Voima: I farmaci usati per curare la mente causano problemi ad alcuni utenti che persistono anche dopo la sospensione del farmaco. (9 Gennaio 2024)
I farmaci usati per curare la mente causano problemi ad alcuni utenti che persistono anche dopo la sospensione del farmaco
Le persone che subiscono danni a lungo termine a causa degli antidepressivi si sono organizzate e chiedono una migliore informazione sui danni e un migliore accesso ai trattamenti non farmacologici.
Oltre il 12% dei finlandesi fa uso di farmaci ogni anno per trattare depressione, ansia o altri problemi di salute mentale. Circa l'8% assume regolarmente antidepressivi e circa il 2% antipsicotici. Per alcuni, il trattamento causerà e continuerà a causare nuovi problemi di funzionamento del sistema nervoso.
Gli antipsicotici comprendono, ad esempio, la quetiapina, che viene utilizzata anche per trattare l'insonnia. Il trattamento dell'insonnia è un uso off-label, il che significa che il farmaco è stato originariamente sviluppato per uno scopo diverso. Emma, una studentessa del Politecnico che soffre di insonnia, ha ricevuto una prescrizione di quetiapina da uno psichiatra al suo primo appuntamento, ma ha dovuto smettere di prenderla in breve tempo.
"Quando guardavo la serie televisiva, non avevo idea di cosa stesse succedendo. È diventato impossibile studiare perché non riuscivo a capire quello che leggevo, anche se la settimana prima avevo capito perfettamente. Una delle mie pupille si è dilatata e non ho avuto il coraggio di prenderne altre", ricorda Emma. È passato quasi un anno da quando ha smesso il farmaco, ma i problemi di memoria che prima non aveva non sono ancora scomparsi del tutto.
Emma ha avuto esperienze negative anche con gli SSRI per la depressione. Li ha usati per ansia e depressione per quattro anni, insieme alla psicoterapia. Subito dopo aver iniziato a prendere i farmaci, ha notato una perdita di desiderio sessuale, che è uno degli effetti collaterali più comuni degli SSRI. Il farmaco ha anche, in parte come previsto, equilibrato la sua vita emotiva: l'ansia è diminuita, ma anche il desiderio di intimità e la gioia occasionale che provava nonostante la depressione.
Emma parlò più volte con il suo terapeuta del suo desiderio di smettere di prendere i farmaci, ma il terapeuta la incoraggiò a continuare. "Ero troppo accondiscendente e troppo fiduciosa nell'autorità", si rammarica ora. In terapia ha potuto affrontare questioni che avrebbero potuto scatenare i suoi problemi di salute mentale. Ora Emma si considera guarita e ha smesso di prendere i farmaci da quasi un anno, ma il desiderio di intimità, il desiderio sessuale e il piacere non sono tornati.
La relazione di Emma ha resistito al cambiamento nel desiderio, "ma per quanto tempo?", si chiede. A poco più di 20 anni, Emma pensava che un giorno avrebbe avuto dei figli, ma ora dubita di come riuscirebbe a gestire un bambino. "La capacità di studiare dovrebbe prima recuperare completamente, così come il desiderio di intimità e di sesso".
Danni al sistema nervoso
Emma fa parte della comunità finlandese PSSD, che si è formata intorno ai problemi di sessualità che persistono dopo la sospensione degli SSRI, ma fa divulgazione anche su altri problemi che persistono dopo la sospensione. Come Emma, anche le persone con altri problemi psichiatrici traggono beneficio dal sostegno dei pari.
PSSD sta per Disfunzione Sessuale Post-SSRI. I problemi sessuali, in particolare la disfunzione erettile maschile, sono chiaramente osservabili e facilmente studiabili negli studi sugli animali, ed è forse per questo che sono stati studiati più di altri disturbi. La PSSD si manifesta non solo con una mancanza di intimità e di desiderio sessuale, ma anche con un'ampia gamma di problemi nel provare piacere sessuale, indipendentemente dal sesso.
"La gente minimizza la PSSD sostenendo che è solo un sintomo di depressione, ma ad esempio l'intorpidimento dei genitali non è un sintomo di depressione", dice Siiri, che per anni ha assunto vari SSRI. Ha smesso di prenderli circa due anni fa e riesce a lavorare, ma ritiene che le abbiano rovinato la vita.
"La cosa peggiore è che le mie esperienze emotive sono diventate opache e il mio senso del tatto è diminuito. Ho perso quasi completamente il senso erogeno e non provo alcun piacere sessuale. Come si può permettere alla medicina di interferire con una questione così sacra che ha un impatto enorme sul benessere umano?".
Siiri cita 1984 di George Orwell: "Perderemo anche l'orgasmo. I nostri neurologi ci stanno già lavorando".
"Qualcuno ha mai pensato che sarebbe successo davvero?". Siiri si chiede.
