PSSD Network: Aggiornamento Giugno 2024
AGGIORNAMENTI DI GIUGNO 2024
SONDAGGIO PSSD NETWORK
All'inizio dell'anno, PSSD Network ha condotto un sondaggio su Reddit per capire meglio come coinvolgere la comunità. Di seguito è riportato un riepilogo delle azioni che stiamo intraprendendo in risposta al feedback ricevuto.
SENSIBILIZZAZIONE ALLA RICERCA
Tra le persone che hanno completato il sondaggio, oltre la metà (65%) era a conoscenza degli sforzi di ricerca in corso relativi alla PSSD, il 25% era abbastanza consapevole e il 10% non era a conoscenza di alcuna ricerca relativa alla PSSD. Abbiamo intenzione di sensibilizzare maggiormente l'opinione pubblica sulla ricerca che stiamo sostenendo, attualmente condotta dal dottor Roberto Cosimo Melcangi e dal suo team presso l'Università di Milano. Maggiori dettagli sulle modalità di intervento sono riportati di seguito.
DONAZIONI
Circa il 49% degli intervistati non ha mai fatto una donazione per la ricerca, e il motivo principale sono i vincoli finanziari. Continueremo ad adoperarci per far conoscere la campagna "8 dollari l'8", perché riteniamo che sia un modo accessibile per contribuire. Alcune persone hanno commentato che, pur avendo un reddito basso, ritenevano che 8 dollari al mese fossero raggiungibili e hanno trovato motivante vedere che tutti gli altri si sono uniti alla campagna pubblicando la ricevuta della loro donazione sul subreddit PSSD. Se PSSD Network continuerà a finanziare la ricerca e se verranno pubblicati altri studi, aumenterà la consapevolezza di questa patologia da parte della comunità medica e i ricercatori saranno in grado di richiedere finanziamenti.
INTERVISTA AL DOTT. ROBERTO MELCANGI
Dopo i vincoli finanziari, il secondo motivo più diffuso per non fare una donazione è stato lo scetticismo nei confronti degli attuali sforzi di ricerca. Molte delle persone intervistate volevano sentire lo stesso Melcangi in merito alle ricerche che sta conducendo per la PSSD. Attualmente stiamo organizzando una data per registrare un'intervista con Melcangi. Una volta fissata la data, invieremo un modulo sul subreddit PSSD per chiedere alla comunità di sottoporre le proprie domande a Melcangi.
VOLONTARIATO
La maggior parte delle persone che hanno completato il sondaggio non ha fatto volontariato in attività legate alla sensibilizzazione sulla PSSD. La ragione principale è stata la preoccupazione per la privacy e lo stigma, seguita dalla mancanza di informazioni sulle opportunità di volontariato. Molte campagne di volontariato possono essere portate a termine in modo anonimo, senza bisogno di mostrare il proprio volto. Per costruire la vostra fiducia, abbiamo nominato due persone che potete contattare, Nick e Ben (maggiori dettagli nella pagina sui volontari che arriverà), che possono parlarvi di volontariato (tramite videochiamata, e-mail o Whatsapp). Se preferite parlare con una donna, fatecelo sapere inviando una richiesta di adesione a un gruppo di sostegno della comunità tramite la pagina “Entra nella nostra comunità”.
Alcuni erano preoccupati per la quantità di tempo necessaria per contribuire al volontariato. La maggior parte delle campagne di volontariato non richiede molto tempo. Si può contribuire con tutto il tempo che si vuole, da 5-10 minuti alla settimana a molto di più per i nostri progetti approfonditi. Alcuni hanno anche pensato che il volontariato non avrebbe fatto la differenza. Faremo uno sforzo concertato per tracciare e mettere in evidenza tutte le storie di successo del volontariato nella nostra comunità. I nostri volontari hanno ottenuto molti risultati, ecco alcune storie di successo recenti.
STORIE DI SUCCESSO DEL VOLONTARIATO
Un membro di PSSDNetwork ha sfruttato le sue conoscenze personali per informarsi su una possibile copertura della PSSD nei media finlandesi. I loro sforzi hanno portato alla pubblicazione di articoli su Helsingin Sanomat e Voima, aumentando di fatto la consapevolezza del problema nel loro Paese.
