FAQ: Domande frequenti
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Biopsia cutanea ed esami degli autoanticorpi in pazienti con PSSD: possibile Neuropatia delle Piccole Fibre associata a condizione autoimmune

A Novembre 2022, questo post sul blog parlava dei primi indizi di un possibile problema autoimmune nella PSSD / Sindrome Post-SSRI, dal momento che l'esame di particolari autoanticorpi aveva dato esito positivo per un piccolo gruppo di pazienti finlandesi, i quali suggerivano alla community di fare tali analisi e condividere i risultati in cerca di maggiori evidenze.

In Finlandia, i pazienti con PSSD si appoggiano a un neurologo (intervistato in questo articolo) che si sta occupando di esaminare e raccogliere dati clinici ed avviare quando possibile i pazienti a trattamenti tra cui l'IVIG. In questa fase sperimentale preliminare, la risposta a tali trattamenti sembra potenzialmente interessante ma non uniforme tra i pazienti con PSSD e le prime osservazioni sono ancora da pubblicare in un articolo scientifico.

Un team di pazienti competenti, tra cui alcuni di questi finlandesi, sta raccogliendo i risultati clinici degli esami effettuati da pazienti con Sindrome Post-SSRI / PSSD da tutto il mondo tramite Questo modulo (richieste anche foto dei referti con i dati sensibili oscurati).

Un riepilogo schematizzato e periodicamente aggiornato dei risultati raccolti finora (ovviamente resi anonimi) sono disponibili in questo gruppo Facebook dedicato: PSSD Clinical Resources & Support.

In questa sezione è possibile trovare molte risorse e informazioni sugli esami neurologici e immunologici che si possono effettuare nel tentativo di rintracciare le cause dei sintomi della sindrome, tra cui:

Biopsia cutanea, Test Sensoriale Quantitativo (QST), Risonanza Magnetica (RM o MRI), Tomografia ad Emissione di Positroni / Tomografia Computerizzata (PET/TC), Puntura lombare / Rachicentesi / Prelievo del liquor o liquido cerebrospinale, Biopsia delle ghiandole salivari (dal labbro interno), Microscopia confocale corneale, Tilt test, Test del sudore, Elettromiografia (EMG).

La tabella aggiornata a Giugno 2024 (vedi in questo post su Reddit) con i risultati clinici della biopsia cutanea e di alcuni altri esami effettuati da pazienti con PSSD / Sindrome post-SSRI riporta 30 positivi alla neuropatia delle piccole fibre e 14 negativi.

In Italia, il neurologo Dott. Donadio che opera all'Ospedale Bellaria di Bologna ed è specializzato in neuropatia delle piccole fibre (NPF, in inglese small fiber neuropathy, SFN), esegue biopsia cutanea ed analisi di alcuni autoanticorpi (non quelli precedentemente menzionati) che potrebbero suggerire una natura autoimmune della sintomatologia lamentata dai pazienti con PSSD, tra cui l'ipoestesia genitale. Qui maggiori informazioni.

Almeno due tra i primi pazienti italiani con PSSD che hanno fatto tali esami sono risultati positivi alla NPF.