Nelle persone affette da PSSD, i disturbi tattili, sia la diminuzione della sensibilità che l'ipersensibilità, sono sintomi comuni. In alcuni casi, i disturbi sensoriali sono causati da danni alle piccole fibre nervose, noti come neuropatia delle piccole fibre, che si pensa sia causata dagli SSRI e che è stata diagnosticata anche a Siiri.
Molti presentano anche vari sintomi legati al sistema nervoso autonomo, come variazioni inappropriate della frequenza cardiaca o un maggiore bisogno di urinare o defecare.
Il neurologo Risto O. Roine ha visto pazienti con PSSD nel suo studio. "Si tratta di una malattia autoimmune mediata da anticorpi, non di un disturbo psicologico o funzionale", sottolinea.
Non esistono statistiche sulla prevalenza degli effetti negativi dopo la cessazione, ma sono stati condotti studi individuali. Poiché i problemi riguardano un'area intima della vita, potrebbero non essere comunicati al servizio sanitario o segnalati alla Fimea, che raccoglie informazioni sugli effetti collaterali dei farmaci e richiede la comunicazione dei dati personali. Anche le esperienze negative di un trattamento precedente possono rendere difficile la ricerca di un trattamento. I pazienti temono che i problemi vengano minimizzati e attribuiti alla depressione.
Roine ritiene che la malattia, sebbene sottodiagnosticata, sia rara: "Probabilmente ci sono centinaia, ma non migliaia, di malati in Finlandia". Roine ha notato un aumento del numero di pazienti affetti da coronavirus pandemico e che alcuni dei sintomi assomigliano a problemi di funzionamento del sistema nervoso autonomo insorti in seguito a coronavirus e vaccini, anch'essi spesso sottovalutati.
Il consenso informato del paziente non viene garantito
Siiri è infastidita dal fatto che i pazienti non siano avvertiti dei rischi associati agli psicofarmaci: "Sembra che non siamo visti come esseri umani, ma come improbabilità statistiche del cui destino non dobbiamo preoccuparci. Ma per noi è la nostra unica vita. Siamo stati privati della possibilità di una vita umana".
Siiri chiede una migliore informazione sui danni dei farmaci e reali alternative al trattamento farmacologico.
"Ci è stato negato il diritto legale all'informazione. Quasi nessuno di noi che soffre di PSSD è stato avvertito da un medico. Chi sarebbe disposto a rischiare di perdere la propria sessualità, le proprie emozioni e la capacità di provare piacere in modo permanente?".
Siiri stessa una volta ha chiesto gli SSRI perché aveva letto che la depressione poteva essere causata da uno squilibrio chimico nel cervello, che i farmaci potevano correggere.
"Nella mia cartella clinica è scritto che 'il paziente parla di equilibrio della serotonina'. Ma ora si scopre che non è mai stato dimostrato alcuno squilibrio chimico, si trattava di una manovra di marketing delle case farmaceutiche".
L'ipotesi della serotonina è emersa negli anni '60 insieme allo sviluppo degli antidepressivi. Negli anni '90 sono emerse prove contrarie e negli anni 2000 si è giunti alla conclusione che la carenza di serotonina non spiega la depressione. Oggi si ritiene che la depressione possa avere cause fisiologiche e psicosociali molto diverse a seconda delle persone e che i meccanismi coinvolti non siano del tutto compresi. Si ritiene ora possibile che in alcuni pazienti possa essere associata a disturbi del metabolismo della serotonina.
Siiri ha successivamente attribuito i propri sintomi a fattori psicosociali, come un'infanzia difficile e la situazione di vita attuale.
Più ricerca e un trattamento migliore
Secondo Siiri è problematico che il riscatto di una ricetta presso una farmacia possa essere un prerequisito per alcuni sussidi di Kela.
"Quanto più grave è il problema, tanto più importante è che il paziente sia informato del rischio, e il riscatto degli psicofarmaci non dovrebbe mai essere una condizione per l'indennità di malattia. Ora, il consenso informato alle cure e il diritto del paziente all'autodeterminazione non si realizzano nella pratica, perché i rischi non vengono sufficientemente comunicati. Una persona che crede nell'autorità può non avere il coraggio di rifiutare i farmaci e non prenderli".
Secondo Risto O. Roine, "la professione medica è divisa tra chi è più enfatico sul trattamento farmacologico e chi è più critico, ma la PSSD non riguarda un atteggiamento generale anti-farmaco, ma dovrebbe riconoscere che alcune persone soffrono di danni a lungo termine a causa dei farmaci e cercare di aiutarle".
Roine afferma che non esiste ancora una cura nota per la PSSD, ma poiché si tratta di una malattia autoimmune mediata da anticorpi, alcuni potrebbero trarre beneficio da trattamenti immunologici o che agiscono sul nervo vago, il nervo principale del sistema nervoso autonomo.
