PSSD Network: Aggiornamento Aprile 2025
Traduzione del post di Mobius1014: PSSD Network April 2025 Update
Attraverso la mia ricerca, mi sono reso conto di quante altre patologie hanno affrontato lo stesso tipo di gaslighting che i pazienti della PSSD subiscono oggi. La frase che molti di voi conoscono bene - “È tutto nella tua testa!” - è stata usata per decenni per liquidare condizioni che i medici non capivano. È stata pronunciata per patologie come la SM, la fibromialgia, la CFS, l'endometriosi, la sindrome del colon irritabile, la celiachia (l'elenco continua!) e ora viene pronunciata per la PSSD.
In tutti questi esempi, emerge un modello comune: quando le istituzioni mediche tradizionali erano lente a rispondere, i pazienti hanno alzato la voce. Segnalando i loro sintomi, condividendo le loro storie, organizzando reti di supporto e facendo pressione sulle autorità, i pazienti hanno trasformato i sintomi soggettivi in fatti pubblici che non potevano essere ignorati. Le “prove aneddotiche” hanno spesso preceduto le prove scientifiche formali, costringendo la comunità medica a indagare e infine a convalidare queste condizioni. Il risultato è stato una nuova ricerca, l'assegnazione di fondi, l'aggiornamento dei criteri diagnostici e cambiamenti politici che non sarebbero mai avvenuti senza il coinvolgimento dei pazienti.
La FDA ha appena riconosciuto i sintomi della PFS, una condizione che rispecchia quasi esattamente la nostra. (Per saperne di più, vedi sotto).
Questo significa che siamo sulla strada giusta. Ora sta a ciascuno di noi mantenere lo slancio!
Abbiamo bisogno che ogni persona affetta da PSSD faccia la sua parte, per seguire le orme di coloro che ci hanno preceduto. Se non avete ancora compilato un rapporto per l'anno 2025, compilatene un altro! (Anche se ne avete compilato uno nel 2024, fatene un altro per il 2025).
La segnalazione di un evento avverso da parte dell'FDA può essere fatta da chiunque, ovunque nel mondo. Può sembrare una cosa da poco, ma la storia ha dimostrato che è così che inizia il cambiamento. Ogni segnalazione rafforza le fondamenta che stiamo costruendo.
Non aspettate che sia qualcun altro a farlo. Fate parte del movimento. Segnalate i vostri sintomi!
È possibile effettuare la segnalazione utilizzando questo link, indicando esplicitamente “Disfunzione sessuale post-SSRI” e questo codice MedDRA quando si forniscono i dettagli dei propri sintomi: 10086208 -
https://www.accessdata.fda.gov/scripts/medwatch/index.cfm?action=consumer.reporting1
Se vi sentite davvero motivati (e non venite dagli Stati Uniti!) segnalate i vostri sintomi all'autorità di regolamentazione del vostro Paese utilizzando questo link!
https://www.pssdnetwork.org/report-adverse-effects
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La FDA mette in guardia sui sintomi della PFS
Il recente riconoscimento da parte dell'FDA dei sintomi della PFS, che rispecchiano fedelmente la PSSD, costituisce un importante precedente: gli effetti sessuali e psichici indotti dai farmaci possono persistere a lungo dopo la loro interruzione e, in alcuni casi, possono essere cronici o addirittura permanenti. Dimostra che l'azione può avvenire anche senza migliaia di segnalazioni (questa segnalazione è avvenuta dopo poche decine di segnalazioni!). Inoltre, indebolisce l'argomento “è tutto nella tua testa”.
Il rapporto fa esplicito riferimento alle esperienze dei pazienti, notando che molti “hanno dichiarato di aver avuto la vita rovinata” e che “avrebbero voluto essere informati”. Questo è un dato enorme. Dimostra che le segnalazioni soggettive, che per lungo tempo sono state liquidate come aneddotiche, possono portare a un'azione normativa quando emergono dei modelli. Scoprite come segnalare la PSSD leggendo l'introduzione!
Articolo originale:
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Studio della Oakland University William Beaumont School of Medicine del Dr. Kenneth Peters
Il loro nuovo studio “Interconnected Post-Drug Syndromes: Investigating the Impact of Retinoids, SSRIs, and Finasteride on Health and Well-being” cerca di caratterizzare gli effetti collaterali a lungo termine derivanti dall'uso di farmaci precedenti, tra cui antidepressivi, accutane e finasteride. In questo studio si chiede ai partecipanti di completare un sondaggio per comprendere meglio la gravità di queste sindromi post-farmaco. Inoltre, l'obiettivo è quello di aumentare la consapevolezza delle sindromi post-farmaco e di coinvolgere la comunità medica a collaborare per identificare potenziali terapie.
Partecipate allo studio qui! - (È veloce da completare!) https://oakland.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_6g6Q5icrcjeugpo
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Nuovo articolo di ricerca sulla PSSD: “Comprendere le esperienze delle persone con PSSD”.
Questo studio fenomenologico ha esplorato le esperienze vissute dalle persone affette da PSSD e ha identificato i profondi danni emotivi, fisici e psicologici derivanti dall'uso e dalla sospensione degli antidepressivi.
