iNews: "Gli antidepressivi hanno rovinato la mia vita sessuale": La realtà debilitante della PSSD (14 Settembre 2024)

"Gli antidepressivi hanno rovinato la mia vita sessuale": La realtà debilitante della PSSD

Numerose persone che hanno assunto antidepressivi hanno raccontato l'enorme impatto che hanno avuto sulla loro consapevolezza emotiva, sulle loro relazioni e sulla loro vita sessuale.

iNews, Jessica Rawnsley, 14 settembre 2024 (Aggiornato il 15 settembre)

Simon Wright dice di aver perso la voglia di vivere dopo aver assunto i farmaci

A Simon Wright, 34 anni, è stato prescritto il citalopram, un antidepressivo, nel 2010 per un attacco di ansia intensa che lo ha avvolto dopo aver finito l'università (ora lo attribuisce all'astinenza da nicotina dopo aver smesso di fumare). Per i dieci anni successivi ha assunto e sospeso le pillole, passando da dosi e varietà diverse.

Wright fa parte dell'immenso e crescente numero di persone che hanno assunto antidepressivi: si stima che una persona su sette in Inghilterra li assuma, secondo i dati del Servizio sanitario nazionale. Ma a sua insaputa, il signor Wright si è unito anche a una schiera più piccola e relativamente sconosciuta: quella di coloro che soffrono di PSSD (disfunzione sessuale post-SSRI).

Alcuni utenti sostengono che gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), antidepressivi comunemente prescritti, hanno lasciato loro effetti collaterali devastanti e di lunga durata. Chi ne soffre descrive i sintomi come un “inferno in terra”, con la condizione che li priva di “tutto ciò che ci rende umani e non robot”.

PSSD è il termine che racchiude una serie di sintomi sessuali, emotivi e cognitivi che includono impotenza, intorpidimento dei genitali, blocco emotivo, stanchezza cronica, insonnia, anedonia (incapacità di provare gioia o piacere) e disfasia (difficoltà di parola). Alcuni manifestano questi sintomi dopo aver assunto antidepressivi per anni, altri dopo una sola pillola. Possono persistere anche decenni dopo la sospensione dei farmaci.

Le persone affette da PSSD hanno raccontato che gli effetti collaterali hanno decimato le loro relazioni, la vita sessuale e la carriera.

Il signor Wright, di Nottingham, dice: “Ha ucciso tutto”. “Tutte le mie funzioni sessuali sono state cancellate. Sono completamente insensibile. È come se me lo avessero tagliato, è così grave. Sono stato praticamente lobotomizzato negli ultimi 12 anni”.

Ma non è solo la sua vita sessuale a essere stata bloccata, dice, perché il 34enne non trae più piacere dalle fondamenta della vita umana: musica, cibo, relazioni, viaggi, alcol.

“Non ho più voglia di vivere perché è successo qualcosa nel mio cervello per cui non provo più gioia. È una completa distruzione del sé, di tutto ciò che ci rende umani e non robot. È un inferno in terra. Sei praticamente morto”.

Quando il Prozac entrò in commercio nel 1988 - il primo di una serie di SSRI di successo - fu salutato come un farmaco miracoloso. Considerati efficaci quanto gli altri antidepressivi, ma con effetti collaterali minori e più lievi, gli SSRI sono ancora considerati farmaci sicuri. Inizialmente destinati al trattamento della depressione, il loro campo di applicazione si è ampliato: oggi vengono comunemente prescritti per la bulimia, il lutto, l'insonnia, il disturbo ossessivo compulsivo, la sindrome dell'intestino irritabile, il dolore cronico e il bipolarismo.

Solo in Gran Bretagna, 8,6 milioni di persone assumono antidepressivi - una quota crescente di bambini. Si prevede che il numero di prescrizioni di antidepressivi in Inghilterra aumenterà del 5-10% all'anno nel prossimo decennio.

Una comunità Reddit dedicata alle persone con PSSD ha raccolto più di 14.000 membri in tutto il mondo. Sebbene non si conosca il numero totale di persone affette da PSSD, gli esperti hanno dichiarato che probabilmente si tratta di centinaia di migliaia di persone a livello globale e il dottor David Healy, professore di psichiatria presso la Bangor University, ritiene che possano essere milioni.

Il dottor Healy, che studia la PSSD, sostiene che durante gli studi su volontari sani condotti negli anni '80 “il problema principale dei volontari maschi giovani e sani era che questo farmaco eliminava la capacità di fare l'amore o di provare piacere nel pensare a cose che avevano a che fare con l'amore”.

In un articolo pubblicato nel 2020 sul Journal of the Royal Society of Medicine, il dottor Healy ha scritto che le etichette iniziali degli SSRI “affermavano che meno del 5% dei pazienti negli studi clinici riportava disfunzioni sessuali”. Ma in alcuni studi di fase 1 non pubblicati, “oltre il 50% dei volontari sani ha avuto gravi disfunzioni sessuali che in alcuni casi sono durate anche dopo l'interruzione del trattamento”.

