PSSD Network: Aggiornamento Maggio 2025
Traduzione in italiano di questo post (PSSD Network May 2025 Update).
Consapevolezza/Attivismo
Salve cari amici della comunità PSSD, tra tutte le notizie e gli aggiornamenti che ho con me, oggi desidero condividere con voi uno strumento che ho creato (con alcuni suggerimenti di questa comunità, grazie!). Si tratta di una risorsa facile da consultare, progettata per fornirvi risposte concise ai più comuni rifiuti e argomenti che molti di noi continuano a vedere e ad affrontare nel mondo e online contro la PSSD. Una persona a cui l'ho mostrato mi ha persino detto di essersi pentita di non averlo avuto a portata di mano durante la visita medica. Vi invito a dare un'occhiata e a farmi sapere cosa ne pensate!
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Completato il finanziamento per il nuovo progetto di ricerca 2025
Grazie alle vostre generose donazioni, la campagna a sostegno dei professori Csoka (USA) e Monks (Canada) ha raggiunto il suo obiettivo iniziale di finanziamento. Anche se è necessario un ulteriore sostegno, ora abbiamo abbastanza per iniziare!
I fondi saranno destinati alla ricerca preliminare, con l'obiettivo di utilizzare questi primi dati per richiedere in futuro sovvenzioni più consistenti. Stiamo ancora trasferendo la parte di fondi di Csoka, poiché ci sono ancora alcuni passaggi burocratici da completare.
Nel frattempo, abbiamo ricevuto un aggiornamento da Monks che conferma che gli esperimenti sono ufficialmente iniziati. L'approvazione etica è stata concessa qualche settimana fa e i fondi sono stati ricevuti!
Se credete in questo lavoro, considerate la possibilità di donare o condividere la campagna!
https://www.pssdnetwork.org/donate/research
Per saperne di più sul nuovo Progetto di Ricerca 2025
https://www.pssdnetwork.org/new-research-2025
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Le prime borse di studio per la ricerca sulla PSSD!
Sono disponibili 3 borse di ricerca per tirocinanti di 10.000 dollari CAD per gli studenti canadesi interessati alla ricerca sulla PSSD! Possono presentare domanda su Shape Hub (link in basso), una piattaforma di ricerca dell'Università della British Columbia. L'UBC ha recentemente condotto un'indagine sui pazienti affetti da PSSD per comprendere meglio la patologia.
Le domande sono aperte fino al 30 giugno. Le aree finanziate si concentrano principalmente sui trattamenti e sulla consapevolezza della PSSD.
Si tratta, senza esagerare, di una delle pietre miliari più importanti nella storia della difesa e del riconoscimento scientifico della PSSD fino a questo momento. Per quanto ne so, è la prima volta che la PSSD è stata finanziata a livello istituzionale per indagini accademiche mirate.
Dimostra che i nostri sforzi di advocacy non sono stati inutili. Abbiamo fatto molta strada in pochi anni. Ogni articolo che viene pubblicato, ogni connessione che creiamo, ogni segnalazione di evento avverso, ogni e-mail, ogni post sui social media, possono sembrare piccole cose isolate.
Ma anche un singolo mattone è solo un pezzo di argilla. Ma mattone dopo mattone, strato dopo strato, si costruisce un muro, una casa o una fortezza. È lento e spesso inosservato... ma ogni pezzo è importante. Mettetene abbastanza e resisterà per secoli.
https://shapehub.ca/shape-trainee-research-grants/
https://x.com/rxisk/status/1926907570465190215?s=46&t=mb4ruDfHwDjOkGwUkGpbAA
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Le segnalazioni per farmaci a base di finasteride aumentano di oltre il 10.000% in una sola settimana, secondo l'OMS
L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha riportato un incredibile aumento del 13% delle reazioni avverse ai farmaci (ADR) correlate alla finasteride nella sola settimana conclusasi l'11 maggio, passando da 22.297 a 25.329. Si tratta di una media di oltre il 10.000% in più rispetto alle settimane precedenti dal 1° gennaio 2025.
