“Rare sexual disorders”: shedding light on the unspoken spectrum of male sexual health (2025)
- Editorial
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“Rare sexual disorders”: shedding light on the unspoken spectrum of male sexual health
It was during a routine day in the clinic that I encountered a patient who would unknowingly set me on an academic and clinical journey that has yet to slow down. He was a young man presenting with persistent penile discomfort, altered sensation, and a strange mix of erectile rigidity and flaccidity that did not fit any known diagnostic category. His distress was real, but his symptoms fell through the cracks of classical definitions. That patient – and several similar ones soon after – led me and a group of international colleagues to first define and publish what we later named the Hard Flaccid Syndrome (HFS) [1, 2].
This experience became a revelation: how many more sexual health conditions remain unnamed, misunderstood, or worse—dismissed? From that point forward, I developed a keen interest in rare male sexual disorders. What I found was a vast and largely uncharted territory of clinical syndromes—Post-SSRI Sexual Dysfunction, Post-Orgasmic Illness Syndrome (POIS), Post-Finasteride Syndrome (PFS), Sleep-Related Painful Erections (SRPE) and others—each posing diagnostic and therapeutic challenges for the practicing urologist and andrologist. While these disorders are rare, they are not nonexistent. And for the men who suffer from them, they are often devastating.
Why do these conditions remain overlooked?
The short answer is: because they don’t fit. They defy simple classification, lack standardized diagnostic criteria, and are rarely discussed in mainstream training or guidelines. Most urologists are well-trained in managing erectile dysfunction, premature ejaculation, or Peyronie’s disease, but few are prepared for the patient who walks in with unexplained genital dysaesthesia after stopping finasteride or a man who experiences flu-like symptoms after every orgasm.
This gap in knowledge leads to a vicious cycle: patients are misunderstood or dismissed, often cycling through multiple specialists without answers, while clinicians lack the awareness or confidence to identify these conditions. Moreover, these disorders rarely present with objective, measurable signs. Many originate from complex interactions between neurovascular, endocrine, immunological, and psychological systems. Their pathophysiology is still unclear, and the literature—mostly consisting of case reports and small case series—reflects that ambiguity.
The need for structure in chaos and what this special issue offers
In 2024, we published a clinical guide on rare male sexual disorders in Nature Reviews Urology, aiming to consolidate the fragmented knowledge in the field [3]. This Special Issue of IJIR builds on that foundation, providing a focused, comprehensive, and peer-reviewed collection of original research, reviews, and expert commentaries on the topic. Our goal was not only to highlight the pathophysiology and management of these disorders but also to give them a place – a home – within the urological literature. By doing so, we hope to validate the experiences of patients and empower clinicians with tools for recognition and early intervention.
This issue includes original investigations and analyses that span from the neurovascular hypotheses in HFS to biochemical and immune mechanisms in PFS and POIS. It includes discussions on underreported entities like SRPE and addresses controversial or emerging concepts such as delayed ejaculation and drug-induced sexual dysfunctions. We also provide real-world insights into management strategies, challenges in patient communication, and the psychosocial toll of diagnostic uncertainty.
Looking ahead
The time has come to formally integrate rare sexual disorders into the broader framework of sexual medicine. Doing so requires awareness, research funding, cross-disciplinary collaboration, and—perhaps most crucially—an openness from clinicians to acknowledge what they do not yet fully understand.
We dedicate this special issue to the patients who taught us to ask better questions, and to the clinicians who continue to look for answers even when the textbook offers none.
References
Gul M, Towe M, Yafi FA, Serefoglu EC. Hard flaccid syndrome: initial report of four cases. Int J Impot Res. 2020;32:176–9. https://doi.org/10.1038/s41443-019-0133-z
Gul M, Huynh LM, El-Khatib FM, Yafi FA, Serefoglu EC. A qualitative analysis of Internet forum discussions on hard flaccid syndrome. Int J Impot Res. 2020;32:503–9. https://doi.org/10.1038/s41443-019-0151-x
Gül M, Fode M, Urkmez A, Capogrosso P, Falcone M, Sarikaya S, et al. A clinical guide to rare male sexual disorders. Nat Rev Urol. 2024;21:35–49. https://doi.org/10.1038/s41585-023-00803-5
“Disturbi sessuali rari”: fare luce sullo spettro inespresso della salute sessuale maschile
Perché queste condizioni vengono trascurate?
La risposta breve è: perché non si adattano. Sfuggono a una semplice classificazione, mancano di criteri diagnostici standardizzati e sono raramente discusse nella formazione o nelle linee guida tradizionali. La maggior parte degli urologi è ben preparata a gestire la disfunzione erettile, l'eiaculazione precoce o la malattia di Peyronie, ma pochi sono preparati per il paziente che si presenta con una disestesia genitale inspiegabile dopo la sospensione della finasteride o per l'uomo che prova sintomi simili all'influenza dopo ogni orgasmo.
Questa lacuna nella conoscenza porta a un circolo vizioso: i pazienti vengono fraintesi o respinti, e spesso passano da più specialisti senza ottenere risposte, mentre i medici non hanno la consapevolezza o la fiducia necessaria per identificare queste condizioni. Inoltre, questi disturbi raramente si presentano con segni oggettivi e misurabili. Molti hanno origine da complesse interazioni tra sistemi neurovascolari, endocrini, immunologici e psicologici. La loro patofisiologia è ancora poco chiara e la letteratura, costituita per lo più da case report e piccole serie di casi, riflette questa ambiguità.
La necessità di strutturare il caos e ciò che offre questo numero speciale
Nel 2024 abbiamo pubblicato su Nature Reviews Urology una guida clinica sui disturbi sessuali maschili rari, con l'obiettivo di consolidare le conoscenze frammentarie del settore [3]. Questo numero speciale dell'IJIR si basa su queste fondamenta, fornendo una raccolta mirata, completa e sottoposta a revisione paritaria di ricerche originali, revisioni e commenti di esperti sull'argomento. Il nostro obiettivo non era solo quello di evidenziare la fisiopatologia e la gestione di questi disturbi, ma anche di dare loro un posto - una casa - all'interno della letteratura urologica. In questo modo, speriamo di convalidare le esperienze dei pazienti e di fornire ai medici strumenti per il riconoscimento e l'intervento precoce.
Questo numero comprende studi e analisi originali che spaziano dalle ipotesi neurovascolari nella HFS ai meccanismi biochimici e immunitari nella PFS e nella POIS. Include discussioni su entità poco considerate come la SRPE e affronta concetti controversi o emergenti come l'eiaculazione ritardata e le disfunzioni sessuali indotte da farmaci. Vengono inoltre forniti spunti di riflessione sulle strategie di gestione, sulle sfide della comunicazione con i pazienti e sul peso psicosociale dell'incertezza diagnostica.
Guardando al futuro
È giunto il momento di integrare formalmente i disturbi sessuali rari nel quadro più ampio della medicina sessuale. Ciò richiede consapevolezza, finanziamenti per la ricerca, collaborazione interdisciplinare e, forse la cosa più importante, un'apertura da parte dei medici a riconoscere ciò che ancora non comprendono appieno.
Dedichiamo questo numero speciale ai pazienti che ci hanno insegnato a fare domande migliori e ai medici che continuano a cercare risposte anche quando il libro di testo non ne offre alcuna.