Ricorda la prima paziente che ha visto, circa 25 anni fa, e che ha suscitato il suo interesse. “La ricordo ancora vividamente”, racconta il dottor Healy. Aveva i capelli rossi, indossava un cardigan verde e mi disse: “Senta, sto prendendo un SSRI e ho problemi a fare l'amore”. E io le ho detto: 'Oh sì, questo è ben noto, ma si risolverà una volta tolto il farmaco'. E lei ha risposto: 'Ho smesso di prendere questo farmaco da tre mesi'”.

Approfondendo la questione, il dottor Healy racconta di aver iniziato a scoprire centinaia di casi di persone che continuavano a soffrire anni dopo aver sospeso il farmaco. I casi più vecchi sono quelli di persone che hanno assunto il Prozac alla sua prima uscita, quasi quattro decenni fa.

Le persone affette da PSSD dicono: “Ho perso la capacità non solo di fare l'amore, ma anche di sentirlo. Posso guardare l'altro sesso e potrebbe anche essere un pezzo di legno'”.

A Luke* sono stati prescritti antidepressivi per la prima volta nel 2001, all'età di 20 anni, e poi di nuovo nel 2009, dopo la rottura di una relazione a lungo termine. Mentre assumeva i farmaci, ha sperimentato disfunzione erettile e intorpidimento dei genitali e, una volta iniziata una nuova relazione, ha deciso di smettere.

“È successa una cosa stranissima, come un interruttore nella mia testa”, racconta Luke*, oggi 42enne, ”Mi sono svegliato e mi sono sentito completamente diverso. Tutte le mie emozioni erano diventate insensibili e la mia libido era completamente sparita. Era come se il collegamento tra il mio cervello e i miei genitali fosse stato interrotto”.

Pensava che i problemi si sarebbero risolti alla fine; i medici lo rassicurarono che la libido sarebbe tornata. Ma negli anni successivi nulla è migliorato. Le relazioni si sono rivelate impossibili, senza desiderio sessuale e con difficoltà a creare legami emotivi. Circondato da amici con famiglia e figli, cosa che un tempo desiderava, Luke si sente alla deriva, alienato e incapace di relazionarsi.

“È come se guardassi la vita attraverso una finestra, perché non riesci a sentirla”, spiega. “Posso andare a una partita di calcio o a un concerto, tutte cose che prima mi davano gioia, e non riesco a provare nulla. Ha distrutto completamente la mia vita. Se avessi saputo che l'assunzione di antidepressivi comportava una possibilità così terribile, non li avrei mai presi, ma non mi è stato dato il consenso informato”.

Solo negli ultimi anni l'establishment medico ha riconosciuto i persistenti effetti collaterali post-SRI, con l'aggiunta di avvertenze sulle etichette degli SSRI e SNRI da parte delle autorità di regolamentazione europee e canadesi nel 2019.

Tuttavia, la comprensione della causa è ancora limitata, non esistono cure e la ricerca è scarsa: ciò che esiste è finanziato dal PSSD Network, un gruppo di difesa globale (finora sono state raccolte circa 150.000 sterline). In molti Paesi, tra cui il Regno Unito, la PSSD non è ufficialmente riconosciuta dalle autorità sanitarie. La sua stessa esistenza rimane controversa ed è contestata da alcuni medici che sostengono che i sintomi siano il risultato di una grave depressione.

A maggio, il dottor Healy e altri 21 ricercatori hanno citato in giudizio la Food and Drug Administation (FDA) degli Stati Uniti per non aver aggiunto un'avvertenza sulla possibilità di effetti collaterali sessuali duraturi, nonostante una petizione del 2018, corredata da centinaia di casi di studio, avesse sollecitato l'ente regolatorio statunitense a farlo.

Attualmente, le etichette riportano solo la possibilità di effetti collaterali sessuali durante l'uso. A giugno, l'autorità di regolamentazione australiana ha aggiunto l'avvertenza. La FDA non ha ancora risposto alla causa e non ha risposto a una richiesta di commento.

Il dottor Healy tiene a precisare di non essere “anti-pillole”: gli antidepressivi, compresi gli SSRI, hanno un loro posto. Numerosi studi suggeriscono che possono essere strumenti efficaci per il trattamento della depressione, anche se i tassi di efficacia variano.

Un portavoce dell'MHRA, l'ente regolatore dei farmaci del Regno Unito, ha dichiarato che l'agenzia tiene “sotto costante controllo la sicurezza di tutti gli antidepressivi” e che “i dati disponibili continuano a dimostrare che i benefici degli antidepressivi nel trattamento della depressione e di altre malattie psichiatriche superano i rischi potenziali per la maggior parte delle persone”.