Esatto, ci sono state 3.032 segnalazioni contro la finasteride in una sola settimana. Davvero, ho dovuto continuare a rileggere l'articolo per essere sicuro di aver capito bene.
Ora non solo la FDA ha riconosciuto i principali problemi della finasteride, ma anche l'OMS.
"...Nel 2024, i rapporti ADR totali hanno raggiunto la cifra record di 2.127, con un aumento del 181% rispetto al 2023. Se facciamo lo stesso calcolo per il 2025, otteniamo un aumento del 42% rispetto al record dello scorso anno. Tuttavia, mancano ancora 34 settimane alla fine dell'anno. Se questa crescita continua fino a dicembre, potrebbe essere il segnale di una vera e propria epidemia di PFS". -Fondazione PFS
Implicazioni per voi
Questo è un altro chiaro esempio di come la nostra azione collettiva di pazienti possa contribuire ad aumentare la consapevolezza e il controllo normativo. Segnalando i vostri sintomi all'ente regolatore del vostro Paese, anche voi potete contribuire a costruire una base di prove sostanziali che potrebbero indurre ulteriori ricerche e riconoscimenti!
Se noi della comunità PSSD vogliamo vedere gli stessi progressi, dovete presentare le segnalazioni di eventi avversi ai farmaci agli enti regolatori di tutto il mondo. Chiunque, in qualsiasi parte del mondo, può fare una segnalazione alla FDA statunitense. Chiunque al di fuori degli Stati Uniti deve presentare la segnalazione anche all'ente regolatorio del proprio Paese.
Come fare?
1: Andare su https://www.pssdnetwork.org/report-adverse-effects
2: Cercare gli Stati Uniti (FDA) e il proprio Paese nell'elenco alfabetico.
3: menzionare il codice MedDRA oltre a fornire i dettagli dei sintomi (se del caso): 100862084: (solo per il Regno Unito) Assicurarsi di selezionare l'opzione Disfunzione sessuale post-SSRI quando si seleziona l'effetto collaterale.
Bonus: completare un rapporto RxISK per il Dr. David Healy (ha pubblicato studi sulla PSSD basati sui nostri rapporti!) - https://rxisk.org/experiencing-a-drug-side-effect/
Ricordate che la compilazione di un rapporto è veloce e ogni singolo rapporto è importante.
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Studio di ricerca sulla PSSD guidato da un paziente
In un nuovo e potente articolo pubblicato su Mad in America, Jon Jacobsen racconta la sua straziante lotta ventennale contro la PSSD. Il viaggio di Jacobsen lo ha portato a guidare un progetto di ricerca di due anni, guidato dalla comunità, che ha coinvolto oltre 100 persone affette da PSSD. Lo studio ha portato alla luce numerosi risultati chiave, come il 70% dei partecipanti che mostravano segni di neuropatia a piccole fibre e il 97% che risultava positivo ad almeno un autoanticorpo legato alla disfunzione del sistema nervoso autonomo. Questi risultati suggeriscono che i processi neuroimmuni possono svolgere un ruolo significativo nella PSSD.
Prendiamoci un momento per riconoscere la forza e la dedizione dei pazienti che si rifiutano di rimanere in silenzio. Gli sforzi dei pazienti stanno facendo progredire la conversazione, passo dopo passo.
Post originale su Reddit
Articolo...
https://www.madinamerica.com/2025/05/two-decades-of-pssd-a-life-stolen-by-antidepressants/
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Lord Alton interroga il Parlamento del Regno Unito sulla PSSD
Questa interrogazione è stata presentata al Parlamento: “Per chiedere al Governo di Sua Maestà quali indicazioni fornisce l'NHS England alle persone a cui sono stati prescritti gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) sui rischi di sviluppare disfunzioni sessuali post-SRI; se intende riconoscere le disfunzioni sessuali post-SRI come una condizione; e quale sostegno è disponibile per le persone che interrompono gli SSRI”.
In breve, la loro risposta è stata...
