RxISK: La Politica della PSSD
18 febbraio 2020, RxISK.org
Membri del Parlamento Britannico
Nell'ottobre 2019 siamo stati contattati da un malato di PSSD britannico che aveva fatto un ottimo lavoro per far interessare il suo Membro del Parlamento (MP), Steve McCabe, alla sua condizione. Siamo stati informati che il signor McCabe voleva riunire un folto gruppo di parlamentari per cercare di ottenere un po' di supporto per i malati e sperando di stimolare l'interesse a trovare cure. Stava contattando persone come il ministro della sanità e NHS Inghilterra.
Abbiamo contattato tutti i malati di PSSD con sede nel Regno Unito, chiedendo se avrebbero scritto ai loro parlamentari per chiedere il loro coinvolgimento. Sfortunatamente, un'elezione generale alla fine del 2019 ha comportato la sospensione di tutto perché alcuni deputati potrebbero non essere stati rieletti. Steve McCabe è stato rieletto e quindi questo sembra un buon momento per riavviare l'iniziativa.
Abbiamo bisogno del maggior numero possibile di britannici con PSSD che scrivano ai loro parlamentari e chiedano il loro aiuto. Viene fornita una lettera modello. Questa può essere adattata se sei un amico o un parente che scrive per conto di qualcun altro che ha PSSD (o PFS o PRSD). Viene inoltre fornita una copia di una lettera del professor Healy al professor Rasi presso l'Agenzia europea per i medicinali, da allegare alla tua lettera.
Anche se non hai intenzione di scrivere, vale la pena scaricare queste due lettere: potresti immaginare che ci sono modi migliori per fare le cose di quanto abbiamo suggerito qui.
Sarebbe bello inviare una copia di tutto al signor McCabe e al proprio parlamentare. Ciò contribuirà a mantenerlo nel giro e dovrebbe anche rendere più difficile per il tuo parlamentare ignorarti.
Per coloro che hanno già scritto a un deputato, potresti voler inseguirli con un'altra breve lettera per ricordare loro che l'iniziativa è ancora molto in corso e che stiamo cercando il loro coinvolgimento / azione.
La PSSD non è solo un problema nel Regno Unito e pertanto questa iniziativa non dovrebbe essere limitata al Regno Unito. Il nostro documento del 2018 su 300 casi di disfunzione sessuale duratura includeva segnalazioni da 37 paesi in sei continenti. Ora abbiamo quasi 600 casi.
Sarebbe meraviglioso se qualcuno leggesse questo dall'Italia e dalla Germania che hanno gruppi molto attivi che fanno pressioni su questo tema, così come chiunque da qualsiasi paese europeo, Stati Uniti, Canada, Sud America (Brasile in particolare) e in altre parti del mondo, facessero qualcosa di simile: mettersi in contatto con il loro rappresentante politico locale.
Il documentario della BBC non sta andando avanti
Sempre a ottobre, siamo stati contattati da un giornalista coinvolto nella BBC. Stavano cercando persone che prendessero parte a un nuovo documentario sulle difficoltà di matrimonio durante l'assunzione (o dopo l'interruzione) di antidepressivi a causa di effetti collaterali sessuali tra cui PSSD.
Hanno dichiarato: "La BBC comprende che si tratta di un argomento molto delicato da discutere e ne terrà conto durante le riprese. Possiamo certamente affrontare le riprese in un modo che ti renderebbe non identificabile se lo desideri."
Abbiamo contattato tutti i malati di PSSD con sede nel Regno Unito e alcuni di voi hanno espresso interesse a partecipare. Sfortunatamente, da allora abbiamo appreso che la BBC non sta più realizzando il documentario, sebbene comprendiamo che il giornalista dietro il progetto intende proseguire la produzione del documentario altrove.
Ci sono stati altri approcci da parte della BBC e alla BBC e il loro messaggio generale è che non vogliono scoraggiare le persone a prendere i loro antidepressivi. Questo è davvero strano e i media non si comporterebbero in questo modo con qualsiasi altra cosa al mondo che acquistiamo o prendiamo tranne le medicine.
Lavori pubblicati
Negli ultimi mesi ci sono stati diversi nuovi articoli pubblicati riguardanti PSSD che potrebbero essere interessanti se non li hai già visti.
Il primo è stato "Disfunzione sessuale post-SSRI: esperienze del coinvolgimento dei pazienti con gli operatori sanitari" - vedi questo post sul blog (QUI in Italiano) per maggiori dettagli. Come suggerisce il titolo, è stato uno studio che ha esplorato le interazioni tra i pazienti con PSSD e gli operatori sanitari nel tentativo di cercare aiuto per la condizione.
Il prossimo è stato "Disfunzione sessuale post-SSRI e altre disfunzioni sessuali durature" (QUI in Italiano), che è stato pubblicato in Epidemiologia e Scienze psichiatriche. Descrive i problemi sessuali persistenti a seguito di antidepressivi, finasteride e isotretinoina. Il documento è a libero accesso e può essere visualizzato sul link sopra.
Il terzo documento era "Disfunzione sessuale post-SSRI: un meccanismo bioelettrico?" di Healy, LaPalme e Levin. Ha presentato la scoperta che una breve esposizione a un SSRI induce cambiamenti duraturi nelle proprietà delle cellule bioelettriche dei vermi piatti planari (un modello importante per la neurofisiologia umana e la farmacologia) e ha suggerito che ciò potrebbe contribuire all'effetto duraturo osservato nella PSSD. Il documento è disponibile online ma dietro un paywall.
