FAQ: Domande frequenti
Che cos'è la PSSD?
Chi riguarda?
Quali sono i sintomi sessuali?
Quali sono i sintomi non sessuali?
Quali sono le modalità di insorgenza?
Come posso sapere se soffro di PSSD?
Cosa può suggerire che non è PSSD?
Risposta alla domanda selezionata

PSSD Network: Sensibilizzazione, Raccolte Fondi, Status di Ente di Beneficienza e Altro Ancora! (16 Giugno 2023)

Di seguito è tradotta in italiano questa pagina di aggiornamenti da PSSD Network pubblicata in data 16 Giugno 2023. 


SENSIBILIZZAZIONE, RACCOLTE FONDI, STATUS DI ENTE DI BENEFICENZA E ALTRO ANCORA!


INTRO

È passato un po' di tempo dal nostro ultimo aggiornamento ufficiale. Vogliamo iniziare a fornire aggiornamenti più regolari per tenere informata la comunità sulle nostre iniziative di sensibilizzazione e ricerca.


STATUS DI ENTE DI BENEFICENZA


La nostra associazione è stata ufficialmente registrata presso l'ACNC il 26 aprile 2023, dopo due mesi di attesa. Questa registrazione conferisce alla nostra organizzazione una maggiore credibilità, consentendoci di raccogliere fondi e di offrire benefici fiscali per le iniziative di ricerca e sensibilizzazione.

Successivamente, il nostro piano prevede la registrazione come organizzazione di beneficenza nei seguenti paesi:

Regno Unito

Germania

Stati Uniti d'America


SENSIBILIZZAZIONE: ARTICOLI, SERVIZIO TELEVISIVO E PODCAST

Negli ultimi mesi sono stati compiuti notevoli progressi nella sensibilizzazione sulla PSSD. Ci stiamo avvicinando a un punto di svolta in cui il problema sta ottenendo maggiore attenzione. Gli antidepressivi vengono discussi più apertamente e un numero crescente di giornalisti si interessa al tema della PSSD. Siamo ottimisti sul fatto che le settimane e i mesi a venire porteranno ulteriori progressi nella sensibilizzazione.


ARTICOLI CHE ABBIAMO COINVOLTO E CHE SONO STATI PUBBLICATI FINORA

Abbiamo contattato diversi giornali e giornalisti e, di conseguenza, abbiamo facilitato la pubblicazione dei seguenti articoli:


ARTICOLI IN ARRIVO: THE TELEGRAPH, THE GUARDIAN, THE EPOCH TIMES E BBC

Abbiamo in programma diversi articoli da pubblicare su importanti testate giornalistiche. Eccone alcuni che potete attendere con ansia:

  • Per The Epoch Times, il nostro volontario Simon ha condiviso la sua storia personale sulla PSSD. (Pubblicato oggi) (ITA)
  • Per The Telegraph, il nostro volontario Simon ha condiviso la sua storia personale sulla PSSD e gli antidepressivi. (In uscita nelle prossime 2 settimane)
  • Per The Guardian, diversi malati condivideranno le loro storie sulla PSSD. (Data di arrivo sconosciuta)
  • Per la BBC, un malato sarà intervistato per parlare della sua esperienza con la PSSD. (Data di arrivo non nota)


EPISODIO IN ARRIVO CON UN POPOLARE CONDUTTORE DI PODCAST

Con l'aiuto di una persona che soffre al di fuori della nostra rete, siamo riusciti a organizzare un episodio di podcast con una figura di spicco e un vasto pubblico. L'episodio sarà incentrato sulla PSSD e vedrà come ospiti il dottor Healy ed Emily di PSSD Canada.

Al momento non possiamo rivelare l'identità dell'ospite, ma la puntata è prevista per agosto.


EPISODIO BBC PANORAMA




Il 19 giugno alle 20:00, ora del Regno Unito, la BBC trasmetterà un documentario d'inchiesta sugli antidepressivi. L'episodio approfondirà a breve il tema della PSSD, che è stato portato alla loro attenzione grazie ai nostri sforzi di sensibilizzazione. La BBC ha condotto interviste con i membri della comunità di PSSD Network e ci ha richiesto materiale video, compresi quelli dei pazienti. Sia PSSD Network che la comunità PSSD saranno presentate in questo episodio di Panorama.

