PSSD Network: Aggiornamento di fine anno 2024
Aggiornamento di fine anno 2024: Progressi, speranza e gratitudine da PSSD Network
Questa comunità ha ottenuto più risultati negli ultimi due anni che nei 30 anni precedenti. Dal nostro ultimo aggiornamento di giugno, questi ultimi 6 mesi sono stati una testimonianza di ciò che si può ottenere grazie alla passione e alla determinazione della nostra comunità.
DOMANDE PER PSSD NETWORK
All'inizio di quest'anno, PSSD Network ha inviato un sondaggio su Reddit, chiedendo le domande che avreste voluto porre a Melcangi in merito alla sua ricerca sulla PSSD.
Abbiamo ricevuto le vostre domande e abbiamo organizzato una data per l'intervista, che è prevista per la fine di gennaio 2025. Oltre alle domande rivolte a Melcangi, abbiamo ricevuto anche commenti e domande direttamente per PSSD Network, a cui risponderemo qui di seguito:
- Come possiamo contattare PSSD Network? Potete contattarci direttamente inviando un'e-mail a contact@pssdnetwork.org o compilando il modulo di contatto qui.
- I membri di PSSD Network vengono pagati? PSSD Network è un'organizzazione no-profit gestita da volontari che soffrono di PSSD. Nessuno del Network viene pagato per il proprio lavoro. I nostri volontari dedicano molto del loro tempo, oltre agli impegni quotidiani di lavoro e di vita.
- Possiamo ricevere aggiornamenti regolari? Da settembre 2024 inviamo aggiornamenti mensili a Reddit, appuntati in cima alla pagina, e inizieremo a inserirli nelle newsletter. Pubblichiamo qui gli aggiornamenti semestrali. Continueremo a trovare modi per continuare a informare e coinvolgere la comunità. Stiamo lavorando sodo per raggiungere i nostri obiettivi il più rapidamente possibile. Grazie per la vostra pazienza e comprensione.
- Dove sono le ricevute dei trasferimenti delle donazioni alla ricerca di Melcangi? Si trovano qui.
- Chi lavora per PSSD Network? Molti dei nostri volontari che lavorano all'interno dell'organizzazione preferiscono mantenere un certo grado di privacy e anonimato (simile a quello di molti pazienti della comunità), poiché tutti noi soffriamo di PSSD.
- Perché non rispondete più spesso alle e-mail? Siamo consapevoli dell'importanza di una comunicazione tempestiva e ci scusiamo per gli eventuali disagi causati dai ritardi nelle risposte alle e-mail. Essendo un piccolo team di volontari dedicati, stiamo facendo del nostro meglio per gestire le richieste di informazioni, pur conciliando le altre responsabilità.
Avanzamento della ricerca e comprensione
Il dottor Roberto Melcangi ha pubblicato un altro articolo di ricerca nel novembre 2024, che non sarebbe stato possibile senza le vostre donazioni!
Transcriptomic Profile of the Male Rat Hypothalamus and Nucleus Accumbens After Paroxetine Treatment and Withdrawal: Possible Causes of Sexual Dysfunction (Profilo trascrittomico dell'ipotalamo e del nucleo accumbens del ratto maschio dopo trattamento e sospensione della paroxetina: Possibili cause di disfunzione sessuale)
Questa ricerca ha scoperto che l'antidepressivo paroxetina altera l'espressione genica in regioni cerebrali cruciali per la funzione sessuale e la motivazione, in particolare l'ipotalamo e il nucleo accumbens. I cambiamenti, come l'aumento dell'infiammazione e le interruzioni dei sistemi neurotrasmettitoriali, possono spiegare la disfunzione sessuale a lungo termine e l'anedonia emotiva osservata in alcuni individui dopo la sospensione degli SSRI.
Per una sintesi della ricerca del Dr. Roberto Melcangi, fare clic qui.
Nuova opportunità di ricerca imminente
Abbiamo all'orizzonte una nuova entusiasmante opportunità di ricerca, non correlata al lavoro del Dr. Melcangi, ma che vede la partecipazione di una persona che potreste riconoscere. Condivideremo maggiori dettagli su chi è coinvolto e su cosa comporterà la ricerca all'inizio del 2025.
Yassie Pirani e Emily Grey
Un'indagine trasversale sulla PSSD - Frequency of self-reported persistent post-treatment genital hypoesthesia among past antidepressant users, è stata pubblicata, tra gli altri, da Yassie Pirani ed Emily Grey. I loro risultati indicano che coloro che hanno fatto uso di antidepressivi hanno registrato un aumento sostanziale delle segnalazioni di ridotta sensibilità genitale - il 13,2% degli utilizzatori di antidepressivi rispetto allo 0,9% degli utilizzatori di altri farmaci. I risultati sottolineano la necessità di avvertenze chiare e di processi di consenso adeguati sui potenziali effetti collaterali sessuali a lungo termine.
