, ma davvero non c'era nulla che potessero fare e sicuramente è stato scomodo, sicuramente è stato davvero difficile per loro cercare di sostenermi attraverso questo, sì. E penso che solo osservare questo intero processo doloroso e prolungato sia stato davvero difficile per loro. Sì, volevo dire, intendo, non sto seduta in giro a parlare della mia vita sessuale con mio padre, posso immaginare che sarebbe scomodo, sai, ma dover spiegare a mio padre che qualcosa mi è successo e che se questo rimane così, influenzerà l'intera traiettoria della mia vita, tipo non avrò una vita normale, e poi spiegare il motivo è davvero deprimente, davvero umiliante.

Sì, e sono sicura che tuo padre, voglio dire, sai quel detto, tipo sei felice quanto il tuo figlio meno felice, sono sicuro che sono devastati per te.

Sì, lo sono, sì, sì, e sono stati davvero amorevoli e hanno fatto tutto ciò che potevano per sostenermi, ma è stato davvero difficile per loro accettare che non avrò il tipo di vita che volevo o che si aspettavano per me.

Okay, quindi quella è un po' la mia prossima domanda, hai speranza? Intendo, posso immaginare che i suicidi siano probabilmente diffusi nella tua comunità perché è proprio...

Sì, era sicuramente qualcosa che mi preoccupava regolarmente per i primi due anni, sì, voglio dire, ne sentiamo parlare tutto il tempo in questa comunità, PSSD Network ha persino iniziato a tenerne traccia e a registrare le persone della comunità che si tolgono la vita, per me ho deciso che non mi farò fermare dal costruire una famiglia, ho deciso di cercare vie alternative per avere figli, quindi per me è da lì che viene la mia speranza, perché sono riuscita a trattare i miei sintomi cognitivi in modo tale che io possa avere un lavoro e posso essere relativamente stabile, ma tutto quello che ho fatto per me stessa negli ultimi anni è stato solo indirizzato verso un punto in cui posso essere abbastanza stabile da sentirmi sicura di avere una famiglia da sola, okay, ma alcune persone non si sentono in grado di farlo, alcune persone non vogliono intraprenderlo senza un partner e alcune persone sono così anedoniche che non riescono nemmeno a immaginare di poter amare un bambino, sì, e sai, può essere molto difficile cercare di dare speranza a quelle persone perché non posso onestamente dire di conoscere qualcosa che farà migliorare le cose, e le persone che guariscono invece, intendo dire, sento parlare di qualcuno nel gruppo a cui ho aderito l'altro giorno dicendo che erano passati anni e all'improvviso la funzione sessuale sta tornando, quanto frequente è ciò o è impossibile da misurare perché, voglio dire, immagino che voi abbiate un unico punto centrale, ma comunque nessuno sta studiando ufficialmente questo giusto, ci sono alcune persone che lo stanno studiando, cercando di trovare i fattori biologici, c'è il professor Melcangi dell'Università di Milano che sta facendo studi sugli animali, come ho detto c'è quel dottore in Finlandia il cui nome mi sfugge ora ma te lo manderò dopo, c'è il dottor Irwin Goldstein, c'è il professor David Healy che è uno psichiatra di formazione ed è stato uno dei primi e più consistenti professionisti medici a suonare allarme su questo, e poi ci sono persone come psicologi che stanno raccogliendo rapporti a riguardo e studiandolo da un punto di vista sociale, notoriamente presso l'Università di Ottawa, la Queen's University ha condotto un sondaggio a riguardo e ne inizierà uno simile presto presso l'Università della Columbia Britannica solo per raccogliere storie e rapporti aneddotici a riguardo.

Okay, scusa qual era la domanda iniziale, la domanda, immagino, sai quando ho detto che nessuno lo sta studiando, sì, quindi alcune persone lo stanno studiando, il che è ottimo, ma intendevo, immagino, stanno tracciando tipo oh, sai, ci sono tante persone con questo e tante persone si riprendono bene.