A: Fare un po' di confusione nel rispondere a quali indicazioni vengono fornite sui rischi di sviluppare la PSSD
B: Evitare accuratamente di rispondere direttamente se l'NHS intende riconoscere la PSSD come una patologia.
C: Ammettere che non esiste un supporto centralizzato e garantito per coloro che interrompono gli SSRI e spostare la responsabilità agli enti locali (Integrated Care Boards).
Per consultare la risposta completa, utilizzare il seguente link
https://questions-statements.parliament.uk/written-questions/detail/2025-05-12/hl7363
Questa risposta è esattamente il motivo per cui abbiamo bisogno che più pazienti del Regno Unito contattino i loro parlamentari. È chiaro che ora sono consapevoli della PSSD, ma stanno evitando le domande difficili. Se ci fermiamo qui, non cambierà nulla. Se continuiamo, dimostriamo loro che non ce ne andremo.
Ogni parlamentare che ascolta un elettore rende più difficile per il governo ignorare questo problema.
Il vostro parlamentare lavora per voi. Chiedete risposte, chiedete un cambiamento e chiedete un sostegno concreto utilizzando il link qui sotto!
https://www.pssd-uk.org/write-to-your-mp-and-local-cabinet-member-for-health
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|----PSSD in the News----|
Articolo finlandese sulla PSSD: The Silent Side Effects of Antidepressants
Ciò avviene dopo che un giornalista ha cercato le esperienze di pazienti affetti da PSSD, come si può vedere in questo post.
La traduzione in inglese dell'articolo è riportata nel link qui sotto.
https://www.reddit.com/r/PSSD/comments/1kdu2d3/finnish_newspaper_about_pssd_the_silent_side/
Articolo di Drugwatch sui problemi di sicurezza degli SSRI cita la causa della FDA sulla PSSD
Drugwatch.com è un sito web a scopo di lucro per la difesa dei consumatori e il marketing che fornisce informazioni sui farmaci da prescrizione, sui dispositivi medici e sulle condizioni di salute correlate, in particolare su quelli che sono stati collegati a gravi effetti collaterali o ad azioni legali.
https://www.drugwatch.com/ssri/
Articolo dell'Irish Independent menziona la PSSD
"Andai dal medico, gli descrissi i miei sintomi e lei mi disse: "Ok, ti mettiamo sotto inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI, una classe di antidepressivi che aumentano i livelli di serotonina)". Mi hanno completamente bloccato, sia emotivamente che energeticamente. Ho odiato l'esperienza e ho perso completamente la libido. Mi sono informata e ho capito di avere una disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD). Mi ha davvero spaventato perché amo il sesso e il fatto che avrei potuto perderlo mi ha reso più ansiosa".
Articolo di Undark
Questo lungo articolo sugli effetti collaterali negativi degli SSRI di cui si parla poco cita la PSSD: "La ricerca sugli effetti collaterali e sugli impatti negativi degli effetti collaterali degli antidepressivi ha portato ad alcuni cambiamenti nelle linee guida. Gli scienziati hanno iniziato a considerare il possibile impatto a lungo termine sulla funzione sessuale, definito disfunzione sessuale post-SSRI. Le difficoltà che alcune persone possono incontrare nell'abbandonare gli antidepressivi hanno portato alla pubblicazione di linee guida formali nel Regno Unito e c'è un ampio consenso anche all'interno della comunità psichiatrica sul fatto che i farmaci sono stati prescritti in eccesso".
https://undark.org/2025/05/22/antidepressants-debate-maha/
Mad in Svezia - “Effetti collaterali sessuali a lungo termine dopo gli SSRI”.
- "Viene sottolineata la necessità di maggiori ricerche, non da ultimo specifiche per genere. Sebbene la PSSD sia ancora controversa, il numero crescente di storie di pazienti suggerisce un problema reale, che merita maggiore attenzione."
https://madinsweden.org/2025/05/langvariga-sexuella-biverkningar-efter-ssri/
Fonte: https://www.reddit.com/r/PSSD/comments/1l131sk/pssd_network_may_2025_update/