Rebekah Kane ha assunto SSRI a 15 anni per un disturbo ossessivo compulsivo. Dopo la prima pillola, ha iniziato a soffrire di “intorpidimento completo dei genitali e perdita della libido”. Non se ne andò mai. L'intorpidimento si è diffuso in ogni ambito della sua vita: ha perso la capacità di piangere, di preoccuparsi degli amici, di provare gioia, motivazione e rabbia.

Ma sono i sintomi cognitivi ad essere stati i più dannosi e, secondo lei, i meno esaminati. Paragona la sensazione a quella di essere colpiti in testa da una mazza da baseball. La sua vista è attraversata da un costante schermo statico. Ha stanchezza cronica, dissociazione, gravi problemi di concentrazione e ha perso la maggior parte dei sensi.

“Non posso nemmeno uscire di casa senza che qualcuno sia presente a causa di questa confusione pazzesca”, racconta la signora Kane, 24 anni, che vive in Scozia, ”È difficile persino guardare i programmi televisivi perché onestamente non riesco a seguire le trame.

“Mi sento letteralmente disabile. Ha completamente rovinato la mia vita. Ogni aspetto. Non posso avere una relazione. Non posso avere un lavoro. Non posso studiare. Non posso avere hobby. È impossibile godersi qualcosa. ”

Quando ha chiesto al suo medico di base quali fossero gli effetti collaterali quando le è stato prescritto per la prima volta, la signora Kane dice che la peggiore delle ipotesi era la nausea per un paio di settimane. “Non sono stata avvertita di alcun effetto collaterale sessuale o emotivo o cognitivo. E di certo non mi è stato detto che qualcosa poteva essere permanente”.

“È un problema, soprattutto per i bambini”, continua. “Avevo solo 15 anni quando sono stata messa sotto antidepressivi, prima di aver provato la terapia o cose del genere. Non ho avuto la possibilità di risolvere i miei problemi senza farmaci. La terapia dovrebbe essere offerta come prima linea e le persone dovrebbero ricevere gli antidepressivi solo se si trovano in uno stato estremamente grave e se nient'altro è d'aiuto. E le persone dovrebbero ovviamente essere avvertite di tutti i rischi”.

Josef Witt-Doerring, psichiatra ed ex funzionario dell'FDA che dirige una clinica che aiuta le persone a ridurre la dose di farmaci psichiatrici, ha dichiarato: “Ci sono problemi come la PSSD, ma l'altra questione davvero importante è quanto possa essere difficile smettere di prendere questi farmaci.

“Un grande gruppo di persone è paralizzato dai sintomi di astinenza, a volte per anni. E l'altra cosa che viene trascurata è che la maggior parte dei medici pensa che i farmaci funzionino molto bene a lungo termine. Ma la maggior parte degli studi che portano questi farmaci sul mercato durano solo tre mesi, mentre molte persone li assumono per diversi anni, a volte anche per decenni”.

Perché si è prestata così poca attenzione ad alcuni degli aspetti negativi degli antidepressivi quando un numero così elevato di persone li assume?

Secondo il dottor Healy, uno dei motivi è che i medici sono riluttanti a sospendere l'assunzione di farmaci che “possono fare bene”.

Anche se la ricerca è in corso e alcuni sperano in una cura, la maggior parte dei malati con cui ho parlato vuole essere consapevole non per se stessa, ma per tutti gli altri che attualmente assumono i farmaci e per quelli che devono ancora iniziare.

“La cosa principale è che vogliamo ottenere un qualche tipo di trattamento per le persone che soffrono, perché al momento non c'è nulla”, dice Luke*. “E poi ci sono molte lezioni da imparare dalla storia della PSSD, perché è stata segnalata per 30 anni agli enti regolatori dei farmaci, quindi perché nessuno ne sapeva nulla? E perché nessuno ha ascoltato nessuno?”.

Un portavoce dell'MHRA ha dichiarato: “Valutiamo sempre le nuove evidenze man mano che si rendono disponibili e abbiamo condotto molteplici revisioni sugli antidepressivi, chiedendo il parere di esperti indipendenti al comitato consultivo statutario del governo, la Commission on Human Medicines (CHM), laddove era necessario apportare modifiche”.

“In seguito alle preoccupazioni sollevate dalle famiglie sulle attuali misure di minimizzazione del rischio in vigore nel Regno Unito per gli antidepressivi, il CHM ha sostenuto la necessità di un gruppo di lavoro di esperti per rivedere la minimizzazione del rischio per garantire che i pazienti e i prescrittori siano consapevoli dei possibili effetti collaterali associati al trattamento.

“Continuiamo a tenere sotto stretto controllo la sicurezza degli antidepressivi e l'efficacia delle informazioni sulla sicurezza contenute nei foglietti illustrativi allegati ai farmaci, consultando esperti indipendenti e rappresentanti dei pazienti.

“Nessuno dovrebbe interrompere l'assunzione di un farmaco antidepressivo senza il parere del proprio operatore sanitario”.

Fonte:

https://inews.co.uk/news/devastating-cost-antidepressants-emotion-life-3256363