David Healy e Dee Mangin
David Healy e Dee Mangin hanno pubblicato un articolo su Epidemiology and Psychiatric Sciences, intitolato “Post-SSRI sexual dysfunction: barriers to quantifying incidence and prevalence”. L'articolo evidenzia le difficoltà nel quantificare accuratamente la PSSD a causa di vari fattori, tra cui le limitazioni nella progettazione degli studi, la riluttanza dei pazienti a parlare di questioni sessuali e le risposte degli operatori sanitari.
Abbattere le barriere per la consapevolezza
Quest'anno abbiamo registrato un aumento del 66% dei visitatori del nostro sito web rispetto all'anno scorso, il che riflette la crescente consapevolezza della PSSD in tutto il mondo. La copertura mediatica ha svolto un ruolo fondamentale nel portare maggiore attenzione al nostro sito web, aumentando la curiosità e raggiungendo le persone che potrebbero essere inconsapevolmente affette da PSSD, aiutandole a dare finalmente un nome ai loro sintomi.
I membri di Reddit hanno continuato a crescere nell'ultimo anno, mentre i pazienti iniziavano a dare un nome alla loro condizione. C'erano....
...6.300 membri nel gennaio 2023.
...10.500 membri nel gennaio 2024.
...14.700 membri nel dicembre 2024.
Abbiamo fatto molta strada dal nostro primo articolo sul Daily Mail nell'ottobre 2022, un articolo di cui siamo orgogliosi perché ha dimostrato per la prima volta che la comunità può fare la differenza nella sensibilizzazione e che i nostri sforzi stanno avendo successo. Dal Canada, al Regno Unito, agli Stati Uniti, all'Australia, al Brasile e altro ancora, la nostra condizione sta guadagnando sempre più attenzione in tutto il mondo.
Ecco i media più importanti degli ultimi sei mesi:
- La PSSD è stata presentata su Global BC, il telegiornale notturno più seguito della British Columbia!
- La PSSD ha colpito di nuovo la TV americana! Nel giugno 2024, NBC News Washington ha discusso della PSSD con lo psichiatra Dr. Joshua Weiner sul rischio che gli antidepressivi causino disfunzioni sessuali potenzialmente indefinite.
- Il giornale iNews del Regno Unito ha pubblicato un articolo che parla della realtà debilitante della PSSD. L'articolo intervista Simon Wright, Rebekah Kane, David Healy, Josef Witt-Doerring, sulla PSSD e sulla necessità di una maggiore consapevolezza e ricerca.
- La MedShadow Foundation, un'organizzazione giornalistica indipendente senza scopo di lucro che si occupa di salute e benessere, ha pubblicato un articolo intitolato “Antidepressants Can Cause Long-Lasting Sexual Dysfunction: How to Protect Yourself” (Gli antidepressivi possono causare disfunzioni sessuali di lunga durata: Come proteggersi) nell'ottobre 2024. Emma Yasinski, autrice dell'articolo, parla delle differenze tra disfunzione sessuale generale e disfunzione sessuale post-SSRI. L'autrice fa riferimento a uno studio del 2021 secondo cui solo il 12% degli intervistati con PSSD ha riferito di essere stato informato sulle disfunzioni sessuali durante l'assunzione di antidepressivi.
- L'articolo “My antidepressants left me with no feelings in my genitals” (I miei antidepressivi mi hanno lasciato senza sensazioni nei genitali) di Alice Giddings sul Metro, racconta la storia di una paziente affetta da PSSD che descrive come la sua vita sia stata stravolta. Il dottor David Healy, intervistato, afferma di essere a conoscenza di 20 persone che si sono tolte la vita a causa della PSSD negli ultimi due anni. L'articolo include anche i video TikTok della pagina PSSD Network, che illustrano le esperienze dei pazienti.
- g1 globo, un quotidiano online brasiliano, ha pubblicato l'articolo The risk of genital anesthesia after stopping the use of antidepressants (Il rischio di anestesia genitale dopo l'interruzione dell'uso di antidepressivi) nell'ottobre 2024.
