Campagna di Consapevolezza sulla PSSD – La tua storia è importante

PSSD Italia, PSSD Canada, PSSD Hilfe Deutschland e. V., UK PSSD Association

#100Stories

Awareness Campaign

Campagna di Consapevolezza sulla PSSD – La tua storia è importante

9 Gennaio 2021

Stiamo lavorando con la Federazione Internazionale PSSD / PFS / PAS. La "Sindrome Post Finasteride" (PFS) e la "Sindrome Post Accutane" (PAS) sono sindromi post-farmaco simili alla PSSD. Tutte e tre le sindromi mancano di consapevolezza ed è questo che vogliamo cambiare. Probabilmente avete visto i post che abbiamo fatto per chiedere alla gente di raccontare le loro storie prima della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. L'obiettivo è quello di far pubblicare online 100 storie PSSD, PFS e PAS.

Forse starai pensando:

"Perché dovrei preoccuparmi di raccontare la mia storia?"

"È inutile raccontare la mia storia"

"Non mi sento a mio agio a raccontare la mia storia".

• È DAVVERO IMPORTANTE che tutti quelli che hanno PSSD, PFS e PAS stiano insieme e facciano sapere al mondo cosa ci è successo.

• Più persone raccontano la loro storia, più persone sapranno di PSSD, PFS, PAS. Più persone sanno, più persone saranno preoccupate e vorranno aiutare. Questo potrebbe accadere a loro, ai loro familiari, al loro partner.

• Più le persone all'interno della comunità medica conoscono la PSSD, PFS, PAS, maggiori sono le possibilità che la comunità medica cambi il suo atteggiamento. Quando abbastanza persone dicono: "No, non è giusto. Deve cambiare". Questo è il momento in cui avviene il cambiamento. Questo è ciò che può portare alla disponibilità di finanziamenti pubblici per la ricerca, per costruire sulla base della ricerca a cui tutti noi stiamo contribuendo attualmente. Questo è ciò che può portare allo sviluppo di trattamenti per le condizioni.
  

• Non devi sentirti in imbarazzo a raccontare la tua storia. Non hai fatto niente di male. Ti sei solo fidato di un medico. Non c'è da vergognarsi di avere PSSD, PFS o PAS. La gente non ci giudicherà negativamente per aver condiviso le nostre storie. Vorranno aiutarci a migliorare le cose.

• Non è necessario rivelare la propria identità. Puoi scegliere uno 'pseudonimo' e un avatar.

• Potrebbe essere stressante per te raccontare la tua storia. Senza dubbio, avere PSSD, PFS o PAS non è una passeggiata. Ma quando l'hai fatto una volta, può essere liberatorio. Non avrai bisogno di farlo di nuovo, perché potrai far leggere la storia che hai scritto, se ne avrai bisogno. Inoltre, la comunità potrà riutilizzare la storia per sensibilizzare l'opinione pubblica.

Spero che tu decida di scrivere la tua storia e di pubblicarla su https://medium.com/ e su twitter. Puoi anche inviarla al sito web del giorno della malattia rara: https://www.rarediseaseday.org/

Abbiamo un modello (vedi sotto) per aiutarti a scrivere la tua storia, se ti sembra utile. Puoi scriverla nella tua lingua madre o in inglese. Se hai bisogno di aiuto, faccelo sapere!

PSSD Italia

https://postssrisyndrome.org

PSSD Canada

https://pssdcanada.squarespace.com

E-mail: pssdcanada@gmail.com

PSSD Hilfe Deutschland e. V.  

www.pssd-hilfe.jimdo.com

E-mail: pssdhilfe-de@gmx.de

 

UK PSSD Association   

www.pssd-uk.org

E-mail: pssd-uk@protonmail.com

 

STORIE DI PSSD, PFS, PAS – Linee Guida

Queste sono delle linee guida generali che ti potrebbero aiutare per scrivere la tua storia personale di PSSD/PAS/PFS.

Limite di circa 1250 parole.

Nome (può essere reale o scelto):

Età:

(1) Perché hai preso antidepressivi / finasteride / accutane?

(2) Com'era la tua vita / com'eri prima di prendere il farmaco?

(3) Per quanto tempo hai preso il farmaco?

(4) Descrivi la tua esperienza durante l'assunzione del farmaco - Ha risolto il problema originale? Ti ha dato qualche effetto collaterale?

(5) Descrivi cosa è successo quando hai contratto la PSSD / PFS / PAS. Quando è successo? Come ti ha fatto sentire?

(6) Descrivi i principali sintomi della tua PSSD. Spiega perché sei sicuro che questi sintomi sono stati causati dal farmaco e non possono essere semplicemente spiegati da difficoltà psicosomatiche (legate alla salute mentale).

(7) Cosa hai fatto dopo? Com'è stata la tua esperienza nel cercare di ottenere un aiuto medico con la PSSD / PFS?

(8) In totale, da quanto tempo sei alle prese con i sintomi causati dal farmaco?

(9) Che impatto ha la PSSD sulla tua vita, sui tuoi rapporti con i partner, gli amici, la famiglia?

(10) Cosa pensi che possa migliorare la situazione per chi soffre di PSSD/PFS/PAS?