Maggiori dettagli sull'episodio sono disponibili qui.


TRAFFICO DEL SITO WEB

Abbiamo raggiunto picchi di traffico sul sito web mai raggiunti prima. A più di un anno dal lancio, avevamo circa 3.000 visitatori al mese. Ora stiamo raggiungendo cifre che si aggirano intorno ai 7.000, il che indica che stiamo effettivamente aumentando la consapevolezza.



SENSIBILIZZAZIONE SUI SOCIAL MEDIA

Negli ultimi 3 mesi, il nostro account Twitter @PSSDNetwork ha guadagnato oltre 1.100 nuovi follower, portando il nostro attuale numero di follower a 1.704. Grazie a Twitter, siamo stati in grado di stabilire connessioni con giornalisti e medici professionisti, aumentando la consapevolezza e generando interesse per la PSSD.

Abbiamo ottenuto un successo significativo con molti dei nostri tweet, e uno dei più recenti ha ottenuto oltre 44.000 visualizzazioni.


Manterremo la nostra presenza attiva sui social media e cercheremo di entrare in contatto con il maggior numero possibile di persone. Crediamo fermamente che sia solo una questione di tempo prima che i nostri sforzi acquistino uno slancio significativo.


NETWORK

Molti dei nostri volontari hanno preso l'iniziativa di incontrare professionisti medici di fama e di sensibilizzare l'opinione pubblica sul problema della PSSD. Un esempio significativo è quello della nostra volontaria Rosie, che ha incontrato personalmente il dottor Aseem Malhotra e lo ha informato sul problema della PSSD.

Ogni individuo all'interno della comunità PSSD svolge un ruolo fondamentale nell'accelerare la consapevolezza e la ricerca sulla PSSD. Incoraggiamo caldamente tutti coloro che ne sono capaci a farsi avanti e ad alzare la voce!


RICERCA, RACCOLTA FONDI E CONSULENZA SCIENTIFICA

DR. ANTONEI B. CSOKA



Siamo entusiasti di presentare il nostro consulente scientifico, il dottor Antonei B. Csoka. Il Dr. Csoka è impegnato nella comunità della PSSD dal 2004 e attualmente sta conducendo ricerche sulla PSSD e sulla PFS (Sindrome Post-Finasteride).

Con l'aiuto dell'esperienza del Dr. Csoka, ci proponiamo di trovare nuove opportunità di ricerca, di ottenere finanziamenti e di esplorare potenziali collaborazioni con altri ricercatori.

Per saperne di più sul Dr. Csoka e sulla sua esperienza di ricercatore, leggi qui.


AGGIORNAMENTI SULLA RICERCA E RACCOLTA FONDI PER LA RICERCA

Abbiamo deciso di partecipare alla raccolta di fondi per la ricerca in quanto ora siamo un'organizzazione di beneficenza registrata. 

Per il momento, ci concentreremo sul sostegno al dottor Melcangi dell'Università di Milano. Di recente abbiamo avuto una teleconferenza con il dottor Melcangi, che ha condiviso gli aggiornamenti sulle sue ricerche in corso. Nonostante abbia numerose idee per la ricerca sulla PSSD, il dottor Melcangi sta affrontando notevoli limitazioni di finanziamento, che ostacolano il progresso del suo lavoro. 

Oltre a sostenere la ricerca del dottor Melcangi, stiamo cercando attivamente nuove opportunità di ricerca per far progredire la comprensione della PSSD.

Il dottor Melcangi ha dichiarato che lui e la sua équipe stanno esaminando i seguenti aspetti:

