FAQ: Domande frequenti
Che cos'è la PSSD?
Chi riguarda?
Quali sono i sintomi sessuali?
Quali sono i sintomi non sessuali?
Quali sono le modalità di insorgenza?
Come posso sapere se soffro di PSSD?
Cosa può suggerire che non è PSSD?
Risposta alla domanda selezionata

PSSD Network: Aggiornamento di Gennaio 2025

Il mese di gennaio sembra essere ricco di grandi novità per quanto riguarda le segnalazioni di reazioni avverse, con un numero sempre maggiore di persone che compilano le segnalazioni e che portano a risposte effettive da parte degli enti regolatori in molti paesi del mondo. Più segnalazioni ricevono sulla PSSD, più diventa difficile per loro ignorare questo problema. Questi sforzi collettivi stanno spianando la strada agli enti normativi per aggiungere avvisi più chiari e dettagliati sulla PSSD. L'aumento delle segnalazioni può anche spingere gli enti normativi a richiedere studi di prevalenza per determinare la diffusione della PSSD, che a sua volta può portare a maggiori finanziamenti per la ricerca. 

L'utente That-Western625 ha dichiarato: “Ho iniziato a vedere i post su r/PSSD di persone che hanno ricevuto risposte dall'FDA dopo aver presentato una segnalazione e mi sono sentito motivato. Soffro da un anno di PSSD e non ho fatto una sola segnalazione perché mi sentivo giù di morale per questa condizione. Finalmente ho agito e ho segnalato la PSSD in Francia e ho ricevuto una risposta nel giro di un paio di giorni. Avere il codice SNOMED è una grande vittoria per noi”.

In effetti è così: non è mai successo nella storia della PSSD che gli enti regolatori ci rispondano, e il codice SNOMED e il codice MedDRA* hanno contribuito a spianare la strada.

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Intervista a Melcangi

Come promesso, l'intervista al professor Melcangi ha avuto luogo! Lasciateci un po' di tempo per montare il video, che sarà pubblicato appena sarà pronto.

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Progetto di ricerca sulla PSSD all'Università dell'Anglia Orientale

I ricercatori dell'Università dell'East Anglia stanno conducendo uno studio intitolato “Understanding the Lived Experience of Post-SSRI/SNRI Sexual Dysfunction” (Comprendere l'esperienza vissuta della disfunzione sessuale post-SSRI/SNRI) nell'ambito di un dottorato in psicologia clinica. Il 25 gennaio è stata annunciata su questo subreddit un'iniziativa di reclutamento per questo progetto ed entro 24 ore i ricercatori hanno ricevuto un numero di candidature più che sufficiente. Ben fatto, comunità!

Post originale: https://www.reddit.com/r/PSSD/comments/1i9pmmk/uk_based_participants_required_forpssd_research/

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Un paziente neozelandese affetto da PSSD ottiene una rapida risposta e un'azione da parte dell'ente di regolamentazione nazionale

In Nuova Zelanda, un membro anonimo si è assunto la responsabilità di correggere la discrepanza nel foglietto illustrativo del Setrona (la loro versione di Zoloft/Sertralina). È emerso che la scheda tecnica del medico menzionava la disfunzione sessuale persistente, ma il foglietto illustrativo del paziente no.

Dopo aver contattato Medsafe, l'agenzia di regolamentazione dei farmaci in Nuova Zelanda, in merito alle discrepanze tra la scheda tecnica del medico e il foglietto informativo di Setrona, è stata aggiunta al foglietto un'avvertenza sulla disfunzione sessuale persistente. 

La dichiarazione è la seguente: Farmaci come SETRONA possono causare sintomi di disfunzione sessuale (vedere la sezione “Effetti collaterali”). In alcuni casi, questi sintomi sono continuati anche dopo l'interruzione del trattamento.

Un grande ringraziamento a loro per aver fatto un passo avanti!

-Questa aggiunta si trova a pagina 2 del seguente link

https://www.medsafe.govt.nz/consumers/cmi/s/setrona.pdf

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Le segnalazioni e le risposte della FDA sono in aumento, continuate così!

Abbiamo riscontrato una partecipazione sempre maggiore da parte di persone che hanno presentato una segnalazione alla FDA e, di conseguenza, un maggior numero di segnalazioni di persone che hanno ottenuto risposte da parte della FDA. Ricordate che chiunque, in tutto il mondo, può compilare una segnalazione. Se non avete ancora compilato una segnalazione, o se l'avete già fatto in passato, non esitate! 

Il rapporto può essere compilato utilizzando il link sottostante, senza dimenticare di copiare e incollare il Codice MedDRA 10086208 nella casella “Raccontaci cosa è successo e come è successo” insieme alla tua storia.

https://www.accessdata.fda.gov/scripts/medwatch/index.cfm?action=consumer.reporting1

Nota a margine: in questo momento la FDA potrebbe subire dei ritardi nel rispondere alle e-mail a causa dell'attuale blocco delle comunicazioni imposto all'agenzia.

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I pazienti di tutto il mondo vedono ora le risposte dei loro enti di regolamentazione

https://www.reddit.com/r/PSSD/comments/1hxei0x/i_reported_my_pssd_in_france_and_had_a_response/?share_id=j4qVowa90nRcH31uW5yDo&utm_content=1&utm_medium=ios_app&utm_name=ioscss&utm_source=share&utm_term=3

Il link sopra riportato si riferisce al post di That-Western625 su come in Francia abbiano recentemente ricevuto una risposta dal proprio ente regolatore dopo aver compilato una segnalazione di reazione avversa. Nella sezione dei commenti ci sono molti aneddoti di persone di diversi paesi che affermano di aver ricevuto risposte dopo aver compilato i rapporti. Se non avete ancora compilato una segnalazione all'ente regolatore del vostro Paese, non esitate, perché è chiaro che ora è più significativo che mai farlo. 

Trovate il link al vostro ente regolatore nel link sottostante e, ancora una volta, non dimenticate di digitare/utilizzare il Codice MedDRA 10086208 se possibile. 

Se avete già compilato una segnalazione di reazione avversa in un lontano passato, è giusto che ne compiliate un'altra per indicare che il problema persiste!

Se st trova nel Regno Unito, assicurati di selezionare la nuova opzione dedicata Disfunzione sessuale post-SSRI quando cerchi i tuoi sintomi nel rapporto della yellow card!

https://www.pssdnetwork.org/report-adverse-effects

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r/PSSD raggiunge i 15.000 membri questo mese

Per quanto triste possa essere il fatto che sempre più persone si ritrovino affette da questa patologia, è anche un'ottima indicazione del fatto che i nostri sforzi di sensibilizzazione stanno funzionando. Più membri abbiamo, più forte è la nostra voce collettiva.

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*I codici SNOMED sono utilizzati per le diagnosi mediche, mentre i codici MedDRA sono utilizzati dalle agenzie di regolamentazione medica per identificare le malattie.


Fonte: https://www.reddit.com/r/PSSD/comments/1ifbwuy/january_update/