Dopo aver osservato l'attivismo dei malati di PSSD su X (Twitter) e TikTok, i giornalisti del Guardian, del New York Times e del Daily Express US hanno contattato PSSD Network. Un membro del gruppo ha coordinato le interviste con diversi malati di PSSD, facendo sì che le storie personali dei membri della Rete venissero condivise da milioni di lettori.
PSSD Network ha anche collaborato con lo psichiatra Dr. Josef Witt-Doerring per produrre una serie di interviste sulla PSSD per il suo canale YouTube. Il dottor Witt-Doerring ha intervistato diversi volontari di PSSD Network. Ha anche girato video con i dottori Amy Pearlman e Irwin Goldstein, oltre che con lo psichiatra e autore David Healy. Il dottor Witt-Doerring rimane un alleato importante nel lanciare l'allarme sui danni degli antidepressivi.
Una volontaria della Rete ha inviato un'e-mail sulla PSSD allo psicologo Roger McFillin. È riuscita a organizzare un'intervista nel suo programma con Emily Grey, che soffre di PSSD, e la terapeuta Yassie Pirani. Dopo la registrazione di questo episodio del podcast, il dottor McFillin è diventato uno dei maggiori sostenitori delle persone affette da PSSD.
La nostra attività di advocacy sta dando vita a importanti conversazioni nei media. Per esempio, l'editorialista Freya India è apparsa nel podcast Gender: A Wider Lens per parlare della PSSD. L'India ha svolto un ruolo importante nella difesa della PSSD, con articoli che hanno messo in relazione l'asessualità con i casi di PSSD. Continua a mettere in discussione la sicurezza dei minori che assumono antidepressivi.
Anche iniziative come “Faces of PSSD” (Volti della PSSD) sul subreddit PSSD hanno contribuito ad aumentare l'attività e hanno guadagnato centinaia di upvotes. Sebbene questa iniziativa abbia avuto luogo nel 2022, “Faces of PSSD” ha incoraggiato i Redditors a condividere i loro volti e le loro storie, aumentando i sentimenti di solidarietà all'interno della comunità.
L'INDAGINE EVIDENZIA CHE LE PERSONE SI SENTONO ISOLATE E HANNO BISOGNO DI MAGGIORE SOSTEGNO
Sebbene le persone affrontino la PSSD in modi diversi, abbiamo elaborato un elenco di strategie di coping che le persone con PSSD hanno trovato utili. La pagina “Vivere con la PSSD” sarà pubblicata prossimamente. Stiamo anche organizzando un gruppo di supporto per i malati via Zoom. Siamo consapevoli che poter parlare con altre persone affette da questa patologia può essere utile per sentirsi meno isolati. Se desiderate unirvi al nostro gruppo di supporto settimanale, il lunedì alle 18:00 BST, inviate una richiesta tramite la pagina “Unisciti alla nostra comunità” e specificate che desiderate partecipare alle chiamate Zoom PSSD.
AGGIORNAMENTO SULLE DONAZIONI PER LA RICERCA
Grazie a tutti i nostri generosi donatori, abbiamo raggiunto il nostro obiettivo di finanziamento della ricerca di 80.000 dollari USA nell'aprile 2024. Questo risultato è stato raggiunto in soli 10 mesi da quando PSSD Network è diventato un ente di beneficenza registrato nel giugno del 2023. È uno sforzo incredibile da parte della nostra comunità, grazie a tutti!
Nel febbraio 2024 abbiamo trasferito un'altra parte del fondo di ricerca all'Università di Milano per sostenere la ricerca del Dr. Melcangi e dei suoi collaboratori sulla PSSD. Da oggi ne abbiamo trasferiti altri, che si trovano sotto questa ricevuta. Abbiamo in programma di trasferirne altri a breve.
Il Dr. Melcangi e il suo team stanno cercando di sottoporre a revisione altri lavori sulla PSSD nei prossimi due mesi. Aggiorneremo il sito web non appena questi documenti saranno stati pubblicati. Se dovesse presentarsi l'opportunità di finanziare progetti alternativi promettenti, la coglieremo al volo.