Questo è parte di quello che speriamo di ottenere qualche tipo di informazione dallo studio della Queen's University perché è uno studio longitudinale quindi stanno cercando di raccogliere un insieme iniziale di rapporti e poi fare un follow-up con quello ogni anno per cinque anni quindi potrebbe darci qualche tipo di indicazione a lungo termine, okay, ma sì, non sappiamo quante persone si riprendano e posso rispondere solo a questo aneddoticamente da quello che ho visto negli ultimi 5 anni in questa comunità, conosco un pugno di persone che hanno sperimentato un recupero sostanziale, non conosco nessuno i cui sintomi siano scomparsi completamente, una persona che conosco che ha avuto pssd da Wellbutrin si è ripresa abbastanza da sentirsi capace di avere una relazione, quindi ha ancora alcuni effetti sessuali, un'altra persona che conosco ha fatto un trattamento intestinale piuttosto rigoroso e dice che i suoi sintomi sono migliorati di circa il 50%, e poi sento di tanto in tanto questi rapporti di persone che hanno avuto un notevole miglioramento. Delle persone che personalmente ho conosciuto e con cui ho parlato sembrano decisamente essere una minoranza. Conosco più persone che, se hanno avuto pssd per più di sei mesi, semplicemente continua indefinitamente, ma non voglio dire che sia così per tutti perché non lo è. Ci sono casi di persone che si riprendono, è solo che non posso fornire chiarezza su nessun fattore connesso che potrebbe...

Sì, e per quanto riguarda i tempi, intendo nella comunità di supporto alla sospensione, sai, sono oltre 11 anni e ho ancora sintomi di astinenza, ma mi chiedo spesso quando le persone useranno la parola permanente.

Giusto, permanente, in realtà quando cerchi la definizione non significa per sempre, significa semplicemente durare per un periodo indeterminato e la medicina non ama davvero seguire le persone, sai, per 10, 15 anni perché una volta che qualcosa non scompare per un certo periodo di tempo, diranno semplicemente oh, sai, probabilmente è permanente, ma mi chiedo qual è il... la linea temporale più lunga delle persone che hai nella comunità del pssd fino a che punto hai seguito le persone...

Oh, ci sono persone che hanno avuto questo per decenni, okay, ci sono persone che hanno avuto questo quando gli ssri sono stati introdotti negli anni '90 e lo hanno avuto da allora, wow, sì, il più lungo che io conosca personalmente è un uomo canadese che ha lavorato con me nella società canadese pssd e lo ha avuto per 18 anni adesso, okay, ed è praticamente invariato.

Sì, okay, sì, okay, quindi parlami un po' di più del lavoro che stai facendo in Canada con l'Università della Columbia Britannica e l'Università di Ottawa sembra aumentare la conoscenza sulle esperienze delle persone con pssd, cos'è quello.

Sì, quindi quello che stiamo cercando di fare è semplicemente metterlo in evidenza e assicurarci che sia una conoscenza comune soprattutto tra i professionisti della salute mentale di tutti i tipi e i professionisti della salute sessuale di tutti i tipi quindi con la Queen's University la dott.ssa Caroline Pukall presso il laboratorio di salute sessuale si è impegnata a dedicare del tempo per creare un sondaggio sulla pssd che poi ha circolato e ha ricevuto risposte e farà un follow-up periodicamente nel corso di 5 anni e lo scopo di questo non è raccogliere dati perché non è uno studio quantitativo, ma è ottenere storie delle persone per ottenere rapporti per avviare la conversazione tra chiunque nel settore della sanità mentale e le persone che potenzialmente hanno questa sindrome, okay, e è simile presso EC, faccio parte di un gruppo di consultazione della comunità per persone con pssd che viene consultato per un progetto chiamato il SHAPE Hub e questo è un hub di consapevolezza sulla salute sessuale che viene creato online dalla dott.ssa Lori Brotto e dal suo team con il laboratorio di ricerca sulla salute sessuale dell'Università della Columbia Britannica e questo è destinato a essere un centro per informazioni sulla salute sessuale di tutti i tipi che verrà utilizzato dai dipartimenti universitari e dai professionisti della salute sessuale e da chiunque sia coinvolto in qualsiasi cosa relativa nel Canada e quindi avremo informazioni sul pssd disponibili su quel sito che si aspettano essere un sito ad alto traffico e ci sarà anche un sondaggio lì per le persone che riferiscono le loro esperienze di pssd.

Okay, ottimo, e se puoi mandarmi eventuali link o qualsiasi cosa che le persone devono assolutamente sapere.