  • Identificazione di possibili geni alterati nell'ipotalamo (cioè la regione cerebrale più importante per il controllo neuroendocrino). A tal fine, stiamo utilizzando l'analisi di sequenziamento dell'mRNA (cioè un'analisi innovativa che utilizza il sequenziamento di nuova generazione per rivelare la presenza e la quantità di mRNA differenziatamente espressi in un campione biologico) in ratti maschi trattati con paroxetina. L'effetto di questo SSRI sarà esplorato dopo il trattamento subcronico e durante la sospensione. Stiamo conducendo la stessa analisi in animali trattati con finasteride, quindi sarà interessante verificare se i geni comuni sono interessati nella PSSD e nella PFS.
  • Morfologia dei nervi periferici, processo di mielinizzazione e densità delle fibre nervose intraepidermiche (Small Fiber Neuropathy). In effetti, i pazienti affetti da PSSD riferiscono intorpidimento o parestesia genitale, suggerendo una neuropatia periferica. In questo contesto, è importante sottolineare che abbiamo dimostrato che i pazienti con PFS presentano neuropatia periferica (Melcangi R.C. et al., J Steroid Biochem Mol Biol 2017).
  • Molti endpoint clinici e biomarcatori affidabili mancano quando si considera la PSSD. Pertanto, ci proponiamo di indagare il ruolo potenziale dei microRNA nel modello sperimentale della PSSD come biomarcatore per la PSSD. I microRNA sono una classe di piccoli RNA non codificanti che regolano l'espressione genica. Queste molecole possiedono le caratteristiche necessarie per essere considerate biomarcatori ideali, tra cui accessibilità, alta specificità e sensibilità. I microRNA sono già utilizzati come biomarcatori in vari tipi di cancro, malattie cardiovascolari, sepsi e disturbi del sistema nervoso. Pertanto, la valutazione del loro ruolo nel modello sperimentale della PSSD fornirà una prova di concetto per espandere la loro esplorazione in ambito clinico.
  • Nella nostra esplorazione in corso per comprendere le potenziali vie comuni tra la sindrome post-finasteride (PFS) e la PSSD, abbiamo fatto un'importante scoperta. I nostri dati recenti (Giatti S. et al., J. Mol. Struct., 2022) confermano che la paroxetina, analogamente alla finasteride, ha la capacità di inibire la feniletanolamina N-metiltransferasi (PNMT), l'enzima chiave coinvolto nella produzione dell'ormone dello stress epinefrina. Questa scoperta si basa sulle nostre precedenti osservazioni (Giatti S. et al., J. Med. Chem. 2021) in un modello sperimentale post-finasteride, che ha dimostrato l'interazione della finasteride con proteine off-target.
  • L'importanza di questa scoperta risiede nel suggerimento che la ricerca condotta sulla PFS possa offrire preziose indicazioni sulla PSSD e viceversa. Riteniamo che si tratti di uno sviluppo cruciale, in quanto indica una potenziale sovrapposizione dei percorsi tra queste due patologie. Alla luce di questi risultati, stiamo ora indagando se l'interazione della paroxetina con il PNMT sia esclusiva di questo particolare farmaco o se altri SSRI possiedano capacità simili.
  • Il nostro obiettivo è indagare le potenziali vie cerebrali che portano alla disfunzione sessuale. In modelli sperimentali di roditori, valuteremo la motivazione e le prestazioni sessuali maschili attraverso test comportamentali. Le informazioni ottenute da questi test indicheranno anche le aree cerebrali chiave coinvolte, permettendoci di concentrare le nostre successive analisi molecolari su questi tessuti.
  • L'asse intestino-cervello è ampiamente riconosciuto per la sua importanza, poiché l'intestino comunica con il cervello attraverso il nervo vago e il microbiota intestinale. Tuttavia, non è ancora chiaro se i mediatori molecolari microbici, influenzati negativamente dal trattamento con paroxetina, giochino un ruolo. Pertanto, valuteremo i metaboliti derivati dai batteri, come gli acidi grassi a catena corta, la serotonina, la dopamina e altri neurotrasmettitori, per esplorare il loro coinvolgimento negli effetti della paroxetina sul cervello.
  • Le nostre osservazioni sono state ottenute finora solo nei maschi; tuttavia, la PSSD si verifica anche nelle femmine. Considerando che la neurosteroidogenesi e la popolazione del microbiota intestinale, che sono influenzate dal trattamento con paroxetina nei maschi, hanno dimostrato di essere influenzate in modo sesso-dimorfico da varie neuropatologie, è possibile che questi due parametri siano influenzati in modo diverso dal trattamento con paroxetina anche nelle femmine. Pertanto, intendiamo esplorare l'effetto della paroxetina sulla neurosteroidogenesi e sul microbiota intestinale nelle femmine. Inoltre, in questo modello sperimentale, sarebbe interessante e utile indagare il potenziale coinvolgimento del microbioma vaginale femminile nel contesto della compromissione sessuale e delle alterazioni del ciclo estrale.