Roine spera in ulteriori ricerche sull'argomento e in un trattamento migliore per i malati. "Trattandosi di una malattia rara, non c'è bisogno dello stesso livello di evidenza per il trattamento come per le malattie comuni".
Le difficoltà di accesso all'aiuto per vari problemi si riflettono nella mancanza di risorse per l'assistenza sanitaria. Ad esempio, Emma non ha visto lo psichiatra che le aveva prescritto un farmaco antipsicotico per l'insonnia per una seconda visita, ed è stato difficile ottenere l'aiuto di un esperto per interrompere il farmaco. Emma spera che, a causa dei potenziali danni, vengano prima sperimentati trattamenti non farmacologici per i problemi di salute mentale. "E ci dovrebbe essere un migliore controllo dei farmaci, per vedere se qualcosa funziona o meno, piuttosto che il medico ti dia una prescrizione e basta".
Siiri spera anche che le risorse vengano spostate dai farmaci alla psicoterapia e alla consulenza a facile accesso.
Emma e Siiri non compaiono nella storia con i loro veri nomi. Le loro identità sono note all'editore.
In Finlandia la depressione viene trattata con i farmaci
L'efficacia degli antidepressivi è controversa. L'OMS raccomanda la terapia come trattamento di prima linea.
I problemi di salute mentale sono la causa più comune di disabilità tra le persone in età lavorativa in Finlandia. Il problema di salute mentale più comune è la depressione, che porta alla pensione di invalidità, soprattutto tra le donne.
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) raccomanda varie forme di psicoterapia come trattamento primario per la depressione. La raccomandazione finlandese per la cura corrente, invece, raccomanda una combinazione di psicofarmaci e psicoterapia.
Questa raccomandazione non viene attuata nella pratica. Le statistiche del Kela sui richiedenti la pensione di invalidità mostrano che nel 2019, il 75% dei richiedenti la pensione di invalidità per la prima volta per depressione aveva ricevuto solo farmaci psichiatrici durante l'anno precedente, e solo il 12% aveva ricevuto terapia e farmaci insieme. Il 2% aveva ricevuto solo psicoterapia riabilitativa e il 10% non aveva ricevuto alcun trattamento.
Anche in Finlandia si discute sull'efficacia degli psicofarmaci. Gli studi sono criticati per la mancanza di un gruppo di controllo, per la durata dello studio più breve rispetto all'uso effettivo dei farmaci o per la limitazione del gruppo di studio alle sole persone affette da depressione, quando le persone in cura presentano un'ampia gamma di disturbi mentali e spesso assumono più farmaci contemporaneamente. Ci sono anche dubbi sul fatto che siano gli interessi finanziari a guidare la produzione di farmaci per l'uso a lungo termine.
Alcuni esperti, come lo psicologo Aku Kopakkala, autore de La grande bufala della serotonina, criticano il fatto che spesso è il trattamento antidepressivo a portare alla cronicizzazione della depressione, quando senza farmaci questa guarirebbe da sola, e che i cambiamenti nello stile di vita o la terapia aiutano ad alleviare i sintomi almeno quanto i farmaci. Kopakkala è stato licenziato nel 2014 dal suo incarico di responsabile della riabilitazione presso il fornitore di servizi sanitari Mehiläinen dopo aver criticato il trattamento farmacologico nel programma M.O.T. di Yle.
Allo stesso tempo, l'uso di farmaci è in aumento. È aumentato soprattutto tra i giovani di 15-19 anni, il cui trattamento farmacologico è sovvenzionato da Kela tre volte più spesso rispetto al 2008. Di questi, circa tre su quattro sono donne. Tra le donne di età superiore ai cinque anni, l'uso di antidepressivi è raddoppiato e tra gli uomini è più che raddoppiato. In tutti i gruppi di età, le donne usano gli antidepressivi più degli uomini.
I farmaci sono più facilmente disponibili della psicoterapia. L'accesso alla psicoterapia riabilitativa sovvenzionata da Kela può essere difficile. Kela rimborsa circa 60 euro, ovvero il 55-85% del costo della terapia, ma anche dopo il rimborso il trattamento può risultare troppo costoso e può essere difficile accedere a un servizio a causa della carenza di terapeuti disponibili. Sebbene i problemi di salute mentale siano spesso associati a difficoltà nel gestire il proprio comportamento, nel prendere decisioni, nel fare le cose e nel funzionare in situazioni sociali, spesso sono i problemi che la malattia comporta a impedire alle persone di ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno.
Tuttavia, l'accesso alla terapia sta diventando più facile. Il programma governativo include una garanzia di terapia per i giovani che, se attuata, assicurerebbe l'accesso a una psicoterapia appropriata ed efficace a chi ha meno di 29 anni.
Miia Vistilä