Nel gennaio 2020, "Antidepressivi e disfunzioni sessuali: storia" (QUI in Italiano) è stato pubblicato sul Journal of Royal Society of Medicine. Comprendeva i dettagli sulla PSSD e può essere visualizzato sul link sopra. Questo è anche un video, Antidepressants e Sex: una strana storia a cui puoi accedere.
Rapporti RxISK
Stiamo continuando a ricevere un numero significativo di rapporti RxISK sulla PSSD. Se hai la condizione e non hai ancora completato un rapporto, ti preghiamo di considerare di compilarne uno in modo da avere i tuoi dati in archivio e contattarti se ci sono iniziative in cui potresti essere in grado di essere coinvolto.
A volte riceviamo rapporti che dicono semplicemente "PSSD" nella descrizione dell'effetto collaterale principale. Poiché ciò non ci fornisce informazioni sufficienti, proviamo a seguirle contattando la persona per ulteriori dettagli. Sfortunatamente, spesso non riceviamo risposta e quindi questi rapporti devono essere esclusi dal nostro elenco. Se stai completando un rapporto RxISK, ti saremmo grati se potessi fornire dettagli sui tuoi sintomi piuttosto che scrivere semplicemente "PSSD".
Premio RxISK
Le donazioni al Premio RxISK sembrano essere state bloccate a circa $ 63.000. Grazie a tutti coloro che hanno donato finora. Avevamo sperato che molte persone avrebbero donato piccole somme e quindi ci sarebbe stato un piccolo onere finanziario per ciascun donatore e l'obiettivo sarebbe stato facilmente raggiunto. Tuttavia, le donazioni finora sono state fatte da un numero inferiore di donatori che in alcuni casi hanno dato ingenti somme di denaro o istituito pagamenti regolari. Abbiamo anche ricevuto contributi significativi da persone che non hanno la condizione, ma che volevano aiutare.
Oltre 150 persone hanno donato al Premio RxISK, ma quasi 600 persone ci hanno segnalato PSSD, PFS e PRSD per noi, che aggiungendo ai loro parenti e amici significa che potremmo raggiungere l'obiettivo se tutti i soggetti coinvolti offrissero $ 10. Se potessimo raggiungere l'obiettivo di £ 100.000, potrebbe aiutare a fare un impatto quando si cerca di ottenere l'interesse di giornalisti, politici e avvocati.
Alcune persone hanno suggerito che anche se l'obiettivo da $ 100.000 fosse raggiunto, non sarebbero soldi sufficienti per finanziare studi su un problema complesso come la PSSD, ma non è questo il punto. Uno dei problemi con la ricerca standard è che uno studio in genere può indagare solo una cosa alla volta e al momento non sappiamo esattamente cosa cercare. Sarebbe molto facile spendere $ 100.000 per uno studio che non ci direbbe nulla.
Tuttavia, ci sono già persone che lavorano in aree della scienza e della medicina che potrebbero essere in possesso di chiavi importanti per comprendere meglio la PSSD. Ad esempio, il recente articolo pubblicato sulla rivista Bioelectricity ha introdotto la condizione per gli scienziati il cui lavoro coinvolge le proprietà elettriche delle cellule - qualcosa che potrebbe essere coinvolto nella PSSD. Avere un premio di $ 100.000 incoraggerebbe le persone a pensare a come la propria ricerca potrebbe aiutare a fornire alcune risposte.
Il premio RxISK è un'impresa ancora in sospeso e speriamo che le persone continuino a donare. Per saperne di più e per donare clicca QUI.
Testicolo retrattile su SSRI?
Questo oggetto non ha nulla a che fare con PSSD, ma questo sembra un buon posto per menzionarlo.
Il testicolo retrattile è una condizione medica in cui uno dei testicoli viene interrotto in modo intermittente nel corpo da un muscolo cremaster iperattivo. Il testicolo può apparire come un piccolo grumo sotto la pelle dell'addome inferiore e deve essere spinto delicatamente verso il basso nello scroto.
Il testicolo retrattile è in genere considerato un problema naturale che si verifica in alcune persone, ma abbiamo motivo di sospettare che possa verificarsi anche come effetto collaterale degli SSRI, molto probabilmente durante l'attività sessuale.
Può sconcertare chiunque lo sperimenti e si chiede perché stia accadendo, sebbene come molti effetti collaterali SSRI insoliti, la persona potrebbe non collegarlo al farmaco che sta assumendo. A questo punto non pensiamo che continui dopo che l'antidepressivo è stato fermato.
Se hai iniziato a provare il testicolo retrattile dopo aver iniziato un SSRI nonostante non avessi alcuna storia precedente del problema, ti preghiamo di comunicarcelo lasciando un commento qui sotto o meglio archiviare un rapporto RxISK.
Facci sapere se è andato via quando hai fermato il farmaco.
[Sarebbe bello chiedere a Harvey Weinstein di questo - un certo numero di donne che lo hanno accusato di aggressione hanno descritto i suoi genitali in dettaglio e le descrizioni non sono incompatibili con questo].
Fonte: https://rxisk.org/the-politics-of-pssd/