RACCOLTA FONDI GOFUNDME

Per sostenere il Dr. Melcangi e altre attività di ricerca, abbiamo deciso di istituire una nostra campagna di raccolta fondi. Vi chiederete: cosa distingue la nostra raccolta fondi dalle donazioni alla campagna GoFundMe? La nostra raccolta fondi offre diversi vantaggi rispetto alla campagna GoFundMe:

Altre opportunità di ricerca
Non ci limiteremo a sostenere il lavoro del dottor Melcangi, ma cercheremo attivamente altre opportunità di ricerca.

Maggiore trasparenza
Abbiamo una comunicazione diretta con il dottor Melcangi e ci confrontiamo regolarmente con lui. Saremo in grado di offrire aggiornamenti regolari sui progressi della sua ricerca. Inoltre, siamo pronti ad assisterlo nel reclutamento dei pazienti quando sarà pronto a condurre gli studi clinici.

Commissioni di transazione più basse
GoFundMe applica una commissione del 2,9% + 0,30 dollari per ogni donazione. Poiché siamo un'organizzazione no-profit registrata e gestiamo le donazioni direttamente tramite Stripe, siamo in grado di acquisire le donazioni a un costo inferiore.

Donazioni deducibili dalle tasse (per ora solo in Australia)
I cittadini australiani possono ricevere un beneficio fiscale per le loro donazioni a nostro favore.
Il nostro prossimo obiettivo è quello di creare un ente di beneficenza in Germania, Regno Unito e Stati Uniti, in modo da poter offrire ai nostri donatori donazioni deducibili dalle tasse anche lì.

Immagine professionale
In quanto organizzazione ufficiale, appariamo più professionali e affidabili ai donatori esterni rispetto a GoFundMe.

Sicurezza
In quanto ente di beneficenza, siamo legalmente obbligati a rivelare come utilizziamo il denaro donato.

Donazioni ricorrenti
Rendere più facile e meno oneroso per le persone donare regolarmente aiuta ad aumentare la probabilità di ricevere donazioni consistenti.


DOMANDE E RISPOSTE

Le risposte alle domande più frequenti sono disponibili nella pagina delle donazioni della raccolta fondi per la ricerca, qui.


DONAZIONE ALLA NOSTRA RACCOLTA FONDI PER LA RICERCA

Considerate la possibilità di fare una donazione per la nostra raccolta fondi per la ricerca facendo clic sul pulsante qui sotto. Ogni donazione è importante e ci aiuterà a trovare una cura per la PSSD.



RACCOLTA FONDI PER MARKETING

A grande richiesta, abbiamo deciso di creare una campagna di raccolta fondi specificamente finalizzata alla promozione e alla sensibilizzazione sulla PSSD.

I fondi raccolti saranno utilizzati per la realizzazione di annunci pubblicitari mirati su varie piattaforme di social media come Instagram, Twitter, TikTok, Facebook e motori di ricerca come Google.

Per ottimizzare le risorse, abbiamo scelto di gestire il nostro marketing digitale internamente, utilizzando le capacità e le competenze dei membri del team che hanno esperienza professionale in questo campo.



UN GRAZIE

Desideriamo esprimere la nostra sincera gratitudine ai membri della comunità PSSD per il loro continuo sostegno e impegno. Un ringraziamento speciale va a Rosie e Simon per la loro coraggiosa decisione di condividere pubblicamente la loro esperienza con la PSSD. Il loro coraggio merita di essere celebrato.

Vorremmo anche estendere il nostro apprezzamento al dottor Antonei Csoka, al dottor Josef Witt-Doerring e al dottor David Healy per la loro incrollabile dedizione alla diffusione della consapevolezza e alla conduzione della ricerca sulla PSSD.


DOMANDE, SUGGERIMENTI O VOLETE FARE I VOLONTARI?

Se avete domande o suggerimenti da sottoporci, contattate contact@pssdnetwork.org