- L'articolo di Dazed “PSSD: What happens when antidepressants kill your sex drive” di Arielle Domb parla degli effetti degli SSRI sulla salute sessuale e della condizione a lungo termine della PSSD. L'articolo condivide la storia di Chris e Lola, che descrivono come la loro sessualità sia stata privata di loro. L'articolo parla anche della causa intentata dalla FDA e intervista il Dr. Josef Witt-Doerring, che sottolinea come “ci sia una mancanza di regolamentazione e di leggi che proteggano realmente il consumatore”.
- New York Post - articolo in arrivo a gennaio 2025!
- CNN - articolo in arrivo a gennaio 2025!
Sostenere il cambiamento
Grazie a Mark Horowitz, la disfunzione sessuale persistente in seguito alla sospensione degli SSRI è stata ufficialmente aggiunta ai codici diagnostici SNOMED (codice 1340196008), un passo fondamentale verso il riconoscimento in ambito clinico e di ricerca. Ciò significa che i pazienti possono ora essere registrati dai medici con una diagnosi!
SNOMED CT (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms) è un sistema terminologico sanitario utilizzato a livello globale che fornisce un modo coerente per descrivere diagnosi, procedure, risultati e altre informazioni cliniche.
Secondo le parole del dottor David Healy, la PSSD è ormai “parte della medicina come gli attacchi di cuore e gli ictus”. Abbiamo già avuto notizie di pazienti affetti da PSSD in tutto il mondo che sono riusciti a far inserire la PSSD nelle loro cartelle cliniche. Ci è stato riferito che i medici, che altrimenti non consideravano la PSSD, hanno finalmente iniziato a prenderla sul serio, solo perché ora è presente nel loro database.
Il codice SNOMED è disponibile qui. Uno sforzo coordinato per ottenere diagnosi, unito alla compilazione da parte dei pazienti di rapporti sulle reazioni avverse in tutto il mondo, avrà un profondo impatto sul riconoscimento della PSSD!
Grazie all'aiuto di PSSD UK e di tutti i pazienti del Regno Unito che vi hanno partecipato, la comunità PSSD ha portato la propria attività di advocacy a nuovi livelli organizzando un incontro tra Lord Alton, la Baronessa Merron, il dottor Healy, Mark Horowitz, June Raine e altri con i rappresentanti dell'MHRA in merito al panel di 12 esperti che l'MHRA ha istituito per esaminare la sicurezza degli antidepressivi.
Lord Alton ci ha aggiornato come segue:
“L'MHRA sta prendendo sul serio la questione (della PSSD) e anche il Ministro della Salute della Camera dei Lord, Baronessa Merron, che ha partecipato, ne ha compreso l'importanza.
I nostri tre accademici sono stati eccellenti.
Ora spetterà a voi e ai vostri colleghi costruire una rappresentanza di base presso i parlamentari, incoraggiandoli a prendere altrettanto sul serio la questione (e a chiedere un incontro con il ministro della Camera dei Comuni, Karin Smith). La promessa revisione dell'MHRA rappresenta ora un'opportunità per spostare l'ago della bilancia e abbiamo chiarito che controlleremo chi viene nominato nel gruppo di lavoro di esperti e insisteremo sulla trasparenza, come spero e so che farete anche voi.
Con i migliori saluti,
David Alton”.
Questo è un messaggio molto chiaro per noi, che sottolinea la necessità di continuare a insistere e a portare avanti questa iniziativa!
Se siete del Regno Unito, vi invitiamo a contattare il vostro parlamentare in merito a questo problema. Le istruzioni e un modello di e-mail sono disponibili qui.
Il potere degli sforzi individuali
- PSSD e PFS in Orphanet
Grazie all'impegno di un altro membro della comunità (che desidera rimanere anonimo), la PSSD e la PFS hanno ora un codice designato in Orphanet. Si tratta di un passo importante per il riconoscimento della PSSD.
Orphanet è un'organizzazione internazionale che dispone di un database online con l'obiettivo di raccogliere, fornire e migliorare le conoscenze sulle malattie rare e di migliorare la diagnosi, l'assistenza e il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare, a cui molte altre organizzazioni guardano per i propri database di malattie. Il link alla sua pagina è qui.
- PSSD Brasile
Una nuova organizzazione di pazienti avviata da un gruppo di determinati malati di PSSD è sorta in Brasile. Il loro sito web è in costruzione, ma è ancora in parte disponibile per la visualizzazione!
- Cornelia, Austria
Una comunità alimentata dalla generosità
Tra le cose più stimolanti c'è il rapido e sempre crescente numero di donazioni da parte di questa comunità. Ogni contributo, piccolo o grande che sia, fa davvero la differenza e non potremo mai ringraziarvi abbastanza per il vostro sostegno.