Sì, ci sono anche Emily Rice, è una studentessa di dottorato all'Università di Ottawa e ha fatto la sua tesi sulle esperienze cliniche delle persone con la pssd, ha condotto una serie di interviste con i pazienti affetti da pssd per cercare di capire le loro esperienze nel cercare aiuto in un ambiente clinico, ha fatto davvero un ottimo lavoro nel rappresentare le nostre esperienze e posso anche linkare il suo lavoro.

Okay, sarebbe fantastico.

Sì e sta anche lavorando con Yassie Pirani che è una consulente clinica da Vancouver e Yassie Pirani lavora molto da vicino con la comunità pssd e ha trattato a questo punto molte persone con pssd e lei è anche una sostenitrice per noi okay, stanno lavorando insieme per cercare di stabilire alcune linee guida cliniche per i terapisti nel supportare le persone con pssd.

Sì, è effettivamente una domanda che avevo all'inizio che ho dimenticato di chiedere, c'è una diagnosi formale come negli Stati Uniti usiamo codici sai quando qualcuno presenta qualcosa e si ottiene un codice di diagnosi o è elencato nel DSM la pssd, è ufficialmente riconosciuta in modo che le persone possano essere diagnosticate con essa come una condizione medica, ci sono criteri diagnostici ufficiali?

Il problema è trovare un medico abbastanza informato che sia disposto a diagnosticarti. Il disturbo è riconosciuto dall'Agenzia europea dei medicinali non è ancora completamente riconosciuto in Canada. Health Canada ha riconosciuto segnalazioni di casi, ma dicono che non possono confermare la causalità tra ssri e sintomi di pssd perché non ci sono state abbastanza ricerche quantitative, a riguardo hanno emesso una raccomandazione che i medici discutano della possibilità di effetti collaterali sessuali a lungo termine con i loro pazienti, ma questo non conta come riconoscimento formale ancora, altri paesi soprattutto in Europa sono abbastanza avanti rispetto a noi su questo e gli Stati Uniti non lo hanno riconosciuto ufficialmente. Sì, è possibile ottenere una diagnosi, ma devi solo trovare un medico disposto a farlo con i criteri che sono stati stabiliti in Europa.

Okay e quindi hai accennato un po' al consenso informato sai, alcune di queste agenzie mediche stanno dicendo "Oh, beh, dovresti avvertire le persone del rischio di ciò che sta succedendo, um". Che aspetto ha? Voglio dire, nella comunità di disintossicazione ne parliamo molto anche noi. Vogliamo che le persone sappiano che il tuo corpo può diventare fisiologicamente dipendente da questi farmaci e quando cerchi di ridurli o smetterli, puoi avere sintomi di disintossicazione terrificanti. Quindi pensiamo che le persone dovrebbero essere avvertite al momento della prescrizione. Quali parole o quali tipi di cose vi soddisferebbero nell'informare il consenso informato ai pazienti per gli SSRI?

È una domanda davvero buona, um. Quindi, per gli adulti, penso che ci debba essere una dichiarazione molto chiara. Posso supporre che potrebbe essere data verbalmente dal medico, ma penso sarebbe meglio scritta, qualcosa che devono firmare e che dica "Beh, c'è una percentuale sconosciuta di persone che assumono questo farmaco che sviluppano sintomi di grave disfunzione sessuale e sintomi correlati, um, che potrebbero includere la completa rimozione della tua capacità di provare sensazioni sessuali, um, compreso orgasmo, attrazione, tutte le dimensioni della sessualità, um, e questo è un rischio del trattamento con questo farmaco", e poi devono firmarlo. Dove la cosa si complica davvero è con i giovani, perché come possono, come può un undicenne rinunciare alla sua sessualità quando non l'ha mai sperimentata, eh? E poi ci si rivolge ai genitori che devono prendere quella decisione e che succede se esattamente il genitore lo firma e poi l'adulto o il bambino compie 18 anni e dice "Non l'avrei mai firmato per me stesso, come osi?" Sì, sì, sì. E sai, le persone che hanno tratto beneficio dagli SSRI o da altri antidepressivi hanno la tendenza a diventare davvero difensive quando iniziamo a parlare delle nostre esperienze, ci percepiscono, sai, c'è la tendenza di percepire noi come critiche nei loro confronti, può essere preso molto personalmente e francamente a volte, um, le persone all'interno della comunità PSSD, um, possono essere davvero, um, sai, a volte sono aggressive nei confronti delle persone che prendono gli SSRI, ho visto anche questo, um, ma vorrei davvero che questa conversazione potesse essere riorientata lontano dalle persone che sono a favore degli SSRI, dalle persone che sono contro gli SSRI e che parlassimo solo della verità che questi sono farmaci potenti che possono avere una varietà di impatti diversi sul cervello umano e sul corpo e dobbiamo parlare di tutti quelli e qualcuno che inizia un trattamento, se scelgono quello come trattamento, devono avere tutte queste informazioni per essere in grado di prendere una decisione educata su cosa siano disposti a fare con il loro corpo.