Per leggere un riassunto più dettagliato dell'articolo di ricerca, utilizzare il seguente link
https://www.reddit.com/r/PSSD/comments/1k9bvdo/new_study_understanding_the_experiences_of_people/
Articolo originale (lo studio è bloccato dietro un login per gli accademici): https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/0092623X.2025.2495959?scroll=top&needAccess=true
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Database di ricerca SideFXHub
Questa organizzazione per la PFS/PSSD sta cercando partecipanti volenterosi per il proprio database, da utilizzare in futuri studi di ricerca incentrati sulla PSSD. In questo modo, i ricercatori potranno accedere facilmente a un prezioso bacino di individui per i loro studi. Iscrivendosi, i partecipanti possono contribuire a una ricerca essenziale che potrebbe portare a progressi nella ricerca futura sulla PSSD.
Se siete disposti a sostenere questa causa, considerate la possibilità di iscrivervi al link qui sotto e diventate parte di questo importante sforzo per far progredire la scienza medica e la comprensione della PSSD!
https://sidefxhub.com/pssd-pfs-registry/
I vostri dati saranno archiviati e gestiti in modo sicuro, quindi resi anonimi per essere condivisi con i ricercatori e le parti interessate.
Le informazioni raccolte: Nome/pseudonimo | Dati di contatto (come l'indirizzo e-mail) | Interessi di ricerca (PFS, PSSD e/o PAS) | Informazioni demografiche (anno di nascita, sesso e paese di residenza)
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L'articolo di Psypost.org parla di PSSD
PsyPost è un sito web indipendente di notizie scientifiche dedicato a riportare le ultime ricerche sul comportamento umano, la cognizione e la società, ed è stato pubblicato da molti importanti organi di informazione in tutto il mondo.
Questo articolo parla dello studio pubblicato nel 2024: “Frequency of self-reported persistent post-treatment genital hypoesthesia among past antidepressant users: a cross-sectional survey of sexual and gender minority youth in Canada and the US”.
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La professoressa dell'UCL Joanna Moncrieff parla di PSSD in un'intervista a Channel4News
Channel 4 è un canale televisivo pubblico britannico
“...E la disfunzione sessuale può persistere per alcune persone anche dopo la sospensione dei farmaci. È una cosa che è venuta alla luce solo negli ultimi anni”. -Moncrieff
https://x.com/PSSDNetwork/status/1912633668775915974
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Youtuber con quasi 3 milioni di iscritti menziona la PSSD
“HealthygamerGG”, nel suo video intitolato ‘Psychiatrist's Guide To Psychedelics’, menziona brevemente la PSSD
“Stiamo vedendo effetti collaterali sessuali permanenti in piccoli casi di utilizzo di antidepressivi. Non eravamo a conoscenza di questi pericoli quando abbiamo esaminato gli studi originali”.
https://x.com/PSSDNetwork/status/1915487884649394469
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Aiutateci a fare il prossimo passo!
PSSD Network finanzia la ricerca critica necessaria per comprendere e infine curare la PSSD, compresi gli studi innovativi dei dottori Melcangi, Csoka e Monks. Questi sforzi esistono solo grazie al sostegno dei pazienti. Se credete nell'accelerazione di un vero cambiamento, prendete in considerazione l'idea di fare una donazione. Ogni contributo ci avvicina alle risposte! https://www.pssdnetwork.org/donate/research
Se avete già fatto una segnalazione all'FDA e vi state chiedendo cos'altro potete fare per aiutare, il sostegno a questa ricerca è il prossimo passo fondamentale!
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Siete di New York?
Sto cercando di trovare altre persone dello stato di New York disposte a partecipare a un'iniziativa di gruppo coordinata che ho creato. Il nostro obiettivo è quello di contattare i rappresentanti e le altre persone interessate nello Stato per promuovere la consapevolezza della PSSD e, auspicabilmente, a livello nazionale. Se siete dello Stato, non esitate a mandarmi un PM! Abbiamo bisogno di quante più persone possibile!
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Altre notizie...
UpToDate include la PSSD
Mi è stato fatto notare che lo strumento di supporto clinico e istituzionale “UpToDate”, uno strumento di supporto alle decisioni cliniche progettato specificamente per gli operatori sanitari - utilizzato in almeno 191 Paesi - ha una voce descrittiva per la PSSD nel suo database. Non so da quanto tempo sia così, anche se dalla pagina sembra che sia almeno un anno. Questo si aggiunge al crescente elenco di letteratura medica che dà credibilità alla PSSD, insieme a SNOMED, MedDRA e altri. Purtroppo, per visualizzare la descrizione in questo database è necessario un account.
E,
Ho dimenticato di dirlo nell'ultimo aggiornamento, ma a marzo è stato inviato a Melcangi un quinto giro di donazioni di 26.000 dollari! https://www.pssdnetwork.org/donation-updates
Inoltre,
r/PSSD ha raggiunto i 16.000 membri!
Grazie per aver letto, ragazzi! Lasciate un like e un commento qui sotto, e condividete questo articolo con altri membri della community!
Fonte: https://www.reddit.com/r/PSSD/comments/1kce28t/pssd_network_april_2025_update/