Grazie a tutti coloro che hanno donato per la campagna di marketing!
Attualmente PSSD Network spende 600 AUD al mese dal fondo di marketing per gli annunci su Facebook e Instagram. Questo si traduce in 116.000 impressioni/mese, 6.000 clic/mese.
PSSD Network riceve anche una sovvenzione di 10.000 dollari al mese per gli annunci su Google. Attualmente stiamo spendendo 8.400 dollari al mese di questa sovvenzione, che ha portato a 1.200 clic al mese.
Il team sta studiando le inserzioni su LinkedIn e l'obiettivo è quello di attivarle il prima possibile. Gli annunci su Twitter/X saranno presto reintrodotti, utilizzando un targeting basato sugli interessi.
Insieme alla copertura mediatica, la campagna di marketing sta contribuendo ad aumentare il profilo e la consapevolezza della PSSD.
CRESCITA QUEST'ANNO
Il 2024 è stato un anno impegnativo per la PSSD, con la recente azione legale della FDA e l'aggiunta della PSSD nelle etichette degli effetti collaterali australiane. Sono stati pubblicati anche articoli sui principali media come The Guardian, Daily Mail (più volte), The Telegraph e The Australian.
Il subreddit PSSD, che all'inizio dell'anno contava circa 10.600 iscritti, è ora cresciuto fino a 12.800, nemmeno a metà del 2024!
Quest'anno abbiamo anche registrato un aumento significativo delle visite al sito web. Di seguito è riportato il traffico del nostro sito web da gennaio al 1° giugno. A titolo di confronto, nel giugno 2023 avevamo solo 7.000 visitatori mensili. Meno di un anno dopo, nel febbraio 2024, abbiamo superato i 50.000 visitatori. Questo dimostra che le campagne di informazione, marketing e social media hanno funzionato!
Oltre all'aumento del traffico sul sito web, abbiamo registrato anche un aumento del traffico nel subreddit. Un membro di PSSDNetwork ha pubblicato un post sulla causa della FDA, che ha raggiunto più di 32.000 visualizzazioni e più di 300 upvotes. Poiché molti altri, al di fuori della nostra comunità, visualizzano il subreddit, vi preghiamo di mantenere i forum il più amichevoli possibile.
Grazie al duro lavoro, l'account TikTok di PSSD Network ha raggiunto quasi 6.000 follower e superato gli oltre 80.000 like. I video messi in evidenza hanno ricevuto quasi un milione di visualizzazioni!
RICONOSCIMENTO MEDICO
La PSSD è stata ufficialmente inserita nelle Maudsley Deprescribing Guidelines, che contribuiscono a legittimare la condizione tra i medici. Queste linee guida sono utilizzate da un'ampia gamma di professionisti della salute mentale che si occupano della prescrizione di farmaci e sono utilizzate in diversi Paesi, tra cui Regno Unito, Stati Uniti, Canada, Australia, Nuova Zelanda e Giappone.
I codici SNOMED (Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms) sono utilizzati in tutto il mondo nelle cartelle cliniche elettroniche. SNOMED ha ora aggiunto al suo sistema il codice 1285639002 “Sindrome da astinenza prolungata da antidepressivi (disturbo)”. Se risiedete in un Paese che utilizza SNOMED, il vostro medico dovrebbe essere in grado di aggiungere questo codice alla vostra cartella clinica. Si tratta di un passo avanti per ottenere il riconoscimento formale della PSSD e la giustificazione dei fondi per la ricerca. Si spera che nel prossimo futuro ci sia un codice separato per la PSSD.
GRAZIE!
PSSDNETWORK È GESTITO DA UN PICCOLO NUMERO DI VOLONTARI, TUTTI AFFETTI DA PSSD.
IL NOSTRO IMPATTO NON SAREBBE POSSIBILE SENZA DI LORO.
INSIEME, I LORO SFORZI EVIDENZIANO CIÒ CHE LE PERSONE COMUNI POSSONO OTTENERE INSIEME.
Se siete interessati a contribuire alla sensibilizzazione o ad altre iniziative, contattateci qui.