Sì, concordo totalmente. Anche io sono stata attaccata dalle persone dicendo "Stai rendendo più difficile ottenere questi farmaci o sei anti-psichiatria, sei una scientologa, vuoi che questi farmaci siano banditi" e io rispondo "No, non sto cercando di togliere scelte alle persone, sì, tutti hanno il diritto di prendere decisioni per sé stessi, ma penso che sia giusto che abbiano il quadro completo e una cosa che dico alle persone è anche se ti arrabbi se la Toyota ti manda un richiamo per la tua macchina per la sicurezza, ti senti offeso o arrabbiato per quello, di solito no, quando compri qualcosa su Amazon e leggi le recensioni e le stelle, stai diventando un consumatore informato del prodotto che stai per acquistare, quindi ti chiedo di chiederti perché sei così arrabbiato per il fatto di ricevere queste informazioni su un farmaco che ho provato e che mi ha fatto male, sto solo dando informazioni, sì, sai e altrettanto importante, um, anche i medici hanno bisogno di queste informazioni, perché non penso che ci sia un esercito di medici là fuori che stiano cercando di rimuovere la funzione sessuale dei loro pazienti, sì, penso che semplicemente non sappiano che succede e c'è un enorme, um, circolo vizioso di, um, sai, mancanza di segnalazione che succede.

Sai, i pazienti spesso si sentono molto in imbarazzo e non disposti ad avvicinarsi ai loro medici, non posso contare il numero di persone con PSSD con cui ho parlato che forse hanno aspettato anni prima di trovare il coraggio di parlare con il loro medico al riguardo, sì, um, e poi il medico spesso, sai, non ne ha mai sentito parlare quindi dicono qualcosa del tipo "Non penso che questo potrebbe essere causato dal farmaco, sai, questa è la tua condizione di salute mentale" e il paziente potrebbe crederci e andare via e, sai, magari anni di nuovo prima che siano disposti a portarlo su di nuovo, um, e poi quella segnalazione non viene registrata da nessuna parte, sì, sai, non tengono queste segnalazioni in qualche tipo di database quindi da quel punto altri medici non ne sentono parlare, sì, quindi è solo questa perpetuazione, sì, di ignoranza e dobbiamo rompere questo in qualche modo.

Sì, parlando di segnalazioni, volevo anche chiederti una cosa che abbiamo fatto alla nostra organizzazione non a scopo di lucro di cui faccio parte per i benzodiazepine è stata organizzare una segnalazione di massa degli infortuni al programma MedWatch della FDA negli Stati Uniti, ma c'è un programma simile in ogni paese dove le persone possono segnalare e quindi avete fatto qualcosa del genere cercando di far sì che la gente...