Grazie per la vostra generosità. Abbiamo raggiunto il nostro obiettivo annuale di 160.000 dollari, e non avremmo potuto farlo senza il vostro incredibile sostegno. Nel solo mese di dicembre, abbiamo raccolto circa dieci volte di più di quanto avremmo raccolto normalmente in un solo mese!
Ad esempio, sappiamo che le persone affette da PSSD nel Regno Unito sono molto più numerose, e i numeri riportati nel grafico sottostante non riflettono la reale portata del problema. Possiamo facilmente aumentare questi numeri!
I dati riportati potrebbero essere utilizzati in futuro per ricerche, avvisi e controversie. Trovate il vostro Paese nel nostro elenco di ricerca rapida e iniziate!
Abbiamo ricevuto conferma che l'FDA accetterà le segnalazioni di cittadini non statunitensi nel proprio database. Incoraggiamo tutti, indipendentemente dal Paese in cui risiedete, a compilare una segnalazione FDA MedWatch qui. Assicuratevi di menzionare il codice MedDRA e snomed (vedi sopra).
Inoltre, non dimenticate di compilare un rapporto RxISK! In modo molto simile al compito precedente, dovrete compilare un rapporto per il Dr. David Healy. Healy è uno psichiatra e uno dei maggiori sostenitori della ricerca/sensibilizzazione sulla PSSD. RxISK sollecita le segnalazioni dei pazienti per scoprire i danni indotti dai farmaci che gli studi clinici e i programmi nazionali di farmacovigilanza non riescono a identificare. Le segnalazioni al suo sito web hanno portato direttamente ad articoli peer reviewed sulla PSSD! Compilate un rapporto RxISK qui.
Sondaggio WinSanTor
WinSanTor, un'azienda specializzata in neuropatia, sta attualmente raccogliendo dati sulle esperienze degli individui con l'intorpidimento dei genitali. Lo scopo dello studio è quello di comprendere meglio condizioni come la PSSD e la PFS, con la speranza di contribuire alla ricerca e alla sensibilizzazione future. Il sondaggio è un'importante opportunità per condividere le proprie esperienze e aiuterà WinSanTor a comprendere meglio questi problemi.
Vi invitiamo a compilare il sondaggio cliccando qui.
Pazienti del Regno Unito: Rivolgetevi al vostro parlamentare
Sono stati fatti enormi progressi per far sì che i parlamentari del Regno Unito si interessino alla PSSD.
Lord Alton, membro della Camera dei Lord, si è fatto promotore della PSSD e ha sottolineato l'importanza di far sì che il maggior numero possibile di pazienti del Regno Unito si rivolga ai propri parlamentari.
Sono disponibili modelli di e-mail che i pazienti britannici possono inviare al proprio parlamentare. Sono disponibili anche altri modelli di e-mail per partner, familiari e amici.
Sono disponibili modelli di e-mail di follow-up per tutti coloro che hanno scritto al proprio parlamentare prima del 22 ottobre 2024 per chiedere un incontro con Karyn Smith.
Potete trovare ulteriori istruzioni e i modelli qui.
Esiste un gruppo Whatsapp che stiamo utilizzando per comunicare con i pazienti del Regno Unito e inviare aggiornamenti. Se volete unirvi al gruppo whatsapp, fatecelo sapere, perché periodicamente forniamo a Lord Alton un elenco aggiornato dei parlamentari che sono stati contattati.
Pazienti del Regno Unito: Segnalate il vostro PSSD all'Healthwatch del Regno Unito
I membri del gabinetto del Regno Unito hanno raccomandato ai pazienti del Regno Unito di compilare rapporti di feedback per Healthwatch.
Healthwatch England è il campione nazionale indipendente per le persone che utilizzano i servizi sanitari e di assistenza sociale in Inghilterra. Istituito con l'Health and Social Care Act del 2012, il suo ruolo principale è quello di comprendere le esigenze, le esperienze e le preoccupazioni del pubblico e di garantire che queste opinioni siano ascoltate dai responsabili delle decisioni per migliorare l'assistenza.
Completate il rapporto qui.
Pazienti del Regno Unito: Scrivete al vostro membro di gabinetto locale
È possibile richiedere l'aiuto del membro del gabinetto locale per questioni di salute all'interno della propria città o del proprio consiglio locale. Consultate la guida per trovare e contattare il vostro membro di gabinetto locale. Utilizzate poi il modello di e-mail per contattarlo.
Esempio del perché è importante contribuire alla sensibilizzazione:
- Erica, Regno Unito