Sì, siamo stati costantemente incoraggiando le persone a segnalare a Health Canada, c'è anche un sistema in Canada tramite cui si può segnalare, in Gran Bretagna ce ne è uno chiamato sistema di carta gialla, quello che è interessante è che pochissimi pazienti sembrano conoscere l'esistenza di queste cose e, notevolmente, non vengono informati all'interno dell'ambiente clinico che esistono, quindi non è come se si presentassero con questi sintomi e dicessero che penso che possano essere stati causati dal farmaco e il medico dice oh puoi segnalarlo a Health Canada, ecco il link, queste informazioni non vengono trasmesse, come la maggior parte delle persone non sa nemmeno come accedere a questi sistemi di segnalazione, quindi educare le persone su come accedervi è un passo enorme. Come si segnala questo? Sì, e in realtà i medici dovrebbero segnalare se ci sono casi come questo di lesioni, dovrebbero, ma non lo fanno, credo di aver guardato le statistiche una volta ed era come l'1% degli effetti collaterali avversi viene segnalato, il che significa sì, non stiamo ottenendo informazioni accurate sui medicinali che rischiamo di prendere perché tutti i medicinali hanno rischi, quindi sì, penso che se ti è successo qualcosa, sia esso PSSD o qualsiasi lesione da un farmaco, è davvero importante andare e segnalarlo all'agenzia del tuo paese e lo abbiamo messo sul nostro sito web su Medicating Normal se vai su medicatingnormal.com e vai alla scheda delle risorse e sotto c'è un menu a discesa per segnalare gli effetti avversi e ha una mappa per il mondo intero quindi ovunque tu sia puoi trovare l'agenzia che gestisce le segnalazioni di farmaci e segnalare quindi è fantastico, sì grazie, quindi sono consapevole del tempo e vorrei solo chiedere prima di andare e so che mi invierai alcune risorse per le persone ma forse potresti menzionare le prime qui prima di chiudere se le persone hanno bisogno di supporto se hanno bisogno di informazioni se vogliono educare i loro medici i loro familiari dove possono andare per le informazioni su PSSD.

Il posto migliore dove possono trovare ciò è il sito web di PSSD Network ww.pssdnetwork.org e hanno una vasta raccolta di tutta la letteratura attuale su PSSD, se stai cercando di avvicinare chiunque con la speranza che la prenda sul serio ti consiglio vivamente di stampare alcune delle risorse che puoi trovare su quella pagina, hanno una grande raccolta di testimonianze video da persone con PSSD interviste con medici abbiamo anche una selezione su ww.pssdcanada.ca quindi PSSD Network è l'organizzazione internazionale però e hanno un corpo più grande di risorse quindi raccomanderei di andare lì prima.

Mi piacerebbe menzionare una cosa che non abbiamo affrontato prima riguardo alla prevalenza ci sono stati alcuni studi iniziali sulla prevalenza di PSSD uno di loro recentemente ha messo il rischio di PSSD per le persone che assumono SSRI a 1 su 216 che è abbastanza significativo sì ora questo studio ha registrato solo casi di PSSD che hanno portato alla prescrizione di farmaci per la disfunzione erettile quindi stavano guardando solo gli uomini e avevano dei criteri molto ristretti per ciò che stavano contando come PSSD quindi probabilmente hanno perso un'ampia gamma di sofferenti ma anche se prendessimo solo quel numero milioni di persone sono su questi farmaci uno su 216 sono centinaia di migliaia di persone è un sacco di anche se quello è il numero enorme sì wow okay abbiamo una domanda dal pubblico oh ce ne sono un paio vorrei sapere se la terapia con la luce rossa e la terapia PF potrebbero aiutare con la PSSD hai sentito parlare non sono familiare con questi trattamenti okay e poi questa persona ha detto oh aspetta H le scansioni cerebrali rivelano qualcosa non che io sappia ho avuto una risonanza magnetica completa e nulla non sono state rivelate anomalie come me e tutti quelli che conosco che hanno avuto PSSD per un periodo di tempo sostanziale siamo stati da specialisti della salute sessuale ginecologi urologi neurologi naturopati dietologi molti medici di base più psichiatri come qualsiasi cosa tu possa pensare a qualsiasi tipo di specialista che può essere accesso abbiamo cercato di accedere e alcuni di loro sono stati in grado di riconoscere i sintomi nessuno è stato in grado di fissarlo a una causa biologica ancora e poi un'altra domanda per me prima di chiudere voglio dire nella società noi valorizziamo penso la salute sessuale degli uomini più di quella delle donne questa è solo la mia opinione ma senti che gli uomini stanno avendo un momento più facile perché non stanno ottenendo erezioni e sai che immagino che tu sappia solo da quello che so sul bene anche il Viagra ad esempio sai è economico e quando hai bisogno di ormoni per le donne è costoso sembra solo che ci sia questa sorta di squilibrio tra la cura della disfunzione sessuale nelle donne e negli uomini e mi chiedo se vedi che questo si riflette nella comunità PSSD onestamente non vedo gli uomini trattati in modo sostanzialmente diverso dalle donne sì la mia io penso che ci sia l'elemento che la PSSD possa essere più facile da riconoscere negli uomini perché c'è il sintomo più ovvio della disfunzione erettile non li vedo trattati con più serietà o dignità in generale penso che entrambi penso che ci siano alcune differenze sottili nel modo in cui lo vivono fisicamente e socialmente ma sembra che sia piuttosto consistente come questo è onestamente e se c'è una differenza molte delle volte sembra che ci sia solo un maggior numero di uomini disposti a metterci la faccia e e urlare al riguardo quindi forse è più una questione interna che le donne non sono forti come auto-advocating non sto cercando di incolpare le vittime non sto cercando di mettere le persone ma la mia osservazione onesta non sto vedendo una differenza sostanziale nel modo in cui i sistemi intorno a noi stanno rispondendo a questo okay sì sì sembra esserci un'assunzione che le donne possano vivere senza la loro sessualità più facilmente, quindi non piace il sesso o non ne abbiamo bisogno. Sì, esattamente, ma capisco che questo sia più nel campo sociale che in quello medico. Sto vedendo, um, il sistema medico trattare uomini e donne molto simili su questo, ma sembra che nelle nostre vite sociali le donne siano più propense a essere, come amici o familiari, che dovrebbero, non importa. Sì, e ho menzionato il Viagra solo in quest'ultima domanda, intendo che immagino che sia la prima linea, sono come "Oh, prendi questo" e sì, e come che può aiutare con la disfunzione erettile. Sì, ma questo non risolve la sensazione, quindi alcuni uomini, alcuni uomini non hanno nemmeno disfunzione erettile come sintomo di PSSD, il problema è che non possono sentire alcuna sensazione piacevole nel loro pene. Ok, quindi come, come è utile avere un'erezione e fare sesso se non puoi sentirlo? Sì, esattamente, voglio dire che ha senso totale.

Sì, beh, grazie per essere venuta, Emily, è stato così illuminante, sai, mi considero abbastanza ben istruita su questioni di lesioni da farmaci psichiatrici e tu mi hai insegnato molto oggi, quindi sono sicura che qualcuno che non ne ha mai sentito parlare ha ricevuto un'intera formazione completa, e questo è così importante che le persone sappiano che questo esiste ed è reale e la sofferenza che causa, quindi quando lo sei, sai, che sarebbero consumatori di farmaci psichiatrici e SSRI e SNRI che sanno che questa è una possibilità.

Sai, ho amici che mi chiamano perché sanno cosa mi è successo e sono come, sai, mia figlia ha 14 anni e ha fatto una cosa di autolesionismo per un ragazzo a scuola e so la tua esperienza, ma stanno davvero spingendo il farmaco e gli SSRI e, sai, è grazie a voi ragazzi per parlare e per avere risorse in modo che io possa indirizzare le persone a quelle in modo che possano prendere decisioni informate, e grazie mille per il lavoro che state facendo, e sono molto grata che tu sia stata disposta ad avermi oggi e messaggio, grazie mille, Nicole.

Sì, e solo personalmente, come, sto, sono solo così dispiaciuta che sei stato mutilata in quel modo, è terribile. Sì, grazie, e sono molto, molto dispiaciuta per quello che hai passato anche tu, e sono contenta che possiamo sostenerci a vicenda.

Sì, siamo tutti in questo spazio, sai, che possiamo avere cose diverse per cui stiamo facendo del lavoro di sensibilizzazione, ma sono d'accordo, sai, che tutti noi dobbiamo unirci e richiedere che queste questioni siano ascoltate e prese sul serio, quindi, assolutamente, grazie mille.

Sì, grazie a tutti per esservi uniti a noi, e se non avete ancora visto Medicating Normal e volete farlo, potete andare sul nostro sito web su medicatingnormal.com per i molti modi in cui potete guardarlo. Abbiamo anche alcune notizie eccitanti, stiamo per rendere il film gratuito su YouTube in molte lingue diverse, quindi è stato dietro un pagamento, beh, per tutto questo tempo, quindi rimanete sintonizzati perché presto potrete, voi lo sapete, molto presto sarete in grado di condividere i link al film con la vostra famiglia, amici, i vostri medici, qualsiasi cosa dobbiate fare, quindi grazie ancora, Emily, per essere venuta e, um, per tutti quelli con questa terribile condizione di PSSD che ne parlano, um, state facendo un ottimo lavoro, un lavoro molto importante, quindi, va bene, prenditi cura di te e, va bene, resta in contatto, ciao.

Ciao, ciao.